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La scoliosi deve essere curata da specialisti di scoliosi

23 gennaio, 2009 (18:11) Di: Stefano Negrini

Risposta all’intervento sul blog di mamma Anna e Alessandro.
Caro Alessandro, cara mamma Anna,

tenete presente che un pediatra è improbabile che veda, in tutta la sua vita professionale, più di una scoliosi infantile o congenita, tanto è basso il numero di casi nella popolazione. Quindi difficilmente i pediatri sono preparati ad affrontare questo tipo di problemi. Tenete presente che sono invece abituati a sentirsi porre delle domande da parte dei genitori generate dalla paura della malattia più che dalla malattia, ed in tutti questi casi è essenziale rassicurare e non terrorizzare ulteriormente. In pochissimi casi questo si rivela sbagliato perchè c’è una vera malattia (come è successo a voi) e se il pediatra non aveva notato nulla di particolare oppure riteneva che non si potesse fare nulla allora il comportamento è pienamente giustificato…
Tenete anche presente che (e questo è ben più grave) purtroppo alcuni pediatri (pochi per fortuna) anche in età adolescenziale, ossia nell’età “normale” per la scoliosi, tendono a sottovalutare questo problema e a dare risposte rassicuranti che in alcuni casi sono un vero disastro. Anche qui, purtroppo di fronte ad una scoliosi piccola le probabilità che aggravi sono molto poche (ossia circa una su 10) ed il pediatra che in passato ha dato risposte rassicuranti con molte probabilità era stato rinforzato in queste risposte dal fatto che nulla era successo. Ma è un errore …

Un vecchio saggio della scoliosi, Risser, diceva che la scoliosi va identificata da molti e curata da pochi. E’ sacrosanto. Purtroppo la scoliosi è una malattia che si può sottovalutare con una certa facilità, perchè in molti casi non evolve; ma quando evolve poi non si riesce a tornare indietro, se non di poco e con molta molta molta fatica. E’ una malattia infida ed anche chi ne cura centinaia al mese come ognuno di noi specialisti di ISICO ogni tanto deve purtroppo subirne le insidie, figurarsi chi (come un pediatra) ne vede solo una all’anno, oppure chi (come uno specialista fisiatra od ortopedico che però non si occupa di colonna) ne vede una o due al mese. Le probabilità di sbagliare si innalzano vertiginosamente, e dallo sbaglio poi non si torna più indietro.
Detto questo, probabilmente in entrambi i vostri casi la scoliosi c’era già e non è peggiorata molto nell’attesa di un intervento specialistico, perchè non si era in età adolescenziale. Dico probabilmente, perchè anche nelle scoliosi infantili ho visto diversi comportamenti in questi anni. Era meglio prenderla prima, ma probabilmente i danni non ci sono stati o sono stati minori.

Detto questo, non voltatevi indietro (non serve a nulla) ma guardate avanti. Affrontate al meglio la situazione, ed auguri per i vostri figli e per voi, perchè la strada è lunga.

PS: comunque anche in Italia ci sono le risorse per curare al meglio la scoliosi, anche quella infantile, ed anche se non si vuole operare il proprio figlio…

Commenti

Commento di MAMMA ANNA
Il 24/01/2009 alle 12:22

Grazie dottore, per la sua risposta. Ma sa, a volte sembra che noi mamme siamo delle paranoiche, e vediamo cose che non ci sono. Il mio rammarico più grande, è proprio il fatto di essere stata trattata con sufficienza ogni qual volta manifestavo i miei dubbi cercando con delle scuse di introdurre il discorso, perchè sembrava si infastidisse, come se mettessi in discussione la sua professionalità. Ora capisco anche il mio dottore, visto che fortunatamente di queste scoliosi non se ne vedono tante. Contesto il suo modo di sufficienza. A tal proposito desidero ringraziare lei e questo blog che ho scoperto davvero per caso. Finalmente qualcuno che ascolta il nostro senso di impotenza. Grazie dottor Negrini

Commento di anna maria
Il 07/02/2009 alle 14:55

Salve,
ho scritto altre volte cercando conforto e confronto. Mia figlia, 5 anni e mezzo, ha una scoliosi di 25°, stabile da circa un anno. Il prof. —– ci esorta a non fare nulla e (più o meno) stiamo seguendo il suo consiglio.
A maggio abbiamo un controllo con nuova lastra la domanda è questa: andando in un laboratorio analisi ho letto del “3D body spine” mi chiedevo come viene valutato da voi specialisti e quindi se può validamente sostituire una radiografia.
Grazie,
Anna Maria.

Commento di Stefano Negrini
Il 12/02/2009 alle 12:05

Ad oggi non ci sono tecniche non invasive in grado di sostituire la radiografia, che è l’unico modo per vedere le vertebre che, a causa della scoliosi, si deformano.
Con gli esami non invasivi, solo se interpretati da un medico esperto, è possibile ridurre la frequenza di esposizione alle radiografie, anche se una volta all’anno di norma in questo tipo di problemi devono essere effettuate.

Commento di MAMMA ANNA
Il 15/06/2009 alle 19:49

Gentili Dottori il mio piccolino che adesso ha 4 anni e mezzo sta attraversando un brutto periodo,ha cambiato totalmente carattere da che era un bambino dolce e tollerante nonostante l’eta’, è diventato irascibile e anche manesco,sia con noi che con gli altri. Quando gli si dice di no subito reagisce male.Ha una cuginetta di 3 anni e mezzo che a volte viene a casa perchè la mamma lavora, ma sporadicamente.Comunque diventa una situazione ingestibile perche’ la vuole picchiare a tutti i costi anche senza motivo,dice che gli da fastidio.Ho sempre pensato che si trattasse di una gelosia dovuta al fatto che sentisse invaso i propri spazi e non ci ho pensato piu’ di tanto.Stamattina pero’ si voleva togliere il busto perche’ dice di non volerlo piu’ che non lo sopporta (oggi poi ha fatto un caldo),io gli ho risposto che lo deve portare e lui tutto arrabbiato si è girato verso la cuginetta e mi ha detto gridando:-“E PERCHE’ LEI NON LO DEVE PORTARE?”. A questo punto mi chiedo, sara’ che il bambino sente gia’ la differenza anche se va regolarmente a scuola e la maestra dice che non da problemi con gli altri bambini.Secondo voi è il caso che mi rivolga da uno specialista in psicologia infantile.vi ringrazio in anticipo.

