Gentile prof. Negrini,
il Suo commento sulle difficoltà che si aggiungono all’età mi ha fatto pensare che Lei sia una persona oltre che un medico. Vede, ho cercato di vivere una vita normale, non ho mai sciato e non me ne importa in quanto, pur essendo di Torino e a due passi dal comprensorio della Via Lattea, odio la neve, il freddo e tutto ciò che comporta. Vorrei vivere in Tunisia, ma queste sono solo sciocchezze che penso quando sto male. Non ho più fatto capriole, da piccola, prima, facevo ginnastica ritmica, pensi quante capriole!
Mi avevano detto che non dovevo andare “a cavallo”, ridicolo, non ci avevo mai pensato. Sono solo figlia di operai, mica la figlia della Regina Elisabetta. I cavalli mi piacciono, ma sinceramente quel divieto non mi ha fatto star male.
Le scrivo però per avere, se puo’, conforto in un altro senso.
La mia vita è stata problematica, non penso sia stata la scoliosi, conosco troppe persone con la schiena dritta e la vita storta, però spesso mi sento incompresa.
Leggo sul blog di tante bambine che non vogliono mettere il busto e le capisco, anche se io ho portato per tredici mesi non un busto, ma un gesso: Mio padre mi chiamava “la bambola” e per sei mesi sono stata confinata in un letto, mi imboccavano e mia mamma mi girava di traverso per lavarmi i capelli che mi ostinavo a tenere lunghi, a sedici anni si vuole ancora essere belle!
Ho ripreso la scuola, mi accompagnava un mio cugino che allora aveva la “500”, si faccia due risate nel pensare all’entrata e poi all’uscita da quella macchinina per una persona che aveva qualche chilo di gesso addosso.
Quando me l’hanno tolto non stavo in piedi, ero così leggera, mi mancava la corazza. Dalla testa al sedere ero solo un gesso, altro che busto!
Ecco, ora vengo al dunque di questo mio sfogo un po’ logorroico.
L’intervento è andato bene, la bruttissima cicatrice me la tengo e, ormai, a 55 anni, ho imparato mio malgrado a conviverci, quello che mi è rimasto è proprio il “gesso”.
Ero una bambina anche troppo entusiasta della vita, quell’esperienza mi ha cambiata.
Vorrei poter parlare alle bimbe che ora non vogliono mettere il busto, vorrei poter loro spiegare cosa si prova quando ti mettono sopra un lettino di trazione e,
mentre cerchi di tenerti come su una stupida amaca fatta solo di una striscia di tela, ti avvolgono con strisce di tela bagnate e puzzolenti, quando ti avvolgono anche il viso e poi ti fanno due buchi al naso
in corrispondenza, più o meno, del naso per respirare.
Poi iniziano a girare quella manovella, e tu sei legata come nei più trash film del terrore, l’intervento è niente, sette iniezioni al giorno sulle gambette o sulle braccia sono niente, (il sedere è sotto il gesso), tutti ti vogliono bene, ma ci sei solo tu sotto quello schifo pesante e puzzolente che ti avvolge dalla nuca al sedere.

Il terrore è indescrivibile, quando poi la sega ti passa adosso, ti fai piccola in quel carapace, e puoi solo pensare che non sei tu, dentro non ci sei tu, vai via con la testa per non sentire più il corpo.
Da allora, ogni problema che riguardi la salute, lo affronto con una visione forse troppo leggera, mi perdonerà se Le dico questo, so e spero che oggi non si ricorra più a quei metodi. Chiedo solo che qualcuno
abbia empatia per me, mi rendo conto di essere stata
fortunata, Il Santa Corona ed il Prof. Ponte non sono da mettere in discussione, anzi!
Ora pero’ mi rendo conto di quanto tutto questo abbia influito sulla mia vita, dopo 40 anni circa, rivivo con angoscia il senso di morte che all’epoca ho provato, forse senza esserne consapevole. Nell’intervento chirurgico c’e’ l’anestetico, dopo sai che il dolore e’ destinato a passare. Ricordo quel male molto approssitivamente,
un po’ come quello del parto, necessario ma per un buon fine.
Ora, sento più che mai questa schiena, non solo per i dolori che ritengo non siano peggiori di quelli di persone che soffrono di altre patologie, sento pero’ la solitudine, la scoliosi c’è e nessuno ne parla. Perche’?
A tutte le bimbe.
Se solo dovete portare un busto per qualche mese, o anche anni, fatelo! Non ci sara’ mai nessun compagno o amica che dopo se ne ricordera’, ma voi sarete diritte e credetemi, la scoliosi non se ne va mai se non la curate adesso.
Vorrei che Lei Prof. Negrini mi desse qualche indicazione per vivere meglio, e’ stato accertato, nel mio caso, che la deviazione della colonna vertebrale mi ha procurato una broncopneuopatia severa, vorrei fare ginnastica, ma il respiro non tiene, vorrei muovermi di più, ma non ce la faccio, non puo’ essere solo la scoliosi.
Le mie gambe diventano sempre più piccole, la mia statura si accorcia e sono arrivata al punto di invidiare i problemi di cellulite o grasso eccessivo.
Che devo fare secondo Lei?
Un caro saluto

ciao Carla da Torino,
ho pianto, mi hai fatto ritornare indietro di 40 anni. avevo 17 anni quando ho subito l’intervento dopo due trazioni sul famoso lettino delle torture. Io non sono mai riuscita a raccontare tutta la paura, il dolore , la puzza del gesso, il terrore della sega, i dolori tremendi se solo sfioravano il letto nei giorni successivi all’intervento, e le gambe nere quando mi hanno alzata dal letto dopo sei mesi di immobilita’… ma vedi chi non e’ passato attraverso queste vicende o chi non le ha vissute da vicino come i ns. familiari, difficilmente puo’ capire.
Ringrazio il prof. Negrini per i consigli e l’umanita’ che traspare nei suoi interventi.
Ringrazio Isico per l’apertura di questo blog, ci e’ di molto aiuto.
A dicembre l’azienda dove lavoravo mi ha messo in mobilita’ in attesa della pensione (2011?) e a gennaio ho iniziato le mie uscite al parco. faccio delle belle camminate a passo veloce, ora riesco a fare circa 9 -10 km al giorno e devo dire che va molto bene. All’inizio no, dopo un po’ mi faceva male la gamba, alla sera la schiena ma non mi sono arresa: ho iniziato a studiare l’appoggio del piede , la postura, la posizione della testa, del bacino, ho fatto diversi esperimenti , cambiato e provato diversi tipi di scarpe e plantari, chissa’ forse il prossimo anno faro’ la mia prima maratona a 59 anni?
Un forte abbraccio a tutti

Brava Daniela, più brava e più determinata di me. Con tutto il cuore ti auguro la tua prima maratona, io non so se potrei fare le cose come te in quanto ho anche altri problemi ai bronchi. Grazie per aver condiviso i miei ricordi dolorosi, forse ormai dimenticati nel corpo, ma non nella mente. Un abbraccio grande. Carla

Cara Carla, scrivendo di te hai scritto anche di me ed anch’io, come Daniela, mi sono commossa. Operata nel 1976 al ——— all’età di 16 anni ho i tuoi stessi ricordi duri e dolorosi di quel periodo. Mi unisco a te nel dire alle bimbe che oggi devono affrontare un problema alla colonna vertebrale di avere coraggio perchè il loro sacrificio non sarà vano. Io ho una figlia di quasi 20 anni che ha portato per tre anni e mezzo un corsetto per un problema di cifosi, all’inizio 20 ore al giorno ed è stata dura ma ora è perfettamente guarita e, quando guardo la sua schiena , non posso fare a meno di sorridere. Un abbraccio a Carla e Daniela.

GENTILI DOTTORI SONO LA MAMMA DI UN BIMBO DI 3 ANNI ALLA QUALE è STATA DIAGNOSTICATA UNA SCOLIOSI CONGENITA MALFORMATIVA PORTA IL CORSETTO PER 23 ORE AL Dì. OGGI HA FATTO UNA VISITA DERMATOLOGICA PERCHè HA UN ALOPECIA AREATA IL MEDICO GLI HA PRESCRITTO GLI ESAMI DELLA TIROIDE. LA DOMANDA CHE VI PONGO è LA SCOLIOSI PUò AVERE DELLE MALATTIE CORRELATE E IN QUESTO CASO UNA CATTIVA FUNZIONE DELLA TIROIDE ?VI RINGRAZIO ANTICIPATAMENTE.

Buon giorno a tutti
Da qualche mese ho scoperto questo sito ed ho letto tutti gli interventi su questo blog. Oggi vorrei raccontare la mia storia.
Ho 49 anni, ho scoperto di avere 62° di scoliosi quando di anni ne avevo 12. Mi fu prospettato subito l’intervento chirurgico ma onestamente la cosa non è mai stata accettata nè da me nè dalla mia famiglia. Fino al giorno prima della “scoperta” facevo giochi da maschiaccio vivevo felice e contenta e sinceramente la radiografia che avevo davanti non mi sembrava neppure la mia. Come alternativa in attesa della fine della crescita per non peggiorare mi fu proposto il Milwakee che ho portato per 3 anni (62° 53° 41° 46° 50° i gradi di miglioramento/peggioramento che ho avuto nel frattempo. A 50° , sempre al mio no all’intervento, mi è stato fatto un gesso di Risser sul famoso lettino di Risser con le bende etc. ingessata per mezza testa. Dopo due mesi ero a 35°. Rimesso il Milwakee per altri due anni mi sono ritrovata a 16 anni con 54°. A questo punto sempre rifiutando l’intervento ma con nulla di risolto vengo a conoscenza di un posto in Svizzera (Ginevra – Hopital Gourgas che oggi non esiste più) dove si curavano le scoliosi anche piu gravi della mia con gessi (uno di “elongation” e due o più gessi bassi ascellari chiamati Abbott) e dopo i gessi si portava un anno e mezzo circa di corsetto lionese. Il tutto unito a ginnastica correttiva appropriata due volte al giorno in ospedale una volta al giorno a casa. Alla fine di questa cura ero a 17° di scoliosi e 17 anni di età.
Dopo tre anni l’ospedale che mi aveva curato col Milwakee ed il Risser (il ——–i di Genova) fa un richiamo di vecchi pazienti tra cui io, mi fa una lastra e …… mi ritrovo con 62°!!!
A questo punto ho 20 anni, cerco e trovo un lavoro e maschero discretamente sotto i camicioni il mio gibbo forse anche grazie alla ginnastica correttiva fatta.
A 34 anni mi sono sposata a 40 anni ho avuto il mio primo bambino (con cesareo perchè un parto naturale con fianchi asimmetrici va da se che è improponibile). A 44 anni mi viene voglia del secondo bambino col conseguente secondo cesareo. Devo dire che ho avuto una fortuna sfacciata perché tutte e due le gravidanze mi sono passate lisce come l’olio ed è soltanto dopo il secondo bambino che ho un dolore non fortissimo ma continuo al fianco destro. Sicuramente la scoliosi è peggiorata xche si vede anche col cappotto e devo anche dirvi che al mare non mi spoglio quasi mai. Secondo una lastra che ho fatto 3 anni fa ho una scoliosi a tripla curva che nessuno mi ha misurato ma direi che ci aggiriamo sui 70°. Con tutti i casini che vi ho descritto ci convivo non prendo anti dolorifici ho fatto due bambini lavoro otto ore al giorno in ufficio e non so quante ore in casa, mi stanco presto ma altrettanto presto mi riprendo. L’unica cosa che mi sta dando fastidio dopo la seconda gravidanza sono le salite e le scale. Un’altra cosa fastidiosa: se mi appoggio ad uno schienale sento l’asimmetricità della mia schiena. Prima delle gravidanze facevo anche trekking.
Chiaramente il futuro mi spaventa un po’: in primis l’osteoporosi. Tra breve farò un check in questo senso, e mi spaventa anche il futuro dei miei figli non vorrei mai trovarmi un domani un’altra scoliosi “in casa”.
Mi piacerebbe ricevere commenti a questo mio intervento come pure avere notizie delle ragazze che erano al Gourgas tra ottobre e dicembre 1976.
P.S.: sogno nel cassetto: svegliarsi con la schiena diritta, naturalmente senza aver fatto l’intervento!
Scherzavo!! Un abbraccio a tutti!!

