Il blog di Isico dedicato alla scoliosi
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Psiche e scoliosi

3 ottobre, 2009 (11:40) Di: Stefano Negrini

Risposta all’intervento sul blog di Carla.

Grazie Carla per questo suo nuovo, come al solito molto interessante e “vissuto” intervento. Da qui vorremmo far partire una sezione nuova del blog proprio sull’argomento “psiche e scoliosi”.

L’impatto con la malattia cronica ha sempre delle ricadute psicologiche. La scoliosi ha in più rispetto ad altre malattie una serie di fattori quali:

  • colpisce in età di crescita, quando fisico e psiche si stanno formando;
  • peggiora in età adolescenziale, e tutti sappiamo quanto questo periodo sia delicato sia psicologicamente che in rapporto con il proprio corpo;
  • è una deformità, e la parola “deformità” di per se stessa segnala che impatto possa avere;
  • mina la colonna vertebrale, ed anche qui la parola “colonna” segnala che funzione possa avere per il nostro corpo ed il nostro tronco: avere la “colonna” portante danneggiata può avere un impatto ancor più importante rispetto ad altre parti del nostro corpo;
  • le terapie sono invasive della corporeità come può essere il vestire di plastica o il portare corsetti con collari o farsi bloccare la schiena.

Tutto questo impatta pesantemente e per anni su una ragazza/un ragazzo e sulla sua famiglia. In letteratura medica i danni psicologici del trattamento sono assolutamente ben descritti, con vari tipi di test e considerazioni di eminenti studiosi. Eppure, raramente troviamo le “parole dei pazienti”, come il nostro blog può offrire. E’ proprio questo che vorremmo vedere e discutere con chi (e non sono pochi…) frequenta queste pagine.

Però … però vorremmo anche qualcosa di più.
La nostra esperienza ci dice che anche una malattia come la scoliosi, se affrontata bene, può aiutare a forgiare il carattere.
Molto spesso le nostre pazienti alla fine del trattamento dimostrano una maturità sorprendente, mostrano a volte un carattere di acciaio temprato dalle difficoltà, importanti ma superate con la propria forza di volontà e con l’aiuto di adulti accoglienti e di sostegno. Vorremmo che qui si parlasse anche di questo, perchè anche questo è scoliosi. Non solo qualcosa che distrugge, ma anche qualcosa che può costruire. Un vecchio detto dice che “quel che non ammazza ingrassa”: la scoliosi se non ti distrugge/danneggia/segna psicologicamente (come purtroppo succede troppo spesso, ma secondo me anche perchè non si incontrano le persone giuste che aiutino – senza per questo negare che a volte le difficoltà sono troppo forti per alcuni) ti può aiutare a tirare fuori quella grinta, quella forza di volontà, quella capacità di lottare che possono poi diventare una caratteristica personale di un adolescente diventato adulto confrontandosi con questa malattia.

Ecco, questo secondo aspetto psicologico di chi ha sofferto della malattia scoliosi non esiste nella letteratura medica. Ed allora vorrei anche vedere se è solo una mia impressione o è una realtà. Voglio provocarvi, in pratica. Quindi, se ci siete, battete un colpo, voi che avete finito la terapia …

Commenti

Commento di Carla da Torino
Il 03/10/2009 alle 22:08

Gentile Prof. Negrini,
La ringrazio per l’attenzione dimostrata verso i miei interventi in questo blog. Sono consapevole che spesso possono sembrare contraddittori, dipende appunto se si parla di malattia o di psiche, e Lei lo ha ben compreso.
Penso ai genitori delle bimbe/i o ragazzi a cui è stata diagnosticata la scoliosi. Leggendo gli interventi ho avuto l’impressione che molti di loro si sentano inadeguati o addirittura colpevoli, soli nell’affrontare questa “deformità”, disperati quasi nella marea di corsetti e terapie e “questo sì, questo no”!
Bisogna che siano rassicurati ed accompagnati non solo dal punto di vista clinico, ma anche da quello psicologico, in quanto, come ha detto Lei, mancando “la colonna” può venire a mancare proprio il punto portante del nostro essere, è come una porta senza cardini, robustissima, ma senza cardini cade al suolo. Penso dunque che si debba star loro vicini non solo con le spiegazioni mediche, ecc. Penso che debbano essere messi in grado di capire che dovranno essere loro la “colonna” per quei mesi o anni che serviranno alla loro figlia/o per uscirne nel miglior modo possibile.
Quando poi colpisce nella fase adolescenziale, è proprio tutto come ha detto Lei. Io ho avuto genitori e sorellina e famiglia meravigliosi, a volte possono aver mancato proprio dal punto di vista psicologico, ma come fare una colpa a chi ti ama, ma non è nella “corazza”?
Ne sono uscita, camminavo come se avessi una mazza di scopa dentro, addirittura mi davano della vanitosa in quanto, e non lo dico io, ero carina e quindi pensavano ad una atteggiamento che oggi si direbbe “se la tira”! In realtà ero proprio dura, nella schiena intendo.
Poi è subentrato quello che ha detto Lei, ho voluto vivere senza scoliosi pur sapendo di avere la scoliosi!
Ora sono un po’ persa. Come ho già detto mi tornano cose che credevo andate, seppellite, finite. E’ come se con molto ritardo mi accorgessi che in realtà molto nella mia vita è stato condizionato dalla scoliosi, ma non ho mai voluto dargliela vinta ed ancora non voglio.
Non credo di avere un carattere di acciaio temprato, ma accolgo volentieri la Sua provocazione sperando che altri lo facciano, senza pubblicare solo la cartella clinica, ma soprattutto la vita. Come è stata e come è quella di chi “ha finito la terapia”, come l’ha affrontata e come pensa di affrontarla. Appunto. Gli adulti con la “scoliosi”.
Cordialmente La saluto.
Carla da Torino

Commento di rosalia campus
Il 05/10/2009 alle 23:20

Psiche e scoliosi- introduzione
La condizione psicologica di chi si ritrova a fare un percorso di crescita con la scoliosi ha indubbiamente delle tipicità che naturalmente si esprimono con modalità differenti sul piano individuale. Al dato oggettivo della patologia si sovrappongono fattori ambientali, relazionali e legati anche alle altre vicende della vita di chi ti sta intorno.
Sul piano individuale può essere frequente il ricorso a reazioni compensatorie di tipo intellettuale e orientate alla ricerca di abilità e qualità speciali sul piano della personalità. Quanto è imperfetto il corpo tanto deve emergere la mente e le qualità ad essa correlate. Così come si possono affinare le capacità di relazione e non ultime le abilità seduttive.Questi meccanismi possono mantenere una loro funzione adattiva se non comprimono del tutto la dimensione emozionale e la sofferenza collegata alla indubbia ferita narcisistica determinata dalla patologia stessa.
Vale a dire che un corretto esame di realtà porta alla necessità di riconoscere la propria sofferenza e a farvi fronte con un adeguato livello di risposta personale e ambientale. La rigidità delle risposte compensatorie, che comportano aspetti di negazione o di evitamento del dolore viceversa provocano un dispendio di energie elevatissimo nel tentativo di occultare qualsiasi segnale di disagio visibile agli altri.

Commento di Antonio
Il 07/10/2009 alle 12:15

Gentile prof Negrini
Leggo con piacere che finalmente è riuscito a prendere in esame il livello psicologico delle persone colpite da scoliosi:
“La mia esperienza la sento come una ricchezza, penso che per certi aspetti mi abbia avvantaggiato, ma quello che è successo a me non è la norma. Mi chiedo come fanno i medici?, quali schemi usano?, cosa pensano?, cosa dicono delle loro situazioni?, non possono essere scienziati totalmente separati dalle nostre emozioni, non posso pensare che siano tutti indifferenti. Secondo me il medico deve mettersi al posto dell’ammalato, chiedersi cosa farebbe e cosa vorrebbe sentirsi dire se fosse “dall’altra parte”, perché prima o poi inevitabilmente ci si ritroverà lui stesso. Senza pensare al solo ritorno economico!!!!!!!!
Ma è un mondo di favole.
Mi è capitato di dovermi rivolgere all’ortopedico per una visita. Gli appuntamenti per quel pomeriggio erano cadenzati ogni quarto d’ora. Tempo assolutamente inadeguato per una visita, che tra l’altro costa 200 euro. Sono entrato dopo cinque ore e mezzo di attesa perchè nel frattempo era arrivato Luca Giurato (Dico Luca Giurato avrei potuto capire il Papa). A cosa serve l’appuntamento allora? Uno deve perdere un’intera giornata di lavoro ogni volta che si reca da un medico?
Entrato nell’ambulatorio, non pretendevo di certo il tappeto rosso, ma l’accoglienza è stata quella di una persona che viene a disturbare. Dopo una visita assolutamente frettolosa e dai modi bruschi, alla quale erano sfuggiti elementi lampanti che ho dovuto segnalare sono stato liquidato senza alcuna diagnosi, ma con un’impegnativa per un’altra visita altri 130 euro.
Cinque ore e mezza di attesa,e 130 euro per un’altra visita come questa, con lo stesso medico? Ma non ci penso neanche!!
I tentativi di correggere la schiena con un busto ortopedico non stanno portando a niente, sono più diritto, ma camminare con una simile corazza è praticamente impossibile. La scoliosi è una malattia che può avere conseguenze limitate, ma può anche creare gravi deformità irreversibili, con importanti complicazioni cardiorespiratorie e limitazioni funzionali. E così arrivo alla conclusione. Non ho diritto di avercela con il destino, anche se a volte vorrei vivere più serenamente, non mi sento per niente normale posso aggiungere che la vita di chi soffre di scoliosi cifoscoliosi roteo scoliosi lordo scoliosi cambia anche a livello psicologico…
Non ci sentiamo per niente normali
Questi sono i commenti che abbiamo scritto sul blog di Isico ma cerchiamo di far qualcosa perché vengano riconosciuti i nostri diritti, è vero non abbiamo un tumore Non è bello a dirsi ma a volte invidio anche i malati di cancro perché loro dopo un po’ si liberano da tutto questo male noi invece no. A volte credo che sia un incubo dal quale mi sveglierò presto. Dentro di me oggi c’e’ tanta rabbia perchè da tanti anni siamo abbandonati a noi stessi, non esistono in Italia istituti per la riabilitazione (se non a pagamento), abbiamo bisogno di trattamenti idrochinesiterapici continui per contenere le contratture paravertebrali e del dorso, trattamenti che servono a mantenere stabile per quanto possibile la situazione fisica onde garantire un’adeguata autonomia di vita. FONDIAMO UN’ASSOCIAZIONE SCOLIOSI GRAVI VOGLIAMO FARE QUALCHE COSA. E così arrivo alla conclusione. Non abbiamo il diritto di avercela con il destino, anche se a volte vorremmo vivere più serenamente.
Anche stare in piedi è una grande fatica: dopo qualche minuto il dolore diventa acuto, devo appoggiarmi da qualche parte e tendo a piegarmi in avanti. L’unica soluzione è stendersi per un po’ o sedersi in posizione comoda, scaricando il peso della schiena, e se faccio uno sforzo per stare dritto il dolore è fortissimo.
Questo nonostante i due Contramal più un algix che assumo ogni giorno da ormai circa un anno, dopo aver provato tanti altri farmaci alle massime dosi consentite( Aulin, Feldene, Voltaren, Brufen, Toradol, ecc.)

Penso che uno che fa il medico perchè desidera profondamente aiutare chi soffre, abbia occasione di riflettere sul significato della sua professione, leggendo questa storia ed andando per una volta al di là della routine quotidiana.

Commento di Carla da Torino
Il 11/10/2009 alle 17:56

Ciao Antonio,
credo di averti già risposto e di aver in qualche modo condiviso le tue difficoltà:
Antonio, è difficile per tutti, vorrei solo dirti che, secondo me, dovresti affrontare la malattia diversamente.
Non serve ostinarsi a pensare che qualcuno possa essere responsabile di questo e che ne debba pagare lo scotto, nessuno ci ha fatto nascere così! Antonio,
sono d’accordo con te sul fatto che poco si fa e poco si parla di questa patologia, come spero avrai visto il Prof. Negrini si è reso disponibile su questo blog per ascoltare e poi dialogare con le persone come noi, quelli con la scoliosi “vecchia”, quelli che……………..
Antonio, scrivi bene, cerca per favore ogni tanto di dimenticare la tua schiena! Tanto nessuno ormai potrà far nulla, credimi, allora parliamone, scambiamoci le nostre vite, magari sarà di aiuto per chi, purtroppo, dovrà affrontare la bestia “scoliosi”.

