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La scoliosi: da sempre la mia miglior amica-nemica

17 dicembre, 2019 (11:17) Di: Marta Pagnini

Abbiamo chiesto a una campionessa mondiale ed ex capitano della squadra nazionale olimpica di ritmica, Marta Pagnini, di scrivere della sua esperienza. Un racconto di forza e coraggio che vuole essere un augurio per tutti i nostri pazienti e una spinta ad affrontare la scoliosi con determinazione nonostante le difficoltà.

Una testimonianza speciale che diventa anche il nostro miglior augurio di Buon Natale e felice 2020!

La scoliosi: da sempre la mia miglior amica-nemica   di Marta Pagnini

Ci siamo conosciute quando avevo circa 12 anni, all’epoca non la sentivo nemmeno, sapevo di averla ma non la consideravo affatto un problema o un ostacolo.

Col tempo le cose sono cambiate, come accade spesso e volentieri nella vita. La mia schiena ha subito un repentino cambiamento in concomitanza con la mia crescita, più o meno a 16/17 anni.

In quel periodo mi ero trasferita. Ero entrata a far parte della squadra nazionale di ginnastica ritmica: avevo lasciato la mia famiglia e il mio mondo per trasferirmi a Desio, in Brianza, dove condividevo una stanza doppia di hotel con una mia compagna di squadra che diventò presto come una sorella.

La squadra sostituisce tutti i tuoi affetti perché è tutto ciò che hai: mangi, dormi, ti alleni e vai scuola con le tue compagne. Con loro ridi, piangi, ti lamenti, ti arrabbi e ti confidi.
Ricordo di aver avuto tanti infortuni di diversa entità, ho subito anche due operazioni alle ginocchia. Di sicuro non consideravo la mia schiena qualcosa di cui preoccuparmi troppo, non mi sono mai sentita diversa dalle altre e non avevo nessuna intenzione di farmi trattare da tale. Ignoravo la maggior parte delle volte anche le mie esigenze: di riposo, di differenziazione del lavoro in palestra, di trattamento.

Per fortuna esistono i medici! Mi costrinsero ad accorgermi della mia amica-nemica e mi dissero che non potevo fare finta di niente: dovevo prendermene cura. Morale della favola: senza corsetto non potevo più fare ginnastica a quel livello.

Sembra facile, ma non lo è stato affatto!

Avevo 18 anni, era piena estate, mi allenavo 8 ore al giorno lontano da casa ed ero in ritiro con la squadra mentre le mie amiche d’infanzia si diplomavano e avevano i primi fidanzatini durante le meritate vacanze. In tutto ciò dovevo anche mettere il busto alla schiena.

In quel momento sentii di essere particolarmente sfortunata, eppure non ci ho pensato due volte e ho accettato: la ginnastica era una passione troppo grande per essere fermata dalla scoliosi. Avevo tanti sogni e le Olimpiadi erano un traguardo che dovevo raggiungere a tutti costi.

Mi sono armata di pazienza e ho iniziato a indossare il corsetto che pian pianino divenne il mio guscio e mi accompagnò a tutte le gare fino alle ultime olimpiadi di Rio 2016.

Le ginnaste partono sempre con le cose più importanti nel bagaglio a mano: i body di gara, le scarpette, gli attrezzi. Io ricordo che avevo comprato un trolley lungo come il corsetto: era la prima cosa che mettevo dentro e poi ci incastravo il resto, chiudevo la cinghia superiore come fosse il laccio tipico della valigia, ed ecco fatto!

Lo tenevo sempre, tranne quando mi allenavo, oramai era parte di me e mi sentivo scoperta se dormivo senza. Non me ne sono mai vergognata!

Tutte queste cose mi sembravano banali e scontate mentre le facevo ma ora mi rendo conto di quanto mi abbiano insegnato.

Dico sempre che la scoliosi è un handicap invisibile e, in effetti, è vero.

Chi non ha questa patologia non capirà mai cosa si prova. Cose banali come lo stare in piedi, il voltarsi a destra piuttosto che a sinistra, la necessità di flettersi “controcurva” di tanto in tanto o di distendere la colonna appendendosi da qualche parte.

Chi sarei io senza tutto quello che ho passato a causa di questa patologia?

Sicuramente non la stessa persona.

Ho combattuto tanto e senza sosta e continuo a farlo. Se un giorno non faccio gli esercizi mi sento già di mancare di rispetto a me stessa: sono oramai fondamentali!

Le medaglie che ho vinto le ho conquistate anche grazie alla tenacia che ho conseguito lottando contro questa patologia e sono grata a chi mi ha seguita e mi ha permesso di arrivare al vertice senza rinunciare ai miei sogni!

So che la mia amica-nemica non mi abbandonerà mai. E’ meraviglioso e spaventoso allo stesso tempo. Se lo sport mi ha insegnato che nulla è impossibile se lo vuoi davvero, la mia scoliosi me lo ha ampiamente confermato.

Commenti

Commento di Massimo
Il 18/12/2019 alle 19:22

Fantastica i miei complimenti di cuore e la mia stima

Commento di Daniela
Il 19/12/2019 alle 00:33

Sei davvero un esempio !mia figlia Carlotta ha 11 anni e da quando ne aveva 10 vive con un corsetto 20 ore al giorno adora la danza da tre anni e ‘ in una delle accademie più importanti d’Italia il San Carlo di Napoli , non molla e nonostante la scoliosi le porti un irrigidimento della schiena lei ogni giorno combatte tutte le difficoltà come una piccola leonessa ti ringrazio domani le farò leggere il tuo meraviglioso messaggio
Grazie

Commento di SARA
Il 19/12/2019 alle 04:08

Grazie mille , anche mia figlia Gaia che fra poco compirà 12 anni si sta scontrando con questa patologia ed è molto preoccupata perché dovrà portare il corsetto, ma domani Le farò leggere la tua testimonianza così positiva e significativa.

