ISICO – Scoliosi

Commento di Alessia
Il 26/05/2010 alle 15:44

Salve a tutti, vorrei delle informazioni precise : esistono veramente metodi alternativi all’intervento chirurgico anche per adulti?

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Commento di anna
Il 25/05/2010 alle 04:27

Buonasera a tutti … ma forse data l’ora sarebbe meglio dire buonanotte. Stasera un’amica che mi sta aiutando a trovare una soluzione per mia madre (che ora ha 73 anni) ha ricevuto una risposta dal “Gruppo di ricerca della scoliosi e della colonna vertebrale” che consiglia la visita di un medico specialista della colonna
vertebrale indicandoci un Istituto con diverse sedi in Italia e specializzato in questo campo: la ISICO – Istituto Scientifico Italiano Colonna Vertebrale. Così mi sono connessa e ho visitato un po’ il sito trovando il vostro blog. Ho letto qualcosa poi sono andata a dormire, ma mezz’ora fa mi sono svegliata e il pensiero di mia madre dolorante ormai quotidianamente da troppo tempo (è stata operata a ottobre 2008 e da allora la situazione è purtroppo peggiorata), non mi fa riaddormentare. così ho pensato di riconnettermi e di scrivere per sfogarmi un po’. Perdonate se sono un po’ lamentosa … ma vedere una persona cara che sta invecchiando più del dovuto e si sta ripiegando, fisicamente e psicologicamente, su se stessa non è facile da sopportare. Comunque mia madre a ottobre 2008 è stata sottoposta ad intervento chirurgico/preocedura di artrodesi vertebrale strumentata posteriore VIT-IVL con Expedium titanio Depuy + osteotomia della IIL. L’intervento sembrava riuscito, l’ho rivista “raddrizzata” come da tempo non la vedevo più, senonchè dopo 8 giorni dall’intervento è stata rimandata a casa con la sola raccomandazione di astenersi da movimenti non controllati e bruschi e/o lavori gravosi sulla colonna vertebrale. Non hanno però minimamente chiesto della situazione familiare (mia madre vive sola con mio padre 80enne ed io lavoro tutto il giorno) e/o consigliato/proposto un periodo di ricovero post operatorio in struttura in modo da evitarle quegli sforzi che tanto consigliavano di non fare. Purtroppo ogni volta che si doveva alzare dal letto erano dolori … mio padre non riusciva ad aiutarla ed io non c’ero (e per questo mi sento in colpa); — e forse per questo o per altro …. ha avuto lo strapiombo della parte finale della colonna … per cui ora è piegata più di prima (quasi a 90° in avanti) e con continui dolori, che cerca di sopportare fino a quando non ne può più e si fa un ciclo di antifiammatori. Comunque dopo 1 mese e mezzo dall’intervento siamo riusciti a farla ricoverare in un centro di riabilitazione in zona dove hanno cercato di “risollevarla” un po’ anche con una terapia del dolore che però poi ha sospeso. Ora non so che fare … la vedo male, è sempre più nervosa e depressa, proverò a contattare questo Istituto … sperando che serva a qualcosa.
Grazie per aver sopportato lo sfogo e buona notte a tutti. Anna

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Commento di luca
Il 11/05/2010 alle 12:35

Salve mi chiamo Luca ho 27 anni e mi è stata diagnosticata una cifosi di 88 gradi misurazione avvenuta tra la vertreba n°12 e la n°3.
Premetto che al momento non ho problemi di dolore alla schiena ma solo a volte qualche leggero fastidio ma faccio anche un lavoro che impegna molto la schiena.
L’ortopedico al quale mi sono rivolto ha detto che visto l’età ormai c’è poco da fare l’unico consiglio che mi ha dato è di iscrivermi in una palestra e lavorare sugli estensori del dorso e che c’è la possibilità che nei prossimi anni debba sottopormi ad una operazione.(inutile dire che il mio morale è letteralmente precipitato)
vorrei gentilmente sapere un vostro parere in attesa di una vostra risposta porgo cordiali saluti.

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Commento di Daniele
Il 21/04/2010 alle 22:26

Ciao a tutti mi presento sono Daniele 37 anni di Roma.
Vi racconto la mia storia.
All’età di 14anni, i miei genitori si sono accorti che il mio corpo non stava crescendo come gli altri ragazzini e quindi decisero di farmi fare un controllo , dalla lastra ne uscì fuori scoliosi dx convessa di 32 gradi.
Potete immaginare il mio stato d’animo, la prima cosa che mi fecero fu il corpetto, quello fino al collo che portai per un anno, senza nessun miglioramento.
Dopo un anno di visite e lastre la mia scoliosi era arrivata a 38 gradi, decisi di eliminare quel fastidioso busto e mi buttai in piscina, anche 2 ore al giorno per 3 volte alla settimana, il mio corpo si plasmò di muscoli ma la scoliosi non si fermava.
Allora provai la magmaterapia per un anno una seduta alla settimana, risultato scoliosi ferma a 45 gradi e con l’appiombo del bacino con il cranio, ma cmq 45 gradi.
Per 10 anni non ho fatto più niente solo palestra, pesi, nuoto, boxe, aerobica, e qualsiasi tipo di sport per mantenermi in forma, la mia mobilità articolare è molto alta, non soffro di dolori, il cuore sta bene, i polmoni anche, esteticamente sono un bel ragazzo e anche al mare non sono brutto da guardare, ma ad occhi esperti la scoliosi si vede. Gibbo dx, scapola alata, petto asimmetrico tutto coperto da muscoletti, ho spalle larghe e tutto è coperto bene.
A settembre 2009 conosco una ragazza trainer di Gyrotonic che mi dice, ti raddrizzo io sicuro, ma lei non sapeva la gravità, ma cmq io le diedi retta e cominciai ad allenarmi; con il Gyrotonic feci 10 sedute e poi per curiosità feci la lastra..nulla di nuovo, 50 gradi (in 11 anni era peggiorata di 5 gradi) però la lastra precedente era di 11 anni prima e non avevo nessun paragone, (ripeto oggi ho 37, quasi 38 anni).
Il gyrotonic sentivo che faceva qualcosa, ho voluto continuare e sentivo cambiare il mio corpo. La scapola è rientrata, ho fatto altre 24 sedute, risultato? Lastra fatta il 16-04-2010 sono tornato a 40 gradi
è vero non faccio solo gyrotonic ma ci abbino la piscina, sono istruttore di nuoto da un anno e ultimamente ci abbino anche del pilates e della ginnastica posturale.
cosa dire; farò altre 30 sedute di gyrotonic e verificherò.
Ad oggi la curva dorsale è migliorata di 10 gradi, la lombare di 4 gradi solo la curva cervicale è peggiorata di 2 gradi, inoltre sono più alto di 2 cm l’appiombo è migliorato, e rientrata la rotazione vertebrale del tratto lombare, sono dimagrito 8 kg e cmq ho mantenuto un buon tono muscolare.
Chi mi conosce dice che sono più snello, soprattutto sulla pancia..
Spero di essere utile

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Commento di lorenza
Il 14/04/2010 alle 09:39

Salve a tutti. anch’io ho trovato per caso questo blog …solo adesso, all’età di 34 anni e francamente avrei voluto conoscerlo prima…è molto utile dal punto di vista pscologico confrontarsi con altre eperienze e non sentirsi soli e unici in tutto questo. io ho sofferto tantissimo per questa malattia, e mi ero opposta fin da bambina all’utizzo del busto, piangevo e lo indossavo solo a casa e per dormire…l’incostanza alla fine ha vinto e a 26 anni ho deciso da sola di farmi operare .E molto dura portare il busto, comporta tanta pazienza e sacrificio…ammiro tantissimo tutte voi che siete riuscite a portarlo per anni ottenendo dei buoni risultati e sono tanto vicina col cuore a tutte le persone come me operate alla schiena e che ora vivono più serenamente la loro vita superando alla grande quella la fase critica dell’adolescenza. un abbraccio forte a tutti

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Commento di Stefano Negrini Il 16/04/2010 alle 13:34 Gentile signora, anzitutto scusi per il ritardo della risposta. Il suo intervento mi offre l’occasione (rispondendo a lei) per chiarire alcuni aspetti utili a tutti gli adulti con scoliosi e che sino ad ora forse non sono mai stati chiariti. L’approccio alla scoliosi in età adulta viene oggi diviso in due aspetti ben separati: * evitare il peggioramento (con tutte le conseguenze funzionali: dolori che peggiorano, possibilità nel tempo di piegarsi progressivamente in avanti, estetica sempre più “danneggiata”) * terapia “palliativa” dei dolori Evitare il peggioramento Per tradizione, ed anche a causa dei fallimenti tremendi che purtroppo spesso gli scoliosologi vedono, evitare il peggioramento, ossia garantire una stabilità alla colonna nel tempo, viene considerato patrimonio esclusivo della chirurgia, e si pensa che non esista altra arma terapeutica. I corsetti sono poco tollerati, mai specifici, e soprattutto non consentono di sostenere realmente una colonna che si è piegata; gli esercizi sono considerati inutili. Terapia “palliativa” dei dolori Quando si guarda ai dolori, le proposte sono almeno tante quanti sono i metodi proposti genericamente per il mal di schiena. Si pensa che l’approccio non sia molto diverso, e qui si usa di tutto, dalle infiltrazioni, alle fasce più o meno rigide, agli esercizi di vario tipo e genere (con nomi più o meno esotici), ai farmaci, alle manipolazioni etc etc. Ma il tutto in modo normalmente aspecifico, o fintamente specifico (nel senso che per esempio si prescrive la RPG, o Rieducazione Posturale Globale, o il Mézières come se fossero una terapia specifica per la scoliosi, quando così non è). Questa situazione è frutto della storia (la ricerca nel settore è sempre stata pochissima; di scoliosi si sono sempre occupati i chirurghi ortopedici, che hanno competenze elevatissime sulla scoliosi, non molto alte sulla riabilitazione che è campo dei fisiatri – i quali peraltro tradizionalmente hanno poca competenza sulla patologia – il tutto ovviamente con alcune eccezioni personali in ambo le specialità mediche). Isico offre un servizio diverso, SPECIFICO PER LA SCOLIOSI DELL’ADULTO, e configurato in entrambi i settori in modo tale da dare la risposta migliore possibile allo stato attuale delle conoscenze. Ci avvaliamo per questo di entrambe le figure professionali che meglio possono – in team con medici specialisti di scoliosi e di riabilitazione – occuparsi dei due aspetti diversi sopra presentati. * Per la prevenzione dell’evolutività ci avvaliamo degli esercizi SEAS. Abbiamo già presentato i risultati ad un Congresso internazionale (Atene 2008). L’articolo scientifico è stato inviato ad una prestigiosa rivista e ne prevediamo la pubblicazione entro l’anno. Nel caso peggiore abbiamo avuto un dimezzamento del ritmo di peggioramento (da 0,5° all’anno negli 8 anni prima di iniziare la terapia, a 0,25° all’anno nei 18 anni successivi); in media abbiamo avuto un miglioramento di 4° in 3 anni di terapia, con il 74% dei pazienti migliorati e solo il 6% peggiorati (ma sempre meno di quanto peggioravano prima). Quindi, questi esercizi si possono usare per frenare il peggioramento: lo dice la ricerca. Come fare? Si fanno a casa, per conto proprio, e quindi anche chi abita all’estero converge oggi su Milano per imparare che cosa fare: bastano 1,5 ore per imparare, poi si lavora a casa per 3 mesi. Per chi abita molto lontano, è anche possibile (superati i primi 6-9 mesi in cui è meglio venire a Milano una volta ogni 3 mesi) imparare due piani di lavoro che coprano i 6 mesi successivi e venire ad un nostro Centro solo 2 volte all’anno. In queste occasioni si fa il punto della situazione, un controllo fisioterapico, ogni 1-2 anni su base individuale si fa una visita medica. Se insorgono dolori o problemi si viene prima e li si affronta in modo specifico. * Per il controllo del dolore, i nostri operatori sono abituati a confrontarsi con la scoliosi dell’adulto da molti anni, e sono formati specificamente in questo senso. Qui l’imperativo categorico è il “primum non nocere” di Ippocrate, ossia per prima cosa non far danno. Perché il problema è che alcune tecniche comunemente prescritte ed utilizzate per i dolori vertebrali NON VANNO BENE per chi ha la scoliosi. In alcuni casi queste tecniche tolgono il dolore, ma danneggiano le capacità della colonna a lungo termine di sostenere la schiena, e provocano negli anni dei peggioramenti che alla fine finiscono per peggiorare anche i sintomi dolorosi inizialmente eliminati. Anche in questo campo si deve essere assolutamente SPECIFICI e FORMATI ed AGGIORNATI continuamente. Un’altra possibilità: da poco abbiamo un sistema di fasciature del tutto specifiche (ed è la prima volta che questo succede, da sempre) per la scoliosi, che danno meno fastidio ed aiutano anche sui dolori e sulla capacità di sostegno in modo SPECIFICO. Questa tecnica è oggi usata per gli adulti solo in due/tre paesi al Mondo, e noi in Italia ci stiamo cimentando per aiutare al meglio i nostri pazienti. A questo punto una domanda può sorgere spontanea. Ma non posso trovare tutto questo sotto casa? Oggi la risposta più onesta è mista e sta a metà tra il NO (nel senso che la superspecialità è oggi disponibile in pochissimi centri al mondo, e lo possiamo affermare con certezza visto che li conosciamo e frequentiamo regolarmente i maggiori specialisti a livello internazionale) ed il NON LO SO (nel senso che di persone che lavorano bene anche in questo settore ce ne possono essere senza che siano note) MA E’ IMPROBABILE (perché purtroppo la ricerca è talmente giovane che passeranno degli anni prima che si diffonda capillarmente – ed inoltre di scoliosi soffrono relativamente in pochi, e quindi ci vogliono competenze assolutamente specifiche). Detto tutto questo, credo che l’invecchiamento cui progressivamente andiamo incontro grazie ai miglioramenti della medicina, insieme alla richiesta non solo di ANNI IN PIU’ di vita, ma soprattutto di QUALITA’ DI VITA in questi anni in più, pone alla medicina dei problemi del tutto nuovi che una volta non esistevano. Una volta una persona piegata in due con la schiena era rara (perché spesso si moriva prima) e soprattutto non aveva un obiettivo di qualità di vita come quella odierna, accettava più passivamente e con rassegnazione la propria condizione. OGGI NON E’ PIU’ COSI’ e quindi chi ha la scoliosi cerca, GIUSTAMENTE, delle risposte migliori. Quindi anche questo, come tanti altri, è un settore di frontiera. Ma in questo caso, anche in Italia si possono trovare risposte adeguate. Stefano Negrini

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Commento di rosanna
Il 11/01/2010 alle 15:30

conoscete dei centri specializzati per gli interventi di scoliosi in età adulta?
Grazie.

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Commento di Beatrice
Il 15/06/2010 alle 22:32

Non è impresa facile per me intervenire su questo argomento, perché significa ridestare ricordi tristi ed angoscianti che credevo di aver zittito per sempre con una totale e ostinata indifferenza. Ho quasi 32 anni e qualche giorno fa, dopo aver ritirato i risultati di un esame radiologico effettuato per un presunto problema ai reni che si è poi rivelato fortunatamente infondato, ho visto la lastra della mia spina dorsale e quell’immagine mi ha riportata bruscamente ad una realtà che credevo e volevo sepolta per sempre. La scoliosi che mi è stata diagnosticata quando avevo 13 anni, che a 15 era perfettamente e a dire dei medici miracolosamente guarita, era ed è di nuovo lì, a comunicarmi la sua presenza silenziosa ma ostinata almeno quanto me.
In questo blog ho letto tante testimonianze dolorose ma anche piene del coraggio e della fiera determinazione che in questa comune esperienza a me sono mancati. Complessata ed introversa come tante adolescenti, ho vissuto come un autentico dramma esistenziale la mia malattia, una scoliosi lombare di 28°, nonché le cure impostemi da un medico tanto ricco di rigore quanto povero di sensibilità. Alla prima visita, dopo aver visionato le lastre e diagnosticato la scoliosi, sentenziò che la mia schiena non sarebbe mai più guarita e che rischiavo l’intervento chirurgico. Un verdetto che non lasciava scampo alle speranze sino a quel momento da me nutrite di risolvere il problema in modo meno drastico e cruento. Seguì un ricovero ospedaliero di alcuni giorni che si sarebbe dovuto concludere con la mia ingessatura. Quest’ultima fu operata dopo delle terribili trazioni, in una sala che ricordo come quella delle torture, ma al termine della stessa, i medici dallo sguardo impietosito, resisi conto che non riuscivo a reggermi in piedi per l’eccessivo peso del gesso (eccessivo per me che ero estremamente gracile) decisero di rimuoverlo. Mi sentii rinascere. Alla fine si decise per il corsetto Boston che mi impegnai a portare 23 ore al giorno, tutti i giorni con costanza ed impegno, nonostante i fastidi, il caldo, il dolore, le difficoltà respiratorie e digestive e le tante ore trascorse sui massacranti libri dei ginnasio. Volevo guarire e ci riuscii sino ad azzerare la scoliosi, ma il medico mi avvisò che la mia schiena era molto elastica e sarebbe potuta peggiorare con la stessa rapidità con la quale era guarita, se non avessi seguito tutte le indicazioni in fatto di esercizio fisico. Per i primi tempi non abbandonai il rigore e la diligenza che mi avevano condotta alla guarigione, ma poi, desiderosa di vivere una vita normale come quella di tutti i miei coetanei, proprio quando sarebbe bastato soltanto un piccolissimo sforzo, cominciai a trascurare il problema, fino a dimenticarmene, come se non fosse mai esistito. Probabilmente ho vanificato molti dei sacrifici fatti in passato e di sicuro la mia schiena non guarirà mai più, proprio come diciotto anni fa mi era stato preannunciato…
Mi scuso per la lunghezza dell’intervento, ma è la prima volta che riesco a raccontare ciò che ho vissuto.

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Commento di francesca
Il 18/02/2010 alle 21:52

Salve, sono capitata per caso, navigando e digitando “scoliosi grave chirurgia”. Ho 48 anni, non mi controllo da 20 e già prima ne erano passati tanti senza alcun controllo. Fare le visite ortopediche per sentirmi dire ” è grave, è grave” non incoraggia. Quindi faccio finta di non avere il problema, faccio le stesse cose che fanno gli altri, ma faccio tanta fatica. Mi ritrovo la sera stanca e da sola. Vivo in un ambiene colto, con tanti stimoli culturali ma non ce la faccio a stargli dietro. Cerco un centro per fare nuoto ma non lo trovo come anche non trovo delle palestre…Saluto tutti nella speranza che ognuno trovi la sua soluzione, Francesca

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Commento di Stefano Negrini Il 03/02/2010 alle 10:11 Caro studente, l’unica cosa che si può’ dire nel suo caso senza una visita è un consiglio generale sulla postura dello studio. Non si deve mai restare in una posizione fissa a lungo, soprattutto quando si soffre alla schiena. Cambi spesso postazione di studio: alla scrivania, a letto, sul divano, al tavolo in cucina. Ripeta camminando. Alterni gli sforzi e la schiena starà meglio. Auguri !

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Commento di angelo
Il 02/02/2010 alle 10:59

Salve, sono un ragazzo di 26 anni e purtroppo anch’io da 3 anni soffro per la schiena; ora il problema è che io sono uno studente e come ha anche detto il Dott. Negrini questo problema si ripercuote sulla psiche. Il fatto è che sono un paio d’anni che nn riesco più a studiare perché questa schiena mi fa male e nn riesco a concentrarmi sullo studio. Io voglio capire cosa posso fare, sarò costretto ad abbandonare gli studi perché purtroppo noto che psicologicamente c’è un blocco; è come se io apprendessi qualcosa, però ad un certo punto ho dolore alla schiena e questo mi distrae dall’apprendimento come se un discorso a+b+c+d=e ad un crto punto in c ho l dolore e nn riesco ad arrivare ad e. Questo mi provoca un grosso disagio perché nn riesco più ad affrontare discorsi o a ragionare sulle cose nn so più cosa fare (sono in cura da un ortopedico che mi ha detto di mettere un busto dosix per 2 mesi e alanerv, sono stato da una marea di fisiatri, fisioterapisti e altri nn è servito a nulla). Ora andrò pure da uno psichiatra a sto punto però volevo sapere perché ho questo problema a ragionare e tutto questo è subentrato dopo che per un paio di anni ho sofferto con la schiena è come se il mio cervello si rifutasse di soffrire (alla schiena ho una scoliosi lombare e una lombosciatalgia, accuso dolore lombare da almeno 3 anni parestesia al piede sin) un’altra cosa; mi conviene continuare a studiare quindi a stare seduto tante ore al giorno ?

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Commento di Fabio Zaina Il 27/05/2010 alle 09:48 Cara Giusy, purtroppo con una scoliosi importante, l’errore peggiore che si possa fare è ignorarla, correndo il rischio di fare come il proverbiale struzzo. Il rischio infatti è quello di trovarsi con un grosso peggioramento quando ormai è troppo tardi. Alla tua età si possono fare due cose molto importanti: un buon trattamento riabilitativo per migliorare i dolori, ed eventualmente un trattamento con un corsetto per migliorare l’estetica, proprio come chiedi. Intendiamoci, i miracoli non li facciamo, ma si può migliorare in maniera soddisfacente. Contatta telefonicamente la nostra segreteria per ulteriori informazioni. In bocca al lupo. Fabio Zaina

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Commento di Giusy
Il 25/05/2010 alle 03:50

Salve.
ho scoperto di avere problemi di scoliosi all’età di 7 anni circa. Ho iniziato immediatamente a praticare la ginnastica correttiva (a mio parere non fatta bene!). Visto i peggioramenti della mia curva a S, all’età di 10 anni ho iniziato la terribile esperienza del busto correttivo (il lyonese prima e quello senza collarino dopo). Tutto questo è durato fino all’età di 13-14 anni in quanto poi, a causa della violenza psicologica che avevo vissuto negli anni precedenti e alla delusione dovuta a scarsi risultati, mi sono nettamente rifiutata, nonostante gli sconguri dei miei genitori, a continuare le cure.
Oggi ho 25 anni e mentre scrivo la mia storia sento tremarmi il cuore perché ricordo quei terribili anni infantili non vissuti con spensieratezza.
Non faccio una visita da almeno 10 anni e credo che adesso le mie “curve” superino i 40°. Convivo con quotidiani dolori alla schiena e al collo e con un malessere estetico non indifferente.
La mia scoliosi è un discorso tabù che non voglio mai affrontare neanche con mia madre perché mi fa male, ma leggendo questo blog sto finalmente trovando il coraggio di farlo…certa di essere capita!
Voglio fissare un appuntamento al centro di Messina o Catania (visto che vivo in Sicilia) e volevo anche sapere se ricominciando le cure si possa ridurre il difetto estetico.
Vi ringrazio anticipatamente
Giusy

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Commento di Anna
Il 15/05/2010 alle 18:26

Buonasera, ho scoperto da poco questo blog, ho 51 anni e ho una scoliosi con rotazione del bacino. Da un paio d’anni i dolori non mi danno tregua fino ad non poter condurre una vita normale. Ho fatto di tutto; ginnastica posturale, terapia antalgica, pilates, esercizi con respirazione con diaframma, ma tutto ciò non migliora il dolore costante al fianco sinistro con difficoltà alla respirazione, pratico 2 volte a settimana nuoto preferibilmente faccio dorso, che cosa posso fare oltre? Ho paura che con la menopausa possa peggiorare ancora di più, alla mia età è possibile sottopormi ad un eventuale intervento?