Commento di Stefano Negrini
Il 16/06/2009 alle 16:49

Cara mamma Anna, il busto può essere una spina irritante notevole per un bambino come per un adolescente. Ci sono però alcuni aspetti da tenere presente quando si tratta di bambini.

  • I bambini fanno quello che i genitori (e chi è a loro più vicino) sente (non pensa: ossia, non il pensiero razionale verso il trattamento, ma le emozioni dei genitori). Inoltre, le antenne dei bambini nel percepire le emozioni dei genitori sono incredibili. Se voi per primi (o i nonni, o la baby sitter molto amata, o qualcun altro molto vicino al bambino) avete dei dubbi e non siete tranquilli sul trattamento intrapreso, allora il bambino non sarà tranquillo e lo manifesterà.
  • I bambini manifestano i loro disagi con una abilità incredibile nel cogliere i punti deboli dei genitori, i comportamenti che i genitori proprio non vorrebbero, quelli che disturbano di più. Quindi, non cedete. Mantenete fermi i principi. Non cominciate con gli sconti. Non siete voi a decidere il trattamento, ma il medico; se si vuole uno sconto, lo si condivide con il medico, unico responsabile della terapia. Voi siete i genitori, avete scelto un medico, il bambino deve sapere che non siete voi a vessarlo, ma una terapia indispensabile per crescere bene: voi lo aiutate a crescere anche tramite la terapia che gli fate fare.
  • E’ inevitabile che vostro figlio, anche se siete pienamente convinti nel profondo sul trattamento da svolgere, manifesti ogni tanto delle crisi. L’importante è tenere duro, non vacillare, spiegare, mantenere il proprio ruolo di genitore e non lasciarsi prendere da un gioco scorretto delle parti per cui, se fai i capricci (o se ti comporti male “per colpa del busto” … “poverino”), si fanno gli sconti: in realtà in questo modo il messaggio è che i capricci (o il comportarsi male “per colpa del busto”, non per colpa propria) vengono premiati perchè gli ottiene più libertà, ed il bambino ne farà sempre di più. Così si perde tutto…
  • Un altro aspetto è la reazione del bambino verso chi non porta il busto: perchè io sì e tu no. L’impatto con la malattia e le relative difficoltà (sia pure momentanee, come un corsetto) che ne conseguono vanno tenute presenti ed in gran conto. Chi ha la scoliosi deve affrontare questa situazione, ed un bambino a volte (non sempre… di nuovo dipende molto anche dai genitori) fa più fatica di un adulto. Purtroppo, a 4 anni vostro figlio si scontra con qualcosa che anche gli adulti a volte fanno fatica ad affrontare. Qui entra in gioco il vostro ruolo di educatori e la vostra sensibilità di genitori: vi succede con la scoliosi, vi sarebbe potuto succedere con qualunque altro evento relativo alla salute o alla “diversità” che avrebbe potuto interessare vostro figlio. Lo dovete quindi affrontare con la sensibilità di genitori, con la conoscenza che solo voi potete avere di lui, con il gioco (la tartaruga, oppure la corazza, o ancora il maggiolino sono termini che in questi anni ho sentito usare per indicare il busto, evocando i Ninja, o i cavalieri medievali, o cos’altro possa venire in mente o possa piacere a vostro figlio). L’insegnamento da far arrivare è che siamo tutti diversi, che ognuno di noi ha il suo problema di salute, che ognuno di noi ha la sua piccola o grande, nascosta o manifesta sofferenza, difficoltà o differenza da tutti gli altri: questo va fatto capire già oggi, nel modo meno invasivo ma con fermezza, facendo capire che non gli si fa nessuna cattiveria curandolo, e che anzi la cattiveria sarebbe trascurare la malattia.

Altre due annotazioni riguardano invece alcuni aspetti relativi al trattamento che può essere utile conoscere.

  • Tenete presente che la terapia di una scoliosi infantile/giovanile è lunga e spesso necessita di una “ripresa” in età adolescenziale, quando a decidere sarà il ragazzo e non più i genitori, quando portare un corsetto è ancora più difficile, quando la tolleranza diminuisce… quello che si impara oggi varrà anche in adolescenza. Se i messaggi sono fermi, se la distinzione tra terapia (magari antipatica ma inevitabile), esigenza reale (qualche eccezionale eccezione, condivisa con il medico, a fronte delle rarissime reali necessità) e capriccio (da non ascoltare), deve essere chiara e netta oggi per consentire domani al ragazzo di essersi formato in questo senso e di essere in grado di condurre una terapia pesante e difficile in prima persona in un periodo della sua vita già pesante e difficile di per sè.
  • Per ridurre il peso della terapia, oltre ad avere abolito quasi del tutto il corsetto di Milwaukee (molto più invasivo a causa del collare) e ad usare quasi solo corsetti bassi, da un paio di anni usiamo in Isico con successo anche il Sistema SpineCor, che consente maggiore libertà di movimento e minor impatto nella vita quotidiana. Attualmente siamo gli unici in Italia a farlo (e ad essere abilitati ad applicare questo trattamento). Ovviamente va visto il singolo caso e vanno condivisi vantaggi e svantaggi di questo trattamento rispetto al corsetto, quindi una valutazione individuale è indispensabile prima di dire che si possa applicare un trattamento meno invasivo del corsetto rigido.

Chiaramente tutte queste sono considerazioni generali e non possono essere applicate con certezza ad un singolo caso, quindi a suo figlio. Fate comunque le vostre verifiche, parlatene bene con il vostro medico che cura la scoliosi (so bene che alcuni medici non si fanno carico di questi aspetti, ma le recenti Linee Guida sulla gestione del paziente con scoliosi chiariscono perfettamente come le probabilità di fallimento di un trattamento aumentano esponenzialmente se il medico non si fa carico del paziente a 360°: quindi, se non avete un buon feeling con il medico su questi aspetti, è meglio cambiare strada ed avere una assistenza completa al di là degli aspetti “tecnici” – scoliosi e corsetto), e poi decidete se vale la pena rivolgersi ad uno psicologo infantile, meglio ancora se si trova all’interno dell’équipe terapeutica a cui già vi siete rivolti per la terapia della scoliosi (magari non vi seguirà direttamente, ma sarà in grado di darvi consigli migliori).