Commento di Rosa Volpe
Il 19/12/2019 alle 11:57

Se il corsetto lo tenevi sempre, tranne quando ti allenavi, perchè era la prima cosa che mettevi nel bagaglio a mano? Neanche avresti dovuto aver bisogno di un trolly lungo quanto il corsetto…Un pò contraddittorio il tuo racconto…

Commento di Visciglio monica
Il 03/01/2020 alle 17:54

Buonasera il tuo racconto sembra una passeggiata ma in fondo non lo è per niente… mia figlia ha indossato per 4 anni il corsetto per circa 20-22 h al gg e malgrado tutto si ritrova con una scoliosi di 40’ a 16 anni…oggi stiamo ancora valutando che fare ( intervento o non)… il busto le ha creato tanti problemi senza risolvere nulla e siamo stati abbandonati dai medici che ci hanno seguite….sono contenta per te che a 18 anni sei riuscita a risolvere la tua scoliosi… noi purtroppo facciamo parte di quella percentuale che anche se ha adeguatamente combattuto la scoliosi… non ci ha dato tregua….e nessuno si è chiesto il perché….cosa non abbia funzionato nei vari protocolli

Commento di Stefano Negrini
Il 20/01/2020 alle 14:17

Gent. le Signora,
La ringraziamo per il suo contributo ed anche per il suo sfogo. Del tutto legittimo e comprensibile. Purtroppo la scoliosi è una malattia e come tale può colpire in varie forme di gravità. Tutti noi che curiamo la scoliosi, che la combattiamo con tutte le nostre forze, siamo assolutamente coscienti che purtroppo arrivano anche le sconfitte. Le assicuriamo che anche per Marta Pagnini, atleta olimpionica (e attualmente paziente presso la nostra struttura, perché la scoliosi, a certi gradi, va monitorata e seguita anche dopo il corsetto e la fine crescita) non è stata mai una passeggiata. Nel post ha voluto incoraggiare chi vive la sua stessa condizione, a non demordere, a convivere con i momenti bui e difficili dimostrando coraggio e forza. La scoliosi è una patologia e come ogni malattia non è mai una passeggiata. Per nessuno dei nostri pazienti. E come ogni patologia, in medicina purtroppo non c’è mai certezza nella risoluzione finale o nel miglioramento.
Abbiamo fatto qualche anno fa una ricerca sui pazienti “estremi”, ossia quelli con i migliori e peggiori risultati, definiti come una variazione superiore a 20° in meglio o in peggio (meno del 3% del totale). Una delle cose che abbiamo trovato è che il 100% di quelli che avevano eccezionali risultati positivi lavoravano al meglio sia con il corsetto che con gli esercizi. Abbiamo però anche trovato che pure il 50% di quelli con i risultati peggiori lavoravano benissimo. Questo ha confermato che c’è un fattore determinante che va al di là dell’impegno individuale: la malattia appunto. Quindi purtroppo, se come ci dice sua figlia ha lavorato perfettamente al 100%, e se si è affidata a professionisti di valore nel campo del trattamento non chirurgico della scoliosi, allora la “colpa” è della malattia e non di altro – sempre che di colpa sia necessario parlare.

Rispetto al trattamento come una passeggiata, le posso dire quello che dico sempre ai miei pazienti. Il corsetto è un trattamento difficile, impegnativo – non è una bella terapia nè per coloro che la devono fare nè per chi sta loro intorno (la famiglia) e neanche, mi creda, per chi la deve prescrivere e che non ha il piacere di farlo. Gli esercizi sono meno pesanti ma sono comunque una grande rottura di scatole. Il problema è che non abbiamo pillole o massaggi o manipolazioni o rialzi o apparecchi per i denti o colloqui psicoterapici che curino la scoliosi. Gli unici trattamenti che hanno dimostrato attraverso i dati raccolti e gli studi scientifici pubblicati di funzionare sono proprio il corsetto e gli esercizi specifici (ovviamente a parte la chirurgia, che però va usata solo nei casi estremi). Quindi no, non è una passeggiata, ma una di quelle salite lunghe, dure e noiose che nessuno vorrebbe fare. La terapia è faticosa e impegnativa e richiede costanza e motivazione che a volte è difficile mantenere nel tempo, soprattutto quando si è ragazzi e adolescenti e le priorità sono, naturalmente, altre. Cercare colpevoli di certo non aiuta. Probabilmente in quanto mamma lei si ricorda benissimo di aver escogitato stratagemmi vari per far bere sciroppi amari, deglutire pillole sgradite ai suoi figli piccoli o di aver tenuto la loro mano confortandoli durante le vaccinazioni : era bello? piaceva ai suoi figli? No, eppure sapeva che era indispensabile per la lora salute e lo faceva. Ed era lì al loro fianco. E’ lo stesso per le nostre terapie. Il giorno in cui scopriremo la pillola per curare la scoliosi, le garantisco che saremo i primi a prescriverlo e a esserne contenti.

Auguri Signora a Lei e Sua figlia per le difficili scelte che dovete fare – tenendo presente che a 40° la situazione di norma non è chirurgica.
Stefano Negrini

Commento di Federica
Il 04/01/2020 alle 22:58

In passato, ho già scritto.Monica anche io ho portato il busto da 12 anni fino a 18,risultato scoliosi 75 e 70 gradi.

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