Ciao Marta, se hai letto i commenti avrai letto anche i miei. Anche io conosco questo blog da poco. Che dirti, brava per i due bimbi, io ho già risposto a Monica a proposito di gravidanze e non ho niente da dire di più. Io alla Svizzera neppure ci pensavo, sono stata fortunata a capitare al ——–. Per tredici mesi ho portato il busto gessato “minerva”, insomma forse me la sono cavata tutto sommato in poco tempo,
ma, nonostante l’intervento. ora i problemi ci sono e come. Anche io cerco di non usare antidolorifici e al mare però mi spoglio e me ne frego, quando ci posso andare. Da giovane non era così.
Quello che mi stupisce è che ognuna ha la sua storia e non sono quasi mai uguali. Come mai? Sembra che tutte o quasi siamo state oggetto di tentativi o esperimenti, intanto la scoliosi c’è ancora e in queste generazioni che crescono come funghi ancora peggio, nonostante l’attenzione delle famiglie e lo sport.
Forse ha proprio ragione Antonio, bisogna parlarne di più e i medici dovrebbero avere contatti fra loro per studiare più a fondo le cause di questa deformazione. Non parlo certo per me o per te a questo punto, ma proprio per le ragazze e i ragazzi che stanno crescendo.
Pensa che ora dicono che la ginnastica ritmica può essere una causa, io l’ho praticata da adolescente, ho anche fatto delle gare. Una volta consigliavano il nuoto, ora lo sconsigliano! Insomma, a capirci qualcosa.
Auguri Marta, non sei sola quando appoggiandoti ad una sedia senti il vuoto da una parte. Ciao

Ciao Carla da Torino e ciao a tutti.
Non capisco come mai pur avendo fatto l’intervento ti ritrovi con problemi peggiori dei miei che non mi sono operata. Teoricamente l’intervento dovrebbe risolvere qualcosa (o $forse solo l’aspetto estetico?)
Anch’io ho fatto la spirometria e mi è risultato un respiro residuo del 62%. Cosa faccio? Cerco di evitare le salite e le scale, all’occorrenza mi riposo un po e lascio che corrano gli altri.
Da vari “surfing” che faccio su internet sempre su questo maledetto argomento, ho trovato che la scoliosi dipende da un gene malato, per il 60% circa di carattere ereditario. Quindi possiamo dare la colpa a tutto quello che vogliamo ma se è vero che è una malattia genetica è una battaglia bella persa in partenza.
A presto e buona notte a tutti
Marta

Ciao Marta, forse mi sono spiegata male. Io sono contenta di aver fatto l’intervento e, come ho già detto, i miei problemi seri sono cominciati circa dieci anni fa. prima ho condotto vita normale, pur sapendo di dover evitare determinati sforzi o movimenti. l’unico segno tangibile all’esterno era la cicatrice ed un lieve gibbo che nessuno notava. Poi, pian piano sono iniziati i dolori, a livello lombare però, dove le vertebre sono libere e non arriva il distrattore di Harrington. Mi sono poi resa conto pian piano delle mie difficoltà, davo la colpa al fumo e a mille altre cose, fino a che un medico di medicina legale che mi ha visitato per l’idoneità per un posto di lavoro, mi fece presente che tale difficoltà poteva essere dovuta alla scoliosi che intanto già mi dava dolori ed il gibbo aumentava mentre la mia statura diminuiva. Ho deciso di prendere coscienza e non fare più lo struzzo. Vero, ho dolori, per la scoliosi mi hanno riconosciuta invalida al 50% alla prima visita, poi ho affrontato il problema respiratorio, Di colpo la mia invalidità è passata al 75%, sono affetta da broncopneumatia acuta stadio gold severo. Ti devo dire che la mancanza di fiato mi provoca molti più problemi di vita che la schiena nel quotidiano. Scale, salite o lunghe passeggiate per me sono un ricordo. Dovresti però leggere, anche se sono sicura che l’hai già fatto, l’intervento del Prof: Negrini a proposito dell’età e della sua incidenza per noi malate di scoliosi. In ogni caso, non mi sono mai pentita dell’intervento, per trenta anni la mia vita è stata assolutamente normale e anche ora vado avanti se pur con tante limitazioni, non portare pesi, non stancarmi, non fare lavori pesanti, non stare troppo in piedi o troppo seduta, insomma sai cosa voglio dire. Per quanto riguarda l’argomento dell’ereditarietà, non sono certo in grado di dire qualcosa, ma concordo con la tua opinione, anche mia madre ha la scoliosi ma, stranamente, non ha mai avuto dolori e neppure si lamenta ora che ha 78 anni. Lei ha un polmone che quasi non funziona a causa di un versamento pleurico che ha avuto a ventidue anni e dice che l’asimmetria della sua schiena è dovuta a quello. Sta di fatto che da madre storta, figlia storta. Una mia cuginetta che ora ha trentun anni, nell’adolescenza ha dovuto portare il busto, Sua nonna e suo zio materni erano afflitti da scoliosi. Ho vissuto anni di terrore per mia figlia, fortunatamente a nessun controllo ortopedico è risultato nulla, ora ha ventinove anni ed è dritta. Quello che ho voluto dire nel mio precedente commento è proprio questo, ognuno ha la sua storia o anamnesi, pare che ci siano poche persone che possano confrontare veramente l’iter della propria scoliosi e questo mi ha dato da pensare. Ripeto, è come se per ognuno di noi si fossero fatti degli esperimenti, ma voglio invece pensare che ognuno di noi fosse un caso diverso.
Comunque Marta, l’ultima cosa di cui mi pento è l’intervento, sono sicura che senza sarebbe stato peggio e molto prima. Vero è che ho passato tredici mesi chiusa in circa venti chili di gesso con tutto il contorno di cui ho già parlato in questo blog, ma ho evitato anni e anni di corsetti e, tornando indietro, rifarei la stessa scelta. Con affetto, ciao.

Salve a tutti, ho 51 anni e un anno fa ho affrontato l’intervento di scoliosi. Ho deciso di farlo perchè dai 50° dei 18 anni ero arrivata a 70° con difficoltà a camminare a lungo e costante dolore muscolare e osseo localizzato a vari livelli. Volevo solo dire che sono contenta di averlo fatto, anche se ora dovrò affrontare un nuovo intervento di revisione di una delle barre.. per il resto sto bene, cammino a lungo, i fastidi che ho per la rigidità della colonna non sono paragonabili ai dolori e al senso di tracollo che avevo prima.. non ultimo, psicologicamente mi aiuta molto anche il fatto di un estetica ritrovata, del poter indossare abiti prima proibiti. Essere dritta, dopo 40 anni di curve, è un emozione non da poco. Con questo non voglio incoraggiare all’intervento, ma voglio solo dire che esiste questa alternativa, pur con dei rischi che bisogna valutare bene. Un saluto a tutti

ciao a tutti,
anche se ho capito che adesso la terapia con il corsetto è molto cambiata e che addirittura il centro Isico incoraggia a fare sport con il busto, io vi voglio in breve raccontare la mia storia, perchè è l’esatto contrario di quello che leggo dovrebbe essere la terapia giusta!
Da piccola vivevo in Venezuela con i miei e a 8 anni il pediatra si è accorto che avevo la schiena storta; visite, radiografie, avevo 40 gradi che secondo l’ortopedico sarebbero peggiorati in breve tempo.
Unica alternativa (secondo i medici venezuelani di oltre 30 anni fa): busti (alternati a gessi) fino al termine della crescita, da portare 24 ore al giorno, vietato ogni sport. A 8 anni e mezzo mi hanno messo la mia prima corazza, una “specie” di busto milwaukee in cuoio e metallo con una enorme mentoniera. Dopo un anno mi hanno fatto una serie di gessi dal sedere fino sopra la nuca, che ho portato per oltre un anno, poi ancora quella specie di milwaukee (dico specie perchè ho visto le foto di questo busto su internet e il mio era molto più ingombrante e alto), alternato a dei gessi per 6-12 mesi fino ai 17 anni, senza mai fare nessuna ginnastica!!
poi sono tornata in Italia e mi hanno fatto portare un milwaukee meno invasivo fino ai 20 anni, facendo anche ginnastica e riabilitazione, ma la muscolatura della schiena ormai era compromessa.
Risultato: a distanza di 20 anni ho una curva di meno di 20 gradi (quindi tecnicamente la terapia ha funzionato….) ma ho una schiena rigidissima, con continui dolori cervicali e devo fare attenzione a tutto.
Ho comunque avuto due figli, entrambi col cesareo (ma per motivi indipendenti dalla schiena) ed una vita tutto sommato “normale” dai 20 anni in poi, pero’ mi hanno completamente rovinato l’infanzia e l’adolescenza, che ricordo ancora come un incubo!
un abbraccio a tutti.
ciao
Giov

Oggi ho 49 anni. Ne avevo 10 quando mi stata diagnosticata una grave scoliosi ad S italica. Busto di gesso che non ho tollerato, Milwauki (si scrive così??) fino a 16 anni poi mi sono fidanzata e non l’ho più voluto. Che errore! Così come errore è stato non portarlo mai la notte, togliermelo tutte le volte che potevo. Comunque sono arrivata fino a qualche anno fa con i dolori che ogni anno aumentavano, ma con un mio “equilibrio”. Un incidente stradale nel 2007 mi ha immobilizzato a letto per due mesi. Ho perso completamente l’assetto posturale e il mio “equilibrio” e non c’è più verso di rimettermi a posto. Perlomeno con le terapie fatte fino ad oggi. Dopo quasi due anni mi sono stancata di cercare forse l’impossibile. Mi hanno detto che l’unica soluzione è un intervento con placche di “ferro”. Non ci penso neppure, meglio poco ma sicuro. Mi spaventa l’invecchiarmi così, i problemi che potrebbero sorgere anche a livello respiratorio, il finire su una sedia a rotelle. Grazie per avermi “ascoltato”. Avevo bisogno di dirlo a qualcuno che sa di cosa sto parlando.

per carla da torino
ho letto solo oggi a distanza di tempo il tuo messaggio.
sono stata operata nel maggio 69 per 2 volte per cui i tempi delle nostre avventure chirurgiche sono un po’ differenti ma naturalmente nei ricoveri successivi può essere capitato di incontrarci.Rifletto sul fatto che l’adolescenza è una fase critica ma anche aperta alla curiosità e alla sperimentazione.Io ricordo intensamente momenti di autentico divertimento,di solidale amicizia e auto-aiuto in ogni sua forma tra di noi e tra gli stessi genitori.Io venivo dalla sardegna e per me era un viaggio quasi impossibile con barelle prima e dopo l’intervento ma quante lettere tra le amiche acquisite e in fondo che speciale maturazione nel nostro mondo interno.Il dolore quando aperto ad una prospettiva di vita,e il nostro lo era,tranne qualche perdita che anche nel mio periodo c’è stata,può essere una opportunità per dare un reale valore alle cose belle..siano esse persone,esperienze e luoghi.Certo ritrovarsi ora può essere un bel gioco.Io per esempio ho risentito da poco anna di brescia,appena ha sentito la mia voce dopo 30 anni mi ha riconosciuto subito..tanto era stato intenso lo star vicini in quei momenti..condividendo paure,dolori,speranze e tutto ciò che di normale c’è nell’adolescenza..per esempio sfido a trovare chi di noi non fosse segretamente innamorata del prof P…e questo mito a mio avviso continua nell’immaginazione se non altro oltre che per i suoi occhi chiari per la sua indubbia autorevolezza.
Per chi non l’avesse capito faccio la psicologa.. a presto rosalia chiamata lalla campus

Ciao ragazze di tutto il mondo..
Io sono una ragazza di 14 anni. Be quando è iniziata questa INCREDIBILE TORTURA. Avevo 12 quasi 13 anni.. Ho fatto un incidente. Voi direte da un incidente parte tutto? Si vi rispondo di si..
Mi sn rotta il ginocchio e da allora e stato un continuo susseguirsi di OPERAZIONI DRAMMATIKE. 🙂
Andiamo al breve perchè la storia è troppo lunga! Adesso porto un rialzo ad ogni scarpa ke indosso.. Eh si.. Non posso comprare delle scarpe se il rialzo nn entra in esse… Brutto eh?.. Gia.. Porto il busto da 2 anni gia.. E sn STANCA.. Stanca perchè essendo una ragazza non vorrei averlo per la scuola nè per uscire nè per altro di importante.. Io nn mollo ancora oggi e penso ke nessuno dovrebbe farlo.. Be la prima persona a pensarlo sono io 🙂 hihi. Ma dai.. Forza! Piango.. Be molto.. Anke di notte mi nascondo fra le coperte bellissime.. E penso a come è cambiata la mia vita.. Ho il sostegno di entrambi i miei genitori. E soprattutto di una persona ke per me vale tanto. Mia cugina.. Lei si kiama Greta. Abita proprio sotto di me. E lei mi aiuta sempre.. Con tutto soprattutto con la mia più grande paura.. La scoliosi.. Ora io porto anke un apparecchio con il bait.. Direte.. Emmm ke cosa c entra? .. Il dottore ha detto ke ho la bokka un poko storta e questo puo’ compensare al mio bacino storto.. Ke porta ad avere una gamba piu’ lunga dell’altra.. No ragazze non skerzo! Non sto giokando a medici e infermieri! O esplora il corpo umano.. Perchè se potessi lo farei io stessa ad aggiustarmi.. Ma non si puo’.. Molte si domandano perchè io? Be anke io me lo domando.. Ma come dice mio nonno.. La vita è un mistero.. E nessuno sa cosa ci aspetta:)
No non sono profeta o cretina 🙂 So ragionare sì hihi.
Comunque non abbattevi e pensate quando state male che ci sono persone peggiori di voi e anche che passera’..
Sì sto male x questo busto.. sì non mi sento NORMALE.. Lo voglio tolto…:’(
Aspetto vostre risposte ^^

Baci Martina 🙂

Ciao Martina, anche io come te porto il busto…il tuo commento mi sembra bellissimo, scrivendo sei riuscita a scherzare anche di ciò che ti fa stare male e che non vorresti avere. Hai visto che hai scritto anche le cose che forse a voce non avresti voluto dire? Io penso che uno dei tuoi pregi sia proprio la simpatia..e il fatto che all’inizio abbia voluto salutare”tutte le ragazze del mondo” sia stato un modo per riunirci tutte e per chiederci di stare con te..ho scritto già ad altre ragazze che chiedevano se il busto facesse male o se fosse semplice fare sport in base alla mia esperienza con la “corazza”..ma per te che lo porti già da 2 anni credo che i momenti più difficili siano passati..è invece la stanchezza che aumenta..stanca di non poterti sempre vestire come vorresti, di non vederti uguale e “normale” agli altri..è qui che sbagli..non sei anormale perchè hai il busto, non possiamo dire cosa sia normale e cosa no..non esiste la normalità..lo so che non sempre si ha voglia di averlo e non perchè fa male, ma perchè è la mente che non ne ha più voglia..anche a me qualche volta per pochi minuti mi è venuta la voglia di togliere tutto..poi però passa perchè hai la speranza di migliorare e sai che se non provi non potrai mai saperlo. E’ invece anormale sapere di avere un problema e non curarsi, sapere che si può fare qualcosa e non fare niente..hai anche la fortuna di avere una cugina che ti sta così vicino e che ti sostiene..molte volte capita che gli altri ci chiedano se ci fa male, se abbiamo caldo, se si riesce a dormire, ma raramente ci chiedono a che livello è la nostra sopportazione..questo blog ci aiuta a non sentirci sole e diverse..e se in giro vedessimo molte altre con il corsetto forse la stanchezza sarebbe meno..ma come tu stessa scrivi, non devi mollare, sei tu stessa che ti dai la forza..e non pensare perchè proprio a te, tutti sappiamo che ci sono cose molto peggiori e come dicono i nonni la vita è un mistero..pensa invece che senza il corsetto hai un fisico come tutti gli altri solo che ha bisogno di una raddrizzata così come per il byte..e chissà purtroppo quante altre ragazze che pensano di essere dritte in questo momento scopriranno dopo la scoliosi…e allora perchè vuoi togliere una cosa che ti farà più bella?Hai ancora 14 anni e quindi una buona possibilità di migliorare..e mi è piaciuto tantissimo quando hai scritto che piangi sotto le coperte bellissime..lì finalmente sei sola, tu e il tuo corsetto, e del resto non te ne importa nulla..il tuo amico di plastica ti protegge e sotto le coperte non vi vede nessuno!mi sembra quasi di vederti immaginando la scena..allora pensa sempre a questo, proprio quando non ce la fai più, quando vorresti mollare tutto, pensa a quando stai sola col busto sotto le coperte..e a come si sta bene…e poi se ne hai bisogno piangi pure senza vergognarti! Forza Martina!
Ciao!