Auguri!

Commento di emanuela
Il 24/09/2009 alle 16:34

gentile dott. Negrini, mia figlia con una scoliosi dorso lombare seria, sta portando da 6 mesi con successo un corsetto Cheneaux quasi tutto il giorno. Da sempre abbiamo notato anche una piccola curva alta che al momento si è deciso di non curare. Durante l’ultima visita a Modena il prof. C di Bologna, ci ha prospettato l’inserimento per la notte, da febbraio in poi, del MW per la curva alta, mantenendo ancora di giorno il solito corsetto. Mia figlia non ha ancora avuto il menarca e sta continuando a crescere in altezza. Ho avuto quasi l’impressione che avendo risposto bene al primo corsetto, il prof. C ritenga che mia figlia possa sopportare bene anche questa nuova prova. Ma ne vale la pena se la curva alta è leggera, non conviene lavorare sulle curve dorso lombari? Possiamo decidere di non mettere il MW? In ogni caso, secondo lei, quanto tempo è necessario per completare tutto il percorso di correzione con il corsetto? A febbraio faremo di nuovo la radiografia e spero che nel frattempo si sia sviluppata. Mia figlia è molto forte e tenace, ma ho paura che strada facendo perda coraggio. grazie per la risposta
Emanuela

Commento di emanuela
Il 30/09/2009 alle 21:30

gentile dott.negrini , riesce a dare una risposta al mio messaggio della scorsa settimana?
grazie
emanuela

Commento di Fabio Zaina, Stefano Negrini
Il 09/10/2009 alle 17:51

Cara Signora Emanuela,

è molto difficile darle una risposta precisa sul blog. Senza aver visto sua figlia e senza conoscere tutti i dettagli del caso si possono fare solo ragionamenti generali. La necessità di trattare o meno la curva alta dipende dall’entità della curva: una curva lieve o di compenso può anche non essere trattata, o trattata in un secondo momento. In generale poi noi in ISICO cerchiamo di limitare l’uso del Milwaukee a casi particolari (rarissimi in realtà) in cui proprio non si riesce ad ottenere un controllo soddisfacente con i corsetti cosiddetti “bassi” come appunto lo Cheneau e lo Sforzesco.

Sempre in generale, la terapia della scoliosi si conclude alla fine della crescita ossea, e tale evento è variabile e soggettivo. Inoltre la la fine della terapia dipende anche dall’entità della scoliosi e dai risultati ottenuti.

Capisco anche i suoi dubbi sulla tenuta di sua figlia. La scoliosi è certamente una prova impegnativa, soprattutto quando richiede di essere trattata con il corsetto. Ma i ragazzi e le ragazze tante volte sorprendono i genitori tirando fuori delle capacità inaspettate e crescendo un po’ più in fretta degli altri. L’importante è che vostra figlia percepisca che in famiglia siete convinti di quello che state facendo, della strada scelta per il trattamento, e questo le darà forza.

In bocca al lupo

Commento di emanuela
Il 04/12/2009 alle 11:22

Una domanda al Dottor Negrini
Gent.mo Dottor Negrini,
Mi è capitato di sentire da altre mamme e medici osteopati che gli apparecchi fissi ai denti, potrebbero causare, magari dopo anni, problemi di scoliosi o altri problemi alla schiena. Io ho già una situazione di familiarità con la scoliosi: l’ho avuta io e ora mia figlia maggiore porta il corsetto Cheneau. La figlia più piccola di 9 anni non presenta ad oggi problemi alla schiena ma dovrebbe mettere l’apparecchio fisso ai denti. Le chiedo: queste dicerie hanno qualche fondamento nella realtà?
La ringrazio per la sua consueta disponibilità
Emanuela

Commento di Fabio Zaina
Il 10/12/2009 alle 09:30

Cara Signora Emanuela,
le rispondo su invito del Dott. Negrini in quanto proprio in questi giorni mi sto occupando dell’argomento da un punto di vista scientifico. Stiamo infatti lavorando ad un articolo in cui vengono valutati tutti gli studi pubblicati sul rapporto tra i trattamenti odontoiatrici e la scoliosi. Ci capita spessissimo di parlare con madri e padri preoccupati da dentisti, osteopati, chiropratici e posturologi perché sono stati spaventati dai possibili danni alla schiene che un dato trattamento odontoiatrico avrebbe potuto causare. In realtà, sulla base degli studi oggi pubblicati non c’è scientifico motivo di temere che un apparecchio per i denti possa causare la scoliosi. Nessun studio ha fino ad oggi dimostrato che i trattamenti odontoiatrici di qualsiasi natura essi siano facciano venire la scoliosi né che possano curarla. Si tratta solo di opinioni personali e di una moda! Quello che è scientificamente dimostrato è che chi ha la scoliosi ha anche delle asimmetrie: del viso, degli occhi, delle mammelle, e quindi non stupisce che abbia anche delle asimmetrie dei denti. Inoltre, facendo due conti approssimativi, dobbiamo notare che la scoliosi interessa il 2-3% delle persone. I trattamenti ortodontici vengono effettuati in circa il 20-30% dei ragazzi. Quindi i conti non tornano, la scoliosi è troppo rara! Ciò che può trarre in inganno l’operatore poco esperto e a volte anche le famiglie, è che l’ortodonzia viene tipicamente iniziata verso i 12-13 anni, età in cui la scoliosi viene più frequentemente diagnosticata. Quindi può capitare che a una ragazzina che ha iniziato da sei mesi a portare un apparecchio possa venire scoperta la scoliosi dando l’impressione (erronea) che l’apparecchio sia stato la causa.

Perciò il consiglio che diamo a tutti è: curate la schiena con le terapie della schiena e la bocca con quelle della bocca. E non preoccupatevi se i trattamenti si sovrappongono, non sono terapie in contrasto.