Commento di valentina di trento
Il 14/10/2009 alle 16:25

concordo è vero molte volte crediamo che sia una nostra colpa ma non è così… nel mio caso era genetico e nn potevo farci niente l’unico modo era stringere i denti e combattere questo mio problema e ne ho avuti dei risultati notevoli xke prima di tutto mi sentivo (e mi sento) dritta e secondo ne sn contenta…..il bello è k appena una ti dà in pugno tu nn senti niente e quindi me ne sento orgogliosa

Commento di Stefano Negrini
Il 21/10/2009 alle 11:34

Caro Antonio,

non credo che ci possa accusare di non avere attenzione psicologica per i nostri pazienti. Non ci conosce se non attraverso il blog, ma per cosa pensa che sia nato il blog, se non per fare un ponte tra i pazienti e noi medici ed operatori ? Pensa che con un blog si possano dare risposte alla patologia ? No di sicuro, se no tutti si curerebbero via Internet. Con il blog possiamo però dare voce ai pazienti, anche quelli arrabbiati come lei (ce ne sono, ma non così tanti a giudicare dagli interventi sul blog), e cercare di avviare un dialogo. E soprattutto aiutare psicologicamente. Si rilegga tutti gli interventi con il pallino blu di ISICO, e mi segnali qualunque intervento da cui secondo lei non traspaia la grande attenzione a non offendere, a suggerire in modo utile e non distruttivo. E’ chiaro, non possiamo rispondere a tutti e sempre, ma cerchiamo di fare il possibile appena abbiamo un po’ di tempo (dico questo perchè credo che lei sia intervenuto altre volte, ma non so se abbiamo mai risposto in precedenza…). E poi è giusto che il blog abbia anche una sua vita propria e le persone si parlino tra di loro.

Qualche problema che lei ha affrontato.

I tempi di visita: per quel che ci riguarda noi dedichiamo un’ora alla prima visita di un paziente adulto, un po ‘ di meno se non ce n’è bisogno, anche molto di più se è necessario. Le posso però dire che c’è una differenza tra la visita “tecnica”, ossia quella che serve a dare un responso “tecnico” specialistico al paziente, e la visita che consente di entrare in contatto con il paziente e la sua sofferenza, che consente di dare di più del solo “atto medico tecnico”, dando anche l’ “atto medico umano”. Noi interpretiamo la medicina anche in questa seconda accezione (veda i nostri principi fondativi di ISICO), ma non tutti la pensano nello stesso modo. E’ questione di filosofia e di atteggiamento verso il paziente, ma sappia che da un punto di vista puramente “tecnico” nella maggior parte dei casi è possibile dare il responso corretto al paziente in 15′ (anche meno). Secondo noi non basta questo per essere buoni medici, e ci battiamo perchè questo cambi. Bisogna però anche essere consapevoli del fatto che spesso negli ospedali non si riesce a fare perchè ci sono troppi pazienti e le risorse non consentono di più. E’ una amara verità: lo Stato riesce a pagare per la salute di tutti al prezzo di garantire spesso solo l’intervento “tecnico”, ma con grossa difficoltà quello “umano”, almeno a livello ambulatoriale. Per poterlo fare dovrebbe aumentare i tempi, dilatando così le liste d’attesa che già oggi sono infinite, oppure dovrebbe assumere altri medici, ma non si può perchè non ci sono i soldi. Insomma un circolo vizioso…

I centri a pagamento: proprio per quello che ho scritto sopra, ed anche per quanto ho scritto in un altro intervento sul blog (veda …. mettere l’intervento sul perchè ISICO è a pagamento) noi siamo uno di questi. E’ per noi l’unico modo per poter offrire la massima serietà nel modo migliore ai pazienti senza i vincoli dell’ospedale, che purtroppo ci impedirebbero di agire al meglio (o come noi pensiamo sia il meglio).

L’associazione pazienti con la scoliosi: sono anni che siamo convinti che ne dovrebbe nascere una anche in Italia. Abbiamo fatto interventi su questo. Abbiamo incontrato persone per stimolarle a far partire una simile esperienza. Saremmo contenti di avere una “controparte” istituzionale come questa con cui dibattere i problemi. Ma per ora non c’è. E noi non possiamo fondarla, perchè noi non siamo pazienti. Noi saremmo disponibili ad aiutarla, a sostenerla dall’esterno, ma senza farne parte perchè non ci spetta e non vorremmo influenzarla.

Caro Antonio, non tutti si sentono come lei. Non tutti sono arrabbiati con la propria patologia e con il sistema. Molti hanno trovato risposte, altri le stanno ancora cercando. La ringrazio per l’intervento, perchè la vita di chi ha la scoliosi può essere terribile, l’abbiamo già visto anche in altri interventi sul blog. Ma le soluzioni si possono trovare, soprattutto se si cercano e se non si pensa che l’unica possibilità sia quella che non si riesce ad avere. Le auguro di trovare le sue soluzioni, per far pace con la sua malattia e con il mondo della sanità.

Commento di Carla da Torino
Il 25/10/2009 alle 17:40

Gentile Prof. Negrini. e per conoscenza ad Antonio, cerco di rimanere come ho già detto nell’ambito “psicologico della scoliosi”. Oltre alle ovvie difficoltà fisiche ed alla “deformità” se così vogliamo definire una diversità più o meno apparente del corpo, rimane a volte, nostro malgrado, la sensazione di essere “diversi”, gobbi o storti.
Io vorrei dire, e l’ho già detto, che sono stata fortunata. Non capisco l’incazzatura di Antonio, se non fosse stata scoliosi ma altra patologia?
Cosa sarebbe cambiato?
Ora, non vorrei addentrarmi in realtà che non conosco, Io sono nata e vivo a Torino.
Niente e nessuno può raddrizzarmi la colonna, ma devo dire che tutti, ma proprio tutti, sono stati con me meravigliosi! Anche ora che ho 55 anni e dolori e quel che si può pensare, trovo persone nell’ambito medico e paramedico di una sensibilità e professionalità incredibili!
Il fatto poi che ciò non mi affranchi dal mio sentirmi in qualche modo minorata, è ovvio.
Per quanto riguarda il lavoro, certo non possiamo fare gli scaricatori di porto, io penso che se mia figlia mi desse un nipotino forse non potrei tenerlo in braccio se non seduta su un divano, e allora?
Ci sono dei limiti, e non siamo solo noi ad averli.
E’ chiaro che la burocrazia medica non si sbatte più di tanto per noi, ma mica solo per noi!
A volte penso che la vita è questione di “culo”, mi si passi il termine, sono operata dal collo alla vita, con una barra di Harrington che fa suonare l’antitaccheggio ai supermercati. Scherzo, non è vero, ma ogni volta lo temo!
Insomma, io questa cosa l’ho sofferta e la soffro, però
la soffro meno quando mi rendo conto che c’è di peggio.
Per il lavoro, ci sono delle leggi Antonio, ma credimi, la cosa migliore è determinarsi ad essere “come gli altri”, mica pensi, ragioni, con la schiena?
Ciao ad Antonio e grazie al Prof. Negrini

Commento di mariella
Il 28/10/2009 alle 00:01

“Sua figlia si dimentichi la ginnastica artistica e si rassegni a portare il corsetto per i prossimi 10 anni perché ha una seria scoliosi da curare”, questa la risposta dell’ortopedico a mia mamma quando a 9 anni mi avevano appena messo il busto milwauakee e io chiesi se avrei potuto fare il saggio di ginnastica un mese dopo.
Credo non ci sarebbe molto da aggiungere, per mostrare come, quasi 30 anni fa per la verità, una bambina con la scoliosi non era una persona ma solo una schiena storta da raddrizzare.
Sono molto felice di sapere che adesso l’approccio è molto diverso e il prof. Negrini e Isico considerano cosi’ importante anche l’aspetto psicologico e umano dei pazienti e non solo l’aspetto medico.
Mi fa anche piacere scoprire che l’orribile busto milwaukee non è piu’ utilizzato perché è veramente una crudeltà far portare questo mostro ad un bambino o adolescente.
Io purtroppo non ho conosciuto Isico quando mi hanno curato la scoliosi e la mia esperienza è stata davvero difficile.
Se poi parliamo di collaborazione tra medico e famiglia (altro tema che ho trovato leggendo questo blog e che fa onore a Isico solo affrontarlo) la mia esperienza è stata il contrario di come dovrebbe essere: l’ortopedico “impone” di portare il busto e i miei genitori eseguono su di me l’ “ordine”, per curare “la schiena storta” e non una bambina di 9 anni spaventata e complessata.
Sia chiaro, non lo hanno fatto per crudeltà o cattiveria (per poca cultura in senso ampio semmai), ma perché, “per il mio bene” il busto andava portato 23 ore al giorno, senza compromessi, anzi la pausa la facciamo solo di mezz’ora cosi’ “il dottore non ti sgrida se non lo porti come prescritto”.
Per farla breve: ho portato il busto milwaukee 24 ore al giorno, 365 giorni all’anno, fino ai 19 anni, praticamente senza nemmeno fare ginnastica; purtroppo abitavo in un piccolo paese lontano da tutto e la palestra piu’ vicina era a 30 chilometri, mia mamma non guidava e quindi niente ginnastica fino a quando a 16 anni IO decisi di andare a fare ginnastica riabilitativa in autobus: 1 ora di andata e 1 e mezza di ritorno (perché dovevo fare un cambio!) che si aggiungevano alle ore di corriera per andare a scuola.
Ovviamente con addosso il mio bel busto con la mentoniera di cuoio, che non mi permetteva neanche di allacciarmi le scarpe e per una ragazza di 16 anni è umiliante, non credo ci siano altre parole.
Nonostante tutto pero’ sono sopravvissuta e ho avuto una vita “normale”: università, lavoro, amore, figli, (matrimonio no!).
Cosa mi ha evitato di essere una depressa o una disadattata?
Mi piacerebbe poter dire la forza di volontà, la forza interiore o cose del genere, ma non ne sono sicura.
Anche se è “triste” da ammettere, mi ha aiutato molto il fatto di essere carina: si’, nonostante il busto e gli occhiali (fino ai 14 anni per farla completa anche apparecchi ai denti) avevo, e ho tuttora, gli occhi celesti, i capelli biondi e, cosi’ mi hanno sempre detto, un bel viso.
“peccato che debba portare sempre il busto, perché sarebbe carina e se non avesse quel coso addosso me la farei”: questa frase orribile detta in prima superiore da un mio compagno di scuola a un amico senza accorgersi che lo sentivo mi ha dato piu’ sicurezza e fiducia in me stessa dei miei genitori, del mio impegno per lo studio e di tutto.
Poi mi ha aiutato il fatto di “essere brava a scuola” era un occasione per rifarmi, per mostrare a tutti che non ero “handicappata” anche mentale (si’, perché fino alle medie tale venivo considerata per via del busto): attenzione pero’, non ero intelligente o apprendevo facilmente: semplicemente dalla prima media alla quinta superiore sono stata davvero una “secchiona”, ho dedicato la mia vita allo studio, non uscivo mai dalla mia camera e a parte pochissime occasioni, ho passato pomeriggi, sere, sabati, domeniche e vacanze sempre sui libri.
Poi, dopo la maturità, ho tolto il mio busto, anche lo portavo ancora la notte e alcune ore di giorno: lo odiavo tantissimo ma ho fatto quasi fatica a non portarlo piu’, anzi mi sono sentita per molto tempo ridicola per il fatto di avere una postura rigida senza il busto che la “giustificasse”. (Mi farebbe piacere sapere se è un fatto provato anche da altre ex imbustate).
Diciamo quindi che la mia vita è iniziata veramente a 20 anni.
Mi scuso con il Blog di Isico per la lunghezza di questa testimonianza (non credevo avrei scritto cosi’ tanto!) e spero possa essere un ulteriore contributo a questo bellissimo e utilissimo strumento che è il Blog.
Anche se non conosco direttamente Isico, ancora complimenti per come vi ponete.
Mariella 1971

Commento di Antonio
Il 28/10/2009 alle 14:34

x Carla e il Prof Negrini
Ho 45 anni – la diagnosi di scoliosi è arrivata come una pesante onda in un mare già molto mosso quando avevo 12 anni. Una situazione familiare molto tranquilla, una mamma molto presente, un padre interessato ad altri valori, dei fratelli fantastici… Alla ricerca del perché della scoliosi vi è stato un momento in cui ho pensato di trovare una risposta nel fatto che ero colui che si sobbarcava i pesi delle mie sorelle gemelle e che forse la colonna vertebrale ha ceduto.. La mia scoliosi mi ha fatto molto soffrire – più che altro per come veniva gestita. Per tanti anni mi sono sentito oggetto e mai soggetto. Tutto avveniva su di me e non con me. Sono stato molto male. Per terapie invasive e violente alle quali venivo sottoposto senza nessuna minima preparazione. Durante un lungo percorso durato trent’anni, alla ricerca e scoperta di terapie che mi facessero bene, ho pian pianino ritrovato il mio corpo, il piacere di essere io – Antonio – così come sono, con questa mia particolare geometria. Non sono incazzato, sono solo deluso molto deluso. So che ci sono malattie ben più gravi (sono uno di quelli) solo che non mi va di scriverlo nel blog. Comunque un abbraccio a tutti quanti

Commento di Stefano Negrini
Il 28/10/2009 alle 16:24

Grazie Antonio, davvero. E spero che il blog le sia di aiuto. Un caro saluto

Commento di Carla da Torino
Il 31/10/2009 alle 18:33

Grazie davvero Antonio,
mi ha fatto piacere sentire parlare di “te” e non solo della tua scoliosi. Come ho già detto, penso che pur accomunati dalla patologia siamo tutti diversi, per vita ed esperienze. Scusa se ho usato il termine incazzato, sapessi quante volte lo sono stata e lo sono anche io, ma tu hai capito il senso. Spero anche io che questo blog ci possa far sentire meno soli, fermo restando che secondo me il suo scopo principale deve essere quello di aiutare i ragazzi ed i genitori. Comunque, un saluto affettuoso.