salve ragazze e ragazzi!! sn martina,ho 12 anni e sn di napoli.vorrei raccontare brevemente la mia esperienza e ho notato ke a tti piu o meno e cm la mia…cmq, tt e cominciato da una semplice visita alla asl da un ortopedico ke ha visto le mie prime lastre , ke veramente facevano spavento!!!poi questo incomincia a dire “mamma mia questa e da ingessare subito!!” ed io poi gli ho kiesto “dott. ma posso andare a mare… vero?!” e lui antipatico risponde “…tu il mare nn lo vedi neanche lontanamente!!!” povera me!!! mi sn vista persa!!! dp un anno di scuola pesantissimo, studiavo dalle 16 alle 22.30 circa tt i giorni e quindi nn vedevo l ora ke arrivasse l estate!!!Poi sn stata visitata da un altro ortopedico ke mi voleva proprio operare…AIUTOOOOOOOOOOOOOO!!!!!!!! e insoooooooooooomma…poi ho scoperto ISICO grazie a internet e cosi un bel giorno ho fatto il mio primo viaggio lungo. Adesso, dopo aver messo il corsetto sn dinuovo felice cm prima (persino la mia prof guardandomi ,ma anke i miei compagni,mi hanno detto “KE FISICACCIO!!!”ihihihihihih!!),anke perke vengo sostenuta moltissimo da molte persone…ragazze fate cm me, pensate al dopo… anke io prima di mettere il corsetto pensavo “e se mi prenderanno in giro?! cm faro a uscire cn questo busto?!sn in crisi!” ma poi mi sn convinta pensando ke devo raggiungere il mio obiettivo, quello di migliorare!CIAO A TUTTI E SOPRATTUTTO UN GRZIE SPECIALE A FRANCESCO E MICHELE KE SN TROPPO SIMPATICI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ciao martina!
io ho 15 anni ma ho cominciato a 12 anni anche io e sempre la stessa storia! per fortuna nn mi avevano proposto il gessato…però…il MILWAKEE (non so se si scrive così xD ) che è un mostro! poi dopo vari controlli sono arrivata anche io a milano e sto portando uno sforzesco,,,non è una passeggiata nessuno dei tanti di busti ma l’obbiettivo è accettarlo e migliorare la propria schiena! buon lavoro! ^^

ciao bea!!!!
anke io porto uno sforzesco e devo dire ke mi piace parekkio!! L’ho accettato molto bene nn solo perke mi sta bene ma anke xke riesco a trovare molte scuse tipo:
entrare 10 min dp degli altri a scuola e anke all’uscita 10 min prima, nn riesco a suonare gli strumenti a fiato e quindi mi tocca il pianoforte, qualke volta mi alzo xke dico ke mi fa male la skiena… insomma una passeggiata!!!ihihihihih!!!
cmq buon lavoro anke a te!!!

Gentile prof. Negrini,
passo spesso da questo blog perchè trovo molto interessante leggere gli interventi di voi dottori e i commenti dei visitatori.
L’ho scoperto tempo fa proprio animata dalla voglia di cominciare una seria ricerca sui risvolti psicologici di questa malattia/non malattia (come qualcuno prima di me l’ha giustamente definita) con lo scopo di creare “un qualcosa” per aiutare i ragazzi e i genitori che si trovano catapultati in questa avventura ogni giorno, di cui ogni tanto si trova traccia per il web, con le loro cronache e le loro tante domande.

Io ho terminato la terapia 10 anni fa: ho portato un busto milwaukee dai 12 anni fino ai 15, quando mi sono operata (un percorso molto breve, mi sento molto fortunata se paragonata a molte altre storie, anche lette su queste pagine).
Premetto che non ho alcuna competenza tecnica, medica o psicologica, sono solo una paziente che ha finito la terapia e che si è fatta delle idee basandosi puramente sull’osservazione del proprio caso e di altri, perciò da una parte ho paura che le mie considerazioni non siano molto parziali e dall’altra sono sicura che lei avrà la sensibilità e l’intelligenza di cogliere le falle della mia analisi da “osservatrice privilegiata”.

Quello che spesso viene esaltato, durante e al termine della terapia, sono questi famigerati slanci di grinta che si riconoscono eroicamente al paziente (soprattutto bambino/adolescente). Secondo me invece quello è solo un aspetto superficiale e temporaneo, che anzi può anche essere dannoso.
La sorprendente maturità riscontrata in molti (se non in tutti) i pazienti nasce secondo me piuttosto da una educazione e da una disposizione caratteriale al senso di responsabilità, quindi non parlerei di maturità, bensì di sviluppo del senso di responsabilità.
E’ la responsabilità che porta a sostenere certi ritmi in un certo modo, a sopportare il dolore fisico, a non lamentarsi dei vari disagi, a comprendere anche le esigenze di chi ci accompagna in questo percorso, così che poi all’esterno si risulti “maturi”.
La mia impressione è che questi ragazzi, spesso ancora bambini, non siano realmente maturi, ma piuttosto simulino la maturità per l’idea che ne hanno: la maturità infatti è frutto di esperienza, come potrebbero persone così giovani averne accumulata tanta? Ecco che fanno ricorso al loro senso di responsabilità e a una spontanea carica energica giovanile.

Mi è capitato spesso nelle sale d’attesa di incontrare genitori che sicuramente amavano moltissimo i loro figli (al contrario di quanto i dottori gli urlavano, aggiungendo dramma a dramma e facendo solo danno), ma che davano scarsa importanza alla terapia e che con troppa facilità la facevano interrompere ai loro figli perchè non sopportavano di vederli soffrire o perchè avevano altre questioni importanti a cui badare.
Io ero una bambina come le loro figlie eppure non pensavo “come sono fortunate! peccato che i miei non lasciano mollare tutto anche a me!”, piuttosto pensavo “un brutto giorno si ritroveranno con uno scrupolo grande quanto una casa e ancor peggio quella ragazza dovrà operarsi da adulta quando la situazione sarà peggiorata”. Sicuramente non ero un piccolo genio, semplicemente ero educata alla responsabilità e la sofferenza che leggevo negli occhi dei miei era per me più dolorosa della mia, sulla quale, paradossalmente, sentivo di avere maggior controllo.

Il rafforzamento del carattere è invece, secondo me, da ricercare nella presa di coscienza delle debolezze.
Pensare che tutte le cose possano essere superate stringendo i denti è, a volte, solo un dispendio inutile di energie e speranze, un atteggiamento sicuramente positivo se usato come punto di partenza, ma che non basterà a sostenere le insicurezza del ragazzo.
La vera sicurezza si troverà nel saper riconoscere e accettare le proprie debolezze.
In questo caso più che mai parleremo di “debolezze” nel senso letterale del termine, in quanto dovremo accettare debolezze fisiche e psicologiche.
Le debolezze fisiche, pur essendo più dure perchè più evidenti, portano a uno sforzo più decisivo nell’affrontarle, mentre quelle inconsce sanno essere molto subdole.
Soprattutto pensando all’età in cui viene effettuata la terapia, che conosciamo tutti per la sua delicatezza.

E’ vero, certamente il ragazzo che deve affrontare la malattia e la terapia (spesso è la seconda ad essere vissuta con maggiore pena, soprattutto quando non ci si sente “malati” e non si capisce perchè ci si debba curare) acquisisce delle caratteristiche particolari, rinforza il suo carattere, detta banalmente, diventa più “coraggioso”, ma bisogna sempre ricordare che siamo fatti per essere umani e non sovrumani, quindi questa “risposta matura” del paziente andrà osservata con cautela nel decorso post-terapico.
In particolare, nella situazione dell’adolescente scoliotico in terapia, il rischio è che lo sviluppo di questa forza porti il ragazzo a una sorta di “overload” al momento del “reinserimento” (un malato di scoliosi non è mai realmente allontanato dalla società, ma esce in qualche modo dai suoi ritmi) e che sfoci perfino in una passiva arrendevolezza, che si assesti più su uno standard troppo elevato da sostenere che sul fertile guadagno di una capacità sviluppata nel tempo.

Alla fine del trattamento il paziente, e in particolar modo l’adolescente, è un “eroe”: lo esaltano dottori, amici e parenti… è finita! festeggiamo e non parliamone più! Purtroppo per il ragazzo non è così, dentro di lui la sua scoliosi gli parlerà sempre, anzi sarà da quel momento che dovrà davvero instaurarci un “dialogo” (intendo sperimentazione di movimenti, adattamento fisico e psichico, questioni pratiche giornaliere, ecc) che fino ad allora paradossalmente aveva anche potuto fuggire, “limitandosi” a seguire la terapia prescritta da altri. In maniera molto essenziale si potrebbe dire che da quel momento il paziente diventa la sua stessa terapia.
Purtroppo non ci si trova tutti pronti allo stesso modo nell’affrontare quest’avventura e bisogna constatare che l’attenzione medica e familiare non è ancora particolarmente sensibilizzata sul fronteggiare, o semplicemente osservare, questa fase.

In questo percorso non si scoprono solo aspetti positivi di sé, quanto si è maturi, coraggiosi e responsabili, ma anche quanto ci si può sentire soli, diversi, limitati. E’ la risposta che il ragazzo darà a queste sensazioni che lo farà maturare.
Non dimentichiamo che spesso l’intervento che, visto con uno sguardo (forse fin troppo) lucido è una soluzione sollevante, nasce da una grande delusione, quella di non essere riusciti a migliorare la situazione con la terapia, terapie che come ben sappiamo durano anni, che diventano stili di vita.
Solo quindi l’accettazione di sé garantirà una vita serena, molto più semplice da mantenere con costanza nella routine giornaliera, piuttosto che un estremo sforzo di energia, che inevitabilmente porterebbe a esasperazione e stress.

Dei tanti pazienti-ragazzini definiti “sorprendentemente maturi” molti individuano proprio in questa frase il loro “punto di non ritorno”: questa concezione ricade sul ragazzo come se da quel momento lui vestisse una “corazza” (guarda caso la stessa parola che ha usato Carla) per cui sarà sempre e comunque forte, da quel momento ci si aspetterà da lui che sappia sempre come affrontare le vicende della vita. In poche parole il ragazzo si ritroverà investito (in perfetta buona fede!) da una responsabilità più grande di lui, quella di reggere un ruolo – pretesa assurda nel momento in cui sta ancora formando il suo carattere.
Quindi io guardo a questa forza del paziente come a un mito da sfatare: il paziente alla fine della terapia non solo tornerà ad essere un adolescente (con tutto ciò che questa condizione comporta nel bene e nel male), ma avrà anche un bagaglio di fragilità e insicurezza da non sottovalutare.

La scoliosi non è “il mondo” e purtroppo tutti affronteremo qualcosa di peggio o che ci sembrerà peggiore.
Per usare una metafora, posso essere il più bravo calciatore del mondo, aver accumulato tanta esperienza, essere un campione di concentrazione e agilità, ma se non so stare in equilibrio sui pattini, sul ghiaccio cadrò lo stesso.
E con questo voglio dire che mostrarsi maturi nella terapia non vuol dire essere maturi nella vita. Questo è un errore in cui cadono spesso tutti i protagonisti della vicenda, dottori, pazienti e genitori.
Quello della terapia per il ragazzo è un mondo a parte ed è proprio per questo che l’impatto con le conseguenze dell’intervento nella vita reale hanno un effetto così straniante: questa cosa che ha sopportato nella sua routine invece di abbandonarlo entra ancora più prepotentemente nella sua vita, nello stesso momento in cui agli occhi di tutti gli altri smette di essere “malato”, scopre di percepirsi come “malato” lui stesso.

La sfida della scoliosi è molto complessa, non è una sfida ad armi pari, è nella persona ma non è gestibile dalla persona, mette davvero in discussione delle caratteristiche intime dell’individuo.
Purtroppo ci saranno delle cose che un paziente che ha subito l’operazione non potrà più fare, metterci tanta grinta ad esempio non risolverà la delusione di non poter riprendere lo sport che si amava o altro.
I dottori dipingono un quadro molto roseo quando descrivono la vita post-operatoria, la realtà però è leggermente diversa, o meglio, non si rendono conto che stanno parlando di due realtà diverse. Non vorrei creare allarmismo – dopo l’intervento si vive benissimo! – questo però non vuol dire che si abbia tutta quella “libertà” che alcuni dottori prospettano e verso cui noi, affamati di libertà, puntiamo, per poi rimanere doppiamente delusi delle nostre limitazioni.

Lei giustamente si chiede perchè si trovano raramente le “parole dei pazienti”, me lo sono chiesta spesso anch’io, così ho cercato di partire dalla risposta più semplice: forse perchè per queste persone è uno sforzo troppo grande da richiedere a se stesse, o anche perchè è un legittimo istinto umano “fuggire” dai cattivi pensieri.
A questo va aggiunto che lo spazio per gli ex-pazienti è molto limitato. Bisogna riconoscere che a monte si parla poco di scoliosi e che i dottori dal post-operatorio in poi non dedicano più la stessa attenzione al paziente, che dall’altra parte in molti casi allenta per sua volontà il rapporto col medico per sentirsi il più “normale” possibile. E’ palese poi che il paziente parte da una posizione di disagio, quindi per prima cosa dovrebbe essere accolto in un “ambiente confortevole” (non a caso in questo blog, leggendo i vostri interventi, ci sentiamo a nostro agio e ci è più facile esprimerci) per sentirsi a proprio agio e potersi aprire serenamente.
Questo silenzio invece lascia ognuno nel proprio isolamento, convinto di essere un “esemplare raro”… eppure gli ospedali purtroppo sono pieni.