Per quanto riguarda la sua seconda figlia, posso solo dirle di tenerla sotto controllo (almeno una visita ogni sei mesi e poi ogni 3-4 nel periodo più prossimo allo sviluppo), dato che il fatto di rischio della familiarità è presente. Questo è il vero rischio, non l’apparecchio.

In bocca al lupo Fabio Zaina

Commento di lele
Il 17/12/2009 alle 21:33

Ciao a tutti sono una mamma molto triste perché mia figlia Alessandra che ha 15 anni porta da 2 anni un corsetto chenaux ma finora ha voluto fare di testa sua ascoltando poco sia noi genitori che i medici. Oggi siamo andate a cremona in un centro ISICO dal Dottor Zaina il quale le ha riscontrato una scoliosi di 34 gradi che se nn cura con un corsetto lionnese per 23 ore al giorno rischia di peggiorare ulteriormente. lei nn accetta questa situazione continua a piangere ed insieme a lei piango anch’io… chi come me si trova o si è trovato in questa situazione mi può dare qualche consiglio? grazie

Commento di emanuela c.
Il 21/12/2009 alle 15:30

Io e mia figlia sono solo 9 mesi che conviviamo con il corsetto, ma per ora è stato ben accettato. A me è servito molto questo blog per condividere con altre mamme e i medici i dubbi e le paure quotidiani. E’ stato anche utile toccare con mano che ci sono tante ragazze con lo stesso problema e quindi non si è sole ad affrontarlo. Il consiglio che ti posso dare è di non assecondare tua figlia nel cercare di allegerire il peso del corsetto. Addolcire la medicina serve, ma la medicina si deve prendere. Deve capire che la cosa può finire più velocemente se lo sforzo è costante.
Mia figlia è ancora alle medie, l’anno prossimo sarà tutto più complicato, ma i problemi si devono affrontare, non si possono mettere da parte e far finta che non esistano. Auguri per tutto Emanuela

Commento di lele
Il 27/12/2009 alle 22:25

Ciao Emanuela, grazie per il tuo intervento, anche noi abbiamo cominciato con il corsetto all’età della scuola media quando Alessandra aveva 11 anni, lo portava tutti i giorni ma le ore non erano mai 18 sempre qualche ora meno, non voleva uscire assolutamente con il corsetto. Ora ci siamo messi tutti di impegno io e mio marito abbiamo tirato fuori la grinta con tenacia e lei ha capito ed accettato con serenità (almeno apparentemente) di portare e girare con il suo corsetto senza farsi troppi problemi: speriamo continui così perchè la strada è lunga. Comunicare in questo modo dà molta forza. Grazie ancora. In bocca al lupo per tua figlia. Buone feste Lele

Commento di roberta.r.
Il 05/05/2010 alle 11:30

Sono una mamma di una ragazzina di 13 anni alla quale hanno prescritto, per una scoliosi idiopatica evolutiva ( 26° la curva piu’ accentuata ), un corsetto Chenau. Voglio raccontarvi la mia storia che inizia nel 1975 quando avevo 8 anni e i miei genitori mi portarono dal Prof. x sospetta scoliosi . La diagnosi fu come un fulmine a ciel sereno, scoliosi idiopatica evolutiva ( 32° la curvatura piu’ grave ) . I miei genitori decisero in accordo con il medico di provare a curarmi con il busto senza ricorrere ad un intervento chirurgico. Ho portato il busto (che mi veniva costruito addosso da un fabbro di ……, ogni volta quattro ore in piedi per misurare ogni pezzo che veniva assemblato) fino a 18 anni 24 ore su 24 a parte gli ultimi due anni lo toglievo al pomeriggio . Sono stati anni molto difficili, pero’ il risultato di tanto sacrificio e’ stato stupefacente. Ero quasi ipercorretta. Con il busto ho fatto tutto, ho condiviso ogni singolo momento di quei 10 anni. Ho fatto sport, ho ballato, andavo in motorino, sciavo, e all’eta’ di 15 anni anche un bel fidanzatino che non mi ha mai fatto pesare il fatto che fossi rinchiusa in un guscio di ferro. Sono stata fortunata e adesso sposata con due bellissime figlie ( la prima 18 anni, la seconda 13) devo rivivere questa esperienza non sulla mia pelle ma su quella di mia figlia. Vi devo confessare che l’impatto emotivo e’ stato totalmente diverso. Non riuscivo ad accettere che un calvario come il mio dovesse subirlo mia figlia, avrei dato tutto per poter fare cambio con la mia ” topolina “, e portare io il busto che le hanno prescritto. Quando il Prof. mi ha guardato negli occhi e mi ha detto” signora sua figlia e’ come lei , vedra’ che la cureremo bene”, il mondo mi e’ caduto addosso. Poi nei giorni successivi ho ripensato al mio trascorso e la mente si e’ focalizzata non piu’ su di me ma sulla mia mamma !!! Solo oggi ho capito tante cose, il mio percorso e’ stato difficile e in quel momento esistevo solo io e il mio problema. Adesso penso alla mia mamma quanto ha sofferto per ogni mio lamento con la pazienza e l’amore con cui mi ha seguito. La prossima settimana andremo a ritirare …… il busto di mia figlia e cominceremo questo nuovo cammino insieme. Adesso mi dicono che i corsetti sono piu’ portabili e che le ore al giorno non sono cosi’ severe come ai miei tempi. Solo una cosa mi sento pero’ di dire oggi dopo tutto quello che ho passato: ” Grazie Mamma !!!”. Spero che mia figlia un giorno possa dire di me la stessa cosa. Un bacio a tutte le ” topoline ” che devono affrontare questo lungo viaggio. Curatevi, perche’ il premio finale ne vale il sacrificio .