Commento di Sara
Il 07/01/2010 alle 22:06

Prof. Negrini,
ho trovato questo blog per caso dopo molte di ricerca in rete di qualunque cosa mettesse in correlazione le parole “psiche e scoliosi”…è incredibile quanto poco ci sia!!! Leggo con dolore i racconti di coloro che hanno voluto condividere l’esperienza di questa malattia…una ferita ancora aperta…
Ho 29 anni e un passato pesante di scoliosi: corsetti, gessi, ginnastica corretiva, nuoto forzato, manipolazioni, elettrostimolazioni per la durata di 8 anni. E non anni qualsiasi.. sono stata in cura dall’età di 12 anni fino ai 20, quando un intervento di artodesi ha finalmente risolto tutti i miei problemi.
Leggere le testimonianze è stato come tornare indietro a quel periodo faticoso e difficile e la sensazione che ricordo è quella di una grande solitudine nel dover affrontare il problema da sola. Avevo accanto la mia famiglia e i miei amici, ma erano più spaventati e preoccupati di me, per questo ho sempre cercato di nascondere la mia preoccupazione, il mio dolore. Se solo avessi potuto parlarne con qualcuno..qualcuno come me o qualcuno in grado di darmi un sostegno psicologico e invece…. E invece con immensa fatica ho fatto tutto da sola e ora che sono una psicologa, quasi psicoterapeuta, vorrei poter mettere a frutto questa esperienza così da trasformare questo problema in una preziosa risorsa per aiutare che ne ha bisogno.
E’ questo il motivo per cui scrivo. Mi chiedo se la mia esperienza e la mia formazione possano essere utilizzate in qualche modo…..
Sara da Torino

Commento di Claudio
Il 10/01/2010 alle 20:49

Vorrei dire alla signora Sara, che ha toccato un tasto molto dolente nella cura delle ipercifosi ed affini. Ha ragione Lei, andrebbe curata la mente assieme al corpo.
Vede signora Sara, io VOLEVO un corsetto tanto, tanto tempo fa, ma nessuno mi accontentò; dissero che il mio problema era nella testa, che avevo la fissa di diventare gobbo. Poi alla veneranda età di 38 anni (oggi ne ho 47), mi confezionarono un corsetto di gesso che tenni per 7 lunghi mesi. Da 53 gradi passai a 35 ed ero felice! Poi accadde l’inevitabile – considerata la professionalità di tali dottori – e in 16 giorni tornai a 57 gradi di curva cifotica. Quindi signora Sara, “strumentalizzi” pure la sua conoscenza ed intuizione se ne ha la capacità, l’atteggiamento mentale è il 50% della cura. Chi può dirlo?… Magari corsetti, operazioni e, ginnastiche fasulle, sarebbero di troppo quando un “paziende” prende coscienza di ciò che è bene fare… per se stesso chiaramente. Forza e coraggio, da cosa, nasce cosa…
Distinti saluti, Claudio

Commento di Carla da Torino
Il 18/01/2010 alle 01:30

E’ da molto tempo che non intervengo su questo blog, ma lo leggo sempre.
Per quanto mi riguarda penso di non avere altro da dire, vivo con la mia scoliosi e non posso che condividere i tanti disagi che altri raccontano, come Mariella o Antonio, sono ancora dell’opinione che poco si faccia dal punto di vista psicologico in quanto troppo spesso questa patologia colpisce in una età difficile e spesso trova genitori impreparati, non per colpa loro s’intende! Io sono stata in fondo fortunta, da quarant’anni porto la mia barra di Harrington e non mi hanno dovuto “riaprire”. Per tornare alla vita reale, ti ci metti e spesso ce la fai, ma la scoliosi non ti passa. Puoi ignorarla, io l’ho fatto, poi si è ripresentata!
Se qualcuno vuole scrivermi, ne sarò molto contenta. Ciao a tutti

Commento di Alessandra
Il 20/01/2010 alle 14:06

Ogni tanto faccio un giro sulla rete usando come chiave di ricerca “Scoliosi Intervento” e così sono capitata qui.
Ho letto i vostri interventi e mi sono commossa entrando nelle storie altrui, simili molto alla mia.
Sono stata operata nel 1978 a 12 anni dopo un anno di Milwaukee e tre mesi di gessi orrendi.
La mia vita è stata strappata tra gli 11 e i 12 anni: presa, aperta, avvitata-scollata-rimessainforma, ricucita, rivestita di gesso.
Senza n e s s u n o che mi preparasse a nulla.
Ho imparato a resistere. La scoliosi o qualunque problema di salute di una certa rilevanza forgia perchè a 11 anni vuoi VIVERE dunque resisti e scopri ed affini le tue doti. Ma da soli è difficile. Molto difficile.
Così sono andata avanti, con la mia schiena “sbarrata” e il mio buco fuori (a causa del raddrizamento delle curve fisiologiche ho la parte lombare tanto dritta da risultarne una specie di buco tra le costole) che fa il paio con il buco “dentro”. Il buco di dentro l’ho scoperto da adulta, quando pensavo che la scoliosi non fosse piu’ un mio problema perchè ormai ero stata operata molti anni prima ed ero “guarita”. Invece mi sono accorta che quel non essere preparata e accompagnata in un percorso così potentemente invasivo sul mio corpo e la mia psiche aveva lasciato un buco dentro me…
Faccio i conti ancora oggi con la bambina presa e portata in ospedale. Con la bambina rinchiusa in metallo e cuoio a cui si diceva solo “devi tenerlo sempre non fare stori”, con la bambina che sentiva i compagni di giochi dire “oh non invitiamola alla festa tanto chi ci balla…”, con la bambina chiusa in un gesso orrendo e che stava male (e aveva le piaghe) ma il medico diceva “e non esagerare ho controllato è tutto a posto!!” (non era a posto niente e ne ho ancora le cicatrici). Con la bambina presa e portata a Firenze per l’intervento (senza una, dico UNA, parole sul cosa-mi-fanno). Della bambina che guardava le altre bambine operate quando uscivano dall’ascensore della sala operatoria.
Della bambina che dopo l’intervento è stata a letto tre mesi e poi non si è seduta per un altro mese (si stava in ginocchio soltanto)….della bambina che dopo 9 mesi ha “scoperto” che non piegava piu’ la schiena e dopo 9 mesi di gesso non aveva nemmeno la muscolatura addominale in grado di sostenerla.
Ci ho messo un paio d’anni per riprendermi a muovermi in modo accettabile.
Ma ce l’ho fatta. E in apparenza sono tornata ad essere una normale ragazzina, un pò rigida nei movimenti forse, ma facevo piu’ o meno la vita di ogni altra ragazza.
L’eco di tutto questo lo sento ancora risuonare dentro. Siamo un corpo d’altronde, non lo abitiamo soltanto.
Mi auguro che l’approccio al paziente sia davvero cambiato come mi pare di intendere leggendo Lei dott. Negrini. Mi auguro che si accompagni il paziente, che lo si sostenga se serve e che gli si spieghi cosa si sta facendo su di lui ricordandosi che siamo un corpo e non si può intervenire sull’involucro senza avere cura anche del suo contenuto.

Commento di Carla da Torino
Il 22/01/2010 alle 22:22

Ciao Alessandra,
brava e grazie per esserti esposta, non per tutti è così facile! Come ho già avuto modo di esporre in questo blog, non ho certo la pretesa di fare della “patologia” scoliosi un minestrone! Ho già detto e lo ribadisco che colpisce tutti in modo diverso, e, dagli interventi nel blog, ho potuto capire che ognuno la vive in modo diverso. I fattori sono molti, a volte addirittura si deve parlare di fortuna, pensa! Ognuno di noi ha avuto il suo percorso. Alessandra non so che dirti, ma continua tu, che ritengo sia più giovane di me, a far capire che una spina dorsale storta e quello che ne consegue va oltre il corpo! Il Prof. Negrini si sta interessando anche di questo.
Un grande bacio.

Commento di Diana
Il 24/01/2010 alle 21:17

Salve! io ho 14 anni, mi hanno appena messo il busto, e già ho panto perchè lo devo mettere, cerco di non fare notare agli altri questa cosa, cerco anch’io di essere matura, ma in questi primi giorni, è davvero difficili. mi può consigliare qualcosa?

Commento di Carla da Torino
Il 24/01/2010 alle 22:09

No tesoro, solo tieni duro. Io ho passato tredici mesi col busto “minerva”, non so cosa ne pensino gli altri, come ho già detto più volte il cammino è diverso per ognuno di noi. Però io ti parlo di quarant’anni fa! Abbi fiducia, affidati all’amore dei tuoi genitori, la medicina e l’ortopedia sono cambiate! Coraggio, ne uscirai diritta piccola, e non ti preoccupare degli altri! Vedrai che poi ti vorranno bene per come sei, davvero, a me è successo così! Un bacione e coraggio!
Se qualcuno ti rifiuta per il busto, tu rifiuta loro e non esitare a confidare i tuoi problemi “psicologici” ai tuoi cari. Ora pensa solo a te stessa, alla tua salute ed al tuo futuro. Tutto il resto, per ora, non conta. Vedrai che ritroverai una persona più forte, ed in questa fase, anche se può sembrare cattivo dirlo, avrai modo di selezionare! Sono certa che hai capito! Bacioni da Carla

Commento di angelo
Il 02/02/2010 alle 10:59

Salve, sono un ragazzo di 26 anni e purtroppo anch’io da 3 anni soffro per la schiena; ora il problema è che io sono uno studente e come ha anche detto il Dott. Negrini questo problema si ripercuote sulla psiche. Il fatto è che sono un paio d’anni che nn riesco più a studiare perché questa schiena mi fa male e nn riesco a concentrarmi sullo studio. Io voglio capire cosa posso fare, sarò costretto ad abbandonare gli studi perché purtroppo noto che psicologicamente c’è un blocco; è come se io apprendessi qualcosa, però ad un certo punto ho dolore alla schiena e questo mi distrae dall’apprendimento come se un discorso a+b+c+d=e ad un crto punto in c ho l dolore e nn riesco ad arrivare ad e. Questo mi provoca un grosso disagio perché nn riesco più ad affrontare discorsi o a ragionare sulle cose nn so più cosa fare (sono in cura da un ortopedico che mi ha detto di mettere un busto dosix per 2 mesi e alanerv, sono stato da una marea di fisiatri, fisioterapisti e altri nn è servito a nulla). Ora andrò pure da uno psichiatra a sto punto però volevo sapere perché ho questo problema a ragionare e tutto questo è subentrato dopo che per un paio di anni ho sofferto con la schiena è come se il mio cervello si rifutasse di soffrire (alla schiena ho una scoliosi lombare e una lombosciatalgia, accuso dolore lombare da almeno 3 anni parestesia al piede sin) un’altra cosa; mi conviene continuare a studiare quindi a stare seduto tante ore al giorno ?

Commento di Stefano Negrini
Il 03/02/2010 alle 10:11

Caro studente,
l’unica cosa che si può’ dire nel suo caso senza una visita è un consiglio generale sulla postura dello studio. Non si deve mai restare in una posizione fissa a lungo, soprattutto quando si soffre alla schiena.
Cambi spesso postazione di studio: alla scrivania, a letto, sul divano, al tavolo in cucina. Ripeta camminando. Alterni gli sforzi e la schiena starà meglio.
Auguri !