Personalmente mi beavo delle lodi dei dottori per la mia resistenza stoica, che in realtà era solo un vantaggio per loro, ma non certo per me che ho dovuto fare i conti all’improvviso con debolezze che non solo avevo nascosto agli altri ma che avevo persino inconsciamente nascosto a me stessa quando ero ormai “guarita” da tempo.
Ho sempre pensato che questa fosse una mia particolare condizione, influenzata da un’infinità di altre variabili occorse nella mia vita, in realtà leggendo le esperienze di altri pazienti ho scoperto che molti riportavano questi “sintomi” (e il “mal comune, mezzo gaudio” è sempre un sollievo da non trascurare, diciamocelo!). Mi ritrovo perfettamente infatti nelle parole di Carla da Torino, nel sentirsi persa, ma allo stesso tempo nel non volerla dare vinta alla scoliosi.
Recentemente ho letto un testo sulla sindrome di compensazione nei pazienti scoliotici (Scoliosis Overcompesation Syndrome) in cui ho rivisto me ed altri pazienti negli anni immediatamente successivi all’operazione: scoprire che ci fosse un nome per quegli atteggiamenti specifici che tendevamo ad assumere è stato sinceramente una bella sensazione, perchè mi ha automaticamente portata a pensare di non essere un caso isolato.
Dall’altra parte ho notato che non si parla di cosa succede dopo e cioè di come aiutarsi e aiutare una persona che prende coscienza delle sue debolezze.
Molti di noi lettori sono già curati e operati e se la cavano senza drammi tra i loro doloretti e le loro piccole limitazioni, eppure c’è sempre un piccolo senso d’inquietudine che ci anima, cerchiamo ancora qualcuno che ci ascolti eppure siamo noi stessi a limitarci nel parlarne.
A volte mi chiedo se ad animarci non sia una voglia di riprenderci quel legittimo spazio di immatura lamentosità che sentiamo che ci è stato implicitamente (e a volte più esplicitamente) chiesto (anche da noi stessi) di reprimere per utilità, per “tenere duro”.

Ho cercato di spersonalizzare, non raccontando nello specifico le mie esperienze (e ovviamente è anche questo un piccolo grande sforzo, perchè il primo istinto sarebbe quello di “vuotare il sacco”) perchè credo sia questo lo sforzo che noi ex-pazienti dobbiamo fare, non piangerci addosso, ma riconoscere punti deboli e punti forti per condividerli.
Spero di non essere sembrata negativa perchè non era assolutamente questa la mia intenzione. Forse peccando di presunzione, mi azzarderò a dire che chi trova quanto ho scritto troppo negativo non ha ancora raggiunto il giusto livello di presa di coscienza per affrontare il problema, a tal proposito sono dell’idea che prima o poi tutti gli ex-pazienti vengano presi da questa “crisi”, ma è giusto che ognuno si dia le sue risposte rispettando i suoi tempi – e questo tempo non sarà mai tempo perso!
Io vedo tutta la questione come una porta con la serratura difettosa. Possiamo scegliere di lasciarla chiusa, di buttarla giù con la forza, oppure di perderci un pò più di tempo e di cercare un modo per farla funzionare.

In conclusione mi piacerebbe, nel mio piccolo, invitare i dottori ad essere più comprensivi e ad usare la nostra esperienza come strumento per migliorare il loro lavoro, i malati a fare serenamente tutte le domande che sentono di dover fare e soprattutto gli ex-pazienti come me a mettere da parte le malinconie e le rivendicazione egoistiche per condividere accorgimenti e osservazioni per vivere bene ora!

Ho scritto davvero tanto, probabilmente sono stata anche ripetitiva e noiosa, immagino che non ci credereste se vi dicessi che questa è solo una estrema sintesi di quello che penso, ad ogni modo vi ringrazio molto per l’attenzione! 🙂

Mia figlia e la nostra famiglia stiamo affrontando questa “avventura” insieme. L’abbiamo catalogata come un evento difficile da affrontare, che comunque è temporaneo. Per fortuna abitiamo in una cittadina di medie dimensioni e quindi mia figlia gode di un buon livello di autonomia, si muove liberamente in bici, continua a fare sport e frequenta un gruppo scout . Quindi il corsetto non ha modificato le sue relazioni con le amiche e gli amici. Io non vedo in lei un mutamento di carattere e nemmeno la difficoltà ad affrontare il mondo esterno .Noi non ci aspettiamo da lei durezza o forza, solamente tranquillità e serenità.
Certo, aspettiamo l’esito delle prossime lastre con molta ansia, come pure sta aumentando la paura pensando di dover affrontare l’anno prossimo una nuova scuola. Noi saremo sempre vicino a lei .

Per la collega Rosalia Campus e per tutti….

Sono capitata su questo sito per caso e sono rimasta davvero sorpresa…
Non so ancora bene come funziona e se quello che sto scrivendo sarà visibile a tutti coloro che hanno partecipato alla discussione…mi piacerebbe molto!!!
Vi racconto la mia storia… Ho 29 anni e ormai molti anni fa sono stata operata di scoliosi (allora ne avevo 20). L’intervento è stato risolutivo, la mia scoliosi non si sarebbe fermata con la fine della crescita ossea…prima di quel lontano dicembre ho portato diversi tipi di busti ortopedici per 8 lunghi anni. Sono stata ingessata per lungo tempo, ho fatto ginnastica correttiva, nuoto, manipolazioni e elettrostimolazioni ma la situazione non è mai migliorata. Ero una ragazzina ubbidiente e ho sempre portato il corsetto 24 h su 24..insomma ho fatto tutto quello che potevo, ma la mia tipologia di scoliosi non voleva saperne di regredire..
Il motivo per cui vi scrivo, oltre che per condividere con voi questa esperienza, è per chiedere il vostro aiuto: sono una psicologa, anzi quasi psicoterapaeuta, e sempre di più mi rendo conto di quanto sia stato difficile affrontare tutto questo senza nessun tipo di sostegno psicologico. Mi chiedo come sia possibile che a nessuno mai sia venuto in mente di offrirci aiuto….
Non so ancora in che modo ma vorrei poter trasformare tutta la sofferenza di quei lunghi anni in una preziosa risorsa per altre persone, per altre giovani donne che si sentono diverse…perchè possano non sentirsi mai più sole!!!!!
Di cosa avreste avuto bisogno? Cosa vi avrebbe fatto sentire meglio? Un gruppo di supporto? Incontri di discussione?

Qualunque idea, suggerimento o consiglio sarà ben accetto…

Vi ringrazio immensamente

In risposta a Sara…
Ho scoperto solo oggi questo sito e… ritengo sia molto interessante.
Ho 47 anni, e dall’età di 20 soffro di ipercifosi. Nel 2000, dopo terapie, massaggi e di tutto un pò, in un noto ospedale di Milano mi confezionarono un corsetto in gesso che “indossai” per 7 lunghi mesi. La “curva” passo dai 53 hai 35 gradi ed ero felice! Purtroppo però, al momento del confezionamento del corsetto mobile – il quale avrei potuto togliere almeno un’ora al giorno se non altro per fare una doccia – accadde l’inspiegabile. In buona sostanza mi tennero per ben 16 giorni con un corsetto “rattoppato” e ballerino fintato che venisse pronto quello mobile (di norma non DEVONO essere più di 7). Bene, in quei 16 maledetti giorni la curva si posizionò a 57 gradi e mi venne una scoliosi destra che non avevo al momento dell’intervento. Cosa dire?… I medici si giustificarono sostenendo che ero solo stato sfortunato… Li lasciai perdere e continuai la mia vita fatta di terapie, tanti soldi spesi e, malessere. Dal Marzo scorso ad oggi, sono peggiorato molto, così tutto in un colpo; ed è per questo che oggi scoprendo questo sito, ho chiesto una visita specialistica – se non altro per capire l’entità di ciò che mi porto addosso in questo momento della mia vita.
Ma non rispondo al suo intervento per raccontare la mia storia, cosa che ho già fatto tra l’altro “materializzando” il tutto in un libro nel 2007 sul percorso della vita, dell’anima. Il mio intervento vuole solo dirLe brava! Lei ha pienamente ragione quando si chiede il perchè nessono – o almeno pochi – si interessino della parte psicologica di tutta la storia. Io mi creai una brutta e cattiva “fissa” a quel tempo, e se fossi stato curato nella “testa” prima che nel corpo, decisamente la storia sarebbe stata diversa…e di questo sono più che convinto. Quindi “strumentalizzi” pure la sua conoscenza/esperienza se ritene di essere in grado. Credo al charma, al destino, spesso si nasce per “vivere” determinati dolori o esperienze, ed è per questo forse, che Lei ha colto l’opportunità che la vita le dà. Da cosa, nasce cosa… In bocca al lupo!

Cara Sara, finalmente qualcuno di competente che si pone il problema!
Come si sarà capito dal mio precedente intervento, anch’io vorrei tanto trasformare tutta la sofferenza di tante persone in una preziosa risorsa.
Temo che la nuova veste grafica del blog non permetta la visione degli indirizzi e-mail associati ai nomi degli utenti, comunque, sperando di non creare problemi, ti invito a scrivermi privatamente (cpunto-@-email.it) per parlarne e magari unire le forze 🙂
Clara

Gentile Prof Negrini. Nel lontano 84 sono stata operata di cifoscoliosi con relative barre….0ra ho 41 anni, mi ritengo una fortunata, non ho una schiena perfetta anzi tutt’ altro…ma da allora ho avuto mal di schiena due o tre volte….ho alcune domande da rivolgerle se gentilmente può rispondermi. Sono dieci anni che lavoro con gli anziani come assistente da tre mesi come assistente in ospedale, lavoro che adoro, ma ogni tanto mi chiedo anche se al momento stò bene , se fra qualche anno non avrò dei seri problemi, non sarà troppo invasivo per la mia schiena? Con le barre è possibile peggiorare la curvatura? Ultimamente stò facendo ginnastica di allungamento ma ho, quasi a livello della barra (tra le scapole) un fastidio sopratutto notturno, come quando si allena un muscolo e rimane indolenzito, secondo lei Prof Negrini è cosa normale? L’ultima domanda. Un corsetto può servire anche ad una persona operata da tempo a cambiare postura? La ringrazio per una sua eventuale risposta e….grazie di esistere….non ho ancora avuto la possibilità di conoscerla personalmente ma la stimo tantissimo.
Francesca

Salve volevo fare una domanda, chi conosce lo psoas?
E’ rivolta ai dottori di questo sito, lo psoas è un muscolo che parte dalle vertebre lombali scende e finisce nelle vicinanze della testa dell’omero nel bacino.
Potrebbe una contrattura o un malfunzionamento dello psoas creare la scoliosi?
Se uno psoas fosse piu’ contratto dell’altro potrebbe tirare la colonna lombale verso il lato contratto e quindi creare squilibrio e di conseguenza per riequilibrare la colanna si deforma in una o piu’ curve?
A volte quando cammino sento un doloretto piu’ fastidio che parlando con un ortopedico mi disse che probabilmente è lo psoas.
Se fosse colpa sua della mia scoliosi?

Commento di Claudio
Il 08/01/2010 alle 17:37
Per Claudio,
posso sapere come va?
I dolori sono passati la schiena e migliorata

Salve a tutti,
ringrazio anticipatamente chi mi risponderà alle mie domande; non prendetemi per idiota, anche se oramai ho 30 anni, ho dei dubbi sulla vita quotidiana, di una persona con una bella scoliosi.
Convivo con questo demone anche io come voi.
Racconto brevemente questa mia storia, che forse è uguale come molte altre….
Sono di Roma, a 13anni scopro di avere la scoliosi, mia mamma mi porta dal medico di famiglia, e lui con fare molto rilassato mi dice che il ragazzo deve fare nuoto……risultato a 16 anni ho bella scoliosi di 30° o forse di più….Quindi vado da un ortopedico, che decide, anche se c’e’ poco tempo di provare con corsetto….prima con un bel busto di gesso( di estate). Comunque cerco di reagire, lotto…nonostante mi rendo conto quanto è cattiva la gente, come l’adolescenza, una età delicata, posso diventare ancora più orribile….e come ti segna nei comportamenti.
A 20 anni il risultato e una scoliosi di 39…si è solamente fermata.
Dopo qualche anno di ginnastiche varie mi rompo….voglio una vita un po più normale….almeno in parte.
Perciò mollo tutto….faccio solo una solo una ultima radiografia che mi dice che è aumentata a 40°.
La mia vita continua in modo “normale”, normale per modo di dire….molte cose pur volendo farle, non le faccio, come andare al mare…ed altre cavolate legate all’estetica…beh sono sincero anche io sono parte di quelle persone che vedono la scoliosi, sopratutto come una malattia che colpisce l’estetica, l’aspetto della persona…e in questa epoca è brutto dirlo…ma è fondamentale…ma siamo sinceri, è sempre stato cosi…..MICA QUASIMODO SPOSA ESMERALDA.
Comunque cerco di sopravvivere, o meglio mi rassegno a ciò, devo farlo per non passare notti davanti allo specchio, ancora ricordo l’estate del 2003, bellissima per la nascita di vere amicizie, pero il sentire ancora più forte, essere inadeguato o meglio il voler fare delle cose ma preferire di no ( una protezione)…perché alla fine credo di non voler più sentire addosso quei occhi delle persone che ti guardano in modo curioso, e anche in un altro modo.
Comunque questo non è il mio vero, forse lo sarà dopo…sicuramente il mio corpo chiederà di essere ascoltato….sicuramente a 30 anni sarà peggiorata la mia colonna (il mio demone non perdona, lo so). Però la mia vita per ora non è veramente modificata nel quotidiano…..almeno in parte, ho qualche dolore, che possono avere tutti, anche chi non ha una schiena dritta…anzi più di una volta ho sentito parlare di persone dalla schiena dritta soffrire di terribili dolori ( sarà vero ???? eehhehe). Dal punto di vista estetico….anche se non vado al mare…posso dire avere il mio fascino, inoltre molte volte ho sentito commenti rivolti ad altre persone, con tema la loro postura non perfetta, anche se in verità, la loro era diritta, mah.
Ma la mia domanda è questa, ed è molto idiota e scusate se mi sono perso con altre questioni : Io sono infermiere strano ma vero…da ben 5 anni, ho lavoro in vari strutture private.
Ho fatto visite mediche, ma sono molto banali nelle strutture private (meglio, sono riuscito a svincolarmi=)….lo so che è sbagliato, ma io penso di aver superato un ostacolo (anche se in un modo corretto) , pero vi chiedo una cosa; il giorno che farò concorso pubblico, o sceglierò di andare in altra struttura, è farò giustamente una visita medica seria, dal medico del lavoro, quando scoprirà la mia scoliosi, che accade….non avrò il posto????
Domanda molto ignorante, lo so..
So delle varie leggi sugli invalidi, ma non mi sento di essere invalido e poi con una scoliosi sopra i 40° che posso ottenere….penso poco.
Vi chiedo solo questo, PER ME IL LAVORO E’ IMPORTANTE.
La domanda forse dovrei formularla cosi….. la mia scoliosi mi permetterà di trovare lavoro come infermiere?
Inoltre pensate che potrei avere problemi nel trovarlo in Spagna, poiché il prossimo inverno raggiungo il mio compagno a Barcellona.
Scusate se ho scritto veramente male…..ma la stanchezza si fa sentire…e spero di aver usato il blog giusto.
Questa domanda per me è importante.
Un abbraccio a tutti, e grazie di cuore