Commento di emanuela c
Il 17/05/2010 alle 15:15

SCUSAMI, TI POSSO CHIEDERE SE PER CASO ABITI IN PROVINCIA DI MODENA.
SE PER CASO LEGGI QUESTO MESSAGGIO VORREI PARLARE CON TE.
TI LASCIO LA MIA MAIL
e.contini@cata1.net
CIAO

Commento di marialuisa
Il 19/05/2010 alle 09:15

Per Lele, ha ragione Roberta R., stai molto vicina a tua figlia e cerca di sollevarla da ogni tipo di sofferenza fisica e morale, perché specialmente quest’ultima, alla sua età, è più importante della salute corporea! La mia mamma, per varie e gravi problematiche esistenziali, non ha potuto “proteggermi”, come avrei voluto, dalla crudeltà del mondo, specialmente infantile, e così passavo mesi e mesi in collegio dove rifiutavo di mettere il corsetto, senza alcun controllo, vivendo nella massima libertà….ahimè… La minaccia continua di “ingessarmi” provocava in me una ribellione infinita. Quella che avrebbe dovuto essere una ottima soluzione, mi veniva paventata come una punizione. Nel senno di poi mi immaginavo un’ingessatura che avrebbe risolto in parte il mio dramma, la mamma che mi accompagnava a scuola, che mi aiutava a respirare quando faceva troppo caldo, che mi “grattava” quando il sudore mi faceva prudere l’interno dell’ingessatura….e invece?..Mi ritrovo a 68 anni con una scoliosi a S italica da urlo. Le due curve sono a 360 gradi, con tutti i problemi connessi, cuore a 120 battiti al minuto, un polmone schiacciato e la respirazione ventilata di notte. Il mio buon carattere e la mancanza di dolori forti durante il giorno mi permettono di vivere una vita assolutamente normale, se togliamo il dramma dei vestiti e degli specchi quando ci passo davanti dalla parte sbagliata!!!! Quindi ragazze, mi raccomando, fatevi aiutare dai vostri genitori e dai vostri medici..ma ASCOLTATELI… avete una scienza in continuo movimento, sfruttate le occasioni che oggi vi propone!
Auguri a tutte e un grosso abbraccio
lavolpeluva@tele2.it

Commento di Daniele
Il 27/05/2010 alle 20:22

Salve,
volevo invitare a pensare a una probabile soluzione.
Ho sentito che il botulino viene usato per curare lo strabismo in quanto è un inibitore muscolare.
Se la scoliosi idiopatica fosse derivata da un malfunzionamento dei muscoli, si potrebbe usare il botulino inibendo quei muscoli che concorrono alla formazione della scoliosi??
Forse è solo un’idiozia, ma è un’idea che mi è venuta !

Commento di Stefano Negrini
Il 31/05/2010 alle 10:03

Caro Daniele, non esiste ad oggi una dimostrazione che i muscoli abbiano maggiore attività da un lato (convesso o concavo che sia)
rispetto all’altro in un modo uniforme in tutte le scoliosi. Inoltre il botulino provoca una paralisi (recuperabile dopo più’ di un mese)
potenzialmente pericolosa se la schiena non e’ sostenuta dall’esterno, soprattutto durante la crescita (ma direi anche in un adulto)…
Stiamo comunque conducendo una ricerca di cui per ora non posso parlare che potrebbe essere utile in futuro. Vedremo.
Saluti
Stefano Negrini

Commento di mamma stefania
Il 31/05/2010 alle 18:31

Salve, sono la mamma di un bambino di 7 anni che ha una scogliosi determinata da tre emispondili, gradirei parlare con qualcuno che magari ha vissuto o vive
la mia stessa tragedia.
Mi raccomando inviatemi un messaggio, o se voleto farlo in maniera privata utilizzate la seguente e-mail cosimopignatale@alice.it……….grazie

Commento di Daniele
Il 31/05/2010 alle 19:55

Grazie Dott. Negrini
e mi fa molto piacere che la ricerca continua anche se ancora si vedono solo soluzioni di cura…capisco che è difficilissimo capire perché si sviluppa una scoliosi (se dipende da un gene, da malfunzionamento muscolare, da deformazioni ossee, da squilibri delle connessioni celebrali ecc.).
Forse sto dicendo solo fesserie, non sono un dottore ma convivo con la mia scoliosi da 21 anni e non passa giorno che non pensi a lei, a come combatterla, a come vincerla, e farla regredire così come è uscita fuori.
Spesso penso a quando avevo 16 anni a cosa facevo e perché il mio corpo è cresciuto in modo difforme, mi piace torturarmi, ma cmq io mi reputo fortunato, a 37 anni ancora non ho dolori e esteticamente sto bene.
Cmq sono a vostra disposizione per qualsiasi prova di qualsiasi esperimento.
Grazie, a presto

Commento di Tina
Il 31/05/2010 alle 21:08

Beh Daniele, non sei il solo, anche se dal canto mio ci convivo ormai con questi dilemmi, ma anche a me piacerebbe capire! Interessante la vostra discussione, sull’origine e sull’evolversi della scoliosi. Nemmeno io ho avuto dolori, nè prima nè dopo intervento e a distanza di moltissimi anni, oggi ne ho 54. Comunque aspetterò di leggere le novità se ci saranno.
Un saluto a tutti.

Commento di Tina
Il 31/05/2010 alle 21:16

Bella la tua lettera Marialuisa, è vero oggi checchè se ne dica si sono fatti passi da gigante e con un pò di pazienza, di buona volontà e di maturità il futuro sarà una bella schiena dritta!!! e soprattutto SANA!

Commento di MAMMA ANNA
Il 04/06/2010 alle 07:35

Vedo che c’e’ un’altra mamma Anna nel blog, comunque volevo dire a Stefania ti scrivero’ molto presto. Ciao

Commento di MAMMA ANNA
Il 04/06/2010 alle 08:20

Stefania non riesco a scriverti, mi dice che l’indirizzo non è attendibile come mai?

Commento di MAMMA ANNA
Il 05/06/2010 alle 05:55

Stefania sono riuscita a mandarti una mail,sono a tua diposizione se vuoi.