Commento di francesca
Il 18/02/2010 alle 21:52

Salve, sono capitata per caso, navigando e digitando “scoliosi grave chirurgia”. Ho 48 anni, non mi controllo da 20 e già prima ne erano passati tanti senza alcun controllo. Fare le visite ortopediche per sentirmi dire ” è grave, è grave” non incoraggia. Quindi faccio finta di non avere il problema, faccio le stesse cose che fanno gli altri, ma faccio tanta fatica. Mi ritrovo la sera stanca e da sola. Vivo in un ambiene colto, con tanti stimoli culturali ma non ce la faccio a stargli dietro. Cerco un centro per fare nuoto ma non lo trovo come anche non trovo delle palestre…Saluto tutti nella speranza che ognuno trovi la sua soluzione, Francesca

Commento di Fabio Zaina
Il 24/02/2010 alle 10:40

Cara Signora Francesca,
dalla sua descrizione della fatica nel fare le cose sembra proprio che le manchi un po’ di allenamento. E’ importante ricordare che chi ha una scoliosi importante può avere qualche difficoltà respiratoria quando fa sforzi, dovuta a due aspetti: uno meccanico di alterata funzione del torace, e uno “chimico” legato a una maggiore difficoltà dei polmoni nel prendere l’ossigeno dall’aria e scioglierlo nel sangue. Poi c’è anche una difficoltà legata alla mancanza di allenamento, che rende più difficile far giungere al meglio l’ossigeno ai muscoli e la capacità stessa dei muscoli ad usare al meglio questo minore ossigeno che giunge. Quindi un po’ di attività fisica, fatta in maniera regolare e costante, finalizzata all’allenamento dei polmoni risulta sempre utile. Tradotto: bisogna praticare uno sport che faccia venire il fiatone, proprio per migliorare l’autonomia tramite l’allenamento. Altro aspetto del problema scoliosi, soprattutto quelle più marcate, è la possibile difficoltà di sostegno della schiena. Questo aspetto, può trovare un certo giovamento nello sport, che dà un aiuto aspecifico, ma in certi casi è necessario un trattamento più specifico con esercizi mirati, mettendosi nelle mani di persone realmente esperte e che sappiano quello che fanno, per non rischiare di fare terapie sbagliate e dannose. Quindi, Signora Francesca, per lo sport non ci sono problemi; per il nuoto basta andare in una qualunque piscina. Per gli esercizi specifici è un po’ diverso, non basta andare nella palestra sotto casa, ma cercare un po’ più in là.
In bocca al lupo
Fabio Zaina

Commento di
Il 25/04/2010 alle 15:36

Non ho mai pensato, e forse l’ho sempre fatto non rendendomene conto, all’impatto che avesse potuto avere questa cosa della scoliosi su di me..E non ho mai conosciuto qualcuno che avesse cognizione di causa, con cui ne potessi parlare..Qui però qualcuno può capire..
A 7 anni me l’hanno diagnosticata, e ho cominciato con ginnastica correttiva, milwaukee e busti vari..dalle elementari al liceo, ho cominciato il primo anno di liceo ingessata..e dopo il gesso ancora busto..e dopo il busto l’operazione..che per me è stata una liberazione, almeno per i primi anni.
Sono sempre stata “tosta”, contro tutti, anche contro i miei genitori, o i medici che non mi piacevano, e ho seguito solo chi il mio istinto mi diceva di seguire, e per questo mi sono operata, ero piccola, e non informata abbastanza per poter scegliere un metodo piuttosto che un altro, però ero convinta che fosse la cosa migliore, e allora mi sono tenuta il dolore e tutto quello che ha comportato l’operazione, compresa la rottura di una barra e conseguente rioperazione..
Ho sempre sottovalutato il tutto e così fanno tutte le persone intorno a me..Ora sono passati 8 anni dalla prima operazione, e ancora mi dicono che “mi muovo a scatti”o che ho finti mal di schiena…e io ancora mi arrabbio, però sorrido, perché so che chi mi dice cose del genere mi vuole bene, è solo che non può capire..E’ stato bello leggere qui che non sono solo io..

Commento di Benedetta
Il 10/05/2010 alle 17:15

L’impatto che ha avuto la scoliosi su di me, non lo mai compreso fino in fondo. A sette anni la scoperta e fino ai 13 busti e ginnastica correttiva ero talmente abituata che dimenticavo di portarlo, non sapevo come si facesse a dormire senza, ancora oggi che nn lo porto più da anni ho bisogno di dormire “abbracciata” a qualcosa che mi faccia sentire “rigida”… A quei tempi nel 92 misi il primo busto che era un milwaukee 12 ore la notte; questo fino agli undici anni quando il mio dottore che per me era come un “angelo” mi cambiò il busto con lo cheneau da portare 18 ore, mi sentivo inadeguata nonostante facessi la mia vita, non accettavo e non accetto tuttora il mio corpo. Mi hanno detto che è normale nn accettarlo, ma sinceramente quando ci ripenso e mi ricordo di tutti i viaggi fatti per i controlli e la fabbricazione e controlli dei corsetti tra Bari, Roma e Brindisi (io sono di Santamaria di Leuca ) mi fa un pò male anche se sono una ragazza forte e molto solare ho paura ancora ad
avvicinarmi e non mi faccio toccare da nessuno eppure la mia scoliosi ormai è praticamente e fortunatamente invisibile ora… Questo blog mi ha aiutato a capire che non sono sola e che ci sono situazioni più gravi delle mie….

Commento di mammaeli80
Il 11/05/2010 alle 12:28

Ciao Benedetta la tua storia mi fa pensare. Il mio bimbo ha 15 mesi e porta un Milwaukee già da quando aveva 12 mesi per 22 ore al dì ma piu che scoliosi lui ha una cifosi perché gli manca un pezzo di vertebra, mi sono sempre chiesta quando crescerà, cosa penserà e come reagirà psicologicamente. Comunque, tra un po cambierà busto, prescritto dal Dott. Negrini , dove per fortuna non ci sarà il collare. Un saluto mammaeli80

Commento di anna
Il 05/06/2010 alle 08:01

CIAO SONO MAMMA ANNA DA FIRENZE; MI POTETE DARE UNA RISPOSTA, MI SENTO SOLA. A MIA FIGLIA RACHELE DI 14 ANNI UN ANNO FA CON RX SCOLIOSI A .S RACHIDE DORSO LOMBARE CONVESSA A DESTRA. 20/26. HA IL CORSETTO X 23 ORE AL DI. E’ SEGUITA DAL PROF……E GIOV. 10 HO APPUNT. COL PROF. X CONTROLLO. HO NOTATO UNA SPALLA + BASSA CHE PRIMA NON AVEVA. VORREI POTER PARLARE CON VOI X NON SENTIRMI + SOLA ANNA DA FIRENZE

Commento di Beatrice
Il 15/06/2010 alle 22:32

Non è impresa facile per me intervenire su questo argomento, perché significa ridestare ricordi tristi ed angoscianti che credevo di aver zittito per sempre con una totale e ostinata indifferenza. Ho quasi 32 anni e qualche giorno fa, dopo aver ritirato i risultati di un esame radiologico effettuato per un presunto problema ai reni che si è poi rivelato fortunatamente infondato, ho visto la lastra della mia spina dorsale e quell’immagine mi ha riportata bruscamente ad una realtà che credevo e volevo sepolta per sempre. La scoliosi che mi è stata diagnosticata quando avevo 13 anni, che a 15 era perfettamente e a dire dei medici miracolosamente guarita, era ed è di nuovo lì, a comunicarmi la sua presenza silenziosa ma ostinata almeno quanto me.
In questo blog ho letto tante testimonianze dolorose ma anche piene del coraggio e della fiera determinazione che in questa comune esperienza a me sono mancati. Complessata ed introversa come tante adolescenti, ho vissuto come un autentico dramma esistenziale la mia malattia, una scoliosi lombare di 28°, nonché le cure impostemi da un medico tanto ricco di rigore quanto povero di sensibilità. Alla prima visita, dopo aver visionato le lastre e diagnosticato la scoliosi, sentenziò che la mia schiena non sarebbe mai più guarita e che rischiavo l’intervento chirurgico. Un verdetto che non lasciava scampo alle speranze sino a quel momento da me nutrite di risolvere il problema in modo meno drastico e cruento. Seguì un ricovero ospedaliero di alcuni giorni che si sarebbe dovuto concludere con la mia ingessatura. Quest’ultima fu operata dopo delle terribili trazioni, in una sala che ricordo come quella delle torture, ma al termine della stessa, i medici dallo sguardo impietosito, resisi conto che non riuscivo a reggermi in piedi per l’eccessivo peso del gesso (eccessivo per me che ero estremamente gracile) decisero di rimuoverlo. Mi sentii rinascere. Alla fine si decise per il corsetto Boston che mi impegnai a portare 23 ore al giorno, tutti i giorni con costanza ed impegno, nonostante i fastidi, il caldo, il dolore, le difficoltà respiratorie e digestive e le tante ore trascorse sui massacranti libri dei ginnasio. Volevo guarire e ci riuscii sino ad azzerare la scoliosi, ma il medico mi avvisò che la mia schiena era molto elastica e sarebbe potuta peggiorare con la stessa rapidità con la quale era guarita, se non avessi seguito tutte le indicazioni in fatto di esercizio fisico. Per i primi tempi non abbandonai il rigore e la diligenza che mi avevano condotta alla guarigione, ma poi, desiderosa di vivere una vita normale come quella di tutti i miei coetanei, proprio quando sarebbe bastato soltanto un piccolissimo sforzo, cominciai a trascurare il problema, fino a dimenticarmene, come se non fosse mai esistito. Probabilmente ho vanificato molti dei sacrifici fatti in passato e di sicuro la mia schiena non guarirà mai più, proprio come diciotto anni fa mi era stato preannunciato…
Mi scuso per la lunghezza dell’intervento, ma è la prima volta che riesco a raccontare ciò che ho vissuto.

Commento di mary esposito
Il 16/06/2010 alle 09:24

Ciao Beatrice, nel leggere la tua lettera mi sono rispecchiata tantissimo…solo che il busto di gesso me lo sono tenuto per tre mesi e proprio nel periodo estivo!!!I ricordi a me non fanno più tanto male, il mio unico dispiacere è che ancora adesso soffro ed è la mia schiena a decidere quello che posso fare in una giornata. Quando sto molto male desidererei essere operata subito….poi i figli e la vita quotidiana mi frenano, però pure devo pensare a me!!! Mi dico ogni giorno qualcosa pur dovra’ cambiare….Ciao Beatrice, in bocca al lupo. PER ANTONIO: sono troppo felice che tutto sia andato bene, ti aspetto sul blog…..

Commento di Beatrice
Il 16/06/2010 alle 11:02

Ciao Mary,
grazie per il tuo commento. Per la prima volta, grazie a questo blog, mi sono resa conto di quante persone abbiano vissuto la mia medesima esperienza, affrontando prove sovente assai più difficili e destabilizzanti delle mie. Quando mi fu diagnosticata la scoliosi non c’era internet, io non conoscevo nessuno che avesse il mio stesso problema (a parte una mia cugina che era però molto più grande di me) e mi sentivo una specie di alieno, un essere sfortunato condannato ad essere diverso dai coetanei. Si, perchè quando si vive l’età tormentata dell’adolescenza la massima aspirazione e di essere in tutto e per tutto uguale agli altri. E’ solo crescendo e maturando che si coglie, invece, il valore prezioso della diversità sentendo il bisogno di distinguersi e di coltivare la propria individualità.
Sono contenta che i tuoi ricordi non ti provochino più dolore, significa che li hai accettati e metabolizzati, al contrario di me che li ho “congelati” ed ora mi ritrovo a riviverli come se quel tempo non fosse mai passato.