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Commento di Stefano Negrini Il 28/04/2010 alle 09:28 Caro Andrea, non conosco la legislazione in Spagna, quindi non ti so dire come possano essere le cose là. Qui in Italia, se ti richiedono una radiografia e vedono una scoliosi di 40° o superiore probabilmente ti indicheranno di lavorare in un reparto che non provochi sforzi alla schiena (quindi senza il lavoro fisico di spostare i malati): dico probabilmente perché questo dice la legge, ma le scelte individuali dei singoli medici del lavoro rendono questo aspetto incerto, nel senso che se non misurano, o se misurano la radiografia in modo poco accurato, allora ne possono conseguire anche indicazioni diverse. Devo dire che in questi anni ne ho viste di tutti i colori. Rispetto al fatto che il tuo lavoro ti possa danneggiare… se hai una buona muscolatura, allora non ci dovrebbero essere grossi problemi, soprattutto se usi le strategie preventive che riguardano tutti i lavori fisicamente impegnativi. Auguri Stefano Negrini

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Commento di Andrea
Il 25/04/2010 alle 02:44

Salve a tutti,
ringrazio anticipatamente chi mi risponderà alle mie domande; non prendetemi per idiota, anche se oramai ho 30 anni, ho dei dubbi sulla vita quotidiana, di una persona con una bella scoliosi.
Convivo con questo demone anche io come voi.
Racconto brevemente questa mia storia, che forse è uguale come molte altre….
Sono di Roma, a 13anni scopro di avere la scoliosi, mia mamma mi porta dal medico di famiglia, e lui con fare molto rilassato mi dice che il ragazzo deve fare nuoto……risultato a 16 anni ho bella scoliosi di 30° o forse di più….Quindi vado da un ortopedico, che decide, anche se c’e’ poco tempo di provare con corsetto….prima con un bel busto di gesso( di estate). Comunque cerco di reagire, lotto…nonostante mi rendo conto quanto è cattiva la gente, come l’adolescenza, una età delicata, posso diventare ancora più orribile….e come ti segna nei comportamenti.
A 20 anni il risultato e una scoliosi di 39…si è solamente fermata.
Dopo qualche anno di ginnastiche varie mi rompo….voglio una vita un po più normale….almeno in parte.
Perciò mollo tutto….faccio solo una solo una ultima radiografia che mi dice che è aumentata a 40°.
La mia vita continua in modo “normale”, normale per modo di dire….molte cose pur volendo farle, non le faccio, come andare al mare…ed altre cavolate legate all’estetica…beh sono sincero anche io sono parte di quelle persone che vedono la scoliosi, sopratutto come una malattia che colpisce l’estetica, l’aspetto della persona…e in questa epoca è brutto dirlo…ma è fondamentale…ma siamo sinceri, è sempre stato cosi…..MICA QUASIMODO SPOSA ESMERALDA.
Comunque cerco di sopravvivere, o meglio mi rassegno a ciò, devo farlo per non passare notti davanti allo specchio, ancora ricordo l’estate del 2003, bellissima per la nascita di vere amicizie, pero il sentire ancora più forte, essere inadeguato o meglio il voler fare delle cose ma preferire di no ( una protezione)…perché alla fine credo di non voler più sentire addosso quei occhi delle persone che ti guardano in modo curioso, e anche in un altro modo.
Comunque questo non è il mio vero, forse lo sarà dopo…sicuramente il mio corpo chiederà di essere ascoltato….sicuramente a 30 anni sarà peggiorata la mia colonna (il mio demone non perdona, lo so). Però la mia vita per ora non è veramente modificata nel quotidiano…..almeno in parte, ho qualche dolore, che possono avere tutti, anche chi non ha una schiena dritta…anzi più di una volta ho sentito parlare di persone dalla schiena dritta soffrire di terribili dolori ( sarà vero ???? eehhehe). Dal punto di vista estetico….anche se non vado al mare…posso dire avere il mio fascino, inoltre molte volte ho sentito commenti rivolti ad altre persone, con tema la loro postura non perfetta, anche se in verità, la loro era diritta, mah.
Ma la mia domanda è questa, ed è molto idiota e scusate se mi sono perso con altre questioni : Io sono infermiere strano ma vero…da ben 5 anni, ho lavoro in vari strutture private.
Ho fatto visite mediche, ma sono molto banali nelle strutture private (meglio, sono riuscito a svincolarmi=)….lo so che è sbagliato, ma io penso di aver superato un ostacolo (anche se in un modo corretto) , pero vi chiedo una cosa; il giorno che farò concorso pubblico, o sceglierò di andare in altra struttura, è farò giustamente una visita medica seria, dal medico del lavoro, quando scoprirà la mia scoliosi, che accade….non avrò il posto????
Domanda molto ignorante, lo so..
So delle varie leggi sugli invalidi, ma non mi sento di essere invalido e poi con una scoliosi sopra i 40° che posso ottenere….penso poco.
Vi chiedo solo questo, PER ME IL LAVORO E’ IMPORTANTE.
La domanda forse dovrei formularla cosi….. la mia scoliosi mi permetterà di trovare lavoro come infermiere?
Inoltre pensate che potrei avere problemi nel trovarlo in Spagna, poiché il prossimo inverno raggiungo il mio compagno a Barcellona.
Scusate se ho scritto veramente male…..ma la stanchezza si fa sentire…e spero di aver usato il blog giusto.
Questa domanda per me è importante.
Un abbraccio a tutti, e grazie di cuore

Andrea & il suo demone

PS: so che è importante la mia salute…..ma per me anche il lavoro.
purtroppo ho scelto una professione non proprio idonea, ma, mi piace il mio lavoro, e credo di essere più professionale rispetto a molti che hanno la schiena diritta

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Commento di lina
Il 02/09/2009 alle 00:06

Oggi ho 49 anni. Ne avevo 10 quando mi stata diagnosticata una grave scoliosi ad S italica. Busto di gesso che non ho tollerato, Milwauki (si scrive così??) fino a 16 anni poi mi sono fidanzata e non l’ho più voluto. Che errore! Così come errore è stato non portarlo mai la notte, togliermelo tutte le volte che potevo. Comunque sono arrivata fino a qualche anno fa con i dolori che ogni anno aumentavano, ma con un mio “equilibrio”. Un incidente stradale nel 2007 mi ha immobilizzato a letto per due mesi. Ho perso completamente l’assetto posturale e il mio “equilibrio” e non c’è più verso di rimettermi a posto. Perlomeno con le terapie fatte fino ad oggi. Dopo quasi due anni mi sono stancata di cercare forse l’impossibile. Mi hanno detto che l’unica soluzione è un intervento con placche di “ferro”. Non ci penso neppure, meglio poco ma sicuro. Mi spaventa l’invecchiarmi così, i problemi che potrebbero sorgere anche a livello respiratorio, il finire su una sedia a rotelle. Grazie per avermi “ascoltato”. Avevo bisogno di dirlo a qualcuno che sa di cosa sto parlando.

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Commento di Carla da Torino
Il 02/07/2009 alle 15:23

Ciao Marta, forse mi sono spiegata male. Io sono contenta di aver fatto l’intervento e, come ho già detto, i miei problemi seri sono cominciati circa dieci anni fa. prima ho condotto vita normale, pur sapendo di dover evitare determinati sforzi o movimenti. l’unico segno tangibile all’esterno era la cicatrice ed un lieve gibbo che nessuno notava. Poi, pian piano sono iniziati i dolori, a livello lombare però, dove le vertebre sono libere e non arriva il distrattore di Harrington. Mi sono poi resa conto pian piano delle mie difficoltà, davo la colpa al fumo e a mille altre cose, fino a che un medico di medicina legale che mi ha visitato per l’idoneità per un posto di lavoro, mi fece presente che tale difficoltà poteva essere dovuta alla scoliosi che intanto già mi dava dolori ed il gibbo aumentava mentre la mia statura diminuiva. Ho deciso di prendere coscienza e non fare più lo struzzo. Vero, ho dolori, per la scoliosi mi hanno riconosciuta invalida al 50% alla prima visita, poi ho affrontato il problema respiratorio, Di colpo la mia invalidità è passata al 75%, sono affetta da broncopneumatia acuta stadio gold severo. Ti devo dire che la mancanza di fiato mi provoca molti più problemi di vita che la schiena nel quotidiano. Scale, salite o lunghe passeggiate per me sono un ricordo. Dovresti però leggere, anche se sono sicura che l’hai già fatto, l’intervento del Prof: Negrini a proposito dell’età e della sua incidenza per noi malate di scoliosi. In ogni caso, non mi sono mai pentita dell’intervento, per trenta anni la mia vita è stata assolutamente normale e anche ora vado avanti se pur con tante limitazioni, non portare pesi, non stancarmi, non fare lavori pesanti, non stare troppo in piedi o troppo seduta, insomma sai cosa voglio dire. Per quanto riguarda l’argomento dell’ereditarietà, non sono certo in grado di dire qualcosa, ma concordo con la tua opinione, anche mia madre ha la scoliosi ma, stranamente, non ha mai avuto dolori e neppure si lamenta ora che ha 78 anni. Lei ha un polmone che quasi non funziona a causa di un versamento pleurico che ha avuto a ventidue anni e dice che l’asimmetria della sua schiena è dovuta a quello. Sta di fatto che da madre storta, figlia storta. Una mia cuginetta che ora ha trentun anni, nell’adolescenza ha dovuto portare il busto, Sua nonna e suo zio materni erano afflitti da scoliosi. Ho vissuto anni di terrore per mia figlia, fortunatamente a nessun controllo ortopedico è risultato nulla, ora ha ventinove anni ed è dritta. Quello che ho voluto dire nel mio precedente commento è proprio questo, ognuno ha la sua storia o anamnesi, pare che ci siano poche persone che possano confrontare veramente l’iter della propria scoliosi e questo mi ha dato da pensare. Ripeto, è come se per ognuno di noi si fossero fatti degli esperimenti, ma voglio invece pensare che ognuno di noi fosse un caso diverso.
Comunque Marta, l’ultima cosa di cui mi pento è l’intervento, sono sicura che senza sarebbe stato peggio e molto prima. Vero è che ho passato tredici mesi chiusa in circa venti chili di gesso con tutto il contorno di cui ho già parlato in questo blog, ma ho evitato anni e anni di corsetti e, tornando indietro, rifarei la stessa scelta. Con affetto, ciao.

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Commento di MARTA
Il 02/07/2009 alle 00:02

Ciao Carla da Torino e ciao a tutti.
Non capisco come mai pur avendo fatto l’intervento ti ritrovi con problemi peggiori dei miei che non mi sono operata. Teoricamente l’intervento dovrebbe risolvere qualcosa (o $forse solo l’aspetto estetico?)
Anch’io ho fatto la spirometria e mi è risultato un respiro residuo del 62%. Cosa faccio? Cerco di evitare le salite e le scale, all’occorrenza mi riposo un po e lascio che corrano gli altri.
Da vari “surfing” che faccio su internet sempre su questo maledetto argomento, ho trovato che la scoliosi dipende da un gene malato, per il 60% circa di carattere ereditario. Quindi possiamo dare la colpa a tutto quello che vogliamo ma se è vero che è una malattia genetica è una battaglia bella persa in partenza.
A presto e buona notte a tutti
Marta

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Commento di Carla da Torino
Il 30/06/2009 alle 21:21

Ciao Marta, se hai letto i commenti avrai letto anche i miei. Anche io conosco questo blog da poco. Che dirti, brava per i due bimbi, io ho già risposto a Monica a proposito di gravidanze e non ho niente da dire di più. Io alla Svizzera neppure ci pensavo, sono stata fortunata a capitare al ——–. Per tredici mesi ho portato il busto gessato “minerva”, insomma forse me la sono cavata tutto sommato in poco tempo,
ma, nonostante l’intervento. ora i problemi ci sono e come. Anche io cerco di non usare antidolorifici e al mare però mi spoglio e me ne frego, quando ci posso andare. Da giovane non era così.
Quello che mi stupisce è che ognuna ha la sua storia e non sono quasi mai uguali. Come mai? Sembra che tutte o quasi siamo state oggetto di tentativi o esperimenti, intanto la scoliosi c’è ancora e in queste generazioni che crescono come funghi ancora peggio, nonostante l’attenzione delle famiglie e lo sport.
Forse ha proprio ragione Antonio, bisogna parlarne di più e i medici dovrebbero avere contatti fra loro per studiare più a fondo le cause di questa deformazione. Non parlo certo per me o per te a questo punto, ma proprio per le ragazze e i ragazzi che stanno crescendo.
Pensa che ora dicono che la ginnastica ritmica può essere una causa, io l’ho praticata da adolescente, ho anche fatto delle gare. Una volta consigliavano il nuoto, ora lo sconsigliano! Insomma, a capirci qualcosa.
Auguri Marta, non sei sola quando appoggiandoti ad una sedia senti il vuoto da una parte. Ciao

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Commento di MARTA
Il 30/06/2009 alle 16:44

Buon giorno a tutti
Da qualche mese ho scoperto questo sito ed ho letto tutti gli interventi su questo blog. Oggi vorrei raccontare la mia storia.
Ho 49 anni, ho scoperto di avere 62° di scoliosi quando di anni ne avevo 12. Mi fu prospettato subito l’intervento chirurgico ma onestamente la cosa non è mai stata accettata nè da me nè dalla mia famiglia. Fino al giorno prima della “scoperta” facevo giochi da maschiaccio vivevo felice e contenta e sinceramente la radiografia che avevo davanti non mi sembrava neppure la mia. Come alternativa in attesa della fine della crescita per non peggiorare mi fu proposto il Milwakee che ho portato per 3 anni (62° 53° 41° 46° 50° i gradi di miglioramento/peggioramento che ho avuto nel frattempo. A 50° , sempre al mio no all’intervento, mi è stato fatto un gesso di Risser sul famoso lettino di Risser con le bende etc. ingessata per mezza testa. Dopo due mesi ero a 35°. Rimesso il Milwakee per altri due anni mi sono ritrovata a 16 anni con 54°. A questo punto sempre rifiutando l’intervento ma con nulla di risolto vengo a conoscenza di un posto in Svizzera (Ginevra – Hopital Gourgas che oggi non esiste più) dove si curavano le scoliosi anche piu gravi della mia con gessi (uno di “elongation” e due o più gessi bassi ascellari chiamati Abbott) e dopo i gessi si portava un anno e mezzo circa di corsetto lionese. Il tutto unito a ginnastica correttiva appropriata due volte al giorno in ospedale una volta al giorno a casa. Alla fine di questa cura ero a 17° di scoliosi e 17 anni di età.
Dopo tre anni l’ospedale che mi aveva curato col Milwakee ed il Risser (il ——–i di Genova) fa un richiamo di vecchi pazienti tra cui io, mi fa una lastra e …… mi ritrovo con 62°!!!
A questo punto ho 20 anni, cerco e trovo un lavoro e maschero discretamente sotto i camicioni il mio gibbo forse anche grazie alla ginnastica correttiva fatta.
A 34 anni mi sono sposata a 40 anni ho avuto il mio primo bambino (con cesareo perchè un parto naturale con fianchi asimmetrici va da se che è improponibile). A 44 anni mi viene voglia del secondo bambino col conseguente secondo cesareo. Devo dire che ho avuto una fortuna sfacciata perché tutte e due le gravidanze mi sono passate lisce come l’olio ed è soltanto dopo il secondo bambino che ho un dolore non fortissimo ma continuo al fianco destro. Sicuramente la scoliosi è peggiorata xche si vede anche col cappotto e devo anche dirvi che al mare non mi spoglio quasi mai. Secondo una lastra che ho fatto 3 anni fa ho una scoliosi a tripla curva che nessuno mi ha misurato ma direi che ci aggiriamo sui 70°. Con tutti i casini che vi ho descritto ci convivo non prendo anti dolorifici ho fatto due bambini lavoro otto ore al giorno in ufficio e non so quante ore in casa, mi stanco presto ma altrettanto presto mi riprendo. L’unica cosa che mi sta dando fastidio dopo la seconda gravidanza sono le salite e le scale. Un’altra cosa fastidiosa: se mi appoggio ad uno schienale sento l’asimmetricità della mia schiena. Prima delle gravidanze facevo anche trekking.
Chiaramente il futuro mi spaventa un po’: in primis l’osteoporosi. Tra breve farò un check in questo senso, e mi spaventa anche il futuro dei miei figli non vorrei mai trovarmi un domani un’altra scoliosi “in casa”.
Mi piacerebbe ricevere commenti a questo mio intervento come pure avere notizie delle ragazze che erano al Gourgas tra ottobre e dicembre 1976.
P.S.: sogno nel cassetto: svegliarsi con la schiena diritta, naturalmente senza aver fatto l’intervento!
Scherzavo!! Un abbraccio a tutti!!

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Commento di Tina
Il 13/05/2010 alle 16:50

Cara Marialuisa ho letto la tua lettera, ho 54 anni, ed anche io ho avuto una scoliosi gravissima, ed ho fatto l’intervento a 14 anni, è riuscito bene, anche se il “gibbo” è rimasto, mi sono poi sposate e ho avuto due bimbe ora due splendide donne (loro senza scoliosi) e sono anche nonna….si diciamo che non per la scoliosi ma per una concausa (togliendo la barra di Harrington ) sono diventata paraplegica, ma questa è un altra storia….il buffo è che la carrozzina non è un problema, il gibbo ancora si….vorrei farlo sparire per magia ))

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Commento di Stefano Negrini Il 16/03/2010 alle 21:02 Cara Alice, con un corsetto ben fatto e ben portato a 21 anni si possono ancora fare miracoli, soprattutto a livello dei fianchi. Guarda il risultato estetico che possiamo ottenere, pubblicato in un poster che abbiamo presentato ad un Congresso Internazionale (http://www.isico.it/pagine/ricerca/pdf/ID00203.pdf), e l’articolo che abbiamo pubblicato recentemente (http://www.isico.it/pagine/ricerca/pdf/ID00293.pdf). Visto che l’operazione fa perdere il funzionamento normale della schiena (la blocca e si muove con difficoltà) oltre ai rischi che comporta, forse potrebbe valere la pena valutare prima il corsetto… Ti consiglio una visita presso la nostra struttura, perché non tutti i corsetti sono uguali e vale la pena fare un sacrificio di questo genere se c’è una qualche garanzia (purtroppo in medicina non ci sono mai garanzie assolute… ma anche quelle relative dipendono dalla qualità del lavoro effettuato). Sappi che abbiamo un nostro ambulatorio anche in terra sarda, ed i nostri medici sono in grado di spiegarti tutto per bene, così che tu possa prendere la decisione migliore per te. Auguri e su con la vita, che a tutto c’è rimedio (basta soppesare bene pro e contro…) Stefano Negrini

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Commento di raffaella
Il 10/07/2010 alle 15:48

Volevo chiedere un consiglio. Praticamente il mio compagno da ragazzo è stato operato di scoliosi. Oggi vive e lavora tranquillamente. Io però mi chiedo in continuazione se potremmo avere dei figli, sarebbe il mio più grande desiderio, ma ho paura che l’intervento possa aver creato danni ai suoi spermatozoi. Grazie x l’aiuto

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Commento di domenico
Il 10/07/2010 alle 15:20

Per Claudio, faccio il muratore e ho una scoliosi cervicale dorsale e sette ernie, che i medici non hanno mai voluto operare nonostante le mie preghiere, perché la causa dei problemi era la scoliosi che mi fu scoperta quando passai la visita miltare. Ho fatto di tutto per i dolori lancinanti, non sentivo le scariche elettriche solo se mi sdraiavo tutto contorto sul divano. Da circa un anno i dolori non li sento più, grazie a dei eserci di ginnastica che mi ha insegnato il pro di educazione fisica di un mio nipote. Ti consiglio di cercare quello che riesce a capire la ginnastica giusta per la tua schiena. Io ora lavoro tutti i giorni, prima no, ti dico che le difficoltà economiche mi mortificavano e mi facevano male più della schiena e maledicevo tutto e tutti .

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Commento di Antonio
Il 08/07/2009 alle 09:43

Forse saprò toccare la pelle di coloro che leggeranno, questa storia mia credo per molti versi simile per ognuno di noi per ulteriori riflessioni. Senza mai esser interpellato personalmente, senza che qualcuno si rendesse conto di quanto freddo provavo nel corpo e nell’anima… che esperienza difficile da metabolizzare!
L’Adolescenza:
A quell’età si ha voglia di essere tutti uguali e di essere integrati col gruppo…non si ha voglia di fare la differenza in alcun senso!
Morale della favola: ho portato il corsetto forse non come avrei dovuto! (12/18 anni)
I miei genitori non hanno fatto niente per farmi cambiare idea, continuare con quella tortura e come capirete col tempo mi sono pentito.
Allora mi risparmiai la sofferenza ma poi iniziai a sentirmi inadeguato in qualunque circostanza…
Con l’adolescenza si presenta il problema delle ragazze/i di come nascondere il nostro difetto.
Come saprete la scoliosi implica oltre che la deformazione della colonna anche una rotazione della stessa sull’asse. Questa rotazione è la reale responsabile del danno estetico
Quindi quando stavo in mezzo agli altri non ero mai spontaneo e mi imponevo di assumere posture e posizioni per non mostrare il danno estetico (ad esempio la mani dietro la schiena in modo da poter nascondere il gibbo!)
Nell’intimità con un ragazza evitavo sempre che notasse la schiena o la toccasse…
esatto: io non ho la più pallida idea di cosa sia farsi toccare.
Significa fare l’amore con qualcuno e non sentire niente perchè sei troppo concentrato a non farti toccare!
é un paradosso…fare l’amore,dunque toccarsi, col terrore di farsi toccare…
Ogni volta che una storia è andata male ho pensato che fosse x la mia schiena…mi dicevo che magari lei se ne era accorta e che gli avevo fatto schifo…
Un adolescente queste cose le pensa…
Anche il recarsi al mare per una persona con la scoliosi è problematico: le persone sono cattive ti feriscono senza rendersi conto del danno che provocano a livello psicologico: con frasi del tipo “ma smettila tu con quella schiena storta!”.

ETA’ ADULTA

Vivere in maniera leggera e ridere quando ci si accorge che qualcuno non scolla gli occhi da te per capire e vedere…niente è più spiazzante e disarmante di un sorriso sincero quasi come per dire “guarda pure e stupisciti tu sei diverso da me non il contrario”.
Anche il dolore si può superare con la mente,
fa male, a volte non si dorme, a volte viene voglia di prendere un martello e spaccare tutto ma come è bello e speciale il giorno in cui il dolore diminuisce o la mattina che decide di sparire?
Nel frattempo ci si reca dal medico e la risposta è sempre la stessa
“Ti opero, ti taglio, ti cucio, ti ricostruisco”. Amano il potere e il controllo sul malato. Per esempio perché convocare i pazienti tutti alla stessa ora? È chiaro che nel momento in cui c’è un gruppo di persone che aspettano con trepidazione assumono potere. La mia esperienza la sento come una ricchezza, penso che per certi aspetti mi abbia avvantaggiato, ma quello che è successo a me non è la norma. Mi chiedo come fanno i medici?, quali schemi usano?, cosa pensano?, cosa dicono delle loro situazioni?, non possono essere scienziati totalmente separati dalle nostre emozioni, non posso pensare che siano tutti una massa di stronzi. Secondo me il medico deve mettersi al posto dell’ammalato, chiedersi cosa farebbe e cosa vorrebbe sentirsi dire se fosse “dall’altra parte”, perché prima o poi inevitabilmente ci si ritroverà lui stesso. Senza pensare al solo ritorno economico!!!!!!!!
Ma è un mondo di favole

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Commento di MAMMA ANNA
Il 24/01/2009 alle 12:22

Grazie dottore, per la sua risposta. Ma sa, a volte sembra che noi mamme siamo delle paranoiche, e vediamo cose che non ci sono. Il mio rammarico più grande, è proprio il fatto di essere stata trattata con sufficienza ogni qual volta manifestavo i miei dubbi cercando con delle scuse di introdurre il discorso, perchè sembrava si infastidisse, come se mettessi in discussione la sua professionalità. Ora capisco anche il mio dottore, visto che fortunatamente di queste scoliosi non se ne vedono tante. Contesto il suo modo di sufficienza. A tal proposito desidero ringraziare lei e questo blog che ho scoperto davvero per caso. Finalmente qualcuno che ascolta il nostro senso di impotenza. Grazie dottor Negrini

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Commento di matteo
Il 28/06/2010 alle 01:59

Ciao a tutti, ho letto molto attentamente i vostri post, che discorsi familiari.
Anch’io sono soggetto a scoliosi di 40 gradi dall’età di 15 anni (ma forse anche prima ma nn se ne è accorto nessuno) che adesso sto trascurando anche perché nn ho alcun dolore tranne qualche mattina se la notte dormo in postura sbagliata.
Voi cosa fate x irrobustire la schiena?? A me era stao detto di operarmi, ma ho subito detto assolutamente no sia x paura sia x impossibilità di avere poi una vita del tutto normale nello sport che amo, il calcio.
Fino a che età ci si puo operare? A me dissero a 18 anni, per questo adesso ho smesso di seguire ogni esercizio che prima facevo per la mia schiena, e faccio solo calcetto come sport! Voi dottori che mi consiglite di fare? Palestra? Purtroppo nn mi è mai piaciuto il nuoto ed è x questo che sono in questa situazione. Altrimenti sai che fisico avrei. E’ cmq bello vedere che vi fate forza xké ci sono cose peggiori delle nostre, ma nn è affatto facile convivere con questo problema per me soprattutto a livello estetico…anche se ormai da 4 anni ho una ragazza che mi ama tanto x quello che sono e nn x come sono, ed io mi pongo il soltito dubbio di come possa nascere mio figlio con un padre che ha una schiena cosi…infatti la mia scoliosi di 40 gradi deriva da una piccolo scoliosi che ha mia madre, figuriamoci io che ho 40 gradi come faccio a mettere al mondo un figlio sano???
Saluti matteo

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Commento di anna maria
Il 27/06/2010 alle 13:29

Per Giuseppe, vorrei sapere che diagnosi ti ha fatto il medico del lavoro per interdirti a fare sforzi. Io mi sono operata da due mesi ma i pesi non li posso portare e questo sarà per parecchio tempo. Ad una ragazza che era in camera con me è stato detto che per almeno un anno non potrà portare i libri. Ti ho chiesto del referto perchè anche io sono peggiorata molto per causa lavoro. Ciao

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Commento di Dragy
Il 05/03/2010 alle 17:19

Gent.ssimo Dott. Negrini,
ho 43 anni e una scoliosi a s (la radiografia del 2008 dimostrava 44° lombare sx e 30° dorsale dx), invece la radiografia del 2000 dimostrava 35° lombare e 30° dorsale (nel fratempo ho avuto 2 gravidanze) , qualche giorno fa ho fatto un’altra radiografia e sembra che sia leggermente peggiorata la situazione (devo ancora andare a fare un controllo da un ortopedico). Non sono mai stata trattata da piccola. Mi riccordo che mia nonna aveva una spalla sporgente. Negli ultimi due anni ho sentito diversi pareri dai ortopedici ai fisiatri, alcuni favorevoli all’intervento, gli altri invece no. Siccome, attualmente faccio esercizi di yoga, prima il nuoto e gli esercizi imparati dal fisioterapista, ho la sensazione che non sono gli esercizi adatti, anche perche l’ultima radiografia dimostra, come le dicevo, un leggero peggioramento. Bisogna fare solo esercizi di allungamento (streching) o gli esercizi che irrobustisconco i muscoli “deboli”? La prego di dirmi come si può arrivare in uno dei Vs. centri per imparare gli esercizi di cui lei parlava nel precedente commento, abito nella provincia di Bari.
Anche mia figlia di 11 anni ha la scoliosi a s (10° dorsali dx e 15° lombari sx). Da un anno è in trattamento con busto cheneau, esegue gli esercizi posturali 3 volte alla settimana e gioca la pallavolo.
Caro dottore che futuro aspetta mia figlia e me ?
Grazie.