Commento di Salvo
Il 09/06/2010 alle 10:00

Domanda: cosa fare quando si ha una grave scoliosi in età adulta ma i centri molto validi come il vostro forniscono un servizio soltanto a pagamento? Io mi curavo da voi e devo ammettere che mi trovavo molto bene ed ho potuto apprezzare la vostra competenza. Peccato però abbia dovuto abbandonare tutto perché non potevo permettermi la costosa retta dei vostri servizi. Quindi che fare? Ho girato di tutto.. ma ho trovato solo vuoto… almeno che non paghi profumatamente con i soldi che non hai.. e quindi? Tenersi la grave scoliosi sperando che non degeneri. C’è la possibilità di avere forse qualche rimborso e aiuto da parte dello Stato o altre soluzioni? Grazie cordiali saluti

Commento di Antonio
Il 11/06/2010 alle 09:11

Ciao a tutti. Ho quasi raggiunto la meta finale. Lunedi mi ricovero x effettuare l’intervento. Un saluto a tutte le persone scoliotiche che soffrono in silenzio senza che nessuna istituzione si prenda cura di loro.

Commento di MAMMA ANNA
Il 11/06/2010 alle 12:15

Per Antonio. Tanti auguri per il tuo intervento, appena puoi facci sapere com’è andata. Forza che siamo tutti con te. Ciao

Commento di Carla
Il 11/06/2010 alle 15:08

In bocca al lupo Antonio! Aspettiamo tue notizie… presto toccherà anche a me! A presto Ciao

Commento di anna maria
Il 11/06/2010 alle 15:30

X Antonio, un grosso grossissimo in bocca al lupo, vedrai andrà tutto bene. Io a distanza di 44 giorni dall’intervento sto già meglio

Commento di Antonio
Il 11/06/2010 alle 19:32

Ciao Anna Maria non voglio essere invadente ma se ti và avrei voglia di scambiare due chiacchere con te il mio numero è 3296268418. Un abbraccio grandissimo, come ripeto ora non lavoro per cui non posso collegarmi al computer

Commento di Claudio
Il 11/06/2010 alle 19:57

Ciao Antonio, un grandissimo in bocca la lupo! Sono molto contento per te… andrà tutto bene, lo meriti!

Commento di Claudio
Il 11/06/2010 alle 20:31

Ciao Salvo,
cosa dire… nulla… da che mondo è mondo, il Dio denaro fa la differenza in tante cose, ed in particolare nella “malattia” – solo il cancro non guarda in faccia nessuno ( miserabile considerazione in fondo ).
Del resto, non è nemmeno giusto biasimare chi “monetizza” la propria esperienza, ricerca, sacrificio… anzi mi sembra giusto; sempre se tutto ciò però, rimanga un “premio” del proprio lavoro e non un modo “conveniente” per gonfiare il portafoglio.
Retorica di basso costo mi dirai, certo, ma funziona così… c’est la vie…
In bocca al lupo!

Commento di Salvo
Il 14/06/2010 alle 14:00

Ciao Claudio,
quindi traducendo ciò che hai scritto, la risposta è: – non è giusto “far soldi” sulla salute ma è giusto – , oltre a quella che io stesso avevo scritto, “Tenersi la grave scoliosi sperando che non degeneri” e in bocca al lupo se non crepi prima. Giusto?

Commento di germana
Il 14/06/2010 alle 14:30

Chi mi puo’ dare una risposta? Che conseguenze si possono avere se il busto lioneese anzichè essere portato per 20 h al gg. per una scoliosi idiopatica evolutiva dorso lomb. di 26° cobb, durante le vacanze al mare (1 mese circa) verra’ indossato da mia figlia 14 anni a luglio) solo di notte? Grazie a chi mi potrà rispondere

Commento di Claudio
Il 14/06/2010 alle 17:18

Ciao Salvo,
credo giusto “guadagnare” soldi con il proprio lavoro, la propria esperienza, conoscenza e via dicendo… perchè il “denaro” in questo caso deve – o dovrebbe – gratificare e premiare l’impegno e/o la responsabilità presa e “vissuta” giornalmente, qualunque sia l’ambito lavorativo.
Sono molteplici i lavori o “mestieri” nella vita, ed è per questo che il grado di “responsabilità” risulta ovviamente differente.
Tralasciando purtroppo il “Giuramento di Ippocrate” – vera chimera di questi tempi – il medico, si trova ad operare in un ambiente, o meglio, in un “settore” alquanto redditizio; ed è gioco forza che dovrebbe esercitare per “coscienza” e non come accade spesso, solo ed esclusivamente per convenienza.
I liberi professionisti hanno la loro “parcella”, quindi… o dentro o fuori, non vedo altre alternative.
Vedi Salvo, io mi trovo nelle Tue stesse condizioni, e chissà quanti altri ancora sono nel limbo della malattia senza avere “prospettive ” concrete di una cura o altro, ma cosa si potrà mai fare? E poi non è detto che solo e soltanto “privatamente” tu possa risolvedre i tuoi problemi…
“Tenersi la grave scoliosi sperando che non degeneri” …non è per essere cinico, ma è così… se smetti di “cercare” chiaramente…

Commento di Beatrice
Il 15/06/2010 alle 22:40

Ciao Germana,
non sono un medico, ma credo che portare il busto soltanto di notte per un periodo così lungo possa essere deleterio per l’efficacia della cura e ancor più per frenare la scoliosi. Sarebbe meglio che ne parlassi con il medico che segue tua figlia e che ti attenessi scrupolosamente alle sue prescrizioni. Un saluto!

Commento di Salvo
Il 16/06/2010 alle 10:40

Ciao Claudio, non era mia intenzione polemizzare sul concetto di “guadagnare” sulla salute della gente, anche perchè ci si può gratificare con il lavoro e guadagnare comunque abbastanza anche senza chiedere cifre che solo pochi si possono permettere per curare la propria salute (vedi concetto del “meglio prestare la propria opera nel privato piuttosto che nel pubblico così guadagno di più” poi se si rende a pochi privilegiato il loro servizio questo poco importa). Nessuno obbliga nessuno a mettersi in privato, si potrebbe tranquillamente prestare la propria esperienza e la propria opera anche nel pubblico, guadagnando comunque tanto e sentendosi comunque gratificati.. forse anche piu gratificati visto che farebbero “del bene” ad un maggior numero di persone. Ma evidentemente meglio guadagnare il triplo, seppur sia comunque tanto.