Commento di Emy
Il 16/06/2010 alle 22:02

Ciao Beatrice e a tante persone che su questo blog si confrontano sulla scoliosi.
Ritengo che il confronto e le esperienze altrui sono si, molto utili ed interessanti, ma nello stesso tempo, la troppa informazione a volte non aiuta a prendere la decisione giusta sul da farsi. Mi spiego, se 33 anni fa, quando a 18 anni sono stata messa di fronte al ” mi opero o no” e avessi letto o saputo di piu di cio’, che ora so e ho provato sulla mia pelle, forse sarei scappata e non avrei affrontato nulla. Ho un padre e un fratello medici , ma allora mi hanno lasciato libera di decidere e la mia scelta visto il dolore che sentivo e’ stata ” via il dente via il dolore “. Ho avuto poi una vita abbastanza normale, ma come tutti noi operati qualcosa e’ successo nella nostra mente, la vita era per un certo senso bloccata dall’asta che e’ in noi. Per questo vorrei che si facesse tanto per il supporto psicologico che si deve dare a chi vive questa condizione. Condivido con Beatrice che il dolore provato lo si puo’ solo “congelare”. Ma e’ li’ ogni volta che la tua schiena limita la tua vita e il dolore fisico ti fa’ compagnia. Per questo spero che nei tanti convegni che vedo si organizzano sull’ argomento, oltre a trovare delle nuove soluzioni, tanto giuste per evitare l’intervento, si parli anche di un efficace supporto psicologico da dare a chi con la scoliosi la “incontra ” negli anni piu’ belli e spensierati della sua vita, per non trasformarli solo in brutti ricordi, ma per rimanere quanto possibile, una ragazza -donna serena. Un abbraccio a tutto il blog.

Commento di mary
Il 16/06/2010 alle 23:10

Ciao Beatrice, non è che adesso non provo dolore se ricordo i tempi passati forse è che ora sono una donna di 36 anni sposata e con 2 splendidi bambini, con loro ho poco tempo per pensare!!!! Il mio unico incubo che mi sta facendo vivere male oltre ai dolori continui è il pensiero che mia figlia possa avere il mio stesso problema!!! Li’ il dolore sarebbe troppo grande, non riuscirei a gestirlo….prego ogni giorno che questo non accada….ho sofferto tanto, ma il parlarne in tutti questi anni mi ha fortificato!!!!Quanti pianti mi son fatta!!!! Mi ha anche fortificato avere una mamma malata di cancro ed una mia carissima cugina anche lei malata di cancro per ben 3 volte!!!! Adesso ha 31 anni e combatte per vivere, sempre col sorriso sulle labbra e con tanta forza d’animo e allora mi chiedo: sono stata fortunata!!!!! Su con la vita, facciamoci coraggio che una soluzione per noi c’è sempre!!!! Di scoliosi non si muore, si vive malissimo ma si puo’……guardate oltre e tutto ritornera’ a risplendere nei vostri animi…ciao….

Commento di Dragy
Il 21/06/2010 alle 21:11

Caro Antonio, dove sei stato operato e da chi?
Ti auguro di riprenderti più presto possibile.
A presto!

Commento di vincenza
Il 08/10/2010 alle 10:56

Gent. Prof. Negrini, sono la mamma di una ragazza di 27 anni con una scoliosi che si e’ manifestata a 11 anni. Ha portato il busto Milkwaukee, poi gesso e infine il busto lionese. Quindi come si deduce è stata curata da un ortopedico Lionese, e’ arrivata a un passo dall’intervento, per fortuna la sua colonna è rimasta in asse. Ha portato il busto fino a 17 anni, naturalmente con tutti i problemi anche psicologici che ciò ha comportato. Non è stato x niente facile supportare il tutto anche da parte di noi genitori, senza aver il necessario supporto psicologico ed economico da ASL ecc. Ed è tutto, dico tutto a spese dei genitori che non sanno qual’è la strada giusta x alleviare il disagio interiore che ciò comporta. Non mi dilungo, perché e’ stato ampiamente descritto ciò che accade a questi ragazzi: dolori alla schiena, contratture, ogni tanto si riaffaccia il malessere psicologico. Dietro tutto questo naturalmente c’è il risvolto positivo: una maturazione della personalità precoce, eccellenti risultati alla laurea, un’ottima socializzazione. A volte però io come mamma vado in crisi, perché non so come gestire i suoi malesseri che a volte sono legati alla scoliosi. Tempo fa in maniera indiretta, ho sentito parlare di un certo Dr. —, un neurochirurgo ed esperto della colonna vert. di Barcellona e del metodo “Filium Terminale”. Ne sa qualcosa a riguardo? La saluto Vincenza

Commento di Fabio Zaina
Il 13/10/2010 alle 11:34

Gent.ma Sig.ra Vincenza,
le rispondo in vece del Dott Negrini dato che avevo già preparato un post precedente sull’argomento .
L’intervento di resezione del filum terminale parte dal presupposto che le scoliosi dipendano da un “accorciamento” del midollo spinale che costringe la colonna a piegarsi e a curvarsi. Secondo questa ipotesi, liberando dal suo ancoraggio il midollo spinale si può ottenere un miglioramento della scoliosi. Questo è una teoria che oggi non è supportata da dati scientifici.
Quindi non è giustificato tagliare il filum terminale, né negli adolescenti né negli adulti. Le vertebre delle persone che hanno la scoliosi sono deformate, poco o tanto a seconda dell’entità della curva e anche se tagliamo l’ancoraggio del midollo questo non basta per far tornare le vertebre normali. Per i ragazzi, dopo aver tagliano il filum, i medici del centro a cui lei si riferisce consigliano di rivolgersi a un centro specialistico per mettere il corsetto, terapia che è efficace anche senza tale intervento. Negli adulti non lo consigliano, ma non è pensabile che le vertebre di un adulto, che ormai non hanno più margine di crescita, possano tornare miracolosamente normali per la sola resezione del filum.
Quello che si può consigliare a una ragazza nella situazione di sua figlia, sulla base dei dati di cui oggi disponiamo e non delle teorie più o meno fantasiose, è di mantenere la schiena in buone condizioni praticando regolarmente un’attività fisica di carattere generale a suo piacimento, facendosi però visitare regolarmente ogni anno o ogni due anni da un esperto di scoliosi in modo da verificare che la situazione rimanga stabile. Qualora si dovesse riscontrare un peggioramento sarebbe opportuno impostare degli esercizi specifici per stabilizzare la situazione, oppure, per chi lo desidera e in caso di scoliosi veramente importante, rimarrebbe l’intervento chirurgico “tradizionale”, quello di artrodesi, che stabilizza la colonna e del quale abbiamo diffusamente parlato tanto volte volte in questo blog.
Cara signora Vincenza, da quanto scrive avete già fatto tutto quello che era ragionevole e opportuno fare sulla base delle attuali conoscenze. Non deve sentirsi frustrata né in colpa. Ora sua figlia è grande ed è in grado di decidere cosa fare per il proprio futuro e per la propria salute. L’importante è che sia correttamente informata.
Peraltro colgo l’occasione del suo post per dire che oggi per fare un buon trattamento con il corsetto non è necessario “emigrare” né in Francia né altrove, perché esistono centri di eccellenza in Italia per il trattamento della scoliosi almeno pari se non superiori a quelli che si trovano nei maggiori paesi Europei. E i corsetto fatti in Italia sono pagati dalle ASL, perchè questo è un diritto riconosciuto dallo stato Italiano e dal nostro Sistema Sanitario. Certo, si trovano anche persone che si improvvisano “terapeuti miracolosi” senza esserlo affatto, ma nel complesso non siamo messi peggio degli altri, anzi, siamo uno dei paesi dove si possono trovare le cure migliori dal punto di vista dell’efficacia e dell’innovazione.
In bocca al lupo a sua figlia.
Fabio Zaina

Commento di clara
Il 06/12/2010 alle 11:43

Ciao a tutti…sono ammalata di cifoscoliosi da…50 anni…ho 62 anni. Questa malattia mi ha rovinato, forse data la fragilità, la vita anche emotiva, relazionandomi con altri, avando bassa stima, la tarda età e la mancanza di bisogni femminili mi ha un po’ liberata dall’ossessione estetica…ho avuto anni di autolesionismo con disturbi alimentari…credevo che dimagrendo sarebbe diminuita la mia curvatura…pazzia legata alla disistima. Mi è stato dato un lavoro come ‘handicappata’ e mi piace lavorare. In tarda età, forse, comincerò a vivere, senza busti di gesso, corsetti costrittivi …faccio ginnastica in un centro di riabilitazione poichè mi è stato assegnato 64% di invalidità. I dolori alla schiena sono forti ma resisto a VIVERE!!!!come dice il professore..un’opportunità per stringere i denti……ciao e grazie di esserci….è stata una prova la mia di inviare questa e mail…ciao a tutti e tutte. Un abbraccio fraterno. Clara

Commento di eleonora
Il 25/08/2011 alle 23:22

Buonasera a tutti. Queste storie mi commuovono profondamente, anche se in alcuni tratti son diverse dalla mia… mi aprono il cuore e mi fanno sentire molto meno sola. Convivere con la scoliosi è pesante. Da donna ancora di più forse.
La mia storia è molto simile alle vostre: a 13 anni mi accorgo di avere problemi con la gamba destra, se la sforzo troppo mi si “paralizza” per qualche minuto. Contemporaneamente mi accorgo che il mio fianco destro aumenta di volume in maniera spropositata mese dopo mese. Ancora non sapevo che quello sarebbe stato il mio “gibbo” la mia ” gobba” per il resto della mia vita. Dopo varie visite a Milano (abito a Milano) vengo ricoverata, così, senza troppe spiegazioni tranne quella che ho la scoliosi, di 50 ° dorso lombare. Settimane in ospedale a fare trazioni dolorose, fisioterapia ecc.. e poi gesso per un anno. E sapete cosa significa portare il gesso quindi evito di entrare nei particolari. Voglio solo precisare che questo gesso mi ha portata ad avere dei piccoli difetti sul corpo che tutt’ora dopo 8 anni sono ancora visibili: pelle raggrinzita sotto le ascelle, cicatrici da piaghe.. smagliature… e chi piu ne ha più ne metta. Tolto il gesso a 15 anni ho dovuto mettere il corsetto Lyonese. All’inizio potevo potevo toglierlo un’ora al giorno (e in quell’ora mi lavavo) poi 3 ore …. poi 6… poi ho mollato. A 16 anni ho deciso di rifiutare tutto. Ero stufa marcia. Ho chiuso il corsetto nell’armadio, poi l’ho addirittura portato in cantina. I miei genitori per quanto avessero sempre insistito nel farmelo mettere non hanno potuto fermarmi dal momento in cui negli anni ho acquisito a causa della mia malattia un carattere molto testardo e scontroso. Da quel momento ho rimosso tutto per anni, anche perchè la mia schiena ( nonostante non fossi migliorata di molto dopo aver portato il gesso) non mi faceva male e qundi non ci ho piu pensato. Probabilmente ho VOLUTO non pensarci più.
Poi l’anno scorso ho iniziato ad avere dolore. Troppo dolore. Ho capito che c’era qualcosa che non andava: ho fatto una radiografia e la mia scoliosi è addirittura peggiorata rispetto a quando avevo 13 anni : 54°. Adesso ho 21 anni.
Ho ripreso in mano la situazione per forza di cose e la mia vita è cambiata. Ho buttato fuori adesso tutto quello che ho tenuto dentro nell’adolescenza. Sono molto in crisi psicologicamente parlando. Non sopporto avere continuamente dolore nonostante io faccia fisioterapia sia per la schiena che per la gamba(a causa della scoliosi ho il nervo sciatico perennemente infiammato e mi fa male la gamba destra). Inoltre, cosa per mer piu importante, non accetto i miei difetti fisici, mi sento ” storpia”. Odio il mio fianco gigantesco, ci sono giorni che vorrei rompere tutti gli specchi piuttosto di non vedermi. Cerco di ricordarmi com’ero quand’ero normale ma non mi ricordo più perché son passati troppo anni e vengo colta da crisi di pianto convulso… Le asimmetrie estetiche del mio corpo mi hanno portata ad avere asimmetrie anche “dentro”. Inoltre alcuni medici mi hanno messa all’erta sul fatto di future gravidanze perchè avendo il bacino ruotato a causa della scoliosi, rischio la rottura del bacino durante gli ultimi mesi della gravidanza (su questo vorrei avere dei pareri). Insomma, la situazione è abbastanza pesante… Più che altro sono stufa di star male, vorrei operarmi ma tutti me lo sconsigliano. Vorrei migliorare la mia qualità della vita.. ho 21 anni… voglio vivere serena.
Ringrazio tutti e un abbraccio grande a tutte le persone che soffrono per questo problema e non solo. Eleonora

Commento di michela
Il 20/09/2011 alle 21:27

Ciao Eleonora, io esattamente come te, ho avuto una brutta infanzia a causa della scoliosi, che non ti sto a raccontare xchè l’hai gia descritta molto bene tu.
Ti voglio solo raccontare in poche parole che soprattutto negli ultimi 5 anni ho sofferto tantissimo, ho toccato il fondo davvero sia dal punto di vista psicologico che fisico, ormai non avevo neanche piu la forza di lottare contro i miei dolori. Ho 30 anni, 1 anno fa ho deciso di operarmi a tutti costi, ero cosi disperata che non mi interessavano neanche i rischi, cosi ho incontrato un grande prof. Fatto sta che sono stata operata 6 mesi fa, è andato tutto liscio, e adesso sono passati i dolori che avevo prima, psicologicamente sono un altra persona, e fisicamente…beh finalmente posso girare a testa alta con il mio vestito preferito.
Vorrei precisare che prima di fare l’intervento, ho provato tutte le alternative, quindi adesso sono la persona piu felice di questo mondo con la mia nuova schiena ma…senz’altro l’intervento va fatto solo quando c’è bisogno di farlo. Questo x dirti che una strada c’è x uscirne fuori…!!
Se posso esserti di aiuto, chiedimi tutto quello che vuoi. Un abbraccio a te e a tutte le persone che stanno affrontando questo peso della schiena.