Andrea & il suo demone

PS: so che è importante la mia salute…..ma per me anche il lavoro.
purtroppo ho scelto una professione non proprio idonea, ma, mi piace il mio lavoro, e credo di essere più professionale rispetto a molti che hanno la schiena diritta

Da ieri è iniziata per mia figlia una nuova avventura: cheneaux di giorno e milwaukee di notte.
Speriamo di riuscire a farcela.
La prima sera non è andata molto bene, non può che migliorare .
Ciao a tutti
Emanuela

Buonasera, ho scoperto da poco questo blog, ho 51 anni e ho una scoliosi con rotazione del bacino. Da un paio d’anni i dolori non mi danno tregua fino ad non poter condurre una vita normale. Ho fatto di tutto; ginnastica posturale, terapia antalgica, pilates, esercizi con respirazione con diaframma, ma tutto ciò non migliora il dolore costante al fianco sinistro con difficoltà alla respirazione, pratico 2 volte a settimana nuoto preferibilmente faccio dorso, che cosa posso fare oltre? Ho paura che con la menopausa possa peggiorare ancora di più, alla mia età è possibile sottopormi ad un eventuale intervento?

Ciao Anna, io ho 56 anni e mi sono operata il 28 Aprile. Sono felice di averlo fatto anche senon è per niente na passeggiata. Ciao

Buongiorno Anna Maria, ti sono grata della tua informazione e spero che tu abbia risolto tutti i tuoi problemi. Se non sono troppo indiscreta, anche tu come me avevi provato di tutto? Io sono disperata, adesso sono 4 giorni che non esco di casa per il dolore e la difficoltà di stare in piedi più di 10 minuti, ho sentito più di un ortopedico e nessuno mi ha mai prospettato l’intervento dicendomi che era troppo tardi e che lo avrei dovuto fare da piccola adesso ho deciso di fare un ultimo tentativo andando al ……dove mi hanno detto che lì sono specializzati nelle deformità del rachide. Io non è che voglio affrontare per forza l’intervento anzi ne sono terrorizzata ma sono stanca di vivere una vita da invalida e ultretutto sono stanca di soffrire, di non dormire, voglio risolvere a tutti i costi questo problema e se la risoluzione è l’intervento che ben venga.
Ciao e in bocca al lupo per il futuro.

Volevo ancora chiedere ad Anna Maria se non sono troppo indiscreta dove ha sostenuto l’intervento, se vuole mi può scrivere presso anna.magliocchetti@alice.it e grazie ancora.

Salve.
ho scoperto di avere problemi di scoliosi all’età di 7 anni circa. Ho iniziato immediatamente a praticare la ginnastica correttiva (a mio parere non fatta bene!). Visto i peggioramenti della mia curva a S, all’età di 10 anni ho iniziato la terribile esperienza del busto correttivo (il lyonese prima e quello senza collarino dopo). Tutto questo è durato fino all’età di 13-14 anni in quanto poi, a causa della violenza psicologica che avevo vissuto negli anni precedenti e alla delusione dovuta a scarsi risultati, mi sono nettamente rifiutata, nonostante gli sconguri dei miei genitori, a continuare le cure.
Oggi ho 25 anni e mentre scrivo la mia storia sento tremarmi il cuore perché ricordo quei terribili anni infantili non vissuti con spensieratezza.
Non faccio una visita da almeno 10 anni e credo che adesso le mie “curve” superino i 40°. Convivo con quotidiani dolori alla schiena e al collo e con un malessere estetico non indifferente.
La mia scoliosi è un discorso tabù che non voglio mai affrontare neanche con mia madre perché mi fa male, ma leggendo questo blog sto finalmente trovando il coraggio di farlo…certa di essere capita!
Voglio fissare un appuntamento al centro di Messina o Catania (visto che vivo in Sicilia) e volevo anche sapere se ricominciando le cure si possa ridurre il difetto estetico.
Vi ringrazio anticipatamente
Giusy

Ciao Giusi leggendo il tuo commento mi sono accorta che abbiamo quasi due storie simili e oltretutto anchi’o dalla Sicilia….. comunque volevo chiederti se conosci un buon centro a Catania perche io con la ASL del mio paese non credo di risolvere molto….. Ringraziandoti per la risposta ti saluto!

Cara Gabriella, io ho 56 anni e mi sono operata un mese fa. Nell’ospedale dove sono stata ricoverata c’erano persone più adulte di te quindi non disperare

Cara Gabriella, non disperare anche alla tua età ed oltre è possibile porre rimedi

Cara Anna Maria grazie delle tue parole di conforto, se scopro come fare prenoterò una visita al centro a Milano per farmi consigliare finalmente da qualcuno veramente bravo

Care amiche, ho mio figlio di 7 anni con tre emisondili, mi sapete indicare un centro per far operare mio figlio? Ed è preferibile farlo in Italia o all’estero ad esempio in Francia. Ho bisogno di parlare con qualcuno che sta vivendo il mio stesso dramma o magari con qualcuno che l’ha già risolto. Grazie per l’attenzione

chiedo cortesemente ad anna maria operata al …… se il Prof. che l’ha oparata è stato ……? . Mi sembra di capire che anche Valentina si è operata lì. Nell’affermativa chiedo a te anna maria ed anche a valentina di darmene conferma alla mia mail privata di cui sopra, visto che nel blog , per ovvi motivi, i nomi vengono oscurati grazie di cuore

Chiedo ad anna maria e a valentina conferma sul fatto che l’intervento avvenuto al …… sia stato effettuato dal Prof. …… . E in quanto è consistita la degenza. Vorrei portare mia figlia di 15 anni ad operarsi lì, ma altri mi dicono che la degenza pre e post operatoria è lunga…..se potete scrivetemi privatamente alla mia mail ubalducci-avv@libero.it . Grazie , care amiche !!

nessuno ha portato lo spinecor?

E’ un mese che chiedo se qualcuno ha portato lo spinecor ma nessuno ha risposto, ne deduco che nessuno lo ha portato e mi chiedo il perché! Forse perché è meno affidabile? Spero che qualcuno mi risponda.

Gentilissimo Dott.Zaina, sono molto felice e la ringrazio per avermi risposto, domani avrò la visita al centro isico per la mia bambina di 10 anni che ha una scoliosi a s italica di circa 20 gradi (pratica una ginnastica correttiva da quasi 3 anni ma è peggiorata).
La bambina pratica danza da 6 anni ed è in un’età molto delicata dal punto di vista psicologico…a settembre andrà alla scuola media e ho molta paura che si senta diversa con il corsetto quindi spero che nel suo caso si possa usare lo Spinecor. Grazie ancora, mamma Valeria.

Gentilissimo dott. Fabio Zaina,
io ho 19 anni e mi sono operata di scoliosi il 19 febbraio di quest’anno, dopo 4 mesi ho iniziato a muovermi un pò, prima con esercizi in acqua e poi provando a nuotare e da quel momento sono stata malissimo a causa di alcune contratture pesanti che non passano e ormai sono quasi 3 settimane. Il problema è che non ho possibilità di farmi vedere dal mio medico perché non c’è. Secondo lei, delle contratture pesanti potrebbero infastidire l’intervento o creare dei problemi??
Grazie mille per l’attenzione
Cordiali saluti

x Sara (la psicologa di 29 anni)…le tue parole mi hanno dato davvero conforto…mi sembrava di rivivere tutto perché mi sono successe esattamente le stesse cose!!!…dove posso contattarti?…mi daresti un numero o un indirizzo e-mail?…grazie di cuore
Valentina

Ho messo il mio primo gesso per il trattamento della scoliosi a 8 anni. L’ultimo a 18. In mezzo ce ne sono stati altri 2. Ogni trattamento durava 8 mesi (4mesi di gesso, un ricovero per cambiare il gesso e altri 4 mesi di tortura) 32 mesi di gesso in totale, quasi 3 anni di vita. Mi sono fatta con il gesso tutte le stagioni dell’anno, l’estate la peggiore per il caldo, l’inverno la peggiore perchè i cappotti non mi si chiudevano e perchè dovevo sopportare la scuola e le crudeltà dei compagni. Pantaloni con l’elastico per una vita, perchè tra un gesso e l’altro c’erano i corsetti correttivi. Li ho provati tutti: Lionese, Bostoniano, Milwaukee. Per una bambina, ragazzina, poi ragazza non è facile. Gessi, corsetti e la roulette russa dei controlli….andrà bene o andrà male? Il mio 18° compleanno l’ho festeggiato con il gesso addosso. Dicevano che serviva a evitare l’intervento. Bugia: non è servito. A 21 anni, al mio ortopedico che mi aveva in cura sin da bambina e che diceva di aspettare, ho chiesto di essere messa in lista operatoria. A 23 anni ho affrontato l’intervento, con più fiducia che paura. E’ stata dura, ma lo rifarei altre 1000 volte. Quando sono uscita dall’ospedale, dopo un mese di degenza ho giurato che non avrei mai più voluto vedere un ortopedico in vita mia. Per tenere fede al giuramento non sono più andata a un controllo. La legge del contrappasso ha poi voluto che sposassi un ortopedico e quelle volte che lo faccio arrabbiare penso che è la mia piccola vendetta nei confronti della categoria. Abbiamo 2 figli, maschi come speravo, perchè la scoliosi, si sa, affligge di più le bambine. Quello che so ora, è che se per caso uno dei miei figli dovesse ereditare da me questa maledetta scoliosi, mai per un momento penserò di ingabbiare la sua vita in un gesso o in un busto. Mai, nemmeno per un giorno dovranno passare quello che ho passato io. Credo fermamente che la chirurgia sia l’unica soluzione umana. Meglio un’infanzia e un’adolescenza libere e un intervento chirurgico risolutivo, che anni e anni di gessi e corsetti, per poi magari arrivare ugualmente all’intervento. L’intervento è stato doloroso e la mia cicatrice è lunga 47 cm, ma il ricordo di ciò che ho passato da bambina fa molto, molto più male.

No, Paola non sono d’accordo, la chirurgia può si risolvere il problema e per carità in alcuni casi è il male minore, ma a me ha rovinato la vita e per mia figlia lotterò fino allo stremo per farglielo evitare, in tutti i modi…
Io , operata a 13 anni , ho dovuto rinunciare a tutti i miei sogni (volevo fare l’infermiera o la fisioterapista ma appena hanno visto le mie radiografie con la barra nella schiena a 21 anni mi hanno BUTTATO FUORI dalla scuola ospedaliera), mi hanno tolto l’idoneità all’insegnamento nella scuola materna nonostante il concorso vinto (sa con quella barra che può rompersi….) e mi trovo a 43 anni DISOCCUPATA, con dolori continui alla schiena e un’invalidità che è troppa per lavorare e troppo bassa per iscrivermi alle categoria protette….. Tornassi indietro MILLE VOLTE meglio con la esse nella schiena che in questo modo, rigida, disoccupata e infelice
Se siete in tempo mettetevi tutti i busti del mondo ma NO alla chirurgia finchè è possibile, oggi per fortuna i corsetti non si vedono e mia figlia non ha mai avuto problemi coi compagni nè a fare la sua vita in 4 anni di Chenau

Raffaella, credimi mi spiace per la tua situazione e non voglio sembrarti superficiale a parlare positivamente dell’intervento chirurgico. Io l’ho affrontato a 23 anni come scelta personale e consapevole, sapendo che purtroppo, nella mia situazione prima o poi avrei dovuto affrontarlo o mi sarei ritrovata a 50 anni con 70° di scoliosi. Credo che non assegnarti il posto di insegnante alla scuola materna per via della presenza di barre di Harrington sia stato un sopruso peraltro perseguibile. Io ho insegnato, pur avendo subito l’intervento e nessuno ha mai messo un limite alla mia idoneità. Io non sono un medico, sono solo una paziente con una lunga storia di terapie e un intervento alle spalle. Quello che scrivo lo scrivo da paziente. La scoliosi a mio avviso non si cura, ci si convive per tutta la vita, sia che si faccia l’intervento sia che non lo si faccia. Potrà essere lieve, potrà essere grave ma ci sarà sempre, anche nella nostra testa e sempre ci guarderemo allo specchio, per tutta la vita, per controllare che niente sia cambiato. Peggiorerà pure un grado all’anno in età adulta, ma se a 30 anni hai 30° è presumibile che a 50 anni avrai 50° di scoliosi. I dolori per quello che ne posso sapere io, da paziente ignorante, ci sarebbero in ogni caso, accompagnati da problemi polmonari e cardiaci. Non ho mai voluto dire con il mio commento che i corsetti non servono, ho voluto dire che purtroppo esistono casi (come il mio) in cui i corsetti non servono e l’intervento, inevitabile, non ha senso che venga rimandato, facendo sopportare al paziente anni di inutili sofferenze e illusioni. Faccio tanti cari auguri, credimi di cuore, a te e alla tua bambina.