Ma come ti dicevo non ho scritto qui per fare questo tipo di discorsi, volevo solo sapere se vi è la possibilità di ottenere qualche aiuto dallo Stato o qualche forma di convenzione pubblica, per poter ottenere comunque ottenere anche io l’aiuto e l’esperienza di questo centro per la scoliosi chiamato Isico (che mi risulta che nasce da un grande primario, da un grande uomo, che prestava la sua opera nel pubblico ed era un grande medico ed aiutava TUTTI con la sua grande esperienza ed inizialmente il centro era stato dedicato in suo nome). Chi sà.. sà ciò che dico..

Commento di germana
Il 16/06/2010 alle 12:22

Ciao Beatrice,
grazie per la tua risposta, il ns. medico fisiatra dice che durante il periodo estivo il busto si puo’ tenere meno. Ecco perché ho scritto sul blog, anch’io ho dei dubbi e non vorrei vanificare i sacrifici fatti da mia figlia durante tutti questi mesi !!! Ritornero’ a chiederglelo. Grazie per aver avuto il coraggio di raccontare la tua esperienza per te alquanto sofferta. Un saluto

Commento di Stefano Negrini
Il 21/06/2010 alle 12:44

Gent. sig. Salvo,
il problema da lei sollevato è simile a quello di un altro commento apparso sul blog. Rinvio perciò alla risposta data in quel caso: http://www.isico.it/blog/?p=7&cpage=1#comment-650

Commento di rita
Il 21/08/2010 alle 22:16

Gent. Dott. Negrini,
sono solo due giorni che ho scoperto attraverso una radiografia della colonna vertebrale che mia figlia che compirà 9 anni a novembre ha una scoliosi dorsale destro convessa e un innalzamento della cresta iliaca sinistra di circa 8 mm rispetto alla controlaterale. Sono due giorni che mi tormento su internet leggendo tutti gli articoli possibili sul caso, scopro poi con stupore e con gioia questo blog e cerco di approfondire anche qui ciò che sarà del nostro percorso curativo.
Mi ha molto colpito il suo articolo riguardo al non utilizzo del corsetto Milwaukee e l’attenzione posta al piano psicologico del paziente da trattare.
Io, personalmente, sono reduce da una scoliosi adolescenziale curata con gessi e lionese per circa cinque anni. Il pensiero che mia figlia possa vivere questo strazio mi spaventa. Ho letto che più precoce è l’insorgenza della scoliosi tanto maggiore è la possibilità del suo peggioramento…. Cosa ci aspetta??? ad occhio nudo guardando le lastre la curva non mi sembra esagerata ma in termini di gradi non saprei definirla….
Vorrei far visitare la mia piccola da uno di quelli che lei stesso definisce “specialista della scoliosi” e credo che contatterò il suo centro per poter dire di aver fatto il massimo per mia figlia. Noi viviamo a Taranto e mi piacerebbe sapere come sia possibile trattare una patologia essendo così lontani.
La ringrazio in anticipo per il tempo che vorrà dedicarci dandoci indicazioni se possibile anche al raggiungimento di altre sedi della fondazione ISICO.
Cordiali saluti

Commento di Stefano Negrini
Il 23/08/2010 alle 13:17

Gentile Signora
è vero che prima la scoliosi sorge, peggiore è il problema. Ma è anche vero che prima la si scopre, meno è grave e più è facile fermarla. Quindi, il tutto va commisurato al problema che va valutato individualmente.
Per quanto riguarda le altre informazioni, seguiamo abitualmente pazienti che arrivano da lontano: viaggiando una volta ogni 6 mesi (tranne nei primi 6-9 mesi) se ci si organizza bene si riesce a fare tutto al meglio.
Cordiali saluti
Stefano Negrini

Commento di rita
Il 23/08/2010 alle 16:43

Gent. Dott. Negrini,
la ringrazio per le sue rassicurazioni e per la tempestività della sua risposta.
Ho già contattato la segreteria del centro e, con estrema gentilezza, mi sono state date informazioni sui tempi e le modalità della visita.
Credo che per motivi legati alla distanza ci appoggeremo alla sede di Pescara senza escludere un viaggio a Milano laddove fosse necessario.
L’incontro è lontano poco più di un mese e vorrei sapere se ci sono delle piccole precauzioni o accorgimenti che possa adottare fino ad allora.
Grazie ancora
Rita