Commento di luca
Il 17/01/2012 alle 01:40

Buongiorno a tutti…. questo blog è fatto bene, aiuta le persone a parlare di scoliosi ma non vorrei che passasse il messaggio che la scoliosi si può combattere solo con la ginnastica posturale e assolutamente nient altro….. per esempio…. io 3 settimane fa mi sono operato all’ospedale di — dal dott. — al filum terminale(non serve andare a barcellona e spendere 15.000 euro secondo me, è bravissimo il dott che mi ha operato) per la mia malformazione di chiari e principalmente per la mia scoliosi che anche se non molto grave(scoliosi lombare circa 23°) mi faceva malissimo….Io ho 22 anni, quindi posso essere considerato un adulto, e ragazzi…. sembra funzioni davvero….sembra mi hanno messo un altra schiena…. lo consiglio a tutti soprattutto per chi ha una scoliosi lombare(come curva principale ovviamente, cioè quella più ruotata e grave)….

Commento di Raffaella – osolemio23@hotmail.com
Il 17/01/2012 alle 11:31

Caro Luca, sono molto contenta per te che stai meglio ma dove leggi in questo blog che la scoliosi si cura solo con la ginnastica? Magari!….
E’ pieno di articoli riguardo l’uso dei vari corsetti, l’intervento chirurgico ecc., mia figlia sono 7 anni che porta il corsetto e io sono stata operata tanti anni fa..
Altra cosa, non puoi consigliare un’operazione come se fosse un film al cinema, solo un medico valutando bene la situazione può indirizzare il paziente verso un intervento e decidere che tipo è più adatto!
In bocca al lupo per la tua schiena, ciao

Commento di Fabio Zaina
Il 17/01/2012 alle 12:16

Gent.mo Luca,
grazie per la tua testimonianza.
Non penso che su questo blog passi l’informazione che la scoliosi si cura solo con gli esercizi, si parla anche di corsetti e di chirurgia. Ogni terapia ha il suo ruolo e la sua dignità, l’importante è sapere quale terapia scegliere e quando, e questo spetta ad un medico ben preparato – che è quello che il paziente deve cercare.
Il problema che descrivi, la Malformazione di Chiari, è però piuttosto particolare e raro e non è la causa di tutte le scoliosi (anzi, la stragrande maggioranza delle scoliosi non hanno nulla a che fare con la Malformazione di Chiari). Per chi ha tale tipo di Malformazione, l’intervento al filum terminale può avere un razionale, ma non è certo la soluzione per le altre scoliosi e non esistono dati pubblicati che dimostrino che tagliando il filum terminale si risolva la scoliosi. E posso aggiungere che anche il neurochirurgo che opera a Barcellona, dopo l’intervento, prescrive ai suoi pazienti il corsetto!
Cari saluti
Fabio Zaina

Commento di luca
Il 17/01/2012 alle 20:36

Gentile Fabio, io avevo un accenno di Malformazione di Chiari, neanche considerata una Chiari 1, ma bensì tra lo 0 ed una 1… Scusatemi un pò lo sfogo di prima, ma in tutto il mondo di internet quando si parla di scoliosi dell adulto si parla solo di ginnastica posturale. Come mai non c’è ancora una cura nel 2012 per la scoliosi? Perché tutti se ne fregano di questa patologia? Avere la scoliosi è una cosa snervante, e non c’è assolutamente la giusta attenzione… secondo me si potrebbe aumentare la conoscenza via internet di questo filum terminale, ci sono stati casi che hanno avuto ottimi risultati. Non ho detto che tagliarsi questo filum terminale vuol dire risolvere tutti i problemi ma penso che possiamo parlarne un pò a riguardo. Nel mondo non si conosce questa cosa, e spesso penso al perché non si vuole venire a sapere. Lei ha detto che ancora non ci sono dati scientifici, questo è vero ma è anche vero che si dà poca attenzione a questa cosa. Anche il mio chirurgo che mi ha operato qui in Italia mi ha detto che una ragazza che doveva essere operata di scoliosi con la tecnica invasiva(invasiva è dire poco secondo me), è stata prima trattata (per provare) di filum terminale e ha perso in un anno 15 gradi, talmente tanto che non è più ricorsa all’intervento tradizionale. Ci sono tanti casi di miglioramento anche in persone che hanno solo scoliosi. Ci sono persone che non hanno più dolori, ad altri rimangono ma meno forti di prima, altri magari non hanno nessun beneficio, ma è una tecnica che spesso è valida. secondo me potrebbe essere consigliata a chi deve sottoporsi a un intervento tradizionale, prima l’operazione del filum terminale, potrebbe essere un valido sistema. Che ne pensate? Certo se facessero uscire dati scientifici ufficiali presto sarebbe meglio 🙂

Commento di luca
Il 17/01/2012 alle 20:39

Come mai ancora non si è riusciti a fare un intervento di scoliosi senza blocco delle vertebre… ho sentito parlare di novità assolute in determinati tipi di operazione, quelli cardiache per esempio… possibile neanche una persona nel mondo abbia almeno brevettato un sistema valido di operazione senza blocco delle vertebre? Vorrei sapere se ci sono degli studi in merito… Grazie mille…

Commento di luca
Il 18/01/2012 alle 15:22

Cioè alessio, da quello che sò non esistono operazioni senza blocco delle vertebre

Commento di Fabio Zaina
Il 20/01/2012 alle 09:36

Caro Luca,il punto è semplice: il taglio del filum terminale è sperimentale, e chi si sottopone a questo intervento dovrebbe prima esserne informato. Se non viene informato, chi lo opera si comporta in modo eticamente scorretto. Se non esistono pubblicazioni su questa tecnica non è certo colpa di chi mette i corsetti, utilizza gli esercizi oppure opera la scoliosi in maniera tradizionale. La responsabilità è solo di chi usa questa tecnica senza averla verificata con uno studio serio. Come hai detto tu, dopo c’è chi sta meglio, chi sta uguale ma anche chi sta peggio. Avere la scoliosi vuol dire avere le vertebre deformate. Tagliare il filum terminale in un adulto non modifica la deformazione. In un adolescente non sappiamo cosa comporti sul lungo periodo, ma anche chi opera dopo consiglia il corsetto e questo dovrebbe accendere una lampadina nel cervello. Tu sei stato informato che la metodica era sperimentale? Io immagino di si, e questo dovresti dirlo anche nel blog. Ma se non fossi stato informato e se il tuo intervento fosse andato male, nel senso che il dolore non fosse cambiato, o fosse peggiorato, o avessi avuto un’infezione o un danno neurologico legato all’intervento e poi essendo un abile navigatore di internet avessi scoperto che nessuno ha mai pubblicato un lavoro serio sull’argomento, cosa avresti fatto? Ti saresti schierato con rabbia e fermezza contro chi ti ha operato senza aver prima verificato quello che fa causandoti un danno o avresti porto l’altra guancia con evangelica rassegnazione dicendo “non è colpa sua, ci ha provato, è andata male anche se la terapia era corretta”? Scusa la provocazione, ma ti invito seriamente a rifletterci.

Questo blog è molto aperto. Io e i miei colleghi siamo molto aperti come ricercatori, perché è l’unico modo per far progredire la scienza e la conoscenza, ma siamo molto “ortodossi” come medici: se proponiamo una terapia, lo facciamo sulla base delle evidenze, e se capita di proporre una terapia sperimentale, lo spieghiamo con chiarezza ai nostri pazienti. Penso che molti lettori del blog possano confermartelo. Perciò va bene parlare anche dell’intervento del filum, ma dal tuo post sembra un rimedio miracolistico, e non c’è niente di peggio in medicina del miracolismo. Nessuna terapia è miracolosa, nessuna terapia ha il 100% di efficacia. Se vi propongono una terapia come efficace nel 100% dei casi, o siete di fronte a uno sprovveduto, o siete di fronte a un fanatico, o siete di fronte a un cialtrone.

Ogni giorno c’è chi si inventa un nuovo rimedio per la scoliosi, la maggior parte di questi rimedi miracolistici frana di fronte all’onere della prova: o non funziona o non si riescono a produrre dati che ne dimostrano l’efficacia. Alcuni esempi: le trazioni, la stimolazione elettrica (tanto di moda negli anni ’80), il nuoto (che praticato a livello agonistico è un fattore di rischio e ciò nonostante viene ancora prescritto come terapia!), l’allettamento prolungato (i Russi mettevano a letto per anni le ragazze con la scoliosi per evitare l’effetto negativo della forza di gravità!), la chiropratica (ti manipolo un paio di volte e ti guarisco!), e tanti, troppi altri metodi.
Caro Luca, ti sta bene che un medico, un terapista, un chiropratico, un laureato in scienze motorie, un osteopata giochino al Superenalotto con la tua salute senza il tuo permesso??
Cari saluti
Fabio Zaina

Commento di Fabio Zaina
Il 20/01/2012 alle 09:39

Caro Luca,
rispetto alla tua domanda sulla chirurgia, bisogna dire che in realtà la chirurgia della colonna ha fatto passi da gigante negli ultimi 20-30 anni. Prima l’intervento riusciva a bloccare la scoliosi ma spesso sbilanciava molto la schiena. L’intervento che viene fatto oggi permette di rispettare molto di più le curve fisiologiche della colonna e di migliorare molto l’aspetto estetico. Purtroppo ha ancora il limite di bloccare completamente il movimento. Quindi di passi avanti ne sono stati fatti, ma non siamo ancora alla fine del miglioramento.
Rispettare il movimento della schiena è sicuramente un’ottima idea, ma non è così semplice come sembra coniugare stabilità e movimento nella colonna umana. La natura ci ha messo centinaia di miglia di anni per sviluppare la nostra colonna vertebrale; possiamo essere così presuntuosi da pensare di fare di meglio in meno di 100 di chirurgia? Penso che arriveremo ad un intervento che preserva il movimento, ma la strada è ancora molto lunga.
Cari saluti
Fabio Zaina

Commento di Stefano Negrini
Il 20/01/2012 alle 12:27

Caro Luca,
sarà perchè ho qualche anno in più del Dott. Zaina, ma io non credo che riusciremo a vedere la chirurgia senza fusione vertebrale per la scoliosi nel corso della nostra vita per un motivo molto semplice: quando si taglia per raddrizzare la colonna si staccano tutti i muscoli e si tagliano tutti i nervi deputati al controllo della colonna stessa (oltre a fratturare le vertebre da operare – cruentare come si dice in termine tecnico). Mentre i muscoli si possono riattaccare, i nervi una volta tagliati non si riformano più nello stesso modo: in pratica si perde il controllo della struttura per sempre.
Ora, dietro alla colonna vertebrale passa il midollo e dalla colonna vertebrale escono i nervi che innervano le gambe e le braccia e ne consentono il movimento: strutture quindi molto delicate che vengono protette dalla colonna. Se il movimento della colonna vertebrale non è controllato perfettamente, si ledono queste strutture. Solo quando saremo in grado o di rimettere i nervi in funzione come prima (oggi inimmaginabile) o di creare un computer così potente da poter ricostruire il controllo, così piccolo da poterlo portare sempre con sè come fosse un pace-maker, e soprattutto collegabile al cervello per poterlo comandare… sino a quel momento non c’è alcuna possibilità di preservare il movimento dopo aver corretto la schiena. Ecco perchè dico che noi non lo vedremo, e non credo neanche i nostri figli…
Tenete presente che oggi neanche i computer più potenti sono in grado di simulare il movimento della colonna (mentre per gli arti ci siamo riusciti ormai da qualche anno): ci sono troppi muscoli e troppi legamenti e troppi tipi di movimento. E se pensate a come su muovono i robottini fatti in laboratorio vi rendete conto delle potenzialità di controllo degli arti che danno i computer attuali, laddove almeno si può già simulare abbastanza bene il movimento almeno su uno schermo !
Stefano Negrini