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Commento di Stefano Negrini Il 03/03/2010 alle 11:25 Gentile Molly, mi scusi il ritardo nella risposta. Ricordi sempre che esiste una alternativa (almeno da provare) rispetto all’intervento chirurgico o al lasciare “precipitare” la sua schiena, come dice lei. Sono gli esercizi prescritti ed insegnati da VERI esperti di scoliosi. Seguiamo per questo pazienti da tutta l’Italia (ed anche dall’estero) con un protocollo che richiede di venire presso uno dei nostri centri solo una volta ogni 3 mesi, per imparare gli esercizi che poi si possono fare a casa con continuità, oppure in una palestra sotto casa. In questo modo ci si può garantire sulla qualità del lavoro (altrimenti è possibile anche incappare in esercizi, che spesso vengono insegnati per la scoliosi, che a volte tolgono anche il dolore dando l’ingannevole idea di far migliorare la situazione, ma contemporaneamente tolgono difese alla colonna con in realtà il risultato di farla peggiorare nel corso di qualche anno) mantenendo la comodità di lavorare a casa o vicino a casa. E’ una alternativa da considerare con attenzione, se si vuole almeno provare ad evitare l’intervento. Se poi non ci si riesce c’è sempre tempo per farsi “fondere” la schiena, nel senso che operarsi a 47 o a 55 anni non fa più differenza in termini di rischi reali. Auguri Stefano Negrini

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Commento di molly
Il 31/01/2010 alle 10:54

Leggo costantemente questo blog e trovo veramente importante la possibilità di poter condividere esperienze con altre persone affette da scoliosi e poter ascoltare il prezioso parere dei medici.
La mia situazione é questa: affetta da scoliosi evolutiva (ho 47 anni e negli ultimi due sono arrivata a 55 gradi da 47), mi é stata prospettata da più medici l’idea di prendere in considerazione l’intervento.
Sono spaventata, confusa e non so cosa fare.
So che é un intervento molto pesante con complicazioni e non mi pare ci siano molte certezze neppure dopo.
Meglio tenermi i miei dolori e vedere la mia schiena “precipitare” negli anni o affrontare un intervento che mi blocca la colonna e che può causarmi altri problemi ?
Inoltre, un altro grosso dubbio: la mia età, ormai avanti.
C’è qualcuno operato in età adulta che mi può portare la propria esperienza ?
Ringrazio di cuore chi avrà voglia di rispondermi.

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Commento di luciana
Il 10/06/2010 alle 14:14

Ciao a tutti io ho 47 anni, 2 figli e da circa 35 anni sono sta operata di scoliosi con barra di Harrington che fino a pochi anni fa nn mi ha dato problemi. Da circa 3 anni ho dolori articolari sia alle braccia che alle gambe, ora per poter camminare faccio uso di un bastone dopo varie visite mi è stato detto che questi dolori provengono dalla mia schiena. Ora dopo un ulteriore esame perché nn riesco più a stare a letto e poco anche seduta mi si intorpidiscono sia gambe che braccia con dolori insopportabili mi è stata riscontrata un osteoartrosi del rachide; la mia paura è di finire su una sedia a rotelle sarà così? Qualcuno mi può consigliare ? GRAZIEEEEEEEEEEEEE

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Commento di antonio
Il 30/06/2008 alle 14:20

Salve mi chiamo ANTONIO IERVOLINO di 44 anni da circa 2 anni la mia vita e diventata

un inferno ho una grave cifoscoliosi dorsolombare congenita con gradazione

di 52° che mi provoca dolori lancinanti. Ho girato diversi chirurghi

ortopedici per ovviare al problema, ma la risposta e sempre la stessa

rischio la sedia a rotelle se provo un intervento chirurgico. Da circa

un’anno e mezzo porto un corsetto gessato di tipo chenaux dalle ore 8 alle ore 21 con risultati poco

edificanti e svolgo terapia riabilitativa presso l’ospedale Santa LUCIA di

Roma

Ho gravi difficolta nel lavoro (sono invalido

al 90%)l’inps mi ha riconosciuto invalido non inabile, (ho altre malattie

che non mi va di scrivere nella mail) e tutto ciò provoca un continuo massacro sulla

colonna, ultimamente sono più le assenze che le presenze sul posto di lavoro.

L’inps purtroppo prima che effettivamente riconosca che una persona è inabile (credo che la debba vedere sulla sedia a rotelle) rende le cose più problematiche facendo passare mesi e mesi prima di convocare nuovamente una persona a visita

(che credo abbia tutto il diritto di vivere la propria vita in serenità.)tutto ciò ritengo sia assurdo e inacettabile.

Cordiali Saluti
Antonio

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Commento di alessandra
Il 20/06/2008 alle 16:32

Salve, ho una scoliosi idiopatica molto grave credo si aggiri intorno ai 55° (non sono sicura) mi è stata diagnosticata all’età di 14 anni e fino ad adesso (ne ho 42) ho convissuto abbastanza bene con la mia patologia… non mi ha mai creato gravi problemi nè a livello estetico (nonostante sia visibile anche se non esageratamente) nè a livello di dolori che fino a circa 7 anni fa erano molto sporadici. adesso i miei dolori lombari sono costanti anche se controllabili. sono iniziati improvvisamente in modo piuttosto violento e non se ne sono mai del tutto andati. in quel periodo ho iniziato una fisioterapia posturale (metodo mezieres credo) e ancora ad oggi la pratico a periodi più o meno alterni in basi ai miei dolori e la situazione è migliorata e si è piuttosto stabilizzata. premetto che comunque dai 14 anni ho sempre fatto attività fisica inizialmente nuoto e successivamente palestra sia pesistica che altre attività ma non specifiche per la scoliosi anche se devo dire la mia muscolatura si è nel tempo notevolmente irrobustita. una settimana fa ho effettuato una radiografia che non mostra variazioni rispetto a quella effettuata 7 anni fa e mi sono presentata da un ortopedico decisa a fare qualcosa di più specifico non avendo a tutt’oggi capito quali siano i comportamenti giusti da seguire!! e da lì il dramma…l’ortopedico senza tanti riguardi mi ha detto che dovrò fra 10 anni o poco più operarmi. operazione dolorosa difficile e con lunga riabilitazione e non pochi rischi!!!!
da quel momento non riesco a vivere più bene la situazione, ogni minimo dolore della mia schiena al quale prima non avrei proprio fatto caso mi manda in crisi …ma dico io possibile che nessuno mi abbia mai detto una cosa del genere? e allora perchè la scelta di non mettere neppure il busto? allora fu deciso così a causa della mia magrezza che secondo il professore che mi seguiva avrebbe potuto causare danni ai muscoli e anche perchè nelle radiografie trimestrali che effettuavo non vi erano peggioramenti!! e adesso? secondo questo ortopedico non c’è niente da fare per prevenire un futuro peggioramento o di conseguenza l’operazione…stare alla sorte ed una radiografia ogni tre anni!! ma è proprio così? grazie Alessandra

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Commento di molly
Il 01/07/2010 alle 08:40

Gentili Dottori di Isico,
ho sentito dire che l’adulto, con grave scoliosi, arriva all’intervento per risolvere il problema dei dolori. Eppure mi é capitato di leggere sul blog di persone operate da adulte che continuano ad avere dolore o che questo si manifesta a distanza di anni dall’intervento.
Come ciò é possibile ?
Infine, come agiscono e se agiscono i laser e la tecarterapia sul dolore causato da scoliosi ?
Vi ringrazio per la vostra disponibilità

Molly

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Commento di marialuisa
Il 21/05/2010 alle 13:03

Prof. Negrini, grazie per la sua chiara e dettagliata risposta ai miei già numerosi dubbi in proposito allo “spianamento” di quella brutta protuberanza … conseguenza della scoliosi. Anche se ero sopraffatta dalla mai sopita speranza di poter rientrare nei miei vecchissimi vestiti…. avevo, ovviamente, forti perplessità sul come si potesse modificare, anche solo con una postura adeguata, tutte quelle costole curvate e consolidate da 60 anni di malacrescita e calcificazione libera! In questi ultimi giorni ho scritto in modo particolareggiato tutta la mia esistenza e, anche se non ho la presunzione di pensare che lei possa aver letto tutti i miei post, le sarei molto grata se, nel caso ravvedesse una benchè minima possibilità di “fare qualche cosa” me ne descrivesse le modalità. Un consulto, a distanza di tanti anni, potrebbe ancora aprire qualche spiraglio? Mi permetta di salutarla cordialmente.
Marialuisa
lavolpeluva@tele2.it

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Commento di aldo
Il 02/03/2010 alle 20:15

Salve a tutti, sono Aldo e ho 60 anni. Vi racconto la mia esperienza circa la scoliosi.
In 12 anni ho provato di tutto. Vari tipi di busto, nuoto, i calzari su consiglio di uno specialista (costo 300€) senza ottenere alcun risultato, anzi peggiorando e spendendo soldi inutilmente. Da 3 anni mi sottopongo a due sedute settimanali di ginnastica della durata di un’ora e mezza ciascuna: finalmente i risultati.
La testa ora sfiora il pavimento mentre prima più di un palmo, in decubito supino, mi separava dal pavimento. Ora cammino più lentamente e non soffro più i momenti di mancanza di respiro; indosso anche la giacca e maglie strette perché il gibbo si è spianato di molto. Il mio consiglio personale è di non sottoporsi all’intervento chirurgico…e di non scoraggiarsi: provate e riprovate, e affidatevi a chi vi saprà far star bene.

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Commento di lucia
Il 19/06/2008 alle 15:44

sono una signora di 54 anni con scoliosi grave chiedo gentilmente se qualcuno mi può indicare come posso fare per una visita specialistica ringrazio anticipatamente

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Commento di monica
Il 10/06/2008 alle 17:08

Gentilissimo Dottor Romano,
la ringrazio ancora per la sua chiara e articolata risposta e concordo pienamente con lei che é necessario fare di un problema di salute (come può essere la scoliosi) un’opportunità di movimento e di salutare attività fisica.
Le sue parole mi hanno aiutato, così come le persone che ho incontrato all’ISICO e il chirurgo spinale del Galeazzi che mi ha da voi indirizzato.
Faccio infine presente che, in precedenza, ero stata visitata da un chirurgo spinale che mi aveva prospettato esclusivamente e a breve termine, l’intervento.
Sono contenta di non essermi fermata lì.

Cordialmente
Monica

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Commento di Michele Romano Il 09/06/2008 alle 16:09 Gentile signora, I dati a nostra disposizione consentono di avere buone speranze che le curve raggiungano una condizione di buona stabilità con la ginnastica specifica. Il trattamento della scoliosi dell’adulto rappresenta un ambito ancor meno studiato del trattamento della scoliosi dell’adolescente e quindi le sperimentazioni disponibili sono rarissime. Noi abbiamo appena presentato uno studio in cui veniva seguita l’evoluzione della condizione di un gruppo di pazienti nell’arco di parecchi anni e i risultati preliminari ci permettono di dare due diverse notizie, una buona e una meno buona. La buona è che impegnarsi con un trattamento specifico di esercizi consente di osservare mediamente una buona stabilizzazione della situazione di partenza e, in alcuni casi, una leggera regressione del valore delle curve. Quella meno buona è che il trattamento non può essere paragonato a una cura antibiotica (con un inizio e una fine) ma piuttosto al costante mantenimento sotto controllo di una patologia cronica. Infatti, i pazienti che hanno abbandonato il trattamento hanno manifestato, nel tempo, una progressiva perdita dei risultati ottenuti. Messa così sembra una condanna perpetua; in realtà può essere interpretata come l’occasione per acquisire una salutare abitudine al movimento regolare che rappresenta una delle attività indispensabili al buon mantenimento della salute in generale, oltre a quello della colonna. Questo, da quel che ho capito, lei lo fa già con il nuoto. Se a questo associa qualche esercizio specifico, si dovrebbe riuscire a tener bene sotto controllo la sua scoliosi. Tenga comunque presente che il nuoto non è terapeutico per la scoliosi, anche se una attività aerobica (come nuotare, correre, andare in bicicletta, fare aerobica o step) si integra molto bene con gli esercizi specifici (questi sì “terapeutici”) per aiutare a ridurre il dolore ed a star meglio in generale. Mi scrive che sta facendo gli esercizi tutti i giorni – ottimo – consideri che nel giro di qualche tempo l’impegno dovrebbe divenire meno pressante. Nella fase di mantenimento di solito basta un totale di 90-120 minuti alla settimana distribuiti nel modo più comodo. Il problema del dolore è diverso. Non è possibile essere certi che dipenda direttamente dalla scoliosi perché ci sono tantissime persone che soffrono di dolore alla schiena anche se hanno la colonna perfettamente dritta. Sicuramente la deviazione è un elemento di instabilità che predispone. Oltretutto alla deviazione si associa spesso un “accasciamento” posturale che grava sulla colonna: ridurlo dà quasi sempre grossi vantaggi. Con gli esercizi dovrebbe andare meglio anche questo sintomo ma è difficile fare previsioni sui tempi e sulla percentuale di riduzione. Rispetto alle ultime due domande: nel caso malaugurato di dover essere costretti a ricorrere alla chirurgia (ma io non credo, se lavorerà in continuità) una buona condizione muscolare della colonna è un elemento di vantaggio per il recupero post-operatorio. Sullo shiatzu non mi sento di pontificare; non sono un esperto ma per le esperienze che ho non credo possa dare più di un temporaneo senso di benessere quando viene praticato da un esperto massaggiatore. Dal punto di vista scientifico non ci sono poi dati per dare risposte coerenti. Un sincero in bocca al lupo e cordiali saluti

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Commento di monica
Il 07/06/2008 alle 16:42

Gentilissimo Dottor Romano,
da quasi due mesi frequento ISICO e seguo il piano di esercizi che mi viene prescritto nel corso della seduta di chinesiterapia.
Faccio gli esercizi tutti i giorni per circa 30 minuti e sono contenta di aver iniziato questo percorso.
Premetto che ho 45 anni e la mia é una scoliosi idiopatica adolescenziale , trattata con Milwaukee.
Attualmente ho una curva lombare sin. di 47 gradi e una toracica dx di 35 gradi.
Soffro molto di mal di schiena.
Chiedo: continuando con gli esercizi e con l’attività motoria (pratico nuoto) ho speranza che le mie curve non evolveranno ?
Ho qualche speranza di soffrire meno di male alla schiena? (per ora non ho avuto giovamento sul dolore)
Il chirurgo spinale mi ha, per ora, sconsigliato l’intervento.
In caso lo dovessi affrontare, la ginnastica che pratico ora mi potrà aiutare in termini di irrobustimento muscolare ?
Infine, il chirurgo spinale mi ha consigliato shiatzu: ma che tipo di giovamento può avere la mia schiena con questo tipo di trattamento?
Ringrazio infinitamente per la sua cortese risposta.

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Commento di mary esposito
Il 21/05/2010 alle 08:02

Cara Alessandra, sono Mary e posso offrirti la mia di testimonianza forse per aiutarti a chiarire le idee. Ho 36 anni ed una scoliosi come la tua a me trattata in adolescenza con gessi e corsetti, ho avuto 2 gravidanze e ho partorito con parto spontaneo senza avere problemi…goditi la gravidanza e fatti consigliare dal tuo ginecologo.Augurissimi….ciao,ciao.

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Commento di Alessandra
Il 17/05/2010 alle 23:36

Buonasera Dott. Negrini, sono al 6 mese di gravidanza ed ho una scoliosi lombare con curva di compensazione molto grave diagnosticata all’età di 13 non trattata con corsetti ma solo con attività sportiva (non conosco i gradi in quanto sulle radiografie non sono stati indicati ma penso superiori a 40). Sinceramente questa gravidanza sembra al momento non darmi problemi alla schiena in quanto i dolori sono addirittura diminuiti. Oggi un fisioterapista al quale ho chiesto un consiglio mi ha detto che con la mia schiena dovrei optare per il taglio cesareo, cosa alla quale non avevo proprio pensato… Ma con scoliosi piuttosto gravi il parto naturale è sconsigliato? E altro dubbio.. è possibile sottoporsi all’epidurale? Sinceramente non so proprio cosa fare perché i pareri che ho sentito in giro sono piuttosto discordanti sull’argomento!!
Grazie mille
Alessandra

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Commento di mary
Il 07/03/2010 alle 23:40

Egregio dott. Negrini sono una donna di 36 anni affetta da una grave scoliosi e per la gravita’ e i forti dolori che ho tutti i giorni vorrei sapere il miglior neurochirurgo anche all’estero che fa questi tipi d’interventi. Non so a chi rivolgermi e mi sento molto depressa anche perché non riesco a condurre una vita normale. Grazie e aspetto con ansia sue notizie.

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Commento di Stefano Negrini Il 03/03/2010 alle 10:59 Cara Barbara, l’estetica non è solo essere belli, è anche accettazione del proprio corpo che a volte non ci piace per quello che è. L’estetica poi non è solo superficialità, soprattutto in una malattia come la scoliosi che deforma e provoca dei danni che qualcuno accetta (prima e più che sopportare) qualcun altro non solo rifiuta ma non riesce proprio a viverci. L’estetica è un fatto soggettivo che pero’ nella scoliosi può avere una base oggettiva reale ed importante (dico può, solo perché non sempre è cosi’ nelle scoliosi lievi o in quelle asimmetrie lievi che tutti hanno – io dico sempre alle mie pazienti ed alle loro mamme che un tappeto è simmetrico ma una vera opera d’arte come La Gioconda non lo è per nulla – la simmetria può anche essere perfetta ma non è per forza bella, quasi mai è bellissima – l’asimmetria può essere un dono per gli occhi, purché non superi certi livelli). E comunque, Barbara, ricordi che l’estetica è per gli esperti mondiali di Sosort il primo obiettivo terapeutico per la sua estrema importanza. Quindi, non si faccia sensi di colpa, non chieda scusa a nessuno e cerchi la sua strada. Il mio unico consiglio è verifichi bene che cosa può e non può ottenere, dica bene al chirurgo che cosa vuole e si faccia dire per bene rischi di non riuscita, obiettivi reali e rischi per la salute. Perché restarci male dopo non sarà accettabile. E verifichi se quello che non accetta è la deformità o è (come a volte succede) il fatto che il buon Dio non ci fa perfetti ed ognuno di noi deve accettare la sua più o meno grande malattia e/o disabilità. Auguri Barbara Stefano Negrini

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Commento di Barbara
Il 28/02/2010 alle 14:27

Grazie Dott. Negrini, mi scuso se le rispondo solo ora, ma a dire il vero, dopo aver letto tante volte la sua risposta mi sono resa conto di essere fortunata perché non ho il minimo dolore, magari grazie al fatto che faccio molto sport e sto sotto peso, ma il mio dolore è quello dell’anima perché il gibbo è orribile.
Spesso l’estate, prima di scendere in spiaggia, mi guardo allo specchio e mi vedo deforme, forse potrò sembrare superficiale e ingrata ad una vita che mi ha dato un marito e un figlio stupendo, un lavoro che mi dà grandi soddisfazioni ma ma il mio sogno è quello di sentirmi normale con una colonna dritta.Sabato rivedrò a …… il dottore e deciderò. La ringrazio di cuore e chiedo scusa a lei e a tutti quelli che soffrono.
Barbara

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Commento di MONICA MOLINARI
Il 25/02/2010 alle 16:03

MI RIVOLGO ALLA SIG.RA MARIA ACQUARO IO SONO DI ROMA MI POTREBBE INDICARE LA PALESTRA GLI ESERCIZI CHE L’HANNO TANTO AIUTATA IO HO 46 ANNI CON SCOLISI DI 48 GRADI DA QUANDO AVEVO 12 ANNI VORREI POTER FARE QUALCOSA PRIMA DI ARRIVARE ALL’INTERVENTO SAPERE SE ANCHE A ROMA C’E’ QUALCHE CENTRO POTREBBE CONTATTARMI GRAZIE
MONICA.MOLINARI@ENEL.COM

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Commento di Maria Acquaro
Il 24/02/2010 alle 17:34

Sono una 60enne e mi permetto di rispondere alla Sig.ra Barbara, sulla base della mia esperienza personale. Tutta la mia vita è stata segnata da una scoliosi da polio diagnosticata all’età di 12 mesi! Fino a 21 anni ho portato un busto ortopedico nel quale sono “cresciuta” e nel quale mi sono completamente contorta fino a quando, per motivi di salute, notevolmente compromessa, mi è stato consigliato al ……. l’intervento…almeno per liberami del busto ortopedico! Mi hanno fatto il trapianto osseo, tra non poche sofferenze, (è uno degli interventi più lungo e doloroso!) e dopo circa due anni di trattamento con il “Minerva” (corsetto di gesso!) mi sono liberata del busto ed ho recuperato la “messa in asse” della colonna! Col passare degli anni però, pur con alcuni trattamenti di ginnastica (poco adeguati e non affatto mirati!) mi sono ritrovata al punto di partenza: contorsione dorsale, difficoltà respiratoria e problemi cardiaci, oltre al gibbo molto evidente! Non sapevo più a che santo votarmi, quando, per puro caso, incontro un signore che mi dice che può fare qualcosa per farmi stare meglio! Ho iniziato a frequentare la sua palestra (fatta di attrezzi rudimentali!) e dopo una serie di esercizi individualizzati addominali e dorsali, a seconda della deviazione della colonna da correggere (secondo una sua personale teoria che va al di là delle teorie vigenti sulla scoliosi), sono riuscita a risolvere i miei problemi: la colonna è ritornata in asse (come quando mi facevano le dolorosissime trazioni meccaniche prima di operarmi!), il gibbo si è ridotto notevolmente (è rimasta solo la punta della scapola!) e, la cosa più importante, ho ripreso le normali funzioni respiratorie e cardiache! Con due sedute a settimana di questo trattamento, dopo circa tre anni, sono riuscita ad avere risultati che non ebbi nemmeno con l’intervento che mi ha soltanto irrigidito la colonna senza risolvere definitivamente i miei problemi! Vorrei dire alla sig.ra Barbara, che si accinge a sottoporsi all’intervento di trapianto osseo o con le “sbarre”, di evitare inutili sofferenze (Le dico solo che mentre io, con l’avanzare degli anni, mi sono curvata di nuovo, ad un mio amico a cui avevano messo invece le “sbarre”, a distanza di anni, si sono spezzate ed ora è punto e daccapo!), Le consiglio di cercare una soluzione simile alla mia … oppure di trovare una soluzione più accettabile e meno “invasiva” di quella dell’ intervento!
Cordiali saluti e.. buona fortuna..
Maria Acquaro
Pietravairano (CE)

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Commento di Barbara
Il 22/02/2010 alle 20:55

Gentile Dottor Negrini. Io ho 36 anni e una scoliosi idiopatica di 48° che negli ultimi 8 anni non mi ha dato il minimo fastidio o dolore, ma per una questione estetica il 16 marzo 2010 farò l’intervento di artrodesi vertebrale e malgrado sia tutto stabilito ho ancora tanti dubbi e perplessità e una terribile paura di stare per fare l’errore più grande della mia vita. La prego, mi può dire la sua opinione?
Grazie

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Commento di Barbara
Il 18/02/2010 alle 21:52

Gentile Dottor Negrini. Io ho 36 anni e una scoliosi idiopatica di 48° che negli ultimi 8 anni non mi ha dato il minimo fastidio o dolore, ma per una questione estetica il 16 marzo 2010 farò l’intervento di artrodesi vertebrale a ………. Malgrado sia tutto stabilito ho ancora tanti dubbi e perplessità e una terribile paura di stare per fare l’errore più grande della mia vita. La prego, mi può dire la sua opinione?
Grazie

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Commento di Antonio
Il 09/07/2009 alle 09:24

Gentili Dottori,
volevo sapere come mai la scoliosi non viene riconosciuta come malattia invalidante. Sto scrivendo a diverse autorità in merito alla problematica ma come al solito non ottengo risposta. Forse voi potreste fare qualcosa, io come già scritto ho 45 anni dolori lancinanti busto chenaux ginnastica posturale quotidiana risultato da 52° gradi dorsolombari a 60° gradi. Nel frattempo ci si reca dal medico e la risposta è sempre la stessa
“Ti opero, ti taglio, ti cucio, ti ricostruisco”. Amano il potere e il controllo sul malato. Per esempio perché convocare i pazienti tutti alla stessa ora? È chiaro che nel momento in cui c’è un gruppo di persone che aspettano con trepidazione assumono potere. “La mia esperienza la sento come una ricchezza, penso che per certi aspetti mi abbia avvantaggiato, ma quello che è successo a me non è la norma. Mi chiedo come fanno i medici?, quali schemi usano?, cosa pensano?, cosa dicono delle loro situazioni?, non possono essere scienziati totalmente separati dalle nostre emozioni, non posso pensare che siano tutti una massa di stronzi. Secondo me il medico deve mettersi al posto dell’ammalato, chiedersi cosa farebbe e cosa vorrebbe sentirsi dire se fosse “dall’altra parte”, perché prima o poi inevitabilmente ci si ritroverà lui stesso. Senza pensare al solo ritorno economico!!!!!!!!
Ma è un mondo di favole
Vi prego aiutateci a nome di tutti gli scoliotici fatevi sentire voi che avete la facoltà di farlo
Lavorare è molto pesante con il mal di schiena
AIUTO!!!!!!!!!!!!!!!