Gent. Dott. Zaina,
comincio con il ringraziarla per la gentile, esaustiva e paziente risposta. Credo che nessun ortopedico abbia mai perso tanto del suo tempo per me (a parte mio marito). Comincio a rispondere alla sua domanda conclusiva e nella quale non ho letto nessuna malizia. Come ho scritto in una risposta, mi sembra alla signora Raffaella, credo che purtroppo dalla scoliosi non si guarisca, ma bisogna conviverci tutta la vita, sia che si affronti l’intervento sia che si riesca ad ottenere un risultato soddisfacente con i corsetti. Io, come credo tanti altri, la scoliosi ce l’ho ancora nella testa e ovviamente alcuni segni li porto anche sul corpo, come ad esempio la mia cicatrice. In ogni caso lei sa che un intervento non risolve tutto, è ovvio che non possa risolvere tutto e nessuno, nè medici, nè pazienti se lo aspetta. Per questo sono finita su un blog che parla di scoliosi, perchè la scoliosi purtroppo farà parte della mia vita per sempre. Lo so che l’intervento di artrodesi ha dei rischi e quello che lei scrive lo condivido e sono le stesse parole che ho scritto nella mia risposta alla giovane Sabrina:ogni intervento per quanto banale ha dei rischi. Non ho mai pensato che l’intervento chirurgico sia l’unica soluzione per la scoliosi, come non penso che l’unica soluzione sia (magari lo fosse) il trattamento con i corsetti. Vorrei solo che l’intervento non venisse demonizzato, così come lo ha demonizzato per tanto tempo l’ortopedico che per una vita mi ha avuto in cura e così come mi sembra che venga demonizzato ancora oggi. Mi creda, io ho affrontato l’operazione con fiducia ma anche con tanta paura. Quando ho riaperto gli occhi per prima cosa ho guardato l’orologio in sala risvegli e ho capito di essere viva: un orologio, il tempo che scorre mi sembrava il segnale che ero ancora sulla terra; poi ho mosso i piedi, e ho realizzato che avrei camminato ancora. Da lì in poi c’è stata tanta sofferenza è ovvio, ma ai sacrifici ero ben abituata. Lungi da me affermare che l’intervento è una meraviglia, è una terapia cruenta è chiaro, con dei rischi, un disastro biomeccanico per il corpo, tutto quello che vuole ma purtroppo a volte è inevitabile e accanirsi con terapie contenitive credo sia inutile e crudele. Lei porta gli esempi della signora Raffaella e della signora Luciana che dopo l’intervento soffrono ancora, per dolori fisici e non solo. Ma quello che le chiedo è: come stanno quelli che non hanno affrontato l ‘intervento e a 50 anni si ritrovano con 50° di scoliosi, con la prospettiva di arrivare a 80 anni (magari) con 70°? Conosco ragazze della mia età, curate con corsetti, che hanno scelto di non operarsi e che ora non possono prendere in braccio i loro figli. Non possono fare nessuna attività sportiva e anche solo lo stare troppo tempo in piedi provoca loro forti mal di schiena, e hanno solo 35-40 anni. Cosa sarà di loro tra 20 anni? Cosa sarà di me? Chi lo sa…Caro dott. Zaina, magari avere la risposta. Io per me spero di aver fatto la scelta giusta. La ringrazio tanto per il suo tempo, so che per un ortopedico è molto prezioso…

Caro Fabio Zaina,
la tua risposta a Paola mi ha risvegliato la rabbia che da anni ho dentro per NON aver avuto la scelta che ora tu hai dettagliatamente spiegato, nell’ avere un’alternativa all’operazione chirurgica. Io a novembre sono 33 anni che vivo con la mia cara asta e allora di scelta ne ho avuta poco, sentendomi solo dire se volevo avere una vita normale, ti DEVI operare! Portata avanti con determinazione davanti a un paziente, non importa l’eta’, la scoliosi fa crescere in fretta, che c’e’ un’alternativa e va assolutamente provata. Avessi sentito le tue parole allora forse non avrei limitato la mia vita, da un’ operazione, che si ha bloccato la malattia ma anche la mia vita, la mia mente. L’intervento poi risolve per un po’, ma i dolori tornano. Grazie per cio’ che hai scritto, ora so che c’è qualcuno che ha fatto tesoro di tutte le nostre sofferenze e se può le evita ad altri offrendo un’importante e valida alternativa. Buon lavoro .

Ragazzi, davvero qui mi sembra di scrivere a sordi che non vogliono sentire. Quello che mi fa male da paziente e dopo averne passate tante ma tante è vedere che ancora dopo tanti anni, l’intervento chirurgico venga presentato come un inferno senza non ritorno a pazienti per i quali purtroppo l’intervento chirurgico sarebbe la migliore soluzione e ai quali viene presentata invece per anni l’illusione di una guarigione. Purtroppo alcune scoliosi sono evolutive, evolutive senza speranza, evolutive qualsiasi cosa tu faccia. Dare un’alternativa al paziente significa avere il coraggio di dirglielo, di fargli sapere che c’è un’elevata probabilità che anni e anni di cure cruente di gesso e corsetto potrebbero non servire. Il dott. Zaina spiega giustamente che purtroppo data la giovane età dei pazienti scoliotici, queste decisioni devono essere prese dai genitori. E qui mi chiede se ho idea di cosa provi un genitore a prendere decisioni in merito alla salute dei propri figli. Sì lo so, perchè ho visto i miei genitori soffrire per anni, sempre chiedendosi se le scelte intraprese sarebbero state quelle giuste. Sì lo so perchè sono genitore anche io ed essere genitore significa proprio avere il coraggio di prendere decisioni per il bene dei propri figli, siano esse decisioni difficili o tormentate. Ovviamente una decisione viene presa in base alle informazioni che si hanno e qui la responsabilità ricade sui medici. So che la medicina non è una scienza esatta e per qualsiasi patologia non esistono risposte certe ma percentuali e possibilità ma se io sapessi che c’è un’alta percentuale che mia figlia dopo aver portato anni di corsetti potrebbe egualmente arrivare in età adulta con una scoliosi di 50° (sapendo anche cosa comportano 50° di scoliosi in età adulta) forse sarei in grado di considerare anche la possibilità di un intervento chirurgico. E qui il dott. Zaina mi chiede se so quali rischi comporta un intervento chirurgico. Sì lo so dottore, lo so perchè non mi sono buttata sul lettino operatorio come per andare a fare un massaggio…ogni intervento ha dei rischi. Muoiono bambini anche durante banali interventi di tonsillectomia e nemmeno quelli mi pare siano interventi salvavita, come non lo sono gli interventi di mastoplastica additiva praticati su 18enni e con fini esclusivamente estetici. Qui stiamo parlando di un intervento di scoliosi fatto per migliorare la qualità di vita futura del paziente, non credo che esista un chirurgo ortopedico che si metta a proporre interventi inutili tanto per passare una giornata in sala operatoria. Chi può dire con certezza che la signora Luciana se non avesse fatto l’intervento ora starebbe meglio? Chi può dire lo stesso a mamma Raffaella? Ho guardato le foto post trattamento dei casi clinici del GSS (http://www.gss.it/notizie/casi.htm) e riportano anni di terapia in gessi e/o corsetti gessati con miglioramenti minimi (a volte nulli) ma con un risultato estetico (cito testualmente) soddisfacente. Già questo mi sembra fumo negli occhi perchè la scoliosi non è un problema solo estetico e dire che una ragazzina di 24 anni (caso clinico 8) con 40° gradi di scoliosi lombare, che partiva da 40°di scoliosi lombare sia guarita (c’è scritto fine trattamento, quindi presumo che a parte i controlli periodici la ragazza non debba fare altro) mi sembra azzardato. Vorrei sapere come starà quella ragazza tra 30 anni, quando sarà una donna di 54 (e quindi per niente da buttare via…avrà appena qualche anno più di Sharon Stone) magari dopo due figli, dopo anni di lavoro sedentario e di accudimento della famiglia. Probabilmente avrà tra i 55° e i 70° di scoliosi, certamente avrà dolori, il risultato estetico sarà andato a farsi friggere da un pezzo e quello che è certo non avrà sicuramente nè la forza nè la voglia di subire un intervento chirurgico a quell’età perchè ora non ha nessuno che si occupi di lei durante la convalescenza ma al contrario non sa come farebbe la sua famiglia senza il suo aiuto mentre lei si cura. La stessa cosa penso si possa dire del caso clinico 5, del 2 e dell’1. Ovviamente sono delle supposizioni personali da paziente ignorante. Lei dott. Zaina mi può garantire che 50° di scoliosi a 18 anni significhi essere guariti, aver evitato l’intervento e tra 20 anni, dopo magari 2 figli (che non significa solo gravidanza ma tenerli in braccio e accudirli) non avere dolori, poter fare sport a piacimento e riuscire a muoversi agevolmente? E’ vero, come dice Emy che se c’è un’alternativa va provata ma credo che nessuno possa negare che a volte l’alternativa non c’è e un ortopedico questo lo sa, non con la certezza del Padreterno ma con il semplice aiuto dell’esperienza e degli studi di chi lo ha preceduto. Ripeto, io ho scelto l’intervento a 23 anni, come scelta personale, ragionata, consapevole. Questa scelta mi ha permesso di non prendermela con i miei genitori per aver scelto al posto mio ma aver tardato tanto, aver cercato l’alternativa che non c’era è costata la perdita di un’infanzia e di un’adolescenza. Lei sa dott. Zaina cosa significhi avere 8 anni ed essere ricoverati una settimana in ospedale senza che permettano a tua mamma di dormire lì con te? Sa cosa significhi rimanere a 8 anni per 3 giorni e 3 notti in trazione? Dopo un po’ mi facevano male i denti e la mandibola. Piangevo. L’infermiera di notte mi ha ficcato in bocca una pastiglia antidolorifica: non voleva slegarmi per farmela ingoiare. Era fiele. Chiamavo l’infermiera, suonando il campanello, perchè mi veniva da vomitare ed ero legata a pancia in su con la bocca serrata dalla mentoniera. Non mi ha slegato, non mi credeva. Mi ha slegato solo quando ho vomitato davvero e si è accorta che stavo soffocando. Lei sa, dott. Zaina cosa significhi fare un gesso, in trazione su un impalcatura, con le spinte che ti spaccano le costole? Lei sa dott. Zaina cosa significhi portare per 32 mesi (3 trattamenti da 8 mesi) un gesso di Risser? Sa quanto male fanno le piaghe che un gesso a volte provoca ? Sa cosa significhi portare per 8 anni il corsetto, non fare mai una lezione di ginnastica con i compagni, non scatenarsi con loro all’intervallo.Non andare con loro in giro in bici perchè con un Milwaukee addosso andare in giro in bici è quasi impossibile? Per non parlare della sofferenza psicologica di vestire sempre e solo con tute o con abiti di 3 taglie più grandi, o di guardare un ragazzino che ti piace, sapendo che lui non ti guarderà mai. Non è limitazione alla vita quella? Non dico di operare una ragazzina a 13 anni. Dico che se quella ragazzina ha una scoliosi per la quale c’è un elevato rischio di evoluzione, forse è il caso di spiegare ai genitori che anni di trattamento e sofferenza potrebbero non servire. E’ da escludere nei casi più gravi, la scelta di non portare trattamenti contenitivi e di operarsi a 20 anni? Io avrei voluto che qualcuno mi prospettasse questa possibilità. Dopo l’intervento è ovvio che non mi cimento in capriole e salti mortali, la mia schiena è bloccata da D2 a L3, non è poco, non vado a sciare semplicemente perchè non ho mai sciato in vita mia e non mi piace per niente il freddo. Però sono riuscita a laurearmi senza andare fuori corso, pur avendo fatto l’intervento al 4° anno di università, nessuno mi ha mai discriminata sul lavoro, non ho mai rinunciato a prendere in braccio i miei figli per colpa del mal di schiena e la mia mente non è bloccata ma serena. Faccio più attività sportiva della maggiorparte delle 38enni che conosco, cose semplici, come la corsa, ma con l’allenamento costante sono riuscita ad arrivare all’ora, 10 km. Da poco ho ripreso a praticare il Karate, ero cintura marrone prima dell’intervento e non ho mai smesso di sognare la nera. Il mio maestro conosce i miei limiti e li conosco anche io, ma riesco a fare quasi tutto e ho l’illusione di credere che non potrò che migliorare. Quindi se non ho risolto tutto con l’intervento, perchè credo che l’unica cosa che possa risolvere tutto sono i miracoli, posso dire che mi sento, come tutti, abbastanza felice e l’unica cosa che rimpiango è di non aver avuto un’infanzia e un’adolescenza spensierate. Vorrei che la mia fosse vista come una testimonianza positiva per quelli che devono affrontare l’intervento. E lei dott. Zaina, se mi permette la domanda diretta, non fatta con malizia, ma solo per capire meglio gli ortopedici come lei che non confidano nella chirurgia. Lei opera o no? E’ un chirurgo ortopedico o no?

Cara Emy e caro dott. Zaina, care Raffaella, Sabrina e Luciana ho mandato 2 risposte ai vostri interventi ma purtroppo non sono state pubblicate sul Blog. Mi dispiace molto, visto che vorrei che la mia personale esperienza sia di paziente trattata con gessi e corsetti, sia di paziente trattata con intervento chirurgico fosse una testimonianza di come non sia necessariamente detto che chi subisce l’intervento viva da disabile. Ovviamente non vi costringo a condividere il mio punto di vista. Per quello che può valere ai vostri occhi, per me questi 15 anni da persona operata (e per intenderci un intervento che ha interessato la colonna da D2 a L3) sono stati una meraviglia rispetto agli 11 anni passati con apparecchi gessati di Risser e corsetti di varia natura e foggia. Ho dei limiti, ne sono consapevole, ma ogni essere umano ne ha. Ne hanno i cardiopatici, i diabetici, i celiaci, i miopi, gli obesi, persino un alluce valgo ti limita la vita. Scusatemi, ma io mi sento libera. I trattamenti cruenti con gessi e corsetti non hanno risolto il problema, non avrebbero mai potuto, una scoliosi evolutiva è evolutiva. Punto. Ora probabimente avrei 70° di scoliosi, sarei deforme e tormentata dai dolori, non credo riuscirei a correre un’ora, per 3 volte a settimana, come faccio adesso, sarei forse più contenta per il fatto di aver evitato l’intervento? Vorrei che le 2 risposte che vi ho inviato in precedenza fossero recuperate e pubblicate perchè le avevo scritte col cuore. Con questo vi saluto, spero che ogni medico agisca davvero con coscienza, sarebbe bello che nessun paziente avesse mai dei rimpianti.