Commento di luca
Il 24/01/2012 alle 16:01

buongiorno,
ho letto attentamente la risposta. Si certamente la colonna è un punto delicato. Non si potrebbe ricorrere all uso di queste barre ogni due vertebre? cioè se dovessi operarmi a 4 vertebre potrei averle fissate di due in due…così tra la seconda e la terza vertebra mi rimarrebbe il movimento. chiedo a voi che siete sicuramente più esperti di me in questo campo… oppure non si potrebbe operare su ogni singola vertebra con dei ganci che praticamente la girano? oppure delle calamite potenti che attaccate a ogni singola vertebra sono collegate in perpendicolare tramite un piccolo apparecchietto che rilascia energia che potrebbe farle girare. scusate un pò la fantascienza ma sono delle idee che mi sono venute in mente…in attesa di risposta. Grazie

Commento di luca
Il 24/01/2012 alle 16:21

ciao alessio, si aspetto informazioni in merito… sono molto curioso.. aspetto una tua risposta tramite e-mail

Commento di barbara
Il 04/02/2012 alle 01:57

Salve! La mia storia è molto simile alla vostra. Anche gli stati d’animo lo sono…ho 30 anni e da quando avevo 8 anni convivo con la scoliosi. 6 anni fa ho dovuto decidere di operarmi. Fosse stato per l’aspetto fisico e quindi il mio bacino spostato forse non l’avrei mai fatto…anche se mi causava molta sofferenza vedermi “diversa” dalle altre ragazze. Ma c’era un altro problema…il mio rene stava soffrendo molto a causa della scoliosi e l’unica alternativa se non volevo avere anche un rene compromesso era l’intervento chirurgico. Ho passato dei brutti momenti subito dopo l’operazione, tanto dolore e una complicazione post intervento. Pleurite. La vita cambia dopo…tante cose non le posso più fare perché i movimenti sono limitati e poi c’è sempre la paura di abusare della schiena. Non voglio correre rischi di dover tornare sotto i ferri e di far vivere di nuovo anche ai miei genitori quei momenti…il momento che mia mamma non riesce a togliersi dalla mente è quando dopo 13 ore che ero in sala operatoria ancora nessuno le sapeva dire niente. Era arrivata addirittura a chiedere se ero viva. Viva si ma già con un grosso problema ad un polmone. Ecco perché non tornavo in corsia.

Commento di Stefania
Il 16/02/2012 alle 15:20

.. Salve.. In questi giorni di sconforto vorrei condividere la mia storia con voi.. Non è traumatica come alcune che ho letto (come quella di Barbara.. Per la quale mi dispiace veramente tantissimo), ma ovviamente poi ognuno fa i conti con la PROPRIA sofferenza..
A me diagnosticarono la scoliosi a 11 anni, durante una visita pediatrica. Mi segnarono il corsetto e mi indicarono un tizio dal quale dovevo andare per fare ginnastica. Il tizio, probabilmente non serissimo, dopo avermi <> gli esercizi, mi disse che dovevo farli a casa da sola. E’ decisamente una genialata affidarsi alla capacità di autogestirsi di una undicenne. Per quanto riguarda il corsetto, era solo un’arma fra tante che io e i miei genitori usavamo per discutere. Per farla breve non lo misi.
Per anni non mi resi conto della fine che stavo facendo. Sarà che la consapevolezza corporea da piccoli non è come quella dell’adulto, sarà che ero cicciottella quindi tt sommato <>.. Fatto sta che aprii gli occhi verso i 16 anni.
E lì furono lacrime.
Mi misero un busto gessato, ad oggi (23 anni) porto ancora il corsetto: ovviamente so che non è UTILE, ma il discorso è che mi allevia i dolori e le sensazioni di ingobbamento momentanee, quindi quando ne ho bisogno lo uso.
Non so quanti gradi hanno le mie curve (a S italica), ho ancora difficoltà a <> la questione. So solo che, ad oggi, mi sono bastati 1 mese e mezzo di palestra BLANDISSIMA per mostrarmi che la mia schiena è contro di me, è solo un peso, una sorta di gemello siamese parassita al quale devo stare attenta, che mi impedisce di fare delle cose, e che non mi dà niente. Un peso morto.

Commento di Raffaella – osolemio23@hotmail.com
Il 16/02/2012 alle 22:35

Cara Stefania, ok, ti sei sfogata e va bene, ma adesso non sei più la bambina di 11 anni inconsapevole, sei una donna che può e deve prendere in mano la sua vita, non è troppo tardi !(non lo è mai…)
Dunque, asciuga le lacrime e appronta un piano di azione, potrei essere tua madre e se lo fossi davvero ti consiglierei:

a) fatti fare una radiografia del rachide in toto per valutare entità della curva, a che punto sei
b) prendi un appuntamento in un valido centro per la scoliosi (ISICO ad es., ci sono ambulatori in tutta Italia) dove potrai essere seguita da specialisti, alla tua età puoi ancora fare qualcosa per stabilizzare la colonna e migliorare l’estetica del tuo corpo
c) tieni duro in palestra, fare esercizio è fondamentale, se dove sei non ti convince cerca nella tua zona un valido istruttore/trice qualificato/a (ad es. il Pilates se fatto bene può aiutare)

La tua schiena non è affatto inutile, può ancora darti molto !!! (soprattutto dovrà sostenerti per il resto dei tuoi giorni)
Ah, già, io sono Raffaella, operata di scoliosi da ragazzina e con una figlia in cura da Isico 🙂
Se vuoi scrivimi, per il momento ti abbraccio forte…
Raffaella

Commento di Giady
Il 07/03/2012 alle 01:35

Salve a tutti… Sono Giada e ho 15 anni, porto il busto da tre anni. Scoprire questo blog mi ha fatto molto piacere, perchè anche se io ho la fortuna di avere genitori e amici che mi stanno vicino nessuno mi capisce veramente.
Forse non ho l’esperienza o la maturità di alcuni di voi, ma vorrei comunque dare un consiglio ai ragazzi che come me si ritrovano a vivere con questo problema.
Non guardate solo le parti negative del busto, perchè anche se sono le più evidenti, se si cerca per bene si possono trovare anche dei lati positivi! 🙂
Io, per esempio, che sono una ragazzina antisport sfrutto un po’ la mia scoliosi e il mio busto per essere esonerata da ed. fisica a scuola! (anche se potrei farla perchè un ora alla settimana non mi può creare problemi!), oppure ho avuto la fortuna di avere un medico molto gentile e anche niente male per gli occhi e sono sempre felice di andare alla visita medica 😉
Un altra cosa, l’ultima! Imparate a scherzarci sopra, imparate a ridere di certe stupidaggini come farvi tirare un pugno sulla pancia e far fare male all’amico o amica! Io grazie ai miei amici ho imparato a non guardare solo i contro ma anche i piccoli e rari pro e questo mi ha aiutato molto 😀

Commento di Stefano Negrini
Il 09/03/2012 alle 16:20

Cara Giada,
purtroppo ci sono le scoliosi che nonostante le nostre terapie peggiorano tanto come la tua. Certo se si lavora bene sono molto molto poche (1-2 casi su 100). Purtroppo sono molto più frequenti le scoliosi che peggiorano o perché il corsetto non viene portato adeguatamente (anche uno-due ore al giorno in meno fanno la differenza in questi casi…), ma non sembra che tu sia una di queste, da quello che racconti; oppure perché il corsetto non è adeguato, non è costruito bene. Il corsetto infatti è un presidio artigianale, molto difficile da costruire e controllare bene. Leggi le Linee Guida di SOSORT in merito (http://www.isico.it/clinica/scoliosi/33-criteri-sosort.html). Se il medico non ti ha controllato molto bene quello che ha fatto il tecnico ortopedico, oppure se il tecnico ortopedico ti ha preso solo delle misure con il nastro e non ha fatto un calco del tuo corpo (sia in gesso o con uno scanner laser) allora qualche dubbio è assolutamente lecito. Se in officina ortopedica o nell’ambulatorio medico, poi, sembravi l’unica con la scoliosi, allora tieni presente che vi vuole grande esperienza specifica in questo campo per lavorare bene.
Ti dico tutto questo non per crearti dei problemi (può darsi che veramente tu sia quel caso su 100 che non va bene nonostante tutto), ma perché è fondamentale farsi certe domande e fare delle verifiche. Troppi ragazzi si sacrificano da matti e poi non ottengono nulla. E questo urla vendetta…
Tanti cari auguri !
Stefano Negrini

Commento di luca giallatini
Il 12/03/2012 alle 02:08

Buonasera Stefano Negrini. Ho sentito parlare di una certa operazione di scoliosi senza blocco delle vertebre fatta in Francia. una certa tecnica di cotrel duboussett. sbaglio??

Commento di Stefano Negrini
Il 14/03/2012 alle 11:52

Gentile Signor Luca,
il Cotrel Dubousset è un intervento di artrodesi sviluppato agli inizi degli anni 80, ossia di blocco vertebrale, che ha sostituito l’Harrington (una o due barre), dando origine a tutti i moderni interventi di artrodesi che correggono più accuratamente la scoliosi in tutti i piani dello spazio.
Ma sempre di fusione vertebrale si tratta.
Cordiali saluti
Stefano Negrini

Commento di Anna Maria
Il 14/03/2012 alle 12:05

…oggi sono scoraggiata, lo ammetto… così vado alla ricerca di segnali positivi per la piccola schiena di mia figlia.
E ho capito anche un’altra cosa FONDAMENTALE sono arrivata ad una visita col dott. Negrini perché oltre alla necessità di curare mia figlia e consentirle una crescita sana. Voglio che non sia lasciata sola nello spirito, fondamentalmente!
E per fare questo la famiglia deve sentirsi “protetta”, seguita, riscaldata da chi la sta curando.
Spero di avere trovato questo lì da voi a Milano, oltre che un corsetto.

Commento di Laura
Il 26/03/2012 alle 14:59

Gentile dottor Negrini,
sto cercando notizie riguardo proprio il metodo cotrel-dubousset.
Io sono stata operata nel 1992 dallo stesso professor Dubousset e fino all’anno scorso sono staa bene a parte qualche dolore lombara dopo essere stata troppo in piedi o aver camminato troppo…
L’anno scorso però ho inziato a stare proprio male a livello lombare e fatte le radiografie si vede un’inversione della fisiologica lombare, artrosi e un’ernia (il cui nome al momento mi sfugge era segnata come morbo di qualcosa…).
Sono andata da due professori e ho avuto due opinioni diverse:
– il primo mi dice che non c’è nulla da fare e che questo aggravamento è dovuto al peso delle barre, l’unica cosa da fare per non peggiorare i dolori è stare in movimento, fare esercizi ed evenutalmente fare cure farmacologiche contro il dolore…
– il secondo invece neanche mi visita e dopo aver dato un occhio alle radiografie mi dice che devo essere operata nuovamente per rimuovere le barre…

Adesso vorrei essere visitata da un’altro e mi piacerebbe tornare dal professor Dubousset, ma non riesco a capire se è ancora possibile essere visitati da lui.

Lei cosa mi consiglia?

Grazie.

Commento di Giugy
Il 26/03/2012 alle 20:18

Laura conosco il Prof se vuoi scrivimi o passami tua email

Commento di Laura
Il 27/03/2012 alle 10:39

Ciao Giugy, la mia mail è dafne81@gmail.com

Grazie!!

Commento di Nature
Il 29/11/2012 alle 21:31

Ciao a tutti!! Ho 23 anni e sono stata operata due volte a causa della scoliosi. Una volta a 17 anni e unaltra volta due anni fa. Il primo intervento è stato dolorisissimo, il secondo meno, però caratterizzato dalla paura e dall’inaccettazione di ritornare sotto i ferri!!! Io sono proprio una di quelle a cui piace la propria fine cicatrice, una di quelle che va fiera della propria schiena e una di quelle il cui carattere è stato forgiato da questa malattia e da questa esperienza quale è passare due interventi di questa importanza. Io adesso faccio una vita normalissima, faccio sub, trekking, esco a locali con gli amici, e posso dire che dopo gli interventi e aver acquistato qualche chilo mi sento anche di avere un bel fisico! Tutto questo per dire, che la scoliosi è sofferenza, dolci “colleghe”, è tristezza, ma è anche una tempesta da cui poi si esce e si trova una bella giornata di sole. Io ora mi sento così, una persona rinata, nuova, con moltissima sensibilità verso le persone più sfortunate di noi. Si, non è che noi siamo fortunatissime, certo, però c’è tanta gente che lo è molto di più. Dopo due interventi, si mi sento ancora fortunata; fortunata di vivere in un epoca e in un paese dove grazie alla medicina puoi tornare ad essere felice, e assaporare i sorrisi felici dei tuoi genitori dopo le lacrime. Si io ora mi sento molto più forte, questo cammino mi ha aiutato aad apprezzare le cose belle e vere della vita. Mi ha aiutato ha distinguere i falsi amici, mi ha aiutato a legarmi alle persone che realmente si interessano a me. Mi ha aiutato a capire che non tutti sono sensibili, e se ti dicono “ma è solo una scoliosi” è anche per la disinformazione che c’è attorno. Ho imparato a non lamentarmi per ogni dolore, ad essere più forte, a non abusare di farmaci inutili per ogni dolorino. Mi ha aiutato a superare le insicurezze, si, perché, per qualcuno ero bella anche così!! Mi ha aiutato ad accettarmi, a non vedere più la scoliosi come difetto, ma come una montagna da scalare 🙂 La scoliosi non è solo una malattia, ma è una sfida, un qualcosa che credo mi abbia migliorato molto!! Per questo dico, ragazze, so che non tutte sono fortunate come me, però fatelo per voi stesse, provate ad accettarvi. Quando ci riuscirete, vedrete che la vita vi sorriderà. Abbracci fortissimi a tutte.