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Commento di Carla da Torino
Il 24/06/2009 alle 03:13

E’ tutto vero Antonio, devo dirti sinceramente che non ho problemi grandi come i tuoi, ma vedi le ore in cui scrivo? Quando fa male il letto, la sedia o lo stare in piedi, cerco di passare la notte. Anche io lavoro col computer, mi piace il mio lavoro solo non piace alla mia schiena. Hai fatto un elenco di fans, molti li conosco e sono concorde sul fatto che servono a poco.
D’altra parte, che possiamo fare Antonio? Credo tu sia molto più piccolo di me come età, poi io sono donna e quindi devo fare i conti anche con la menopausa e l’osteoporosi che avanza, scoliosi o no!
Però, e te lo ripeto, concordo sul fatto che la nostra patologia non è presa in considerazione!
Io, come ti ho già detto, ho avuto riconoscimenti a livello a.s.l. e per il lavoro, detto questo, devo lavorare come gli altri ed ogni giorno di assenza, se pur giustificato dal medico di base, mi fa sentire un parassita.
Chi non ha, non sa.
Tu sei del Lazio, io del Piemonte, ma non credo sia questo il problema. Sono consapevole che lavoro grazie ad una legge che obbliga le Aziende ad assumere persone come noi, hanno poi degli sgravi fiscali e contributivi non indifferenti per cinque anni
e, per tornare ad un discorso antipatico, ci marciano facendoci svolgere mansioni simili a chi sta bene in quanto la nostra patologia non impedisce l’uso del cervello e delle dita!
Ormai per ogni malattia conosciuta si fanno campagne di sensibilizzazione, lo trovo giusto. Solo noi gobbetti restiamo nell’ombra con i nostri dolori e le nostre vite storte! Siamo tanti e dovremmo farci sentire, hai ragione, ma la ragione spesso è degli “asini”.
Tu dici cose giuste, ma non devi pensare che i malati di cancro stiano meglio, è solo che di noi nessuno si
occupa, siamo borderline, siamo storti, siamo più o meno tutti Quasimodo, ma non in un recital, nella vita.
Fatti forza Antonio, leggi il blog e capirai, oltre a noi quanti genitori ci sono che annaspano nel mare del non capirci niente di una malattia che ancora chiamano “gobba”.
Ciao Antonio, tanti auguri e spero per tutto il bene del mondo.

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Commento di antonio
Il 23/06/2009 alle 09:40

Ciao Carla grazie x aver preso in considerazione il mio appello, il mio vuole essere solo un modo per far valere i nostri diritti e se uniamo le nostre forze credo che potremmo fare qualcosa. Usando una scala da uno a dieci per misurare l’intensità del dolore, al momento che si infiammano i nervi i dolori si aggiravano intorno ad un livello dieci, passando ad un livello sette se prendevo un antidolorifico, mentre ora sono costantemente ad un livello nove per poi peggiorare ulteriormente quando cammino o se sto in piedi. Questo nonostante i due Contramal più un algix piu lirica che assumo ogni giorno da ormai circa tre anni, dopo aver provato tanti altri farmaci alle massime dosi consentite( Aulin, Feldene, Voltaren, Brufen, Toradol, ecc.ecc ) Preso dalla disperazione, mi sono anche rivolto ad un centro di terapia antalgica e ho seguito una terapia a base di ossicodone (10 mg) per un mese. Il sollievo dal dolore era trascurabile, ma gli effetti collaterali erano tanti e piuttosto fastidiosi, così il gioco non valeva la candela. Ho provato ad applicare un cerotto a base di un altro oppiaceo, ma dopo qualche ora ero letteralmente KO : in preda a mal di testa, nausea, capogiri non mi reggevo in piedi, letteralmente. Così ho rinunciato anche al cerotto. Devo stendermi spesso durante il giorno per alleviare il dolore, e questo rappresenta un serio problema perchè purtroppo non sono un libero professionista quindi devo pur sempre lavorare per mantenermi. Anche stare seduto a lungo è molto faticoso, e visto che per il mio lavoro devo usare il computer , devo fare ripetute pause, e questo influisce negativamente sia sulla concentrazione che sull’umore. Da oltre tre anni( dall’Agosto 2003) dedico molto del mio tempo alla ginnastica in acqua e alla ginnastica posturale presso un centro specializzato in riabilitazione In acqua non sento dolore e riesco a muovermi senza fatica, così la piscina, insieme al letto, rappresenta il modo più efficace per alleviare la sofferenza. ho dato fondo a tutti i miei risparmi per compensare l’inattività e le notevoli spese che ho dovuto sostenere. ma ho dovuto smettere altrimenti sarei finito sul lastrico (SIAMO SOLI OGNI CURA COSTA UNA FOLLIA) Concludo con un brano tratto dall’introduzione dell’ Ortopedico che l’ha resa nota e pubblicata su una nota e prestigiosa rivista scientifica, introduzione che io non ho riportato per motivi di sintesi e perciò chiedo a lui di perdonarmi:
“Penso che uno che fa il medico perchè desidera profondamente aiutare chi soffre, abbia occasione di riflettere sul significato della sua professione, leggendo questa storia ed andando per una volta al di là della routine quotidiana”
Un abbraccio particolare a Carla

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Commento di Carla da Torino
Il 20/06/2009 alle 19:31

Gentile Antonio,
hai con il tuo intervento dato voce a molte persone. Come ho già detto in altri commenti sul blog, anche io trovo ingiusto e frustrante che di scoliosi non se ne parli se non tra chi la subisce e chi la cura o ci prova.
La stanchezza, l’affanno, lo sforzo quotidiano di volerti sentire normale quando sai che non è cosi. Dopo l’intervento ho voluto pensare che tutto fosse passato, ho vissuto, lavorato, mi sono sposata e sono diventata mamma, ma dentro me sapevo che c’era qualcosa di diverso. Pensa che prima della scoperta di questo blog pensavo alla scoliosi come ad una cosa rara, o, almeno pensavo ad una patologia ormai quasi sconfitta, legata alle brutte posture sui banchi di scuola, alla cartella piuttosto che allo zainetto ergonomico, alla crescita adolescenziale troppo rapida
e mancanza di attività sportiva. Ora so che non è così.
Hai ragione, con tutto il rispetto per ogni tipo di patologia, pare che di noi ci si sia dimenticati. Forse a 55 anni il mal di schiena l’avrei comunque e così l’asma, questo non è un motivo per non prendere in considerazione chi ha i nostri problemi.
Comunque Antonio, possiamo solo sperare che qualcosa cambi per quanto noi, almeno io, ne riceveremo pochi benefici. Io non rincorro più la cosiddetta “normalita”, sono consapevole dei miei limiti e mi adatto a vivere di conseguenza, se non posso fare una cosa lo dico e dico anche il motivo, gli altri reagiscano pure come credono!
Condivido il tuo problema con analgesici ed antifiammatori, a volte non se ne può più anche degli effetti collaterali di intontimento ed abulia che ti provocano, a me hanno detto che o così o così, un eventuale busto mi toglierebbe la mobilità delle ultime vertebre sacro-lombari che ancora un po’ funzionano.
Per il lavoro che ti devo dire, io sono riconosciuta invalida al 75% e lavoro part-time grazie alla Legge 68/99, ma non sai quanto ci ho messo a vedere riconosciuto questo mio diritto. Non sempre le condizioni in cui lavoro sono adeguate, cerco di non protestare e di andare avanti, ma, come dici tu, bisogna essere non vedenti o su una sedia perchè si capisca che stai male veramente? E naturalmente chiedo scusa ai non vedenti ad alle persone in sedia, ma so che loro capiscono!
Io penso a volte che il problema stia nell’educazione della gente e della Sanita’, in qualunque giornale per non parlare della tv pare che non si parli d’altro, oltre che di cibo e di politica, di salute e benessere. Bene, molto bene, ma bisogna per forza avere piaghe da esporre o fare atti inconsulti a lesione di sè o del prossimo perchè qualcuno si accorga che ci siamo anche noi? Prevenzione a attenzione su tutto, sappiamo che per la scoliosi non c’è prevenzione, manco hanno capito se c’è ereditarietà o meno.
Mia madre ha la scoliosi, ma dice che le è venuta in seguito ad un versamento pleurico quando io ero già nata, cioè la considera una conseguenza, io non ne sono molto convinta!
Come avrai capito Antonio, io non parlo tanto in termini scientifici in quanto non ne sono in grado, parlo in termini umani e non posso dirti altro che ti sono vicina
come penso tante altre persone come noi. Leggi gli altri interventi, vedrai quanti siamo e vedrai, purtroppo, quanti genitori di bimbe e bimbi ancora annaspano nel 2009 contro lo spettro di questa “scoliosi”.
Ti abbraccio. Se vuoi rispondere mi farai piacere.

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Commento di Antonio
Il 19/06/2009 alle 10:51

La scoliosi è peggiorata: qualcuno ha sbagliato.
Questa è la reazione che mi trovo a dover fronteggiare ogni volta che mi reco in visita da un ortopedico; a volte si esce delusi, a volte scoraggiati. E negli occhi compare sempre e solo delusione, perchè è difficile capire come mai la schiena con i suoi dolori lancinanti non viene riconosciuta come malattia grave dalle autorità competenti ( Inps ASL ecc ecc.). Anzi sembra quasi che sia una seccatura quando ci rechiamo in visita.
Spiegatemi se è “normale” per una persona operata/o non operata di scoliosi essere sempre piuttosto stanchi e facilmente affaticati. Preciso che io ho vissuto malissimo per una trentina di anni la sensazione di annaspare sempre dietro al modello di “normalità”, ma confrontandomi con altre persone, riscontro che molti di noi hanno riportato le medesime esperienze.. Sarebbe interessante (e rassicurante) che qualcuno ci dicesse se tutto ciò è “normale” e se c’è modo di contrastare l’affaticamento e il malessere post-non sonno visto che i medici tendono a considerarci come un caso chiuso e a mandarci a casa con tante belle parole e tutt’al più ci prescrivono un po’ di anticontratturanti.
Ho problemi alle gambe, si ghiacciano, formicolano, crampi e dolori lancinanti che non mi lasciano né giorno né notte, ho provato di tutto, ho girato diversi chirurghi ortopedici per ovviare al problema, ma la risposta è sempre la stessa, rischio la sedia a rotelle se provo un intervento chirurgico. Da circa due anni porto un corsetto gessato di tipo chenaux con risultati poco edificanti e svolgo terapia riabilitativa presso l’ospedale —– di Roma. Ho gravi difficoltà nel lavoro (l’Inps mi ha riconosciuto invalido non inabile, ho altre malattie che non mi va di scrivere nella mail) e tutto ciò provoca un continuo massacro sulla colonna, ultimamente sono più le assenze che le presenze sul posto di lavoro. L’Inps purtroppo prima che effettivamente riconosca che una persona è inabile credo che la debba vedere sulla sedia a rotelle. Tra l’altro il servizio sanitario nazionale malgrado la nostra invalidità non ci permette una ginnastica posturale costante nel tempo, perché nella regione Lazio da circa 4 anni sono stati fatti dei tagli sui casi ortopedici. Il peggioramento della mia situazione è avvenuto progressivamente. I tentativi di correggere la schiena con un busto ortopedico non stanno portando a niente, sono più diritto, ma camminare con una simile corazza è praticamente impossibile. La scoliosi è una malattia che può avere conseguenze limitate, ma può anche creare gravi deformità irreversibili, con importanti complicazioni cardio respiratorie e limitazioni funzionali. E così arrivo alla conclusione. Non ho diritto di avercela con il destino, anche se a volte vorrei vivere più serenamente, non mi sento per niente normale, posso aggiungere che la vita di chi soffre di scoliosi cifoscoliosi roto scoliosi lordo scoliosi cambia anche a livello psicologico…non ci sentiamo per niente normali
Questi sono i commenti che abbiamo scritto sul blog di Isico ma cerchiamo di far qualcosa perché vengano riconosciuti i nostri diritti; è vero non abbiamo un tumore, non è bello a dirsi ma a volte invidio anche i malati di cancro perché loro dopo un po’ si liberano da tutto questo male noi invece no (parlo x esperienza personale ho avuto anche quello). A volte credo che sia un incubo dal quale mi sveglierò presto. Dentro di me oggi c’e’ tanta rabbia perchè da tanti anni siamo abbandonati a noi stessi, non esistono in Italia istituti per la riabilitazione, abbiamo bisogno di trattamenti idrochinesiterapici continui per contenere le contratture paravertebrali e del dorso, trattamenti che servono a mantenere stabile per quanto possibile la situazione fisica onde garantire un’adeguata autonomia di vita. FONDIAMO UN’ASSOCIAZIONE SCOLIOSI GRAVI VOGLIAMO FARE QUALCHE COSA. E cosi’ arrivo alla conclusione. Non abbiamo il diritto di avercela con il destino, anche se a volte vorremmo vivere più serenamente.

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Commento di Norma
Il 25/09/2007 alle 09:22

Ho 52 anni – la diagnosi di scoliosi è arrivata come una pesante onda in un mare già molto mosso quando avevo 12 anni. Una situazione famigliare molto conflittuale, una mamma molto fragile ed ansiosa, un padre incapace a far valere i suoi valori, un fratello difficile… Alla ricerca del perchè della scoliosi vi è stato un momento in cui ho pensato di trovare una risposta nel fatto che ero colei che si sobbarcava i pesi famigliari e che forse la colonna vertebrale ha ceduto… Poi però ho abbandonato questo tipo di risposte alla mia domanda, in fondo non ha molto senso colpevolizzare altri, forse serve di più chiedersi “per cosa?” invece del “perché?”. La mia scoliosi mi ha fatta crescere, forse in un modo diverso, diverso dal programmato, diverso dal pensato. mi ha fatto approfondire i temi dell’ handicap, mi ha stimolata a formarmi ed addentrami in esperienze di lavoro particolari…

La mia scoliosi mi ha fatto molto soffrire – più che altro per come veniva gestita. Per tanti anni mi sono sentita oggetto e mai soggetto. Tutto avveniva su di me e non con me. Sono stata molto male. Per terapie invasive e violente alle quali venivo sottoposta senza nessuna minima preparazione. A quei tempi – in quella clinica – bambini e giovani erano considerati come deficienti, incapaci di capire. Mai nessuno che mi avesse spiegato cosa si stava facendo con me. Durante molti anni di psicoterapia ho rielaborato i tanti vissuti traumatici della Clinica Balgrist dove ho trascorso gran parte dei miei anni adolescenziali. Sempre lo spettro dell’intervento chirurgico al quale mi opponevo, “se mi fate operare mi ammazzo”. Dentro di me qualcosa si ribellava all’idea di questo intervento che sentivo troppo invasivo per me. E’ servito a farmi mantenere la mia integrità.

Durante un lungo percorso durato decenni, alla ricerca e scoperta di terapie che mi facessero bene, ho pian pianino ritrovato il mio corpo, il piacere di essere io – Norma – così come sono, con questa mia particolare geometria. Oggi vivo bene con le mie due curve di ca. 60°, le ho integrate nella mia vita quotidiana, sono me, mi identificano nella mia particolarità. E’ stato necessario allontanarmi da criteri di bellezza stereotipati e trovare i miei individuali valori, è stato necessario ritrovare la sensazione, il sentimento per il mio corpo dopo che le terapie mi avevano così dissociata dal vissuto corporeo ….

Perchè non sostenere maggiormente giovani colpiti da scoliosi nell’accettazione di loro come sono – evidenziando la loro particolarità non nel deficitario ma nelle risorse – e non solo confrontarli continuamente con la sentenza “così come sei non va bene, dobbiamo correggerti”? Chi dice che bisogna esser diritti? Parliamo tanto di biodiversità: ed a livello dell’essere umano, perchè dobbiamo essere tutti ugualmente diritti? Le colonne vertebrali si adattano, portano, sostengono, anche in forme diverse da quelle usuali.

Se oggi vi scrivo è perchè vorrei evidenziare l’importanza di terapie nelle quali non sia solo il principio della correzione a prevalere, ma dove ci siano spazi per il senso del “sentire – percepirsi – acquisire consapevolezza”.

Avere una scoliosi è correlato con “non esser giusta, non diritta, non fatta come si deve” – ma chi ha la presunzione di dire questo? Anche con una grave scoliosi si può vivere bene se bene accettata ed integrata!

Dopo molti anni vissuti nella Svizzera tedesca ed un periodo di quasi tre anni trascorso viaggiando su una barca a vela, 4 anni fa sono rientrata in Ticino, dove ero nata e cresciuta, dove avevo trascorso gli anni difficili della mia scoliosi, da dove ero partita giovane forse anche per lasciarmi dietro i vissuti traumatizzanti. Durante gli anni della mia adolescenza avevo dovuto trascorrere lunghi periodi alla Clinica Balgrist di Zurigo. Significava essere lontana dalla famiglia, dalle compagne, dalla scuola. per fortuna parlavo il tedesco per cui da parte mia c’era la capacità di comunicare con il personale della clinica. Sono stati anni di esilio, che mi hanno però dato il coraggio poi di partire, lasciarmi alle spalle le definizioni degli altri, iniziare la mia propria ricerca d’identità.

30 anni dopo, rientrata nei luoghi della mia infanzia ed adolescenza, mi sono trovata riconfrontata con i temi di allora legati alla mia scoliosi. L’arrivo della menopausa ha risvegliato ansie e timori, riattivato temi inerenti l’identità. Il grande cambiamento si è manifestato anche sulla mia colonna vertebrale, il timore del pericolo dell’osteoporosi doveva esser affrontato, così come anche la paura di un peggioramento delle mie curve. Approdata in un nuovo luogo dovevo ricostruire la rete dei terapeuti ai quali far capo (dopo il time out sul mare era chiaro che dovevo rimettermi a lavorare con terapeuti per mantenere il benessere della mia schiena). Passi sempre difficili, perchè sempre si manifesta questa forte sindrome del camice bianco che mi causa forti ansie di fronte a sconosciuti che si avvicinano alla mia schiena. Le tante esperienze passate mi hanno sicuramente resa più capace di scegliere, ma ho anche avuto fortuna: persone sensibili e competenti mi appoggiano in questa nuova tappa di vita, nella quale anche la mia scoliosi richiede nuove attenzioni.

Così per caso – come così per caso sono spesso avvenuti incontri importanti per me – ho visto in internet che c’era un’associazione di auto aiuto per pazienti di scoliosi (VSS – Verein Skoliose Selbshilfe) che cercava una persona di riferimento per la Svizzera italiana. Avevo disponibilità di tempo e molta motivazione a mettere a disposizione la mia esperienza personale e professionale (ho lavorato a lungo come assistente sociale nell’ambito dell’handicap sensoriale, in seguito mi sono formata come psicanalista junghiana per la prima infanzia, adolescenza ed adulti ed ho spesso lavorato con persone portatrici di handicap e con i loro familiari). La mia attività professionale in studio privato mi lascia sufficientemente spazio per un impegno nel VSS, di cui ora sono membro del comitato.

Questa associazione organizza ogni anno una giornata di studio aperta a professionisti, familiari e pazienti. il tema di quest’anno è “Körperliche und seelische lösungswege bei skoliose” – (uh: difficile da tradurre! più o meno: vie di sviluppo – nel corpo e nella psiche – in caso di scoliosi). Gli organizzatori mi hanno chiesto un contributo in forma di testimonianza sul mio percorso che è stato molto caratterizzato da esperienze terapeutiche che univano corpo e psiche.

Preparando questa relazione ho per forza ripercorso le diverse tappe, approdando in luoghi che erano stati difficili, ma anche in quelli belli che mi hanno rigenerata dai vissuti traumatizzanti dandomi molta forza, coraggio e regalandomi profonde esperienze di vita. Nelle scorse settimane ho proprio fatto una circumnavigazione della mia isola “scoliosi”. Spesso ho dovuto andar di bolina, perchè il vento era contrario, pieno di raffiche, ma poi c’erano anche i venti di poppa, quando ti senti dolcemente spinta, a volte c’era bonaccia e facevo ordine dentro di me. E’ sorta la certezza di voler trasmettere questi miei vissuti, sollevando per l’appunto la questione della “normalità”, della necessità di dare maggior peso al diritto di “individualità”, sensibilizzare alle conseguenze di terapie volte soprattutto alla “correzione” e troppo poco al sostegno psicologico. all’età di 13 anni mi sono opposta con veemenza ad un intervento chirurgico, l’ho rifatto a 22 anni, ho difeso questa mia posizione quando 4 anni fa ancora me lo si riproponeva. Forse anche con una buona carica di rabbia mi chiedo come mai non si tenga maggiormente conto di altre forme terapeutiche volte più all’integrazione, all’imparare a vivere con la scoliosi e non solo al cercare di correggerla. E’ di questo che voglio parlare, perchè è questo che nel mio percorso mi ha aiutata a vivere bene con la mia scoliosi.

Comunque sempre anche un po’ incerta quando voglio dire cose molto affermative, sono andata su internet a cercare testimonianze ed è così che sono capitata sul vostro blog. Bello che ci sia! Quanto mi sarebbe piaciuto parteciparvi quando stavo immobile nel letto d’estensione al Balgrist! O quando rientrata a casa mi sentivo isolata perchè stigmatizzata dai gessi e busti che mi impedivano di partecipare alle attività dei miei coetanei. Quanto bene avrebbe fatto ai miei genitori che proprio non sapevano quali pesci pigliare tra le affermazioni dei medici e l’opposizione della figlia. Che bello che oggi vi siano queste possibilità di comunicazione!

Forse saprò toccare la pelle di coloro che mi ascolteranno, forse saprò dare una spinta per ulteriori riflessioni. Per me è comunque una sfida questo presentarmi davanti ad un pubblico a parlare della mia storia, è la prima volta che lo faccio. 40 anni fa avevo dovuto presentarmi ad un pubblico di studenti senza esser stata preparata, star lì nuda davanti a quest’aula immensa, sentire come si parlava della mia schiena senza mai esser interpellata personalmente, senza che qualcuno si rendesse conto di quanto freddo provavo nel corpo e nell’anima… che esperienza difficile da metabolizzare! La possibilità di parlare io ora di me davanti ad un pubblico, essere soggetto e non oggetto, mi fa venire un po’ la tremarella, ma… ho tanta voglia di affiancare un’altra esperienza a quella brutta di tanti anni fa!