Grazie dott. Zaina per la sua lunga risposta che condivido in pieno e non vedo l’ora di essere al 7 Settembre, giorno in cui abbiamo appuntamento con Lei per mia figlia Annalisa.
Per favore può dire a Paola di smettere di sproloquiare su quanto è bello operarsi, sinceramente sono giorni che piango ripensando a quanto invece sia stato orribile quel mese in ospedale, l’operazione, il postoperatorio e tutte le altre conseguenze (ernia cervicale a 29 anni, parto cesareo, mal di schiena ad ogni minimo sforzo, perfino stando troppo seduta non riesco più ad alzarmi).
Ripeto che mia figlia non passerà tutto questo finchè sarà possibile, poi se da adulta ne avrà bisogno deciderà se operarsi o meno, è ovvio che come ho già detto ogni caso è a parte e in certe situazioni l’operazione è il minore dei mali.
Se i miei genitori,che odio per questo, si fossero presi la briga di farmi controllare prima dall’ortopedico invece di aspettare i 13 anni quando il danno era stato fatto e di consultare magari un altro medico prima di sbattermi sul lettino operatorio, probabilmente non sarei a questo punto, magari la mia scoliosi si poteva fermare prima e non sempre in età adulta peggiora, non è una regola.
Spero che nessuno debba mai più passare l’inferno dell’intervento, se ci si cura in tempo in molti casi si può vincere senza chirurgia (a proposito il busto non è affatto cruento, il bisturi si).
Con questo chiudo i miei interventi e mi dedico a mia figlia, mi rattristo troppo a sentire certe assurdità
Saluti e grazie ancora

Cara Paola,
sono Emy, ho letto il tuo intervento e risposta a me e a Fabio Zaina e devo dire che le nostre storie di operate sono piu’ o meno le stesse. Tutto cio’ che hai descritto l’ho passato anch ‘io, e sai la differenza fra noi e’ che tu hai 38 anni se non sbaglio, mentre io 50, e credimi la cosa cambia. Sono stata sempre attiva, ma i dolori con gli anni arrivano e la menopausa peggiora il tutto. Sono figlia e sorella di 2 medici e credimi non mi e’ sembrato bello chiedere a Zaina che ruolo abbia nella terapia della scoliosi, perche’ anche se non ha provato sulla sua pelle, come NOI, le piaghe, il gesso, ecc…penso che sentendo ogni giorno storie come le nostre, la sua sensibilita’ di essere umano e di terapista si sia tanto affinata. Io non conosco nessuno di questo staff di medici, ma ho letto le loro risposte sul blog e mi sono sembrate sempre molto professionali e umane.
Credo che tu abbia la grande fortuna di avere un carattere molto forte e temprato, ma credimi non tutti hanno la tua forza. Per questo credo che sia nato questo blog, per parlarsi e aiutare chi deve capire cosa fare, dopo una diagnosi e prospettiva di operazione. Come si fa’ a dire operarsi e’ giusto? Ho perso 2 amiche per questa operazione e a me e’ andata bene ….Destino? Io non ho una risposta.

Raffaella perchè continui a non capirmi???? Non ho mai detto quanto sia bello operarsi. Il dolore post-operatorio l’ho provato anche io. Se avessi potuto scegliere sarei nata sana. Ho scritto solo(e lo ribadisco) che l’intervento E’ NECESSARIO molto più spesso di quanto si dica. Oltre ai miei commenti per piacere leggete anche quelli di Claudia e Arianna. Avere due stecche nella schiena non significa necessariamente vivere da disabili. Non significa necessariamente dover partorire con il cesareo (io ho avuto 2 parti naturali, senza problemi). Se significa necessariamente avere dolori una volta arrivati a 50 anni non lo so. Mi auguro di no. Cerco di prendere le cose come vengono e di vivere bene finchè posso, visto che tanto mi è già stato tolto. Il mio desiderio era solo di lasciare una testimonianza, che io credevo essere positiva. Visto che così non è e anzi, purtroppo e me ne dispiace, Raffaella ha pianto a causa dei miei commenti, preferisco salutarvi. Non importa se abbiamo storie e idee diverse, vi abbraccio tutti e vi faccio davvero tanti, tanti auguri.

Cara Paola, sono d’accordo con il tuo punto di vista e condivido pienamente tutto quello che hai detto sull’intervento, molto probabilmente sei stata fraintesa, non amareggiarti per questo io penso che, chi scriva su questo blog siano tutte persone meravigliose, desiderose di dare il proprio contributo con la propria esperienza, ma ogni caso è diverso e non tutti la pensiamo allo stesso modo, io ho capito l’essenza del tuo messaggio e ti sono riconoscente perché mi ha dato coraggio e mi ha fatto capire che non sono sola. Un abbraccio

Gent. mi Dott. Negrini e Dott. Zaina,
vorrei rispondere alle vostre lettere del 25/08.
Sul libro G. Canepa, G. Stella, “trattato di Ortopedia Pediatrica”, al volume III a pag 1593 la scoliosi idiopatica viene definita una “bizzarra malattia”. La definizione di “bizzarro” dallo Zingarelli risulta essere:”che non segue i comportamenti considerati comuni ed abituali”. Dal comportamento imprevedibile di questa malattia derivano le difficoltà che hanno ancora oggi i medici nel trattare la scoliosi. E su questo credo che siamo tutti d’accordo. Quello sul quale non mi trovate d’accordo è la vostra scelta di supportare pazienti per i quali ci sono tutte le indicazioni all’intervento, nel proseguire per una strada non chirurgica. Molto spesso un paziente con indicazione chirurgica che non vuole affrontare l’intervento finirà per girare da uno specialista all’altro finché non troverà quello che gli dice quello che lui vuol sentirsi dire:che l’intervento si può scongiurare. Certo che l’intervento si può scongiurare, si può sempre evitare…basta non farlo. Che io sappia non è previsto il trattamento sanitario obbligatorio per i pazienti con scoliosi chirurgica. Ma un conto è non sottoporsi all’intervento perché non serve, un conto è perché non si vuole. Quello che eticamente si dovrebbe fare è dire al paziente che la sua E’ una scoliosi chirurgica, che la migliore soluzione E’ l’intervento, che ovviamente CI SONO dei rischi, ma che purtroppo E’ l’unico modo certo per bloccare l’evoluzione della malattia. Voi ogni tanto commettete l’errore di porre come termine di paragone per una schiena operata una schiena sana, come quando il dott. Zaina spiega che l’intervento blocca l’evoluzione sacrificando il movimento. E a questo vostro principio risponde anche la teoria che l’intervento sia una strada senza ritorno. A mio parere una schiena operata va raffrontata con una schiena scoliotica. E anche una schiena scoliotica, di grado avanzato, in età adulta è una strada senza non ritorno, visto che non ha nessuna possibilità di guarigione, scarse possibilità di rimanere stabile e invece elevate probabilità di peggiorare. Inoltre aspettare 15-20 anni dopo la maturità ossea per operarsi, come il Dott. Negrini suggerisce, è a mio avviso un grave errore. Non perché tecnicamente non si possa fare ma perché operarsi a 20 anni significa farlo quando si vive ancora in famiglia, si può contare sul sostegno fisico ed economico dei genitori e si ha un’energia maggiore per il recupero. Operarsi a 35-40 anni vuol dire molto spesso avere una famiglia di cui occuparsi e un lavoro, dai quali risulta molto difficile assentarsi per il tempo che un intervento di scoliosi richiede. Per una madre 35-40enne sarà molto difficile non solo accettare l’intervento, ma anche organizzarsi per affrontare tutto ciò che l’intervento comporta. Queste sono cose che secondo me vanno tenute in serissima considerazione. E andrebbe anche tenuto in considerazione che una scoliosi grave ha come conseguenza complicanze polmonari e cardiache. Aspettare tanto significa anche un aumento del rischio operatorio, proprio in virtù di queste complicanze. Pertanto credo che, se è vero che tecnicamente c’è sempre tempo per l’intervento, è pur vero che esiste un periodo”ideale” in cui affrontare l’intervento . Conosco il vostro punto di vista “anti-interventistico”, perché era la stessa filosofia dell’ortopedico che mi ha avuto in cura per un decennio. Era la stessa perché quel medico, scomparso nel 2003, era probabilmente il vostro maestro. Io non so perché lui abbia voluto ostinarsi tanto con me, tanto da cercare di convincermi fino all’ultimo a non affrontare l’intervento (avevo 21 anni e circa 50° di scoliosi che dopo 2 anni, al momento dell’intervento erano già diventati circa 58). Io credo ancora nella sua buona fede, gli ero affezionata e non voglio pensare che abbia sbagliato o che la sua fosse solo una questione di principio. Però mi chiedo cosa sarebbe ora di me se lo avessi ascoltato. Mi ha trasmesso talmente tanta diffidenza nei confronti dell’intervento che per me è stato molto difficile dover decidere di affrontarlo (da sola, contro i miei genitori che ovviamente si fidavano di lui). E’ vero, io purtroppo ho dovuto subire la “doppia fregatura” dei corsetti e dell’intervento, ma la “fregatura” vera non me l’ha data il chirurgo che mi ha operata, bensì l’ortopedico che si è ostinato a non ammettere che la mia era una scoliosi chirurgica. Al momento non sento di aver intrapreso una strada senza non ritorno, almeno per me, per il mio caso, sarebbe stata senza non ritorno se non mi fossi operata. Per me è stato un nuovo inizio, una nuova vita. Quello che davvero non tornerà sono gli anni della fanciullezza. Per me sarebbe stato l’ideale il concetto anglosassone del “wait (io aggiungo wish) and see”. Per concludere vorrei ribadire che un paziente ( consideriamolo maggiorenne) con chiara indicazione chirurgica che viene da voi dopo aver passato 2 o 3 chirurghi, viene da voi per sentirsi dire quello che vuol sentirsi dire. Ha paura. Il vostro compito non credo sia quello di fornirgli un’alternativa, credo sia quello di dissipare le sue paure con corrette ed imparziali informazioni, di indirizzarlo verso un centro serio e specializzato ed eventualmente di seguirlo nel periodo preparatorio all’intervento con esercizi propedeutici. Nel caso in cui proprio non ne voglia sapere, avvisatelo di tutte le conseguenza e spiegategli che ogni trattamento sarà esclusivamente palliativo.
Cordiali saluti.

Anch’io sono stata operata di scoliosi durante l’operazione ho subito un piccolo trauma, cioè mi hanno bucato la pleura polmonare ma questo si è risolto da tempo; ho tutt’oggi le stecche interne e spesso ho dei dolori allucinanti alla schiena che piango dal dolore. Ma l’Inps si rifiuta di darmi una piccola pensione. A chi devo rivolgermi visto che non sono in grado di svolgere lavori un po piu pesanti?

Salve dottore…una domanda un pò stupida ma più passa il tempo,meno mi fido dei medici. Quando si effettua una visita per la scoliosi è necessario che il paziente si rilassi totalmente con la schiena o stia nella posizione(nel mio caso) che le ha portato a tenere il busto? in pratica deve essere totalmente rilassata o cercare di stare dritta come faccio ogni giorno? grazie 🙂