Questa è solo una delle tante storie, però mi piacerebbe portare, con questo commento, un pò di positività!! Su, ragazze, tenete duro!!

Commento di lolita
Il 01/12/2012 alle 23:41

Carissima Nature, sei veramente una ragazza speciale, positiva, coraggiosa con una esperienza di sofferenza notevole per due interventi già fatti, grazie per questa storia che ci fa partecipi del tuo vissuto, un abbraccio con gli auguri più cari.

Commento di anna
Il 18/09/2013 alle 13:24

ciao sono una ragazza di 24 anni che qualche anno fa è stata una paziente del dottor Negrini e dell’Istituto Don Gnocchi di Milano.
Tutto iniziò quando avevo 12 anni, mi ammalai di polmonite e in quell’occasione la pediatra si accorse che la mia schiena aveva qualcosa che non andava: avevo una scoliosi dorso-lombare di 53 gradi e un gibbo di 1,5 cm.
Iniziò il giro degli specialisti, la prima fisiatra misurò la curva come 45 gradi e decise per un corsetto, dicendomi subito che il busto sarebbe servito solo a bloccare l’evoluzione della curva, quindi sarei rimasta storta, l’intervento non lo nominò nemmeno.
Poi sentimmo un secondo ortopedico che invece catalogò la mia schiena come chirurgica e mi consigliò di farmi operare e di scegliere un marito con la schiena bella dritta.
Poi, dato che mia madre era a dir poco terrorizzata all’idea dell’intervento, andammo dal dottor Negrini che ci prospettò la terapia con il gesso.
All’inizio non ne volevo neanche sentir parlare di mettere il gesso, piansi un fiume di lacrime, ma poi mi sono convinta che non c’era altra strada.
A maggio del 2002 rimasi ricoverata per due settimane al Don Gnocchi e poi mi confezionarono il gesso. Da 53 gradi ero arrivata a 11, mia mamma quasi non ci credeva. Feci altri due ricoveri e portai il gesso per un anno. Poi passai al corsetto lionese da indossare 23 ore su 24, lo mettevo ad andare a scuola, in gita, al mare, sono andata con il corsetto perfino in campeggio con gli scout. non è sempre stato facile, tante volte mi sono sentita a disagio, tenerlo a scuola è stata la cosa più complicata.
A 16 anni ho iniziato a portarlo solo di notte e a 17 anni l’ho abbandonato: ho fatto le lastre e avevo 43 gradi di scoliosi, i fianchi non sono perfetti, il gibbo è 0,5 cm.
Però in quel periodo sono iniziati altri problemi perchè ho iniziato a soffrire di bulimia, ero ossessionata dal cibo e dal mio corpo. Mi vedevo storta ed effettivamente lo ero, però ho affrontato questa malattia con la stessa determinazione con cui ho portato il corsetto. La mia psichiatra ha sempre sostenuto che il corsetto non aveva inciso più di tanto e io le cedo, anzi forse la scoliosi mi ha insegnato ad essere più determinata, più forte.
Infatti le cose sono migliorate, dopo il diploma al liceo scientifico decisi di tentare il test di medicina, lo passai e ora sto per iniziare il sesto anno a Bologna Certo ci sono ancora gli alti e i bassi, ma la scoliosi (e la psicoterapia) mi ha insegnato che ho le risorse per poter superare le difficoltà.
Quando ho fatto l’esame di ortopedia il professor Marcacci mi ha chiesto proprio la scoliosi, (logicamente ho preso 30) e quando lui mi ha corretto dicendomi che il gesso non si usa più da tanti anni è rimasto sorpreso nel sentire che io lo avevo portato, lui mi ha consigliato di valutare l’operazione. Dato che ho fatto il tirocinio all’ospedale Rizzoli di Bologna ho assistito anche ad una di queste operazioni e, dopo aver visto, ho deciso che non mi faccio operare, per adesso.
All’ultimo controllo radiografico la curva era di 38 gradi, io cerco di mantenere la muscolatura tonica e di fare sempre un po’ di movimento, l’anno prossimo rifarò le lastre e vedremo se la situazione sarà peggiorata. Alla fine ho imparato ad accettare la mia curva, vestita non si nota più di tanto, in costume la curva invece è bella visibile, ma io al mare ci vado lo stesso.
un saluto a tutti e un grazie al dottor Negrini per avermi fatto prendere la strada giusta.
Anna

Commento di Stefano Negrini
Il 19/09/2013 alle 11:43

Cara Anna
grazie della tua testimonianza; mi fa piacere che a distanza di anni tutto vada bene e che tra poco tu possa essere una collega.
In bocca al lupo per tutto, e continua a tenerti in forma fisicamente. Ricordati di controllare la schiena una volta all’anno (così lo farai almeno una volta ogni due-tre anni, che è il massimo consentito per una schiena che è stata curata) e fai una radiografia se ci sono variazioni cliniche (misurate dalla stessa persona) oppure dopo 7-8, massimo 10 anni. Così si potrà stare tranquilli che nulla stia cambiando “silenziosamente”, come purtroppo fa la scoliosi. Se dovesse succedere (spero proprio di no) non ti terrorizzare e non farti terrorizzare: ci sono anche delle cure non chirurgiche, anche se molti non lo sanno, non ci credono, non le prescrivono. Basta che siano serie e scelte con cura.
Auguri per tutto
Con l’affetto che ho per tutte le “mie ragazze” (che ho visto crescere…)
Stefano Negrini

Commento di Cristina76
Il 14/10/2013 alle 16:08

L’impatto della scoliosi su di me?vediamo:a 18 anni ho lasciato la famiglia giù in Basilicata e sono andata a vivere a Bologna senza soldi né lavoro e neanche un conoscente a cui appoggiarmi!ho sopportato il suicidio di mio padre,la malattia di mia mamma e la tossicodipendenza di mio fratello e sono ancora qui,con una bimba di un anno,un mal di schiena che non mi da tregua e sicuramente un “caratteraccio”a detta di tutti!! Che dire..sicuramente avrei preferito una bella schiena dritta e un carattere piú mansueto..ma come avrei fatto ad affrontare tutto il resto??

Commento di Patrizia
Il 07/02/2014 alle 21:52

Salve,riporto la mia esperienza dolorosa…sono sempre stata una ragazzina sportiva,partecipavo e vincevo ai giochi della gioventù e mi ero creata l immagine della persona in salute e forte…all improvviso verso i tredici anni sento dolori alla schiena,che “tirava”se mi piegavo da un lato..visita e verdetto:ho la scoliosi.vengo spogliata nello studio del medico e lasciata in mutandine davanti a mio padre,l imbarazzo è fortissimo,nessuno si accorgeva che ero una ragazzina alla quale stava spintando il seno,ero li,vivisezionata,non era importante nient altro che la deformità …porto il busto ma nessuno lo deve sapere,lo nascondo perché quella nn sono io!io ho sempre fatto sport e sono stata vincente! Riesco a superare le medie senza che nessuno se ne accorga,solo la mia migliore amica:al costo che però nessuno poteva avvicinarmisi o toccarmi,ne abbracciarmi..ovviamente risultavo strana,scostante,nessun fidanzato…finché nn ho deciso di toglierlo..nessuno sa che ho portato il busto,per me è un tabù,i miei fidanzati successivi non l hanno mai saputo…nessuno mi ha aiutato o dato preparazione,una ragazzina a quell età si confronta cn le prime esperienze d amore,io mi sentivo un mostro..i miei non hanno avuto la minima comprensione di queste dinamiche,si preoccupavano solo di non avere una figlia deforme…spero che ci sia nel tempo un approccio basato sull aiuto psicologico,dato che è una malattia adolescenziale…oggi x fortuna sono felice e serena,ma ho dovuto intraprendere da adulta un percorso con una psicologa cheilodieresi ha aiutato

Commento di Mara
Il 28/01/2018 alle 04:34

Buongiorno! Mia foglia di 12 anni sta per mettere il corsetto. Non ci hanno dato idee sulla durata di questa esperienza e questo la destabilizza ancora di più. Piange spesso, a volte con me e si vergogna e ha paura del “bulli”. Come posso aiutarla? È una ragazza intelligente e sa che è tutto per il suo benessere futuro ma come dovrò comportarmi per non far sembrare di sottovalutare il suo problema? Grazie mille

Commento di Lsura
Il 19/02/2018 alle 19:02

Mara come va con tua figlia? Io ho una bimba di 10 ma come ho già scritto non ha nessun problema il bustino deve tenerlo 23ore al gg ma non si vede neanche dille di pensare a se stessa e che poi tutto passa. Che bustino ha? Se vuoi scrivimi magari si può anche sentire con mia figlia

Commento di Alessandra Negrini
Il 12/03/2018 alle 12:35

Gentile Mara,
il motivo per cui il medico che ha prescritto il corsetto a sua figlia non le ha definito la durata della terapia è che lui stesso non lo sa.
Ci sono molti fattori che determinano per quanto tempo il corsetto le terrà compagnia. La prima incognita è: quando terminerà di crescere? Nessuno può ipotizzarlo, e finchè c’è crescita ci può essere peggioramento che può essere vitato e contenuto grazie al corsetto.
La seconda incognita: presupposto che il corsetto sia ben costruito e ben indossato, quanto sarà aggressiva la scoliosi? Ogni nuova radiografia certificherà sia lo stadio di maturazione ossea, quindi della crescita (insieme al ritmo di crescita in centimetri misurato in visita), e i gradi di scoliosi, così che il medico possa decidere come proseguire con la terapia. E’ inutile e dannoso fare radiografie troppo frequenti: inutile perchè bisogna dare il tempo a sua figlia di crescere e occorrono molti mesi per passare da uno stadio di maturazione al successivo, dannoso perchè le radiografie sono invasive (anche se le nuove tecniche hanno ridotto molto le radiazioni).
Ci sono tanti modi per aiutare sua figlia, per esempio metterla in contatto con altre ragazze che indossano il corsetto, o invitarla a parlare di questo problema con le amiche e gli amici a cui è più legata, ma anche semplicemente lasciarla sfogare, perchè ogni sfogo è positivo! Sarebbe peggio se si tenesse tutto dentro. Spesso i momenti di sfogo sono proprio con i genitori, e il pianto e la rabbia o la disperazione sono liberatori e permettono di non “tenersi tutto dentro” ma di esternarlo, in modo da ritrovare serenità e determinazione nella terapia.
Rimanga vicino a sua figlia, questo è l’aiuto più grande, evitando di sminuire il suo problema ma al tempo stesso aiutandola a ridimensionarlo: lei è sempre lei, il corsetto non le impedisce di fare nulla, se perderà alcuni amici non erano comunque veri amici.
Un’ultima considerazione: considerata la giovane età di sua figlia, se voi genitori riuscite a rimanere sereni e positivi la contagerete, ma se voi stessi avete mille dubbi e sofferenze, anche senza parlarne gliele trasmetterete. Se fosse così, cercate di ritrovare serenità, voi che capite bene l’importanza della terapia perchè vostra figlia abbia un futuro migliore.
Spero di essere stata d’aiuto
Alessandra Negrini

Commento di nunzia
Il 20/07/2018 alle 18:19

ha detto bene dottore insieme alla famiglia e genitori accoglienti a mio padre non interessa nulla della mia scoliosi addirittura ha detto che con la crescita se ne va e non vuole più portarmi dall’ortopedico, ho 15 anni e una scoliosi tra i 22 – 25 gradi

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