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Commento di silvana
Il 21/04/2010 alle 20:55

Care compagne di ventura io non oso immaginare come sarà la mia scoliosi con l’età che avanza e i problemi che porterà ma non voglio che diventi il problema di oggi anche perché il futuro lo ignoriamo sia per questo problema o per qualsiasi altro che potrà sorgere magari più grave..a risentirci ciao

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Commento di annateresa
Il 20/04/2010 alle 16:08

Carissime Anna Maria, Silvana e Molly,
ho 52 anni e ho scoperto da pochi giorni che la mia scoliosi continua a peggiorare. Ora ho una curva di 67 gradi. Che fare? E se continua a peggiorare? Come fermarla?

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Commento di molly
Il 16/04/2010 alle 15:11

Carissime Anna Maria e Silvana,
ho 46 anni, ho anch’io una grave scoliosi e ultimamente mi è stato proposto l’intervento.
Per il momento non ho intenzione di farmi operare perché so che si tratta di un’operazione molto invasiva che può avere conseguenze di una certa importanza: cerco di tenermi da conto la schiena, anche facendo esercizi di ginnastica specifici.
Non so cosa potrà succedere nel futuro, senza ricorrere all’intervento: peggioramento ulteriore? Dolori?
In futuro non lo so cosa deciderò di fare, sarebbe utile sentire il parere di chi si é fatto operare in età adulta.
Grazie a chi vorrà risponderci
Molly

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Commento di silvana
Il 15/04/2010 alle 21:51

per Anna Maria,
io ho 46 anni e una scoliosi grave da intervento, che mi era stato proposto ancora dall’età adolescenziale ma che non mi sono mai sentita di affrontare.
Anch’io, come te, non ho mai perso la speranza di potermi curare ma il pensiero che ci possano essere problemi gravi dovuti all’operazione mi fa desistere.
Come te vivo una vita abbastanza normale e penso che nel miglior dei modi potesse andare un’intervento, comunque porterebbe anche delle conseguenze negative…e se non andasse bene? Come diventerebbe la mia vita?

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Commento di anna maria
Il 09/04/2010 alle 14:06

ho 56 anni e sono affetta da una grave scoliosi. In passato da adolescente ho provato a farmi curare questa deformazione ma non ho sopportato il gesso e quindi sono peggiorata notevolmente. Ho avuto anche due figli senza problemi vivo una vita abbastanza normale ma non ho mai abbandonato l’idea di curarmi. Recentemente mi è stato consigliato l’intervento chirurgico ma ho un pò di paura. Vorrei avere qualche consiglio da chi è stato operato ……… Grazie mille

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Commento di tina laterza
Il 03/10/2009 alle 19:04

Ciao a tutti, sono Tina una signora di 47 anni che combatte una battaglia contro la scoliosi dal 1977, sono stata operata nel giugno del 77 dal prof. —, sono stata bene per 20 anni sposandomi ed avendo 2 figli stupendi di 25 e 21 anni.
Il problema è sorto quando sono andata a portare mia figlia affetta da scoliosi dal prof. — nel 2000, che vedendomi mi ha riconosciuta, e visitandomi mi ha detto che avrei dovuto migliorare la qualità della vita sottoponendomi ad un altro intervento, avrei dovuto togliere l’asta di harrington e fare una stabilizzazione vertebrale. il problema era che il professore operava solo in clinica privata e ci volevano troppi soldi allora mi ha mandato da un suo aiuto il dott. —- che mi ha operata nel febbraio 2003.
Senza dilungarmi molto vi dico che — mi ha sbagliato l’intervento, mi ha rioperato nel mese di ottobre dicendomi che doveva intervenire anteriormente per sistemare una vertebra!
Dopo qualche mese non stavo affatto bene, ero piegata in avanti la mia colonna non avendo più il sostegno è caduta in avanti.
Sono tornata dal prof — che molto elegantemente mi ha detto che ero stata sfortunata!!!
Sono passati 6 anni ed io sono piegata per i dolori prendo la morfina alla mattina e alla sera.
Questa è la mia storia saluto tutti coloro la leggeranno!!
Un bacio..…

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Commento di Carla da Torino
Il 28/04/2009 alle 21:14

Ciao Mirella,
se ti va leggi ciò che ho scritto ad Elena. Sono come te, solo più vecchia e mia figlia ormai è indipendente, anzi mi aiuta per quel che può, il mondo non è tenero con i giovani oggi. So cosa significa arrivare a casa boccheggiando e non avere la forza neppure di spogliarsi, lavarsi e mettersi a letto. Figuramoci pensare ad altri, eppure abbiamo avuto figli e li abbiamo cresciuti o lo stiamo facendo, come te.
Non so quanto può valere, ma se ti va scrivimi ancora, come ho detto ad Elena, chi non sa non può capire.
Certo c’è chi sta peggio, ma noi qui siamo solo a consolarci e scambiarci opinioni sulla nostra vita.
Un grande bacio da Carla.

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Commento di Carla da Torino
Il 28/04/2009 alle 20:57

Ciao Elena, grazie per avermi scritto. Se non ho capito male sei un medico, capisco e condivido le tue difficoltà anche se io non ho problemi di deambulazione, solo come te devo fermarmi ogni cento metri per problemi respiratori. La deviazione della colonna vertebrale mi ha portato ad una broncopneumopatia II stadio severo Gold, vado avanti con i broncodilatatori tipo Spiriva ed Aliflus, ma sono consapevole che la mia patologia è di tipo degenerativo. Quindi, oltre al mal di schiena, combatto con la mia fame d’aria!
Non ho incontrato difficoltà nel riconoscimento della mia invalidità, prima al 50% e poi con l’aggravante dei problemi respiratori al 75%, le commissioni mediche che mi hanno valutata hanno subito riconosciuto i miei deficit. Ho avuto invece difficoltà ad accettare di sottopormi alla richiesta di riconoscimento di invalidità, ma questa è un’altra storia. Ora, lavoro in ufficio part-time grazie alla Legge 68/99, guadagno netti circa 600 euro al mese, sono sola ed in affitto. Ti ho detto tutto, sono esente dai tickets, viaggio gratis con i trasporti pubblici della mia Regione, ma senza l’aiuto della mia famiglia non ce la potrei fare.
Come te patisco di dover sempre chiedere aiuto per le cose più semplici, fare la spesa o recarmi da qualche parte per una festa, distrazione o altro. Devo rifiutare una semplice gita in montagna nel mio bel Piemonte perchè so che non ce la farò a camminare e sarò d’impiccio a tutti,
questo mi porta inevitabilmente ad una solitudine sempre maggiore, e pensare che fino a dieci anni fa avevo una vita più o meno normale, non facevo le capriole o il sollevamento pesi, però vivevo. Non ho il problema del parcheggio perchè non guido più e poi non potrei economicamente permettermi un’auto, ma comprendo
che per te possa essere importante e non so che dirti riguardo all’insensibilità di certi personaggi.
Oltre tutto, questo mio poco moto sta avendo effetto anche sulle mie gambe che diventano sempre più deboli, il serpente che si mangia la coda!
Elena, prima di noi le persone con patologie alla colonna si incurvavano a 90 gradi se non morivano prima, o finivano in sedia, noi siamo ancora qui a parlarne, speriamo che ora sia meglio e faccio un augurio di cuore a tutte le ragazze/i che stanno vivendo questa brutta situazione, abbiate fede nella ricerca, l’adolescenza con la scoliosi è orribile, ma fate un investimento di forza e volontà per la vostra vita futura.
Per te Elena, spero ti verranno riconosciuti i tuoi sacrosanti diritti al più presto, star male è già abbastanza brutto senza l’aggravante della maleducazione e del menefreghismo. Io, come anche tu, ho diritto ai pannoloni, alla sedia a rotelle, alle protesi di vario genere, ecc., spero di non doverne usufruire mai o almeno il più tardi possibile.
Ciao Elena, spero di leggerti ancora, la scoperta di questo blog per me è stata stupenda, mi sento già meno sola e tu sai cosa voglio dire. Con affetto.

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Commento di monica
Il 28/08/2008 alle 17:58

ciao sono monica ho 30 anni ed ho letto tutti i vostri commenti. anch’io come altri ho una scoliosi idiopatica con rotazione dall’età di 12 anni. ho messo il corsetto ad albenga fino all’età di 16 anni, ma non ho risolto molto. di fare l’intervento ho sempre avuto paura e molta gente mi ha consigliato di farlo in età adulta. a 22 anni avevo 40 e 52 gradi di scoliosi ma oggi non so ma non credo che sia peggiorata. anch’io accuso dei dolori del resto per chi ha la scoliosi credo sia normale, ma anche chi non ce l’ha ha lo stesso dolori di schiena, o di gambe, o di testa………..ecc. alla fine siamo tutti umani per cui non è che solo noi abbiamo sti problemi. sarebbe bello incontrarsi per parlarne di persona ………………mi piacerebbe parlare con fabrizio di 35 anni che aveva l’idea di intervento……….. beh per il resto ciao e in bocca al lupo a tutti…….

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Commento di Beatrice
Il 16/06/2010 alle 17:27

Ho già parlato in un precedente intervento della mia esperienza traumatica con la scoliosi. Adesso scrivo per avere un consiglio medico, perché da quando ieri ho scoperto l’esistenza di questo straordinario blog ho ripreso coscienza, dopo tanti anni di oblio, del mio problema.

Ho quasi 32 anni. Quando ne avevo 13 mi è stata diagnosticata, in seguito a radiografia (rachide in toto in orto), una “marcata scoliosi dorso-lombare destro convessa” con “livellamento del bacino da eterometria degli arti inferiori (deficit a destra di circa 5 mm) e lieve iperlordosi lombare”. La visita ortopedica e l’esame delle radiografie hanno confermato la diagnosi: scoliosi dorso-lombare di 28°. Ho portato il corsetto Boston 23 ore al giorno e la cura ha da subito prodotto effetti confortanti, correggendo “in modo soddisfacente il vizio posturale del rachide”. Dopo poco più di una anno la mia scoliosi era guarita. Mi era stato prescritto di indossare sempre meno il busto, di portarlo solo la notte fino a spogliarmene definitivamente. Questo il referto dell’ultima radiografia al bacino: “non alterazioni ossee morfostrutturali. Regolari i rapporti articolari coxofemorali. Regolare ampiezza delle rime articolari. Appare pressocchè completa la fusione dei nuclei di accrescimento della cresta iliaca (espressione, sec. Risser, di avanzata maturazione scheletrica). Sacralizzazione di L5”. Mi era stato spiegato che grazie alla marcata elasticità delle ossa ed anche alla mia notevole magrezza la cura aveva dato risultati ottimali, ma che avrei dovuto fare costanti esercizi fisici e portare il plantare per l’eterometria delle gambe. Non ho fatto quasi nulla di quanto prescrittomi, gli anni sono trascorsi in fretta, mi sono diplomata, poi laureata senza mai più pensare alla scoliosi. Qualche giorno fa ho rivisto la mia schiena storta in radiografia: la scoliosi c’è ed è giunta l’ora di affrontarla.
Confrontando l’attuale radiografia con quelle fatte prima del corsetto, mi è parso di notare una curva meno accentuata, ma non saprei dire di quanto. Non ho mai sofferto di mal di schiena, sono alta 1,70 cm per 50 kg di peso. Dal punto di vista estetico, nessuno ha mai notato la mia scoliosi, nonostante la diversa lunghezza delle gambe che dovrebbe renderla più evidente. Non ho mai praticato sport.
Vorrei sapere se è il caso di mostrare ad uno specialista le mie lastre, se devo iniziare a fare degli esercizi mirati per prevenire fastidi e migliorare la situazione (ammesso che sia possibile); se la mia scoliosi può peggiorare e se se devo indossare un plantare.

Sono tante domande, ne sono consapevole, ma è come se d’un tratto mi fossi destata da un colpevole ed imperdonabile sonno durato 17 anni! Soltanto adesso mi rendo conto di aver avuto una grande fortuna, quella della rapida guarigione, e di averla buttata via.

Ringrazio anticipatamente il medico che risponderà ai miei quesiti e faccio i miei complimenti per l’utilissimo spazio che è questo blog, traboccante di speranza e vibrante umanità.

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Commento di monica
Il 22/09/2008 alle 21:36

Gentile Dottore,
ancora una volta la ringrazio per la sua cortese risposta. Sto facendo gli esercizi da 5 mesi e utilizzo un materasso a molle, dopo aver sostituito quello al lattice che sentivo che non mi sosteneva.
Cordialmente
Monica

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Commento di Fabio Zaina Il 22/09/2008 alle 18:28 Cara Monica, gli esercizi hanno bisogno di tempo per dare un beneficio sul dolore. E’ necessario allenare i suoi muscoli in maniera che la sua schiena si sostenga meglio. Questo darà beneficio anche sui dolori, che sicuramente si attenueranno (a volte scompaiono del tutto, ma non sempre). Quanto tempo ci vorrà??? E’ molto soggettivo, alcuni hanno beneficio in pochi mesi, altri hanno bisogno di tempi più lunghi, che possono arrivare all’anno. Per i dolori notturni, forse potrebbe essere utile un letto più adatto, con un materasso di consistenza media che accolga bene il corpo. Nessuno conosce l’efficacia dell’agopuntura nella scoliosi dolorosa. Potrebbe anche funzionare, ma ho qualche dubbio. Il problema è meccanico e pertanto anche la soluzione non può che essere meccanica. Cordiali saluti.

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Commento di monica
Il 15/09/2008 alle 11:38

Gentilissimo Dottore,
ringrazio per la risposta.
Il mio problema é questo: continuo a fare esercizi di ginnastica studiati per la mia schiena ma non riesco ad avere benefici sul dolore.
Ho provato anche i laser, senza grossi risultati.
Chiedevo quali possono essere allora i trattamenti più adatti per dolori dovuti a una scoliosi che la notte mi costringe a dormire seduta e, di giorno, mi obbliga a stare tanto in piedi perchè la posizione da seduta mi riesce dolorosa.
Mi é stata suggerita l’agopuntura.
Grazie Monica

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Commento di Fabio Zaina Il 12/09/2008 alle 19:17 Gent.ma Sig.ra, i problemi della scoliosi negli adulti sono legati ad una difficoltà di sostegno attivo della colonna stessa. Ecco perchè esercizi specifici possono essere efficaci. La terapia craniosacrale non lavora sulla capacità di sostenere la schiena. Secondo il suo ideatore permette un riequilibrio del movimento reciproco delle ossa del cranio e di quelle del sacro. Questo è peraltro teorico, non ci sono dati che dimostrino l’efficacia di questa terapia. Per tirare le somme, non penso che sottoporsi al trattamento craniosacrale le possa creare dei danni, ma dubito che possa darle un reale beneficio, soprattutto se non abbinata ad altri trattamenti.

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Commento di Stefano Negrini Il 24/09/2007 alle 19:29 Gentile signora, le probabilità che una scoliosi le causi un’ernia del disco sono estremamente ridotte. Oltretutto, a livello cervicale, è ancora più improbabile. E di certo non è questo un motivo per andare incontro ad un intervento per la scoliosi. Se si trattasse di un’ernia nella zona dove c’è la scoliosi, allora la sua asportazione richiederebbe anche di operare la deformità: altrimenti non è il caso. Inoltre è importante sapere che la torsione delle vertebre in caso di scoliosi fa spesso apparire delle ernie che sono solo dei falsi, legati alle tensioni cui il disco è sottoposto ed al disallineamento delle vertebre stesse. Quindi, in caso di scoliosi e di ernia del disco è fondamentale rivolgersi ad un esperto di scoliosi e non solo di ernia. Altra cosa è quello di cui spesso abbiamo dibattuto in questo blog, ossia la possibilità di evoluzione in età adulta: quella se non trova un compenso con esercizi adeguati (e non sbagliati) può essere un motivo per intervenire. Ma solo quello e non un’ernia cervicale (che magari richiede un intervento di suo, ma anche qui è un’altra cosa…).

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Commento di Silvia
Il 11/09/2007 alle 11:28

Ciao, io sono una donna i 36 anni, con una scoliosi doppia,e una curva al dorso di 45 gradi che mi ha scatenato un’ernia cervicale. Vado avanti a contramal un forte antidolorifico.. ho considerato l’idea di operarmi ma vorrei confrontarmi con qualcuno che lo ha fatto recentemente.. Non ho mai portato il busto, ho sempre fatto ginnastica, e qualsiasi lavoro, ma adesso non riesco più a stare bene.. ho bisogno urgente che qualcuno gentilmente mi contatti per confrontarmi. Lascio l’email silvia@vellori.it Grazie anticipatamente. Un’abbraccio a tutti.

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Commento di maria bo
Il 21/03/2007 alle 18:25

Seguo con interesse il vostro blog, e volevo chiedervi se sia possibile tracciare delle linee generali per tentare una correzione della scoliosi “media” nell’ADULTO, sia in termini di “corsetti” (con che risultati? che impegno in termini di tempo? quali controindicazioni? a me anni fa era stato detto che alla mia età, ne avevo 28, non c’é più niente da fare per migliorare i gradi e il gibbo!!!) che in termini di eserczi correttivi specifici o altro (ginnastica posturale, correttiva, compensativa.. é difficile orientarsi, per chi non si intende).

Cordiali saluti, Maria

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Commento di loredana
Il 17/04/2009 alle 15:46

Salve!
io ho 26 anni, da quando avevo 14 anni che lotto con la mia scoliosi lombare di 75 … a volte penso se sia meglio operarmi, ho spesso forti dolori, non posso prendere pesi e ho paura che con la gravidanza possa avere problemi, non so che fare! peggio o meglio se mi faccio operare ora che ho 26 anni? o meglio che continuo a tenermi i piccoli dolori a magari faccio un po’ pi di sport??? aiuto!!

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Commento di monica
Il 27/05/2008 alle 16:41

Cara Anna,
la tua storia mi ha molto colpito.
Io sono molto più anziana di te, ho 45 anni.
Il primo chirurgo che mi ha visto mi ha detto che dovevo essere operata, ne ho sentiti altri due e entrambi mi hanno detto che l’intervento, almeno per ora, non é necessario.
Faccio ginnastica e nuoto ma soffro tanto di male alla schiena.
Comunque sempre meglio sentire più pareri.
Ti faccio tanti auguri di cuore

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Commento di Fabio Zaina Il 21/03/2008 alle 14:55 Cara Manuela, per darti un’idea di cosa potrebbe succedere alla tua scoliosi bisogna fare un ragionamento un po’ generale, perché senza averti visitata e aver preso visione dei tuoi esami non posso darti risposte troppo precise. I problemi collegati alla scoliosi sono il rischio di mal di schiena, il rischio di peggioramento, l’impatto estetico, problemi respiratori (questi ultimi sono di norma significativi solo per le curve sopra i 70° e quelle insorte nell’infanzia). Da quello che sappiamo dai dati scientifici, una volta che la crescita è finita le scoliosi sotto i 30° restano normalmente stabili anche durante la vita adulta, mentre quelle sopra i 50° tendono a peggiorare quasi sempre: ovviamente ci sono eccezioni in entrambi i casi. Quello che succede tra i 30 e i 50 non lo sappiamo di preciso, sappiamo solo che il rischio di peggioramento aumenta man mano che la curva è più importante. Inoltre, il peggioramento nella vita adulta, se si verifica, è lento, circa 0,5-1° all’anno. Se la tua crescita ossea è finita, puoi stare abbastanza tranquilla per i prossimi anni, ma la tua situazione comporta qualche piccolo rischio (hai detto di avere una curva di 30°), quindi è bene controllarla con delle misurazioni cliniche seriate annuali, e con radiografie normalmente ogni cinque anni a giudizio del tuo medico. L’intervento è molto impegnativo e i rischi di complicanze piuttosto alti, circa il 5%. L’obiettivo dell’intervento è di prevenire il peggioramento della scoliosi, al costo della perdita del movimento della parte di schiena operata. Perciò direi proprio che non ne vale la pena nella tua attuale situazione, dato che è tutto da dimostrare che la tua scoliosi peggiorerà. Ti consiglio però di fare una vita attiva, praticare sport regolarmente (come dovrebbero fare tutti) e fare le tue visite di controllo regolarmente per vedere cosa succede alla tua schiena. Potrebbe rimanere stabile tutta la vita, ma qualora si dovesse vedere un peggioramento potresti correre ai ripari subito con degli esercizi specifici sulla cui efficacia stabilizzante abbiamo le prove (attenzione però che non tutti i tipi di esercizi vanno bene…). Se invece la tua crescita ossea non è ancora finita (e immagino non lo sia visto che ti hanno appena proposto un gesso) varrebbe la pena portare un corsetto rigido (non di gesso ma di plastica) e fare insieme gli esercizi specifici per un paio di anni e cercare di recuperare qualche grado. Se riuscissi ad arrivare intorno tra i 20-25 gradi potresti stare veramente tranquilla per il tuo futuro. So bene che il corsetto è un grosso impegno, ma potrebbe rappresentare la polizza assicurativa sulla tua schiena, e secondo me ne vale la pena. Ciao e in bocca al lupo

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Commento di lisa marra
Il 19/03/2008 alle 07:28

ho 57 anni all’età di 22, dopo la mia prima gravidanza la mia scoliosi tenuta sotto controllo con busti e ginnastica dall’età di sette anni è peggiorata fino ad arrivare a 75°. Operata con barra di harrington nel 72 a—— sono stata sempre bene e ho ottenuto il 50% di riduzione.Ho avuto altre due figli e sono stata sempre bene fino ai 40 anni, dopo sono cominciati i dolori cervicali di cui tuttora soffro. Se c’é qualcuno che ha i miei problemi gradirei essere contattata perché qualcuno dice che il titanio della barra non sarebbe compatibile con le antenne dei cellulari( quelle vecchie). Grazie

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Commento di annateresa
Il 20/04/2010 alle 16:41

Caro Dott. Negrini
Ho scoperto solo oggi l’ISICO. Io ho 52 anni e una scoliosi lombare con gibbo che adesso è di 67 °. A 20 anni la curva era di 45 °. Lei pensa che potrò fare qualcosa per arrestarla? Io lavoro in ufficio e penso che lavorare al computer mi stia danneggiando. Ho letto che non tutta la ginnastica è utile anzi che può peggiorare la scoliosi. Mi dia se può un consiglio.
Grazie

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Commento di maeva
Il 19/06/2010 alle 17:01

Sono Maeva, una storia come tante…all’ età di 11 anni mi è stata diagnosticata una lieve scoliosi. Ho portato il busto fisso per tre anni: l’unico risultato ottenuto è stato l’ aggravarsi della curva dai 15 ai 45°.
Ho iniziato ad avere dei forti dolori alla schiena, così l’anno scorso ho iniziato a documentarmi sulle possibili soluzioni.
In internet ho trovato L’Instituto …..
L’ ho contattato…e il dottore sostiene che la maggior parte delle scoliosi idiopatiche dipende dalla trazione del midollo, e spesso collegata al morbo di Arnold Chiari e siringomielia.
Sono stata vista da diversi specialisti, nessuno ha visto la mia trazione midollare…
Ho seguito il mio istinto e sono volata a …… per affrontare l’ intervento di resezione del filum terminale.
Là mi hanno trovato, oltre alla grave trazione, il morbo di Chiari al 1° livello, e un inizio di siringomielia, infarto midollare…
Ho capito il perchè di tanti miei problemi, e oggi sono felice di aver seguito il mio istinto.
Anch’ io sento il desiderio di diventare madre, e purtroppo molti medici, qui in Italia, mi sconsigliano la gravidanza… ma io credo che il risultato valga il rischio…
Adesso dovrò fare molto esercizio fisico per cercare di migliorare un pò la mia curva, ma già ora, ad un solo mese dall’intervento, posso dire di stare decisamente meglio…per chi volesse maggiori informazioni, la mia email è: maeva.g@alice.it.
Tanti auguri a tutti.
Maeva

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Commento di Monia Lusini Il 21/05/2010 alle 13:41 Cara Viviana, da quello che scrivi, capisco che hai una scoliosi a S con una curva dorsale di circa 25° e una lombare di 27°. Tanto per darti dei parametri: sappiamo che la scoliosi può peggiorare in età adulta in curve superiori a 30°, viene considerata grave in curve di circa 40°-45°, si parla di intervento chirurgico dai 50° in su, valori ben lontani dai tuoi. Ormai la tua crescita è finita, così come il rischio di peggiorare. Mettere il corsetto adesso non dà grossi risultati a livello radiografico (che peraltro nel tuo caso non sono necessari), ma possono migliorare i tessuti molli, ovvero l’estetica (modellare il fianco, l’emitorace, la scapola), ma anche in questo bisognerebbe vedere la tua estetica perché se tutti gli specialisti che hai visto lo sconsigliano vuol dire che non sei messa così male!! Per quanto riguarda il dolore, sappi che la scoliosi di per se non dà dolore, ma è la muscolatura che sostiene il rachide. A questo puoi rimediare facendo degli esercizi specifici che vanno a rinforzare i muscoli profondi del rachide, dando cosi più sostegno e stabilità alla schiena e quindi non avere dolore nel mantenere a lungo tempo delle posizioni o sollevare il bambino della tua amica! Non preoccupati e auguri.. Monia Lusini