Buongiorno prof Negrini,
le scrivo perché mi trovo in una situazione a dir poco piacevole. Sono una ragazza di 20 anni, operata all’età di 15 di artrodesi vertebrale posteriore. Sono stata operata per decisione dei miei genitori non perché avevo dolori ma per il fatto che all’età di 50 anni avrei avuto molti problemi, tra i quali respiratori da quanto era grave la mia situazione. L’intervento è riuscito al meglio, i primi mesi dopo l’intervento sono stati difficili ma dopo 3 mesi la mia vita è tornata normale. Non ho nessun tipo di dolore, pratico nuoto, corsa, vado in palestra regolarmente e faccio qualsiasi faccenda domestica, da passare l’aspirapolvere, a stirare a rifare i letti. Non ho nessun problema a rimanere alzata per tanto tempo e nemmeno portare pesi. Tutte le visite di controllo hanno stabilito che la mia situazione è stabile. Io sono una ragazza normale come tutte le altre mie coetanee, anzi posso “vantare” una postura corretta che molte di loro non hanno. A giugno mi sono diplomata al liceo scientifico e ho deciso di iscrivermi all’Università di Padova corso di Laurea Infermieristica. PREMETTO che sul bando per l’iscrizione non c’è NESSUN accenno su chi può frequentare o no il corso. Fatto sta che riesco a passare il test di ammissione, entro in una delle sedi sempre dell’università di Padova e comincio a frequentare le lezioni e a studiare. Il 2 dicembre 2010 ho la visita medica prevista per tutti gli studenti per affrontare il tirocinio. Il medico che mi visita, medico del lavoro competente, viene informato dell’operazione subita alla schiena, mi visita, vede le mie radiografie e MI DA L’IDONEITà LIMITATA. Tuttavia prima di Natale vengo chiamata dalla direttrice della sede del corso per dirmi che il dottore aveva “misteriosamente” cambiato idea e che l’idoneità mi era stata tolta. Per poter parlare di questa sua decisione è stato fissato un colloquio per il 4 gennaio 2011.
Da subito dal colloquio è emerso che il mio intervento mi catalogava come portatrice di handicap, e per la mia tutela fisica non idonea a svolgere il tirocinio in quanto si chiede la movimentazione “trasversale” del paziente. Poco è importato che la movimentazione nel conseguimento positivo del tirocinio sia solamente un obiettivo minimale rispetto a tutti gli altri che esso richiede. Alla mia richiesta di quantificare in cifre la penalità che avrei avuto se non avessi passato il punto della movimentazione del tirocinio, la Coordinatrice e il Dottore sono stati molto vaghi e mi hanno detto esplicitamente che era impensabile poter continuare su questa facoltà anche se in tutte le altre materie di studio avessi preso il massimo dei voti, in quanto il tirocinio è fondamentale. Ora ciò che mi chiedo è perché il Dottore dopo la prima visita medica mi aveva concesso l’ idoneità anche se limitata affermando che avrebbe pianificato insieme alla Coordinatrice del corso un programma personalizzato, tenuto conto che è un medico specialista del lavoro, addetto a dare idoneità al lavoro di infermieri e quindi sa bene quali compiti dovevo svolgere sia durante gli anni di facoltà che successivamente e poi di punto in bianco con scuse a mio avviso blande ha rivisto la sua decisione?
Ho fatto presente anche che avevo comunque interpellato il chirurgo dell’equipe che mi aveva operato per avere anche un suo parere(mi aveva detto che potevo benissimo fare l’infermiera) ma il dottore mi ha risposto che è lui che da le idoneità ed è lui il medico competente riguardo questo campo. Ho fatto poi notare che una mia amica, operata anche lei di artrodesi vertebrale ora ha 24 anni e sa dove lavora?? Nel reparto di ortopedia a Padova! Io non ci capisco più niente.
Inoltre sa cosa mi ha chiesto? Se le barre dovevo tenerle per sempre o se potevo toglierle e così sarebbe stato possibile l’idoneità. Ma stiamo scherzando???? Sottopormi a 8 ore di intervento di nuovo per farmi dare l’idoneità mettendo a rischio la mia vita? E’ pazzo.
Poco prima di congedarmi, anche se titubante, il Dottore mi ha anche detto che posso inoltrare ricorso allo Spisal di Rovigo entro 30 giorni per oppormi alla sua decisione. E’ proprio per questo, che mi è sorto il dubbio ancora maggiore che ci sia qualcosa che non và, se c’è un divieto supportato secondo il Dottore da un dato di fatto importante e cioè il superamento del tirocinio completo di movimentazione, come mai un altro medico o una commissione di medici possono stabilire il contrario? Allora l’idoneità non si basa più su dati certi, ma su dati volubili e soggettivi e l’ idoneità può essere concessa o no dal medico a suo piacimento.
Lei cosa ne pensa? Può dirmi inoltre che cavolo di lavori potrei fare?
Io non riesco a capacitarmi di questa situazione, ho studiato tanto per entrare nella facoltà, il chirurgo che mi ha operata mi a detto che posso fare questo lavoro e il dottore prima mi dà l’idoneità e poi me la toglie??? Perdere un anno di studio non per mia scelta ma per colpa di qualcun’altro??? Mi sento molto discriminata ora, non le nascondo che tutte le notti mi sogno che qualcuno mi dice che sono una disabile. Io sono come le altre ragazze, non posso far le capriole o curvare la schiena ma la testa ce l’ho, le braccia, le gambe le ho e ho la capacità di prendermi cura e nell’ assistere le persone. Mi scusi per questo mio sfogo ma sono molto amareggiata e allo stesso tempo sconvolta per questa storia

Ciao Valentina, benvenuta nel club!! Anch’io avevo come sogno quello di diventare infermiera che si è infranto nell’ufficio della direttrice della scuola, quando hanno visto le radiografie della mia schiena 🙁
Inutile dire che dopo l’intervento si può fare tutto, non è vero, le limitazioni ci sono, eccome! Pensateci bene genitori, prima di fare come i miei, che mi hanno fatto operare a 13 anni senza neanche avere un secondo parere, senza neanche provarci col corsetto…
Non sono neanche riuscita ad entrare nella scuola materna come insegnante 🙁
L’unico consiglio che ti posso dare è di scegliere un lavoro di scrivania, o in proprio, almeno lì l’idoneità non ti perseguiterà
In bocca al lupo, Raffaella

Buon Giorno,
seguo con interesse i Vs. commenti. Sono ormai ultrasessantenne con scoliosi di ca. 40°. In passato ho fatto tanta ginnastica e acrobazie a terra e mi sono salvata dall’intervento. Ora faccio sempre i miei esercizi ma il mal di schiena non mi lascia più vivere tranquillamente.
Vorrei entyrare in contatto con qualche Signora avente la mia stessa patologia per potersi scambiare le informazioni.
Grazie
Ingrid

Salve, il vostro blog mi ha veramente colpito, così ho deciso di scrivere anche io per sentire un parere del Dott. Negrini. Sono una ragazza di sedici anni, all’età di undici anni mi è stata diagnosticata una scoliosi dorsale con rotazione, mi sono sentita molto frustrata. Ho dovuto portare il busto per tre anni e mezzo, rinunciando a diverse cose e facendo molti sacrifici, però con la speranza che mi avrebbe aiutata a evitare l’operazione. Finito questo periodo il mio medico mi tolse il busto dicendo che restava ormai solo l’ operazione. Tutti i sacrifici fatti non erano serviti, poiché la mia scoliosi era stabile sui 45°gradi e sarebbe solo peggiorata. Da poco ho rivisto un medico che mi ha consigliato di rimettermi il busto, ma a quale scopo? Sono molto sfiduciata e in crisi. Mia madre è molto preoccupata dall’operazione, ma io sono disposta a farla. Non tanto per un fattore estetico, ma per il mio benessere. Credo che l’unico anno utile per farla sia l’estate prossima, dato che dopo di ché dovrò concentrarmi per l’esame di quinta e in seguito vorrei provare a entrare in medicina, non penso che avrò del tempo (ho letto che la riabilitazione è tosta). Tra l’altro faccio taekwondo a livello agonistico, e facendo l’operazione rinuncerei anche a questo. Lei cosa mi consiglia di fare? Aspettare, o prendere contatti con qualche clinica? La ringrazio già in anticipo,
Elisa.

Volevo girare la domanda al dott zaina, sempre gentilissimo nelle risposte, l’elettrostimolazione applicata agli apici o comunque nella zona delle curve dovute a scoliosi, può alleviare i dolori, in età adulta intendo? Grazie buonasera

Salve a tutti, ho scoperto per caso questo forum e lo trovo molto utile in tutti i sensi!! Ho scoperto di avere la scoliosi all’età di 11 anni, e come tanti l’ho scoperta per caso, durante una visita dal medico di famiglia…Dà lì è iniziato tutto, con una semplice radiografia!!…Dall’ecografia si vedeva k c’era una curva di 36 gradi, ho iniziato subito portando corsetti e a praticare ginnastica correttiva!! Devo dire che il primo periodo è stato fastidioso, perché nn ero abituata, xò nonostante il corsetto la mia scoliosi non accennava a migliorare (e fortunatamente neanke a peggiorare)e sapete perché?? Perché avevano sbagliato le misure del busto, sembra strano, ma nel 2000 ci sono ancora tantissimi incompetenti!!…Dopo ciò decisero che era meglio fare un corsetto di gesso, ebbene sì ci sono passata anch’io su quel lettino di trazione e sembrava di essere impotente, dipendevi completamente da quelle persone che stavano intorno, ti tiravano dappertutto, senza chiederti se andava bene o male…Ci sono stata 2 volte su quel lettino e il gesso l’ho portato per ben 7 mesi, non risolvendo un granchè sempre per errori medici perché figuratevi che l’ortopedico di allora mi aveva detto che ero guarita!!…ma mio padre non si fidò perché le radiografie erano sempre le stesse!!…allora decisero di portarmi da un luminare in questo campo, il quale disse che avevo una curva di 40 gradi e che se sarebbe andata oltre avrei dovuto fare l’intervento!!…non vi dico la paura, allora avevo 16 anni, mi prescrisse il lionese da portare x 1 anno 24 ore su 24, devo dire che a me non pesava per niente, perché sapevo che era per il mio bene, me ne fregavo di quello che pensavano gli altri!! Man mano che andavo avanti la mia scoliosi faceva passi da gigante, sono arrivata ad una curva di 27 gradi in poco tempo e così scalavo pure le ore in cui dovevo portarlo…Fino a quando disse che non serviva più perché ormai la mia scoliosi si era stabilizzata e la mia crescita era terminata!!…Non potete capire quanto ero felice in quel momento, anche se mi dispiaceva un pò lasciare il mio amichetto di plastica (così l’avevo chiamato ahah) perché comunque ci avevo passato la mia adolescenza con lui era diventato una parte di me…i primì periodi figuratevi che non mi trovavo senza di esso ahah sembra impossibile ma è così!!…Da allora fortunatamente non ho avuto nessun tipo di problema, ora mi sn iscritta alla facoltà di scienze infermieristiche, sperando che un giorno potrò lavorare nel reparto di ortopedia (mio grande sogno,insieme a quello del nido) per dare coraggio a quelle ragazze che dovranno affrontare il nostro stesso percorso!!…Dico solo una cosa alle ragazze che non vogliono mettere il busto perché sono giovani e giustamente vogliono mettere abiti aderenti e questo con il busto è difficile farlo…vi dico che questa è una battaglia, dove dovete lottare con le mani e con i denti per affrontarla al meglio, per migliorare la vostra scoliosi, e se qualcuno vi prende in giro, fregatevene perché dopo che lo avrete tolto, tutti vi invideranno la schiena, la postura!! A me è successo così e ogni volta che me lo dicono io ne vado FIERA e lo rifarei altre 10 volte…Coraggio
Spero che nel mio piccolo mi sia resa utile!!
Un bacione, ciaooo

Cara Gra, ti ringrazio di vero cuore per questa bella testimonianza di forza, tenacia e coraggio! Ho fatto leggere il tuo post a mia figlia, che ha iniziato da poco questo cammino, perché credo che nulla sia più utile delle parole di chi ha affrontato queste battaglie prima di noi, uscendone vincente! Un caro saluto a te e tanti auguri per il tuo futuro. Se ti va, potresti corrispondere con Eleonora e condividere con lei la tua esperienza! Ciao! Stefania.

Ciao Stefania,certo che mi và,mi farebbe molto piacere dare dei consigli!!ciao, a presto..

Carissima Gra,
sono la figlia di Stefania.Sono molto felice ke tu sia disponibile a conoscermi e a parlare con me dei problemi legati al corsetto. Ti posso dire che io l’ho presa abbastanza bene questa cosa, soprattutto xké l’unica cosa che desidero è guarire da questa malattia senza dover neanche pensare alla parola “intervento chirurgico”!! Se vuoi, scrivimi a questo indirizzo: stefania-stefano@libero.it, così potrai darmi dei consigli!! Un saluto!!

Buonasera a tutti,
Ho visitato per caso qs sito e ho ripercorso la mia storia. All’età di 12 ani mi è stata diagnosticata casualmente la scoliosi già di 35 gradi. Ho portato il milwaukee per ben 2 anni senza mai toglierlo…. fino a quando mi hanno detto che poteto iniziare a stare senza 4 ore al giorno: UN DISASTRO non avevo più muscolatura e la mi colonna è crollata peggiorando di ben 10 gradi in soli 2 mesi. Mi hanno parlato di intervento ma poi sulla mia strada è arrivato un ortopedico che mi ha fatto portare il lyonese e mi ha fatto fare 1 ora al giono di ginnastica correttiva. E’ andata meglio, non sono più peggiorata e ho tolto il busto. Forse, nel male, ho avuto la fortuna di una scoliosi a S ben compensata. La mia adolescenza è stata un incubo ma ne sono uscita rafforzata interiormente. Ora ho 47 anni, sto benino ma non voglio sentire parlare di ortopedici e di busti e ho avuto il terrore che le mie due figlie ereditassero da me qs problema e dovessero rivivere il mio incubo.
Fortunatamente non è successo! Chiedo a voi se potreste darmi consigli su cosa fare con la menopausa: quali sport, quale dieta, come ovviare all’insuuficienza respiratoria, ecc grazie tutti cristina

Ciao a tutti/tutte, ho 56 anni e scoliosi dall’età 12 anni non trattata. Ho sempre avuto dolori alla schiena, bloccandomi sopratutto a livello lombare. Scoliosi 48% con rotazione metameri. Il dolore attuale però non mi da tregua. E’ al livello dorsale e intercostale e si accentua quando cammino sul fianco dx. Ho provato di tutto dalle terapie classiche a quelle tipo agopuntura, crioterapia, riabilitazione posturale, terapia deall’osteopata ecc senza risultato. Morale dopo pochi passi devo fermarmi e addio passeggiate!!!! Inoltre devo anche lavorare. Questo dolore dura da 2 anni e sono veramente disperata. Potete darmi un aiuto?

Luciana,in quale regione risiedi?

Gentile Prof. Negrini ho 45 anni e a 15 sono stata operata di scoliosi con trazione e halo sono passata come dire per un vero inferno e proprio per questa mia esperienza con i mie tre figli sono stata sempre in allarme. Le scrivo per un consiglio sulla mia terza figlia ha quasi 14 anni e dall’età di 10 anni è in cura per una scoliosi che è iniziata con 8 gradi e ora è a 16 in correzione con corsetto lionese da circa un anno dopo aver portato per 3 anni quello con collare per 18 ore al giorno. Un po per quello che ho passato io ma soprattutto per la sua passione per la danza ha fatto sacrifici enormi andando a scuola con il corsetto e usando le sue 6 ore libere per danzare, ora però che ha iniziato le superiori giustamente non ne vuole sapere di andare a scuola con il corsetto e il suo ortopedico non vuole assolutamente diminuire le ore del corsetto ma nonostante l’abbia trovata benissimo all’ultimo controllo le ha fatto cadere il mondo addosso dicendole che non potrà mai diventare una ballerina professionista perchè ha la scoliosi ( da premettere che è molto dotata) e ha detto che per lui deve continuare a portare il corsetto 18 ore al giorno lasciando a noi la decisione, è una decisione importante e noi genitori non vorremmo sbagliare, ci aiuti a chiarirci le idee siamo vermante nel pallone. Grazie!