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Commento di vivi
Il 18/05/2010 alle 17:01

Buonasera!!
Mi rivolgo a voi per avere delle informazioni e sopratutto avere un parere in più dopo aver girato e sentito diversi specialisti.
Ho solo 23anni e ho una scogliosi doppia, a livello lombare e dorsale di circa 25-27 gradi.
Ho parlato con diversi specialisti ma tutti mi dicono che non posso far più nulla perché tanto è stabile così e non peggiorerà! E’ vero???
Io non ci credo!!!!
In più il dolore aumenta giorno dopo giorno. Mi è bastato tenere in braccio il figlio della mia amica per un giorno che la mattina successiva facevo fatica a camminare dal dolore!
Come farò un giorno se vorrò avere figli??
Inoltre ho chiesto per poter essere operata e mi è stato detto che non sono così grave da sottopormi a intervento.
Allora ho chiesto cortesemente di darmi un corsetto così da poter mantenere una postura corretta ma anche in questo caso mi è stato risposto NO!
Cosa devo fare? A quale centro specializzato mi posso rivolgere???
Attendo una vostra risposta…
GRAZIE…

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Commento di Stefano Negrini Il 26/01/2010 alle 15:14 Cara Vera, direi proprio di no (almeno io non ne sono a conoscenza). E’ vero che con più di 40 gradi viene riconosciuta una invalidità per la prescrizione di corsetti, ma questo non vuol dire (come tutti nel nostro blog dicono) che non si possa avere una vita più che normale, con la possibilità di “gestire” senza alcun problema un figlio. Se lei ha “solo” la scoliosi ma questa non le sta provocando alcun danno reale e grave, qual è il problema ? Nessuno di noi è “sano”, lo ha certificato persino l’Organizzazione Mondiale della Sanità quando dice che ogni uomo, in quanto uomo, è portatore di una “disabilità” più o meno grave ed è scorretto considerare la disabilità un danno della salute: è solo una caratteristica dell’essere umano che per definizione non è perfetto. Auguri per la sua adozione. Stefano Negrini

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Commento di Vera
Il 21/01/2010 alle 22:28

Buonasera,
la mia storia inizia come quelle di molti altri frequentatori di questo blog: scoliosi, corsetti, gessi e tanta fisioterapia..
Dopo qualche anno di matrimonio la tanto attesa gravidanza non arriva, per cui abbiamo deciso di iniziare il percorso dell’adozione. Tra i vari documenti da consegnare al Tribunale, c’è il certificato di sana e robusta costituzione psicofisica. La scoliosi (nel mio caso circa 50 gradi) potrebbe essere causa ostativa per il rilascio di questo certificato?
In bocca al lupo a tutte voi donne speciali e ai vostri bambini
Grazie in anticipo per la risposta.
Vera

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Commento di Vera
Il 12/01/2010 alle 21:43

Buonasera a tutti,
Ho 32 anni e una scoliosi importante (i gradi non mi sono mai interessati),
La gravidanza tanto desiderata non arriva e quindi stiamo preparando i documenti per l’adozione. La scoliosi può essere elemento ostativo al rilascio del certificato di sana e robusta costituzione da presentare al tribunale? Qualcuno vede altri problemi legati alla scoliosi in questo percorso?
Grazie in anticipo per la Vostra risposta.
La mia storia è simile alla vostra, il dolore e la fatica del percorso che ognuno di noi ha compiuto ci ha reso delle persone “speciali”, siamo persone fortunate abbiamo un dono.
Il mio percorso non è ancora finito e credo non finirà mai oggi faccio feldenkrais. e trattamenti di osteopatia.
In bocca al lupo perchè ognuno di Voi possa trovare tempo e spazio per prendersi cura di sè
Vera

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Commento di Stefano Negrini Il 22/08/2009 alle 12:50 Cara Alessandra, come avrai letto in molti altri interventi sul blog, l’intervento non e’ mai obbligatorio, ma diventa consigliabile se la situazione peggiora in eta’ adulta. Peraltro una curva lombare ha più’ probabilita’ di peggiorare di una dorsale… Comunque, se non c’e’ stato peggioramento, meglio non operarsi a 40 anni, eventualmente lo farai tra 10 anni se sara’ necessario… Al massimo puoi fare degli esercizi specifici, che certamente ti possono aiutare ad affrontare al meglio la gravidanza, per la quale non ci sono controindicazioni rispetto alla scoliosi, a qualunque eta’ (anche alla tua…) Il rischio e’ sempre quello di un possibile peggioramento, a parte ovviamente i rischi per qualunque donna con il passare degli anni… Anche qui, per gravidanza ed esercizi trovi tanti interventi sul blog. Auguri!

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Commento di ALESSANDRA
Il 13/08/2009 alle 12:11

Buongiorno, ho 40 anni e una scoliosi lombare molto grave con curva di compensazione… non ho mai portato il busto sotto consiglio di un ortopedico che mi ha seguito dai 13 ai 20 anni in quanto essendo allora di corporatura molto esile ritenne che i danni provocati dal busto potessero essere peggiori dei benefici. Si limitò a farmi effettuare controlli periodici e dato che la situazione non presentò nel corso di quegli anni nessun peggioramento la sola terapia prescritta è stata il nuoto! Circa 9 anni fa sono iniziati però i dolori piuttosto forti ma stranamente da qualche mese si sono drasticamente ridotti! premetto che faccio una vita normalissima, pratico sport regolarmente sia pesistica che stretching (il nuoto non più dall’età di 20 anni)…ho praticato anche nel periodo di maggior dolore ginnastica posturale ma senza mai abbandonare le mie altre attività sportive e senza che questa desse nessun miglioramento al dolore. Un anno fa, radiografia alla mano (dove non appariva nessun peggioramento da quelle di 8 anni prima) sono tornata da un altro ortopedico che in malomodo disse che entro dieci anni sarei stata costretta a operarmi!!! Mi chiedo ma proprio non posso farne a meno? e altro dubbio ma alla mia “veneranda” età una gravidanza sarebbe possibile?
scusate se mi sono dilungata molto… grazie mille
Alessandra

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Commento di stefania
Il 26/06/2009 alle 23:43

Ciao ho 29 anni ho portato dei gessi al Don Gnocchi di Milano e un corsetto lionese ora ho una scoliosi di 35 gradi lombari e 38 dorsali come faccio a non far peggiorare la mia scoliosi?sto continuando a tenere il corsetto di notte può servire?una gravidanza può peggiorare tutti miei sforzi fatti fino ad oggi?grazie ciao

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Commento di Luciana
Il 29/12/2008 alle 08:18

ciao a tutti
all’età di 15 anni mi hanno inserito la barra di harrington per scoliosi adesso all’eta di 45 anni ho dei forti dolori che dalla schiena si irradiano alle gambe con quasi impossibilità a camminare; gli antinfiammatori non fanno niente, dalla tac risulta: L4-L5 e L5-S1 presentano altezza ridotta con degenerazione gassosa delle corrispondenti strutture discali in relazione a discopatie senza ernie associate. Ma perchè io ho questi dolori alle gambe da non riuscire quasi a camminare? Mi è difficile anche andare a fare una passeggiata perchè le gambe sembrano due bastoni se mi sforzo un po’; il medico mi ha prescritto cortisone ma non fa niente, vi prego c’è qualcuno che mi può aiutare grazie

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Commento di luciana
Il 30/07/2008 alle 22:45

ciao sono luciana ho 45 anni all’eta’ di 15 sono stata operata di scoliosi porto la barra di harrington ho avuto 2 meravigliosi figli uno col parto naturale e una col cesareo non per la barra ma per gestosi ora comincio a sentire il fastidioso mal di schiena e senso di rigidita’ dovuto alla barra che mi impedisce molte volte di fare cio’ che voglio ma questi dolori che molte volte mi impediscono quasi di stare in piedi sono normali ?

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Commento di monica
Il 16/04/2008 alle 17:56

Gentilissimo Dottore,
ho più di 40 anni, soffro di mal di schiena e ho una scoliosi di 47 gradi.
Si può prevedere in futuro un peggioramento dei gradi e della scoliosi?
Io faccio nuoto e ginnastica specifica.
Ha senso, nel mio caso, pensare all’intervento?
Grazie mille per la risposta.

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Commento di Fabio Zaina Il 14/02/2008 alle 11:58 Cara Selene, in effetti ti sei già data la risposta da sola. Dato che sei partita da una situazione di potenziale rischio sarebbe molto utile sapere l’entità attuale della tua scoliosi e se stia tendendo a peggiorare. Nel caso varrebbe la pena prendere provvedimenti prima che la situazione peggiori troppo. Con questo, non intendo dire per forza l’intervento, anzi, quello dovrebbe essere riservato ai casi che non rispondono alle altre terapie o a chi è fortemente motivato a farlo. Peraltro, il mal di schiena è frequente e non è necessariamente collegato alla scoliosi. Spero di averti tranquillizzato un po’. Ciao

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Commento di selene
Il 31/01/2008 alle 00:19

salve, ho 31 anni e a 15 mi è stata diagnosticata una scoliosi dorsale di 31°, ho portato il gesso per alcuni mesi ma poi me lo sono fatto togliere, non riuscivo a sopportarlo, ho fatto molto di testa mia incurante dei consigli dei medici… ora ho appena avuto un bimbo da 6 mesi, la mia gravidanza è stata bellissima, senza nessun tipo di problema; ora pero’ inizio ad avere dei dolori alla schiena nella parte della mia “curvetta destra”. Vorrei avere qualche consiglio al riguardo, lo so che la cosa migliore è farsi visitare da un ortopedico ma ho sempre avuto il terrore, ora ancora di più perche’ penso a mio figlio e ho paura del responso del medico anche perchè devo badare al mio piccolo! Oltretutto vorrei sapere se qualcuno conosce qualche bravo ortopedico a Torino…

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Commento di Fabio Zaina Il 26/01/2008 alle 17:39 Gent.ma Antonella, è difficile darti una risposta senza conoscere la reale entità della tua scoliosi. Posso darti un po’ di informazioni generali: normalmente le scoliosi al di sotto dei 30° sono stabili in età adulta, mentre quelle al di sopra dei 50° generalmente peggiorano lentamente anche dopo la fine dello sviluppo scheletrico. Tra i 30° e i 50° siamo in quell’area grigia dove non si sa con certezza cosa capiterà, ma essere più vicino ai 50° significa maggiori rischi ci sono, più si è vicino ai 30° maggiore tranquillità. In base ai gradi e al rischio i consigli variano: può darsi che ci sia da fare della fisioterapia, può darsi che valga la pena pensare ad un corsetto (qualora tu ne fossi convinta) per riequilibrare il tronco e migliorare l’estetica che peraltro non so se sia compromessa. L’intervento è sempre una scelta soggettiva, non c’è nessun obbligo di andare sotto i ferri. Facendo le cose giuste riusciamo generalmente a tenere sotto controllo anche le situazioni che tendono a peggiorare. Cordiali saluti

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Commento di anto
Il 18/01/2008 alle 13:33

salve, ho 25 anni. ho una scoliosi credo doppia(sulle ultime lastre c’è scritto dorsale e lombare).Già all’età di 12 anni i medici la definirono “evolutiva”. Ora, dopo 13 anni da quella diagnosi e dopo aver portato gesso e corsetto (devo ammettere che l’ho messo molto poco…), ho spesso dolori alla mia “gobbetta” destra e alla mia povera gamba sinistra,che è “piu’ corta”,visto il mio basculamento del bacino di circa 1,5cm. Vi chiedo: questa scoliosi progredirà? O si è arrestata con la fine dello sviluppo? In quale modo posso perlomeno arrestarla, all’infuori dell’intervento chirurgico? Spero in una vostra risposta. Grazie.

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Commento di cristina
Il 13/01/2007 alle 21:11

Salve, sono Cristina, vorrei lasciare una mia testimonianza. A 11 anni (ora ne ho 31) un medico
scolastico si accorse della mia scoliosi..30 gradi lombare..per 3 anni ho portato un boston e per i 2 successivi un lionese in quanto si aggravò
anche dorsale..24 ore al giorno..per 5 anni..a 15 anni ho avuto la fortuna di conoscere un ortopedico, ———-, di Napoli, che mi ha operato quando la mia scoliosi era 60 gradi lombare e 40 dorsale. ora sto benissimo, una vita normale, posso praticare quasi tutti gli sport. 11 anni fa ho avuto un figlio, un parto
naturale. Oggi chi mi guarda non potrebbe mai sapere che la mia colonna vertebrale è fissa da D1 a L2, che ho un corpo estraneo nella schiena. 15 anni fa è stata la mia salvezza. Non dimentico quei lunghi 5 anni che questa malattia mi ha portato via..”i miei anni bui” come li chiamo io..anni in cui il mio animo era nero, avevo la tristezza nel cuore, anni in cui la cattiveria dei miei coetanei mi ha reso diversa, anni che dovevo vivere con allegria. Non dimentico la forza dei mie genitori che hanno affrontato il mio intervento con piena coscienza dei rischi che poteva comportare. Io invece pensavo solo a liberarmi da quel “muro di mattoni” che imprigionava il mio corpo. L’unico consiglio che posso dare ad una madre è di circondare d’amore il proprio figlio e di dargli la forza di combattere .…

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Commento di mary
Il 15/03/2010 alle 22:11

Cara Giovanna sono Mary e vivo come te a Napoli. Ho 36 anni ma quando ne avevo 11 i miei genitori si accorsero che qualcosa non andava alla mia schiena….sono stata curata al policlinico vecchio prima con gesso e poi con corsetto per anni…volevo consigliarti di fare tutto cio’ che si puo’ per tua figlia, te lo dico con il cuore perché adesso cmq con un eta’ e con 2 figli sto’ malissimo per i dolori e proprio pochi giorni fa’ un prof. stesso qui a napoli mi ha consigliato l’intervento ma fra molti anni perché lui sostiene che fin quando posso, devo evitarlo anche se la mia scoliosi peggiora di anno in anno. Non mollate e se vuoi qualche consiglio poiché sono anni che mi documento sul problema, scrivimi a questo indirizzo:nascofi@hotmail.it
In bocca al lupo.
Mary

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Commento di Fabio Zaina Il 27/04/2010 alle 08:35 Gent.ma Sig.ra, se lei ha l’impressione che la sua schiena stia in qualche modo peggiorando, la prima cosa da fare è andare da uno specialista per una verifica. Di solito le impressioni dei pazienti in questo senso sono giuste, ma bisogna esserne certi. Se la scoliosi sta peggiorando, è possibile mantenere la situazione sotto controllo con degli esercizi specifici impostati da esperti. Non è importante che la schiena sia dritta in senso assoluto, l’importante è che sia in equilibrio e che funzioni bene. E gli esercizi specifici permettono proprio di migliorare questi aspetti. Cordiali saluti Fabio Zaina

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Commento di Cristina Ciampiconi
Il 25/04/2010 alle 15:39

Salve, mi chiamo Cristina ed ho 43 anni, due bambini ancora piccoli e poco tempo da dedicare a me stessa!
Fin da bambina (scuola elementare) ho sofferto di scoliosi. Curata con ginnastica e nuoto (dorso prevalentemente) la scoliosi è scomparsa all’età di circa 10 anni.
A 12 anni punto e a capo!
Diagnosi: la bambina si è sviluppata e la scoliosi se la porterà finché campa!
La scoliosi (compensata..almeno per ora) mi consente di condurre una vita normale …tranne che per i dolori che si fanno di anno in anno maggiori e limitanti ( non riesco quasi più a lavarmi i capelli in casa). Inoltre, l’ asimmetria del mio corpo è ora anche visibile in costume. Che succederà? Posso internvenire in qualche modo con qualche tipo di attività fisica?Vi prego di aiutarmi in questo problema! Grazie!

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Commento di alex
Il 07/08/2009 alle 20:07

Salve a tutti
Sono un ragazzo di 23 anni ho fatto la radiografia completa della colonna il risultato è questo: Quadro di scoliosi sn convessa in sede del tratto dorso lombare con piccola curva compensatoria dx convessa dorsale. Appaiono allineate le creste illiache. Non c’e’ scritto altro, devo andare da qualcuno x avere una idea della gravità, della misurazione dei gradi, anche se devo dire che i dolori e sopratutto l’estetica sono pesanti da sopportare, vorrei sapere alla mia età cosa si può fare di utile x poterla migliorare, ho sentito parlare del LESS (una specie di elettrostimolazione che stimolerebbe il tratto della curva a riaddrizzarsi) quanto c’e’ di vero in questo?

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Commento di silvy44
Il 07/08/2009 alle 17:03

Ciao a tutti. Io sono stata operata a Firenze dal Prof. M.——– Assistente Prof. S. Avevo 27 anni. ora ne ho 65. Ho fatto anche un successivo intevento al gibbo e alla scapola. Non ho avuto grandi miglioramenti estetici, ma perlomeno una stabilizzazione della scoliosi ad esse idiopatica che era di circa 90 gradi. Ora sento che la mia schiena sta un po’ cedendo. Ho telefonato al centro Isico di Milano, chiedendo se sia possibile effettuare una visita dal Dr. Negrini che ho avuto modo di apprezzare e che stimo. Mi è stato detto che il Dr. Negrini e gli altri specialisti visitano solo privatamente. Come mai? Credo che, essendo questa una malattia quasi sociale, si abbia diritto di essere visitati e assistiti da medici esperti anche ambulatorialmente. Scusate lo sfogo. Grazie. Silvana

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Commento di enzo da napoli
Il 05/08/2009 alle 21:33

salve a tutti mi kiamo enzo e sono di napoli volelo sapere se era possibile guarire da una scoliosi a 31 anni … è la mia eta’, non so molto so solo ke c’è …grazie a tutti e spero di saperne qualcosa…ancora grazie.

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Commento di ISABEL
Il 28/03/2009 alle 19:25

Salve a tutti.Sono una ragazza di 20 anni che ha recentemente scoperto, da 2 anni,di avere una scoliosi a “s italica”. Non essendo un’esperta non so gudicarne l’angolatura e la gravità (inoltre i medici non forniscono molte informazioni a parte un “la sua scoliosi è bruttina”).
Purtroppo i vari medici da me consultati, dopo aver visto dalla radiografia che non sarebbe di alcuna utilità un corsetto, non sono stati di molto aiuto, mi han detto solo di fare molta ginnastica e regolarmente alcuni esercizi di correzione posturale con la fisioterapista (che però mi causano solo forti emicranie e il giorno dopo la seduta la muscolatura della schiena è di nuovo tesa come prima).
Mi sento un pò abbandonata non saprei a chi rivolgermi: vorrei prevenire il più possibile un peggioramento, soprattutto perchè ultimamente la scoliosi mi causa dei forti dolori all’articolazione della spalla, mi rivolgo a degli esperti che risolvono momentaneamente il problema consigliandomi solo di non portare dei pesi. Che cosa mi consigliate voi?
Grazie mille
Isabel

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Commento di antonio di sauro
Il 14/10/2007 alle 15:06

ciao, sono un ragazzo di 27 anni ho una scoliosi e lardosi, volevo sapere se alla mia eta poteva essere efficace< lo stesso un busto?

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Commento di veronica s.
Il 15/02/2007 alle 17:52

ciao sono Veronica ho 23 anni e da due anni ho scoperto di avere una bella scoliosi. mi sono affidata a diversi specialisti che mi hanno dato pareri discordanti per esempio sulla fatto di fare nuoto.infine un osteopata mi ha detto che il problema che ho io non può peggiorare…che posso solo rinforzare i muscoli della schiena stare in posizioni esatte ecc.a chi devo credere?a chi potrei rivolgermi?abito a in Sicilia a Messina

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Commento di Monica
Il 10/05/2006 alle 21:58

Salve ho letto le vostre annotazioni. Mi è difficile scrivere e raccontare. Mia figlia ha 16 anni e 6 anni fa le è stata diagnosticata una scoliosi (17 gradi) . Si comincia la trafila senza sapere bene dove porterà. Lei non aveva nessun dolore. Solo un po’ di schiena storta!!! (brutto termine)
dopo 4 anni di busto 24 ore al giorno il verdetto: spostamento di 49 gradi. Unica possibilità operazione!
Sono stati momenti durissimi ma lei ci ha dato la forza. Ha deciso : voglio l’operazione basta busti
è stata operata a Basilea dal dottor —-. 9 ore di operazione penso le 9 ore più lunghe della mia vita!. Poi un mese di ospedale, 6 mesi di busto per tenere le costole. Ora sta bene abbiamo fatto il controllo a dicembre e tutto è ok. Prossima visita fra 5 anni!!! Può fare tutto ! Ha anche fatto le capriole (ma di nascosto) . Ha sciato quest’inverno. Non so se abbiamo fatto la scelta giusta ma la vedo sollevata e tranquilla! Ecco è tutto. Se qualche genitore volesse parlarne sono qui. Sono momenti davvero difficili e io ringrazio lo staff dell’ospedale di Basilea che è eccezionale e ringrazio la forza d’animo di mia figlia!

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Commento di alessia
Il 09/05/2006 alle 23:50

Ho 41 anni e affetta da una scoliosi toracica (con doppia curva primaria) dall’eta’ di 20. Da bambina verosimilmente non avevo nulla, o meglio…..qualcosa di sicuro e’ sfuggito agli ortopedici che mi hanno visitato e curato per le “scapole alate”…..
Trovarsi a 20anni, nel pieno della giovinezza, con un improvviso difetto fisico non e’ stato piacevole, tanto per usare un eufemismo….Il difetto allora era lieve e soprattutto fui illusa che la mia scoliosi, una volta raggiunta la maturita’ scheletrica, non sarebbe piu’ peggiorata.me ne feci una ragione…..mi sottoposi a sedute di kinesiterapia e smisi di pensare alla mia schiena. Ogni tanto facevo controlli clinici…..tutti mi dicevano che la mia scoliosi era una delle piu’ benigne(sia per la localizzazione toracica sia per la tarda eta’ di insorgenza)…che era stabile….di non preoccuparsi…Alla faccia della benignita’: verso i 38 anni ho cominciato a notare un peggioramento clinico confermato dalle radiografie….e questa volta le ripercussioni psicologiche non sono state affatto lievi…trovarsi alla soglia dei 40anni a fare i conti, oltre che con gli inevitabili segni del tempo, con una patologia che poteva e doveva essere prevenuta…..
Il peggio comunque e’ arrivato dopo qualche anno , quando l’aggravamento e’ progredito anche causa una terapia errata (rieducazione posturale globale con metodo mezieres) che mi ha talmente “allentato” e rilasciato la muscolatura fino al punto di farmi peggiorare ulteriormente.Ora mi trovo con entrambe le curve che superano i 30° ed un fisico inguardabile…..il tronco eccessivamente accorciato…..scapole asimmetriche..la mia scoliosi si vede anche attraverso i vestiti!Una tristezza infinita….
Devo ringraziare il dott. —- che innanzitutto e’ stato il primo specialista fra quelli consultati in 20anni , che ha classificato correttamente la mia scoliosi (doppia di Moe) e ha preso seriamente in considerazione la mia patologia fin d’ora un po’ troppo sottostimata da tutti gli specialisti consultati.
Il mio rammarico e’ di essere arrivata tardi nel posto giusto…30° sono eccessivi per il mio target estetico.Ora posso sperare solo di non peggiorare….e’ questo il solo risultato a cui posso ambire…..e sara’ difficile perche’ la menopausa ed eventuale osteoporosi non credo giocheranno a mio favore….
Mi rivolgo anch’io a tutti i genitori( io purtroppo non ho figli in quanto la mia schiena ha condizionato anche questo aspetto della mia vita) affinche’ controllino la schiena dei propri figli con la stessa cura con cui controllano altre parti del loro corpo. Credo che la prevenzione ed una diagnosi precoce sia importantissima per evitare problemi in eta’ adulta.

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Commento di Anna
Il 19/06/2010 alle 08:17

Buongiorno mi chiamo Anna e ho 51 anni e come voi soffro per una grave scoliosi fino ad ieri ho sempre pensato che dovevo convivere con questa patologia e sopportare i dolori con l’aiuto di fisioterapia e quando proprio necessario punture di voltaren o toradol, da circa 6 mesi ho difficoltà a stare seduta, in piedi e anche la notte ho difficoltà a trovare la posizione che non mi procuri dolore, devo dire che la mia qualità di vita ha subito un crollo che mi ha portato all’ennesima visita ortopedica la diagnosi è che dovrò affrontare un’intervento per correzione di scoliosi perchè dall’ultima rsm è peggiorata ed l’intervento è l’unica soluzione al dolore, devo dire che ho una paura tremenda di questo intervento e volevo sapere se era possibile confrontarmi con qualcuno che ha fatto questo tipo di intervento ve ne sarei molto grata. Il mio indirizzo e-mail è anna.magliocchetti@alice.it

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Commento di molly
Il 21/05/2010 alle 17:17

Cara Anna Maria,
ti ringrazio di cuore per le tue risposte.
Io ho tanti dubbi perché da un lato so che l’intervento dovrebbe “bloccare” la scoliosi e io temo un peggioramento con l’avvanzare dell’età ma, dall’altra, ho sentito che non è più possibile piegare la schiena, là dove si è intervenuto.
Veramente si può poi condurre una vita normale? E l’età quanto incide sulla ripresa? Sei stata operata al ……?
E poi ho letto che questo intervento presenta rischi di vario genere.
Ogni altra informazione che vorrai fornirci, sarà sicuramente preziosa.
Grazie per la tua disponibilità
Molly

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Commento di Stefano Negrini Il 30/04/2010 alle 13:59 Gentile Signora, solo una visita può consentire di capire quanto della situazione attuale possa essere recuperato (consentendole quindi di CAMMINARE DIRITTA) e quanto invece ci si debba solo attivare per evitare ulteriori peggioramenti. Neanche vedere la radiografia può bastare per questo… Le soluzioni possibili vanno quindi discusse insieme con il medico, che deve però necessariamente essere un esperto di scoliosi dell’adulto, perché chi si occupa solo di mal di schiena potrebbe non essere in grado di dare una risposta adeguata. Cordiali saluti Stefano Negrini

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Commento di ANNA
Il 27/04/2010 alle 20:31

Salve, sono una donna di 60 anni casalinga e non solo, con un pò di anmali da cortile di cui mi prendo cura e l’orto che è il mio passatempo preferito. Dopo le molte volte che i miei figli mi ripetevano….CAMMINA DRITTA… mi sono decisa a farmi vedere. Ho fatto una radiografia e il referto presentava queste parole incomprensibili:
L’ESAME BIPROIETTIVO DEL RACHIDE LOMBO-SACRALE DOCUMENTA MARCATA ROTOSCOLIOSI SN-CONVESSA CON ASSOCIATE SECONDARIE MANIFESTAZIONIDEGENERATIVE SPONDILOSICHE CARATTERIZZATE DA BECCHI OSTEOFITOSI ESUBERANTI SOMATOMARGINALI ANTERO-LATERALI MEDIO-PROSSIMALI A DX; CONCOMITATA MARCATA ARTROSI INTERAPOFISARIA POSTERIORE SN DI L5-S1. MARCATA RIDUZIONE DELLA LORDOSI LOMBARE CON ASSOCIATA LIEVE ANTEROLISTESI DI L4 SU L5. ASIMMETRICA RIDUZIONE D’AMPIEZZA DEGLI SPAZI INTERSOMATICI LOMBARI PIU’ EVIDENTE A LIVELLO DI L5-S1. OSTEOPENIA DEI SEGMENTI SCHELETRICI ESAMINATI. L’ESAME RADIOLOGICO DEL BACINO, COMPLETATO MEDIANTE RIPRESA DI RADIOGRAMMA AP IN ORTOSTATISMO, DOCUMENTA NOTE DI ARTROPATIA DEGENERATIVA COXO-FEMORALE BILATERALMENTE. MODESTE ALTERAZIONI OSTEOSCLEROTICHE SI RILEVANO INOLTRE ALLE SUPERFICI ARTICOLARI SACRO-ILIACHE D’AMBO I LATI; DISOMOGENEO ADDENSAMENTO ASTEOSCLEROTICO DELLA SINFISI PUBICA SPECIE A SN. CONSERVATO L’ALLINEMANTO DEGLI EMIBACINI. NON CALCIFICAZIONI DEI TESSUTI MOLLI PARA-ARTICOLARI.
Lo specialista ortopedico che mi ha tradotto queste parole, mi ha parlato di una scoliosi adolescenziale non curata, per la quale non posso fare granchè oltre a non staccare pesi e indossare un busto lombare nei lavori domestici più impegnativi. Chiedo se non posso far nulla per migliorare la mia situazione, attraverso ad esempio un busto che interessi tutta la colonna anziché solo la seconda parte…nel caso esiste un modello tipo? Non chiedo di raddrizzare la mia schiena, quello no ma almeno coprire esteticamente la mia tendenza a camminare inclinata a sinistra…cosa che fa ripetere ai miei figli…CAMMINA DRITTA!
Grazie

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Commento di Sara
Il 06/04/2010 alle 11:51

Ciao, sono una ragazza di 27 anni; capisco la paura di tutte voi per voi stesse o, ancora peggio, per i vostri figli quindi spero possa esservi almeno un minimo di aiuto la mia storia.

Da piccola mi è stato diagnosticato un emispondilo con conseguente doppia scoliosi con curva di 38 gradi…in pratica prospettiva quasi certa di intervento, poche speranze di poter camminare (stiamo parlando di quasi 30 anni fa!) ecc. ecc. Potete immaginare la disperazione di mia madre che da quel momento ha iniziato la via crucis fino ad approdare a ……, dove le è stata data almeno una speranza.

Non vi sto a descrivere quasi 30 anni di vita ma vi basti sapere che io ora sto bene: mi è certo rimasta una lieve alterazione del bacino, la scoliosi permane ma, facendo una vita attiva, sport e mantenendo allenate fasce muscolari lombari ed addominali, non ho alcun dolore.
Cammino, corro e conduco una vita assolutamente normale (se non fosse per la celiachia, che nulla c’entra con la scoliosi però!) quindi: SIATE FORTI ED ABBIATE SPERANZA!

Un in bocca al lupo a tutti,
Sara

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Commento di mariella
Il 19/10/2009 alle 16:39

per il dott. NEGRINI
Gent.mo dottore, essendo stata operata circa 41 anni fa, adesso ne ho 50, ho spesso mal di schiena, la mia schiena è quasi totalmente rigida, da un pò ho anche dolore alla gamba sinistra, mi affatico molto facilmente e non posso stare per molte ore seduta, ora mi chiedo fa bene camminare anche con il dolore? La ringrazio e le faccio i complimenti, lei è un medico speciale, molti suoi colleghi sono aridi e pensano solo ad arricchirsi !

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Commento di Carla da Torino
Il 30/09/2009 alle 12:28

Ciao Rosalia, se non ricordo male sei stata la prima persona a cui ho parlato tramite questo blog, sono felice di aver avuto riscontro. Ora, lo leggo spesso, ma sinceramente penso e spero che la medicina abbia fatto e faccia di più e meglio per quelle/i che hanno il nostro problema, quindi il nostro trascorso resta nei ricordi e come dici tu non tutti sono brutti. Leggo che sei psicologa, vorrei farti una domanda: dopo quell’esperienza non ti sei sentita cambiata? Non dico fuori, questo è ovvio, ma dentro. Io credo e temo di aver acquisito una sorta di pragmaticità che per carattere non mi appartiene, è come se il periodo di malattia e di emarginazione, (come dici tu si trattava della fase adolescienziale), mi avesse trasmesso amore e contemporaneamente distacco. Non parlo dei ricoveri al ——–, ma del vissuto a casa.
Per trent’anni ho vissuto imponendomi di non pensarci più, è andata, è passata. Ora mi ritrovo purtroppo a pensare sempre più spesso a quanto quella parte della mia vita mi abbia in qualche modo condizionata. Certo, i dolori ora si fanno sentire, ma credo non siano la cosa peggiore. Conosco tante persone che soffrono di “mal di schiena” e la scoliosi non c’entra affatto. E’ che io ora sento di essere stata condizionata nelle mie scelte di vita da quel periodo in cui mi sono sentita strana, a volte addirittura mi piaceva esserlo per ricevere così più attenzioni. Nello stesso tempo ho rifiutato di sentirmi diversa, e così ho vissuto. Certo la scoliosi non ti affranca dai tuoi errori, quindi ora non so spiegarmi perchè mi tornano in mente le paure e la sensazione di solitudine che questa malattia/non malattia ti lascia dentro. Mi farebbe piacere che tu mi dicessi qualcosa, al di fuori delle banalità quotidiane, la tua professione penso abbia come scopo l’interiorità delle persone. Mi sento, ora, persa, come se avessi vissuto una vita che non è la mia, come quando dal letto coatto col busto Minerva usavo lo specchio per vedere qualcosa di diverso dal soffitto della mia stanza. Con affetto, Carla

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Commento di MONICA
Il 23/09/2009 alle 14:36

SONO UNA DONNA DI 45 ANNI, ALL’ETA’ DI 12 PARLIAMO QUINDI DEL 1978, CON LO SVILUPPO MI HANNO DIAGNOSTICATO SCOLIOSI CON GIBBO, ALL’EPOCA DI 38 GRADI, UNA SOLA CURVA LOMBARE ABBASTANZA REGREDITA CON GINNASTICA CORRETTIVA NUOTO E CORSETTO DI GESSO E BUSTO LIONESE, OTTIMA STRUTTURA MUSCOLARE E POSTURA MAI AVUTO UN DOLORE,POI INCOMINCIANDO L’ATTIVITA’ LAVORATIVA ho UN PO’ TRALASCIATO la ginnastica, SONO IMPIEGATA, ho rifatto lastre dopo quasi 25 anni LA SCOLIOSI e’ AVANZATA DI GRADO INTORNO AI 49 gradi fino al 2004, 3 ANNI FA’ ho avuto una gravidanza tutto ok ho preso solo 8 kili di peso niente dolori dopo il parto pero’ MI SONO RITROVATA TUTTA RUOTATA DALLA PARTE DESTRA DEL GIBBO DAL MOMENTO CHE LA BIMBA SI ERA POSIZIONATA DA QUELLA PARTE, IN PRATICA MI SONO SCOMPENSATA E ADESSO COMINCIO AD ACCUSARE QUALCHE DOLORE LOMBARE HO RICOMINCIATO A FARE GINNASTICA POSTURALE isometrica, PICCOLO MIGLIORAMENTO, ADESSO VORREI SAPERE, DAL MOMENTO CHE HO FATTO LE LASTRE A NOVEMBRE LA MIA SCOLIOSI E’ di DI 49/50 GRADI, CHE COSA SI PUO’ FARE ALMENO PER riOTTENERE LA COMPENSAZIONE E POSTURA CHE AVEVO PRIMA DELLA GRAVIDANZA, CHIARAMENTE PRIMA DI ARRIVARE ALL’ULTIMA SPIAGGIA CHE E’ L’INTERVENTO CHIRURGICO. QUELLO CHE VOLEVO CHIEDERE SULLA TECNICA MEZIERE CI SONO PARERI DISCORDANTI ALCUNI RITENGONO CHE SIA EFFICACE PER LE CURVE/SCOLIOSI IMPORTANTI E ALTRI LA RITENGONO CONTROPRODUCENTE, COSA NE PENSA DAL MOMENTO CHE VORREI INTRAPRENDERE QUESTO PERCORSO CON UN TERAPISTA MA SOPRATTUTTO NON PEGGIORARE.

LA RINGRAZIO ANTICIPATAMENTE
MONICA MOLINARI

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Commento di g p
Il 21/06/2009 alle 21:27

sono stata operata di scoliosi 20 anni fa con relativa barra di harrington dopo 1 anno ho dovuto rifare un intervento per toglierla volevo sapere se si puo fare ancora qulche cosa per ridurre i gradi di scoliosi

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Commento di sandraf1988
Il 02/03/2009 alle 16:30

Gent.mo dott. Negrini,
Le chiedo se è possibile agire con corsetto sulle scoliosi medie per ridurne i gradi(non considerando nè il miglioramento per l’estetica nè per altri problemi) quando lo sviluppo osseo è terminato e la crescita è finita. In generale si sente dire che questo non è possibile e che i gradi possono diminuire solo se si è ancora in crescita.
Le chiedo perciò se Lei personalmente ha visto scoliosi che sono diminuite dopo essere state trattate con corsetto superati i vent’anni. E che finito il trattamento hanno mantenuto tale miglioramento. In un sito internet ho visto che ci sono dei casi come questi,e allora mi chiedo se ciò che viene scritto corrisponda o no alla realtà…e se questo è veramente possibile, allora sono tutti pazzi i medici che dicono che non si possono avere miglioramenti???

La ringrazio anticipatamente,
Cordiali saluti,
Sandra

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Commento di Stefano Negrini Il 10/02/2009 alle 09:15 Gentile signora, in età adulta è solo possibile agire con degli esercizi specifici per evitare ulteriori peggioramenti, perchè un corsetto non ottiene risultati eccezionali e provoca marcati fastidi a causa della rigidità dell’età adulta; ho anche visto però personalmente una signora di 38 anni, disposta a grossi sacrifici, che ha voluto a tutti i costi il corsetto ed ha ottenuto un ottimo risultato estetico (che era quello che lei voleva). Ma non basta un corsetto qualunque… Per i dolori invece va benissimo della buona attività fisica di carattere generale. Il nuoto non è meglio di altri sport (anzi, per la cifosi proprio non è granchè utile, anche se ovviamente non è controindicato); la cosa migliore è scegliere quello che lei riesce a fare con continuità.

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Commento di deborah
Il 31/01/2009 alle 13:27

nel mio post precedente mi è scappato un errore
ho 26 anni nn 24 ….ciao a tutti spero di avere una risposta presto

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Commento di Fabio Zaina Il 28/01/2009 alle 11:32 Cara Laura, 30 gradi sono la soglia di attenzione per la scoliosi, il limite oltre in quale ci potrebbero essere dei problemi di mal di schiena o di peggioramento. I peggioramenti, qualora dovessero verificarsi, sono molto lenti, mezzo grado o un grado all’anno, e di solito sono poco probabili alla tua età e più frequenti verso la menopausa. Quindi il primo consiglio che ti posso dare è di tenere la tua scoliosi sotto controllo a scopo puramente preventivo, facendo una visita all’anno con un esperto di scoliosi. In questo modo sarà possibile individuare tempestivamente ogni possibile peggioramento e approntare le misure necessarie a bloccarlo. Per quanto riguarda il corsetto, non ha molto significato se pensato per ridurre i gradi di scoliosi, poichè alla tua età normalmente la crescita ossea è finita. Può avere invece un senso nel caso in cui la tua scoliosi sia molto evidente e tu voglia migliorare l’aspetto estetico. Cordiali saluti

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Commento di Stefano Negrini Il 28/01/2009 alle 11:25 Gentile signora, nessun rischio di seri problemi (o meglio, non significativamente più di qualunque altra donna della sua età). Poi, chiaramente, non è questa una valutazione medica perchè solo la visita consente di avere tutti i dati a disposizione… Rispetto agli esercizi, il consiglio è sempre quello (come riportato più a lungo anche in altri interventi di ISICO sul blog) di rivolgersi a un Centro specializzato nella terapia della scoliosi dell’adulto, che imposti esercizi di stabilizzazione e mirati al recupero del cedimento posturale evitando qualsiasi tipo di esercizio o terapia mobilizzante. In questo senso, interessante penso che sia l’articolo appena pubblicato dalla rivista Scoliosis. Cordiali saluti

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Commento di Fabio Zaina Il 06/12/2008 alle 12:21 Cara Monica, come già scritto in precedenza, il dolore nella scoliosi ha un’origine essenzialmente meccanica, pertanto la risposta è essenzialmente meccanica. E’ necessario migliorare le capacità di sostegno della schiena, quindi essenzialmente esercizi specifici fatti in maniera regolare. L’alternativa oggi resta solo l’intervento, che bloccando la schiena riduce gli effetti negativi della perdita del sostegno autonomo della muscolatura spinale. Bisogna però ricordare che operarsi vuol dire perdere completamente la capacità di movimento della schiena nel tratto operato, e che 1 paziente su 3 continua ad avere dolore anche dopo l’intervento. Mi spiace non essere più preciso nei miei consigli, ma il blog non è il mezzo migliore per risolvere i problemi specifici.

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Commento di monica
Il 16/11/2008 alle 12:33

Gentilissimo Dottore,
da parecchi mesi frequento Isico (mi trovo molto bene) e faccio gli esercizi posturali che mi sono stati prescritti.
Ho 45 anni e una scoliosi di ben 47 gradi.
Nonostante gli esercizi siano mirati al rinforzo muscolare, continuo ad accusare forti dolori alla parte destra della schiena (il gibbo é a sinistra), al punto da non poter più stare sdraiata, neppure per dormire. Da seduta il dolore si sposta sulla sinistra e così sto bene solo in piedi.
Per anni ho fatto laser e ultrasuoni con manipolazioni che mi sono state poi sconsigliate in quanto mobilizzano la colonna.
Oltre agli esercizi, che tipo di cura potrei abbinare per avere un po’ di sollievo al dolore ?
Mille grazie per la gentile risposta

Monica

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Commento di Giulia C.
Il 16/09/2008 alle 01:50

Salve, sono una ragazza di 25 anni. Soffro di scoliosi che è stata seguita in un famoso centro di Roma. All’inizio era 40/40 con rotazione. Ho indossato il corsetto rigido dai 12 ai 18 anni, facendo anche ginnastica correttiva. A 19 anni ho interrotto il trattamento in modo naturale, quasi per repulsione. Oggi, ho timore di farmi vedere per paura di scoprire un peggioramento e non avere rimedi, è un brutto blocco psicologico, ma non riesco a risolverlo. Ho sembre vissuto tutto ciò come una vergogna. Sono consapevole di essere ancora portatrice di scoliosi e sarei anche disposta ad indossare nuovamente il busto, se valesse la pena almeno a ridurre rischi futuri. Non ho avuto gravidanze, ma voglio dei bambini e ho paura di peggiorare la mia situazione. Vi chiedo solo se un adulto come me può indossare ancora in corsetto o se l’unica possibilità è la chirurgia (che comunque non ho intenzione di affrontare per la paura di paralisi e sofferenze). Altrimenti quali potrebbero essere dei validi aiuti? Grazie e scusate il disturbo.

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Commento di antonella g
Il 25/08/2008 alle 18:22

ho quasi 30 anni, mi è stata diagnosticata la scoliosi quando ero giovanissima, ho portato il busto per 4 anni ed ho frequentato una palestra per esercizi ginnici specifici ma non è mai guarita. Attualmente ho problemi di mal di testa, mal di schiena, insufficienza della valvola mitralica lieve, e difficoltà respiratorie in caso di affaticamento, volevo sapere se tutti i problemi sono collegati alla scoliosi. Pratico da un anno: nuoto ed arrampicata sportiva, quando mi alleno sto meglio. Ogni mese mi reco da un osteopata che mi tratta la schiena e sto meglio, ma tutto ciò evidentemente non è sufficiente. Sono terrorizzata all’idea di un’operazione ci sono altri metodi per curarsi?

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Commento di monica
Il 06/05/2008 alle 17:25

A 45 anni mi trovo con una scoliosi di 47 gradi, stabile da due anni.
Il chirurgo spinale dell’istituto ortopedico ——, mi ha per ora sconsigliato l’intervento consigliandomi kinesiterapia e massoterapia tipo shiatsu.
Faccio già ginnastica posturale ma ho sempre male alla schiena: dove é possibile fare terapia del dolore come massoterapia shiatsu a Milano?
C’é qualche esperienza o consiglio in proposito ?
Mille grazie

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Commento di Fabio Zaina Il 04/05/2008 alle 22:42 Cara Signora Segatori, non posso darle dei consigli precisi sulla base di quanto leggo nel suo intervento. Però una rassicurazione gliela voglio dare: nessuno è mai finito sulla sedia a rotelle per una protrusione, un’ernia del disco o una scoliosi non curata! Quindi stia tranquilla e affronti la situazione con i consigli di un medico competente che le ispiri fiducia! In bocca al lupo

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Commento di segatori fiammetta
Il 26/04/2008 alle 21:57

il mio dramma è iniziato con una scoliosi non curata, oggi a 47 anni credo di avere dei seri problemi. circa 3 anni fa ultima risonanza varie protusioni discopatia vertebropatia, ultimo rx inizio di atrosi anca dx. mi sono trascurata per la paura ora mi chiedo tra quanto finirò su una sedia a rotelle. vorrei un aiuto grazie. segatori fiammetta roma

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Commento di Fabio Zaina Il 11/04/2008 alle 08:27 Gent.ma Sig.ra Marra, non è vero che non è possibile fare ginnastica dopo un intervento come quello a cui si è sottoposta. Bisogna però sapere cosa fare e cosa no. La nostra esperienza al riguardo ci dice che molto spesso i pazienti operati hanno grande benefici dagli esercizi specifici personalizzati. La colonna non è fatta solo di ossa (e titanio), ci sono anche i muscoli e questi hanno bisogno di lavorare anche se la stabilizzazione chirurgica garantisce il sostegno del tratto operato. Inoltre è importante scolgere attività aerobica, sia per il benessere generale dell’organismo che per i polmoni, che spesso nella scoliosi presentano qualche difficoltà.

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Commento di antonello
Il 26/02/2008 alle 23:16

x lisa marra. anch’io come te sono stato operato di scoliosi all’età di 19 anni, ora ne ho 45, presso l’ospedale ——– dalla troupe del prof ——, stesso procedimento ( distrattore harrington) ebbene si a distanza di anni pure io ho problemi, soffro di artrosi dorso lombare, dolori al collo, sensi di stanchezza, anke dopo il risveglio mattutino, problemi alla gamba sx formicolii e dolori vari… devo dire che neanche io faccio ginnastica, xò secondo me per noi operati di scoliosi dovremmo fare sempre del movimento, il nuoto mi è stato consigliato, altrimenti andremo incontro sempre + a rigidità della colonna… un cordiale saluto a tutti….. Ciao

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Commento di lisa marra
Il 24/02/2008 alle 14:50

sono stata operata di scoliosi di 75° dopo la mia prima gravidanza alll’età di 22 anni al —— dal Prof. ——. Con l’impianto del distrattore di Harrington sono migliorata del 50%. Tutto andava bene: finiti i dolori, migliorata di molto l’estetica, vita normalissima con altri due figli. All’età di circa 40 anni sono iniziati dolori terribili al collo e alla testa: dolori cronici a cui si è aggiunta una minaccia di ernia disco nelle vertebre non trattate. Vorrei sapere se posso ancora fare qualcosa visto che mi è praticamente negata la comune ginnastica fisica. Ringrazio chi mi vorrà gentilmente rispondere. Abito al Lido di Venezia.

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Commento di antonello
Il 06/02/2008 alle 21:36

ciao a tutti, volevo sapere se c’è qualcuno, che come me, è stato operato di atrodesi vertebrale (scoliosi)… ho 45 anni, sono stato operato nel 1981, dopo 5 anni ho dovuto rifare l’intervento, distrattore harrington rotto causa incidente stradale (investito) a distanza di anni devo dire abbastanza bene… il fastidio che ho adesso è la rigidità della colonna vertebrale, e devo dire che soffro anche di una forte artrosi dorso lombare…. beh se qualcuno vuole rispondermi e dirmi come è andata, e sopratutto i problemi che sono sorti dopo anni……… saluti a tutti.. ringrazio anticipatamente

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Commento di linu’
Il 06/01/2008 alle 17:11

Ciao a tutti, beh per me questo blog ci voleva, mi chiedevo infatti se potesse esserci qualcosa dedicato a chi, come me ha avuto a che fare con la Scoliosi.
Sono una ragazza di ormai 35 anni e nella mia infanzia ho dovuto fare i conti con le cure per la scoliosi. Ho portato tanti busti che potevo togliere e tantissimi altri in gesso che non potevo togliere, sono stata perciò tante volte in ospedale dove mi son sottposta in tenera età a due interventi chirurgici per raddrizzare la colonna vertebrale, premetto che sono stati interventi necessari e ed erano eseguiti con trampianto osseo , praticamente mi predevano l’osso dal bacino con questo mi raddrizzavano la colonna, io ora non ho nessuna applicazione e non porto asolutamente niente addosso. Anche per me è stata un pò dura, il dover confrontarsi sempre con la realtà, con i compagni di classe e di gioco e sopratutto il non poter fare cose che gli atri facevano è stata dura. La grazia che ho avuto è stata quella di una famiglia che mi ha sempre aiutato, ho trovato persone amiche che mi sono sempre state accanto e che non mi facevano pesare la mia “divesita” puntando sempre su ciò che potevo fare e non su ciò che non potevo. Non è stato facile decidere di venire un pò classificata “invalida” ma ciò che una volta poteva essere un limite ora, anche con l’aiuto di un amico, sto capendo che può essere una risorsa da sfruttare per un benessere, perchè vedere solo il negativo? Ogni medaglia ha 2 versi!
Ora per me tutto va bene, non ho particolari disturbi solo devo stare attenta a non sforzarmi con pesi ecessivi che cerco di evitare.
Beh ora devo concludere però se tu che hai letto vuoi contattarmi ecco la mia mail.
Ciao e complimenti per questo spazio di condivisione……

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Commento di Madda
Il 29/11/2007 alle 22:48

Ciao a tutti mi rivolgo in particolare alle ragazze che hanno scritto prima di me. Io ho 20 anni e porto il corsetto da soli due anni e mezzo. Ho iniziato così tardi per sfortunate coincidenze. Io non so come ho reagito in modo completamente positivo a questa situazione, lo ho subito detto hai miei amici, insegnanti e tutti mi hanno capito benissimo, i miei amici mi sono stati e mi sono molto vicini e non hanno problemi ad aiutarmi, anzi sono proprio loro ce in vacanza per esempio mi spingono a fare la ginnastica. Inoltre io faccio lo scout e con il corsetto ho anche scalato la Marmolada. Inoltre da tre anni faccio anche il capo e sto con il corsetto anche quando lo dovevo portare 24 ore con dei bimbi anche piccoli, anche loro capiscono e ti accettano per come sei. Riassumendo vi do due consigli secondo me molto importanti: uno non vergognarsene, i propri amici se sono veramente amici ci vogliono bene per come siamo, due vivere come vivresti senza, con il corsetto si può fare tutto, anche lo sport, basta rendere partecipe che è con te di ciò. Se volete qualche altro stimolo per prendere con coraggio questa situazione io sono disponibile la mia mail è maddi87@hotmail.it. Devo inoltre ringraziare il dottor Negrini per questa soluzione che mi ha cambiato in tutti gli aspetti, anche caratterialmente in positivo.

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Commento di Federica
Il 02/11/2007 alle 13:49

Salve a tutti, ho 42 anni e dall’età di 16 mi è stata diagnosticata la scoliosi. Devo ammettere che per anni ho fatto molto poco per risolverla. Si è quindi aggravata ovviamente, in cifo-lordosi di 55° (ad oggi), ma senza grandi disagi e dolori fino a 4 mesi fa dopo aver subito un intervento di alluce valgo. Ho fatto negli anni scorsi un po’ di ginnastica antalgica ma niente di più purtroppo. Adesso però avverto dolori vari soprattutto lombari. Nella ricerca spasmodica di una soluzione ho contattato vari ortopedici (4), le versioni dei quali non coincidono anche se tutti concordano che un intervento è necessario. Solo il ——–, che circa 15-20 anni fa era primario a ——–, mi ha prospettato la possibilità, senza rischi se sono le mani giuste a procedere, di fare un intervento chirurgico su tutta la colonna. Per me è davvero molto difficile prendere una decisione, vi chiedo quindi se qualcuno di voi conosce questo professore e se ha ulteriori informazioni su di lui. Grazie mille a tutti

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Commento di cristina
Il 28/10/2007 alle 00:49

Salve,volevo porre una domanda…ho portato un corsetto Charleston solo di notte dai 16 anni e mezzo fino ai 18,quindi per 18 mesi senza fare ginnastica correttiva,ora ho 27 anni e da un paio di anni le mie anche sembrano dinuovo asimmetriche…mi chiedevo quindi se in eta’ adulta il busto possa servire a guarire di nuovo dalla scoliosi.

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Commento di Stefano Negrini Il 25/09/2007 alle 15:06 Gentile Diego, grazie per la sua lettera. Purtroppo messaggi sbagliati possono far credere a chi ha la scoliosi che la sua colonna sia “di vetro”, più delicata, che non si possano portare pesi, che non si debbano fare sforzi, che la si debba mettere in una campana di vetro per proteggerla. Non è così. ASSOLUTAMENTE, NON E’ COSI’. La colonna con la scoliosi resiste tanto quanto un’altra colonna: corre solo il rischio di cedere progressivamente con il tempo alla forza di gravità secondo una modalità determinata dalla deviazione rispetto all’asse normale: ma anche in questo è simile alla colonna di chi non ha la scoliosi, che corre il rischio di piegarsi in avanti con il tempo. Anzi, tutti più o meno ci pieghiamo in avanti: chi ha la scoliosi è già più o meno piegato e prosegue questo piegamento. MA CI VOGLIONO TANTI ANNI. E non è mettendo la schiena in una campana di vetro che la si protegge veramente: ci si impedisce solo di vivere e non si allenano quei muscoli che sono poi i soli che possono aiutare (soprattutto se ben guidati con una giusta ginnastica) ad evitare questa soluzione. Diego, stia vicino alla sua fidanzata e la aiuti a compiere quel percorso utile per la sua schiena e per la sua salute mentale da cui le sue esperienze negative l’hanno purtroppo distolta.

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Commento di diego
Il 31/08/2007 alle 13:12

salve, vi scrivo perke la mia fidanzata ha da ragazza portato il busto. anche io ho avuto la scoliosi (sebbene in forma leggera e chiaramente ne ho tuttora ) ma dopo anni di correttiva si è ripresa a pochissimi gradi. lei nn ha potuto fare le superiori perke provava un senso di vergogna, con tutte le conseguenze sul suo futuro che ne stanno derivando ora a 24 anni. si sveglia spesso con dolori, e a questo mi dice che è abituata, e per colpa di cure approssimative e poco valide ora ha come un blocco psicologico. glielo vedo nella postura che è sempre rigida, come avesse paura di cadere in frantumi al movimento sbagliato. io nn sn un bravo psicologo, nn ho fatto studi in merito ma ho capito che l’unico modo è quello di amarla con tutto me stesso, proteggerla, farle fare piscina assieme a me, coccolarla perke una ferita del corpo la natura la risana, una dell’animo alla natura nn frega nulla.

nel lavoro sto cercando di fare strada assieme a lei, valorizzando il suo percorso “diverso” perke proprio questo l’ha fatta diventare la donna che amo. sxo che io ci stia indovinando e sxo di ricevere vostre email semmai con qualche suggerimento utile frutto dell’esperienza semmai…..

un augurio a tutte e a tutti

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Commento di daniela scaini
Il 19/07/2007 alle 19:20

Solo oggi ho scoperto questo sito, mi sento meno sola, finalmente mi posso confrontare.
Ho 56 anni e all’età di 17 dopo dieci anni di busti, ginnastica correttiva, lettino di lorenz, e Minerva di gesso, ho subito l’intervento per scoliosi con barra di harrington d6-l4., Quando ho tolto l’ultimo gesso dopo l’intervento mi sono sentita come una farfalla finalmente uscita dal bozzolo. Bellissima…… ed ho cominciato a vivere. Devo ringraziare i miei genitori che nonostante la malattia mi hanno sempre trattata alla pari degli altri fratelli.
Nessuna concessione, anzi poichè ero molto vivace se c’era da dare lo scappellotto per qualche marachella commessa , questo partiva anche se portavo il Minerva. E sono cresciuta senza complessi di nessun genere. Ho fatto una vita normalissima fino a 9 anni fa quando ho cominciato ad avere dolori improvvisi alla parte lombare, dolori che scendevano lungo la gamba , non riuscivo a camminare e il busto si piegava sempre di piu’ in avanti. Confesso che oggi non riesco a descrivere i dolori, li ho cancellati dalla mia mente . Dopo varie visite decido, dopo un consulto a Parigi, un nuovo intervento. Ero spaventata, vedevo la mia vita futura in posizione orizzontale, mi ricordo la paura , avevo paura nei movimenti.
A Parigi vengo sottoposta ad un intervento di osteotomia lombare per ricreare la curva lombare ,in quanto avevo il dorso piatto, la decompressione delle vertebre l4-l5 associato ad artodesi e ablazione della barra di harrington.
E’ stato un’intervento altamente invalidante. Ci sono voluti diversi anni per riuscire ad accettare la nuova postura, i nuovi blocchi, movimenti che prima facevo ed ora non piu’. Comunque e’ passata.
Ad oggi devo dire non va male ci sono alti e bassi, quando mi trascuro perche’ mi sento bene e faccio qualche lavoro pesante allora ne risento e mi do della stupida, e’ che ho la mania di voler fare sempre tutto da sola, non ho ancora imparato a chiedere aiuto quando ho bisogno.
Dentro di me oggi c’è tanta rabbia perche’ noi operati da tanti anni siamo abbandonati a noi stessi, non esistono in Italia isituti per la riabilitazione, abbiamo bisogno di trattamenti idrochinesiterapici continui per contenere le contratture paravertebrali e del dorso, trattamenti che servono a mantenere stabile per quanto possibile la situazione fisica onde garantire un’adeguata autonomia di vita. FONDIAMO UN’ASSOCIAZIONE OPERATI SCOLIOSI? VOGLIAMO FARE QUALCHE COSA.
Un consiglio a chi ha subito l’intervento: camminate, fate movimento e piscina con personale esperto che vi insegnino esercizi per il rilassamento in acqua, respirazione sott’acqua

un saluto

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Commento di Stefano Negrini Il 28/06/2007 alle 19:15 Cara signora, la ringraziamo tantissimo per la sua splendida testimonianza, per il carattere e la vivacità che ne sono contenuti, per una definizione dell’intervento chirurgico che non avevo mai letto prima e che francamente mi piace per molti versi. Quando si affronta una malattia è fondamentale questo spirito, qualunque decisione si prenda: e se si prende la decisione di cui si è convinti allora si vince sempre. Quello che dico ai “miei” ragazzi (non riesco a chiamare diversamente i miei pazienti) è che è importante che siano loro a decidere, qualunque sia la loro decisione, ma che non si devono lasciar vivere ed arrivare per caso, per negazione di una scelta, ad una decisione cruciale, vitale, che ti condiziona comunque la vita ed il futuro nel bene o nel male. Le auguro ogni bene, e proprio per questo e per l’esperienza che mi sono fatto in questi anni credo sia importante ricordare che in alcune ex-pazienti (operate e non) ad una certa età possono comparire dolori, disturbi conseguenti alla scoliosi (ed all’intervento subito). Una scoliosi oggi silente potrebbe restare tale tutta la vita, ma a volte non è così e se succede si deve essere pronti anche a riconfrontarsi con lei, con lo stesso spirito che finora lei ha dimostrato… Dimenticarla quindi è giusto (soprattutto se non si farà mai più viva), ma rimuoverla no (il rischio sono i tracolli psicologici che a volte purtroppo ho visto).

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Commento di Gio
Il 27/06/2007 alle 14:00

Buon giorno a tutti,
che dire, leggendo questo forum oggi ho fatto un vero e proprio salto nel passato!
Io ho 31 anni e all’età di 15 mi diagnosticarono la scoliosi..!Tragedia! Non racconto le lotte per farmi mettere il busto che dovette sostenere mia mamma! E Avete già raccontato del trauma psicologico di una ragazzina che deve affrontare il mondo a 15 anni, il busto (Milwakee) era un’orrenda e sinistra prigione per quel corpicino che stava sbocciando…
Morale della favola: la lotta tra indossare il busto o no alla fine la vinsi io…Decisi a 16 anni (ma il busto l’avrò indossato 1 mese in tutto), di sottopormi all’Operazione non appena finita la crescita e le scuole…Infatti andò così, con la determinazione che mi ha sempre contraddistinto ho portato avanti la mia idea. Io non volevo avere la scoliosi (piuttosto grave)e allo stesso tempo non volevo portare l’orrenda gabbia, per cui operarmi e risolvere la cosa una volta x tutte mi sembrò la soluzione ottimale…
Da premettere che la scoliosi mi dava dolori piuttosto forti e frequenti, ormai mi ero abituata a conviverci dall’età di 15 anni quindi li sentivo addirittura come fatto normale, una parte di me!
Parlo al passato di scoliosi perchè sento di averla attraversata, per tanti anni è stata sempre con me, è cresciuta con me mi ha accompagnato negli anni più importanti della mia formazione umana…ne parlo al passato perchè all’età di 21 anni ho affrontato l’operazione, tra l’altro l’affrontai in un periodo difficilissimo, il mio ragazzo mi aveva lasciato una settimana prima e andando in sala operatoria i miei pensieri erano rivolti più a lui che alla mia povera schiena!!!! I miei genitori preoccupatissimi per la gravità della cosa, giustamente aggiungo ora.
Concludendo, a 10 anni dall’intervento ringrazio il mio chirurgo, non ho più avuto dolori, la mia schiena è bella dritta, cicatrice invisibile chiusa col laser, la placca di acciaio non mi dà fastidio, in realtà non mi accorgo neanche di averla, e devo dire che tornando indietro rifarei tutto quanto, ma a 30 ragazzi, ora che sò quello che significa farsi fare un piercing alla colonna vertebrale, beh, non sò se penserei al mio ex entrando sotto i ferri!! bacioni a tutti e in bocca al lupo a tutti i ragazzi che stanno affrontando ora questo problema! coraggio!!!!

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Commento di arianna
Il 08/06/2007 alle 12:12

ciao a tutti,sono una ragazza di 20 anni e all’età di 13 anni ho dovuto mettere un gesso per una scoliosi lombare per 8 mesi e successivamente un corsetto che ho tolto definitivamente circa 2 anni fa.
Posso assicurare a tutti i ragazzini che purtroppo incorrono in questa patologia che vale molto di più un grosso sacrificio fatto a 12-13 anni che forti dolori e pentimenti a 40.Una mia amica,che ha attualmente 23 anni soffre di forti dolori e limitazioni per aver “gettato via” il suo corsetto.
Quindi mi raccomando…pensate alla vostra salute e fate qualche sacrificio.Pensate a quei bambini più sfortunati di voi che vorrebbero delle cure adeguate che non possono ottenere.
Un saluto e un augurio a tutti

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Commento di Daniela
Il 21/05/2007 alle 18:15

Un saluto a tutti, sono Daniela e gradirei avere la vostra opinione.
A 14 anni mi è stato diagnosticato un “leggero atteggiamento scoliotico” da curare con TANTA ginnastica preventiva.
Detto fatto, senonché gli esercizi fisici si accompagnavano ad altrettante fitte alla schiena e ai talloni; non solo, il braccio sinistro prendeva a formicolare e a diventare viola nel giro di qualche minuto ogni qualvolta riuscivo a mantenere una posizione “corretta”.
In seguito a un ecodoppler all’arto superiore è emersa una riduzione di flusso a livello delle arterie compatibile con la sindrome dello stretto superiore.
Ma niente, ancora e solo TANTA ginnastica preventiva e improbabili manipolazioni…….
Finalmente a 17 anni la diagnosi di una scoliosi idiopatica con accentuazione della cifosi dorsale e lordosi lombare. Inizia così il calvario Milwaukee, in un primo momento ben visto in quanto unica possibilità risolutiva del problema. Il primo anno indosso il corsetto per ventiquattro ore al giorno, il secondo anno per dodici ore al giorno e per i successivi tre anni di nuovo per ventiquattro ore. Nessun risultato.
Oggi ho 24 anni e la mia scoliosi è peggiorata. Non è l’aspetto estetico a preoccuparmi (dopo un’adolescenza vissuta con il Milwaukee certe cose impari a minimizzarle), bensì i dolori persistenti che mi attanagliano soprattutto di notte. Dovrò farne l’abitudine per il resto della vita? Sto seriamente prendendo in considerazione la possibilità di operarmi. Mi piacerebbe avere delle informazioni al riguardo. Il centro ISICO di Pescara può in questo caso venirmi in aiuto?

Grazie, Daniela

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Commento di claudia
Il 19/05/2007 alle 19:14

Ciao mi chiamo Claudia. A 12 anni ho scoperto di avere una scoliosi dorso-lombare che ad oggi è peggiorata un bel pò (ora ho 27 anni). Ho portato 2 tipi di busto, ho sofferto moltissimo. Ma ora son contenta perchè a novembre subirò l’intervento. Conosco 2 ragazze nella mia città che si sono operate e stanno benissimo, sono tornate dritte e hanno risolto il problema. Logicamente la convalescenza è un pò lunga(un paio di mesi col busto in gesso) ma dopo tutto quello che ho passato durante la mia adolescenza, per me questo è niente. Voglio dire a tutti quelli che hanno il mio stesso problema di non scoraggiarsi. Baci

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Commento di Stefano Negrini, Fabio Zaina Il 26/04/2007 alle 13:09 Gent.mo Sig. Fiore, solitamente la barra di Harrington non viene rimossa ma lasciata in sede a meno di reazioni, che comunque si manifestano quasi sempre entro relativamente poco tempo. Se non si verificano problemi, non occorre toglierla anche perché ciò significherebbe sottoporsi ad un nuovo intervento chirugico. Inoltre, togliendola la sua situazione complessiva non cambierebbe, in quanto la colonna è saldata a quel punto dalla fusione ossea, se tutto è avvenuto correttamente. Ed infine, a volte proprio questa fusione ossea rende difficile togliere la barra. Questo come risposta generale, fermo restando che il consiglio di chi l’ha operata è sempre il migliore, visto che l’ha anche visitata e sa in dettaglio qual è la sua situazione personale. Siamo a disposizione per ulteriori chiarimenti. Cordiali saluti

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Commento di Luigi
Il 17/04/2007 alle 14:39

HO UN PROBLEMA CHE MI ASSILLA,
25ANNI FA SONO STATO OPERATO DI SCOLIOSI E MI HANNO INTRODOTTO UNA BARRA (BARRA DI HARRINGTON) DALLA D3 ALLA L1.
DOPO ALCUNI ANNI HO CHIESTO AL MEDICO CHE MI HA OPRERATO SE ERA CONSIGLIABILE TOGLERLA O MENO, MI RISPOSE DICENDOMI “SE NON TI DA FASTIDIO E’ INUTILE TOGLERLA”.
SONO DA 20 ANNI CHE MI CHIEDO,
DEVO TOGLIERLA?
QUALI SONO I RISCHI?
E SOPRATUTTO QUALI SONO I RISCHI SE CONTINUO A TENERLA PER TUTTA LA VITA.
POTETE AIUTARMI A DARE UNA RISPOSTA A QUESTE MIE DOMANDE?
VI RINGRAZIO ANTICIPATAMENTE
LUIGI.

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Commento di emanuela
Il 11/12/2006 alle 19:45

Ho 38 anni la mia scoliosi peggiora di anno in anno senza considerare che circa 15 anni fa ho avuto anche un incidente che mi ha provocato la rottura di 7 costole e la ulteriore torsione della gabbia toracica. Vorrei sapere se è possibile che la polmonite (peraltro molto grave) che ho contratto questa estate possa avere avuto origine anche dalla mia scoliosi e dal conseguente limitato funzionamento polmonare e se ciò mi può provocare dei rischi di ricadute. Vorrei operarmi capisco la signora che guarda tutte le schiene dritte piuttosto che gli occhi o le mani delle persone che la circondano e capisco anche chi ricorda con terrore gli anni di una adolescenza infelice legata ad un busto che ti costringeva a vivere la vita in un angolo. Ho sempre rimosso il problema non mi curo da tantissimo tempo non faccio più alcuna attività sportiva. Ultimamente però le persone che mi conoscono da sempre hanno cominciato ad accorgersi del gibbo ed ho percepito nei loro occhi una sorta di imbarazzo. forse è giunto il momento di attivarsi ma come e dove mi devo rivolgere. Sfogo: è mai possibile che con tutti i progressi che si fanno in medicina non vi sia nulla di innovativo per ridarci la posizione eretta!!!

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Commento di Stefano Negrini Il 25/08/2006 alle 09:35 Un breve messaggio a tutti gli adulti che sentono la loro schiena con scoliosi crollare giorno per giorno. Tranquillizzatevi: non è assolutamente possibile. Se dovesse realmente peggiorare, in età adulta non peggiora più di 1 grado all’anno: quindi ci mette 10 anni per peggiorare di 5-10 gradi. Altro consiglio: fare ginnastica è certamente utile, ma due volte alla settimana possono bastare: non ossessionatevi e non punitevi con un lavoro quotidiano, fatelo solo se vi fa piacere. Infine: attenti, non tutti i tipi di ginnastica sono utili. Anzi, alcuni tipi fanno peggiorare, ed è importante che vi vengano proposti da esperti della colonna.

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Commento di Piero
Il 16/08/2006 alle 18:11

Non sono più un ragazzino e purtroppo la mia dottoressa mi ha annunciato che sarà necessario l’applicazione di un corsetto gessato per dare stabilità alla mia instabile colonna vertebrale. Mi farà il busto nel prossimo autunno e cioè verso la fine di settembre. Vorrei chiedere a chi ha avuto esperienze così cosa bisogna fare per meglio sopportare il busto che dovrebbe essere con il collare.

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Commento di lucy
Il 01/08/2006 alle 00:53

grazie per l’idea di questo blog ! ho 60 anni e un fisico ormai stravolto dalla scoliosi. sto imparando ad accettarmi così, ma non è facile. una volta nelle persone notavo gli occhi e le mani, ora ne vedo solo la schiena diritta, le spalle allineate e la camminata sciolta. so che devo dar retta al chirurgo di Lione che rifiuta un intervento e al dottor — di Milano che me lo sconsiglia, ma tante volte sogno che qualcuno sia in grado di riallineare i ” pezzi” , di farmi tornare più alta, di farmi stare eretta senza fatica e di farmi camminare con piacere. Qualcuno ha esperienza di interventi chirurgici in età adulta ? Io ho trovato solo un chirurgo di Torino disposto a farlo secondo lui con una certa sicurezza, ma non so se per me è il canto di una sirena e se mai deciderò in questo senso. Grazie dei suggerimenti, …ma non aspettate, non illudetevi… curatevi per tempo anche se richiede fatica e buona volontà !

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Commento di annamaria
Il 19/07/2006 alle 12:39

ciao ho 30 anni e sono affetta da scoliosi destro-convessa. Vorrei sapere se qualcuno di voi ha portato in età adulta corsetto sforzesco su modello lyonese, come vi siete trovati e quali sono stati i risultati. Grazie

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Commento di Grazia
Il 11/07/2006 alle 16:44

leggendo mi sono sentita meno sola
ho 24 anni e ho passato la mia adolescenza sballottata da un medico all’altro, bolognesi francesi americani napoletani, insomma ne conosco alcuni.
a 12 anni ho scoperto di avere la scoliosi da allora è iniziata la mia vita da malata.
corsetti, gessi, fisioterapia ho fatto di tutto i risultati andavano e venivano finchè un giorno un medico di roma disse a me e ai miei che sarebbe stato meglio nn fare nulla in tutti questi anni, che quel busto che portavo era inutile come tutti quelli che mi avevano soffocata fino a quel momento. l’operazione era l’unica cosa da fare. ma questo i miei lo sapevano già peccato solo che non abbiano mai trovato il coraggio di prendere questa decisione. e oggi eccomi qui ho 24 anni vado ogni giorno in un centro di fisioterapia nuoto per un’ora tutto solo per sentire meno i dolori la stanchezza. da allora nn ho visto più nessun medico i miei ormai anziani hanno come rimosso il mio problema e se provo a parlarne ottengo solo le lacrime di mia madre che a 60 anni crede che io possa tranquillamente vivere con una schiena ad “S”. sn 2 anni che sto male, mi stavo per laureare ma poi ho abbandonato tutto nn faccio altro che guardarmi allo specchio vedere le brutture del mio corpo il mio gibbo aumentare, sn 2 anni che pensi seriamente di volermi operare ma mi sento sola. so di nn poter contare su i miei, davvero nn posso e nn so che fare. il mio fisioterapista mi ha consigliato di andare a Lione ma io m sento ancora intrappolata in quel busto di gesso.
grazie per avermi dato la possibilità di sfogarmi un po’.

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Commento di miriam
Il 27/05/2006 alle 15:15

ciao sono miriam ho 24 anni e da poco ho scoperto di avere una bella scoliosi.mi sono affidata a diversi specialisti che in 3 anni non hanno fatto che peggiorare la situazione con plantari e nuoto.ora non so che fare per arrestare questa S…a chi devo rivolgermi?

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Commento di roberto
Il 08/05/2006 alle 20:06

Ho 40 anni sicuramente 25-27 anni fa, credo ci sia stato solo al Rizzoli di Bologna un centro x scoliosi, va bè, la mia è di 70° gradi, ho portato il Milwaukee il peggior busto che ci sia a 14 anni, fino ai 20 anni, oltre a sentimi solo, a non vivere la vita dei miei compagni di scuola, la mentoniera mi ha distrutto la mandibola inferiore, così dai 25 anni porto anche la protesi dentaria sotto e sopra, ora con l’età che ho superato l’handicap di quand’ero + giovane,
mi son trovato un buon lavoro d’ufficio e non faccio sforzi, x fortuna non ho grossi dolori x ora,
sono sotto il dott. —- a Padova.
non sono un genitore, ma x chi lo è, seguiteli fin da giovanissimi.
saluti a tutti.

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