Commento di Daniela
Il 10/09/2010 alle 01:09

Gentile Dottor Negrini, sono una ragazza di 16 anni e sono disperata.
A 4 anni ho iniziato a studiare danza classica, quindi le visite ortopediche erano molto frequenti e non ho mai avuto nessun problema con la schiena. A 12 anni smetto, e dopo 2 anni mi accorgo di avere il fianco destro piu alto del sinistro, vado dal medico e mi ritrovo con la scoliosi. Subito il medico mi consiglia di fare qualche sport o ginnastica correttiva e se nn miglioravo entro un mese dovevo portare il busto. I miei genitori poi mi hanno portato da un altro medico per verificare la situazione il quale mi ha trovato anche la cifosi ma ci disse che non c’era assolutamente bisogno di un busto perché era “lieve”. Così i miei genitori hanno pensato che sarebbe stato meglio affidarci a lui vedendolo più “esperto”. Inizio la ginnastica correttiva e conoscendo altri ragazzi come me vengo a sapere dell’esistenza dei famosi “gradi” della scoliosi. Nonostante le mie ripetute richieste al medico di misurarmi i gradi, continuava ad evitare l’argomento ed io gia da li avevo capito che qualcosa non andava. Inizio a tormentare mia madre che volevo cambiare medico ma lei(rassicurata da lui) mi diceva che ero io che ero fissata e tralasciava anch’essa l’argomento. Dopo 1 anno e mezzo riesco a convincere mia madre a farmi visitare da un altro medico il quale confrontando le due radiografie fatte a distanza di 2 anni mi ritrova PEGGIORATA. La vecchia radiografia presentava 24 gradi la nuova 28. Come volevasi dimostrare il medico disse che ero al “limite” e dovevo portare il busto. Da allora ho cambiato medico e porto il busto da 11 mesi. Il medico non mi ha detto con precisione quante ore lo devo portare al giorno, quindi passo le prime 6 ore a scuola senza busto e appena torno lo porto fino alla mattina seguente. Devo dire che in questi due mesi l’ho portato poco durante il giorno ma la notte sempre. Qualche mese fa accennai al medico di un leggero fastidio alla scapola destra che spinge contro il busto e che inizialmente non c’era, mi disse che era normale perché dovevo abituarmi a stare col busto(anche se mi chiedo come mai inizialmente il busto nn mi creava problemi)e così lascio stare. Tra qualche settimana dovrò ritornarci e ora le spiego il problema:
Se prima era un “leggero” fastidio alla scapola destra adesso tanto leggero non lo è più, si è trasformato in un “leggero” dolore anche quando NON HO IL BUSTO. Da 3-4 mesi non riesco a respirare bene fino in fondo soprattutto dopo mangiato, e la notte non riesco nemmeno a dormire. Mia mamma diceva che era stesso l’estate, il caldo..(ma io, sempre tramite conoscenze di altri ragazzi con il mio stesso problema, sapevo che potevano esserci problemi respiratori) fin quando oggi non si decide a portarmi dal suo medico curante per farmi visistare. Inizio a spiegare il problema al medico il quale mi dice che è solo uno stato d’ansia, nervosismo..insomma UNA COSA PSICOLOGICA! Mia madre gli ha spiegato di quanto io fossi convinta che c’entrasse qualcosa la scoliosi e lui risponde ridendo della cosa dicendo che la colonna vertebrale è una cosa e il cuore ne è un altra (si è pure preoccupato di farmi dei disegnini per farmi capire)insomma, una cosa ASSURDA per lui. Mi ha prescritto una tisana da prendere ogni sera per RILASSARMI e riuscire a dormire con tranquillità. Io stasera l’ho presa e non che voglia subito che faccia effetto, però sono ancora qui davanti al pc(col busto) che fatico a respirare. Così ho deciso di girare per internet e ho trovato tutto ciò che cercavo I PROBLEMI RESPIRATORI POSSONO ESSERCI. Sono stata due anni con un medico…e continuavo a dire a mia madre e a lui che ci voleva il busto ma ignoravano! Dopo mi ritrovo peggiorata e col busto!..E se ho ragione anche stavolta??…io veramente non ci capisco niente piu! Ho bisogno di risposte! E soprattutto di essere presa sul serio! Non la dimentico la superficialità del medico stamattina. Sarò veramente fissata? Non credo! La prego di rispondermi sono disperata, prima leggendo tutti i problemi che potevano esserci sono scoppiata in un pianto liberatorio e perché no, ho avuto anche un pò paura. E dire che sono stata io a volere il busto a tutti i costi e quasi quasi prego anche per il gesso perché di certo non sono migliorata, gli anni passano e potrei restare cosi. Tra l’altro vorrei iniziare a fare palestra, logicamente escludendo gli esercizi come i pesi che non sono un granché per la colonna vertebrale! Però informandomi ho scoperto che rafforzando gli addominali i glutei e tutti gli altri muscoli la colonna vertebrale a sua volta si rafforza anch’essa. E’dannoso svolgere questo tipo di attività? Io davvero non sò più a chi credere a internet, ai medici agli amici col mio stesso problema…..AIUTO! Grazie in anticipo e scusi se mi sono dilungata molto, ma avevo bisogno di sfogare.

Ah già quasi dimenticavo…qualche mese fa ho fatto un forte sbadiglio e mi è rimasta la mascella bloccata, infatti sono dovuta andare all’ospedale per sbloccarla, preciso che in passato ho portato l’apparecchio ai denti (qualcuno mi ha detto che può essere anche una questione ortopedica) e ritornando al problema del respiro, avverto anche dei leggeri dolori al petto. La prego di rispondermi.

Commento di Stefano Negrini
Il 14/09/2010 alle 09:36

Cara Daniela,
il dolore che hai, potrebbe tranquillamente essere dovuto al busto che è diventato stretto, o che non spinge più in modo adeguato. Ma potrebbe anche essere dovuto a un piccolo strappo muscolare. E’ praticamente impossibile che sia dovuto alla scoliosi in quanto tale (soprattutto in una scoliosi di 28°), anche se non lo si può mai escludere del tutto. Purtroppo in medicina le certezze assolute non ci sono mai, ma ci sono cose più probabili ed altre meno probabili: solo con una visita accurata ed una valutazione completa della situazione è possibile fare delle ipotesi attendibili. Quindi, io non lo posso proprio fare, posso solo rassicurarti su ciò che è più probabile e ciò che è meno probabile… Quindi, non credo proprio che siano problemi respiratori, e tanto meno cardiaci: sarebbero evoluti e peggiorati in questi mesi in modo rapido e molto significativo. Quindi, stai tranquilla ed aspetta di fare la tua visita con il medico di fiducia.
Rispetto agli esercizi, è molto utile fare anche dell’attività fisica generica: questo è sicuro. Mentre il problema della mandibola, direi che proprio non c’entra nulla con la tua scoliosi attuale.
In bocca al lupo
Stefano Negrini

Commento di Daniela
Il 14/09/2010 alle 22:39

Grazie mille Dottor Negrini!!! Tra qualche settimana andrò dall’ortopedico, gli spiego tutto..e magari vi faccio sapere!

Commento di Ginevra
Il 15/10/2010 alle 15:17

Salve, io mi chiamo Ginevra e ho 14 anni.
Da circa due mesi indosso un busto Chenau 22 ore al giorno.
Inzialmente ho sofferto molto poiché ero preoccupata di cosa avessero pensato i miei amici, se mi avessero trattata in modo diverso, se io fossi stata o mi fossi comunque sentita diversa.
Oggi, girovagando su internet ho pensato di cercare qualcuno che avesse avuto la mia stessa esperienza e sono rimasta colpita nello scoprire quante ragazze mie coetanee abbiano questo problema, di come anche loro cerchino conforto. La prima volta che ho visto il mio corsetto mi sono spaventata parecchio e ho pensata che mai e poi mai lo avrei indossato. Invece riflettendo e grazie al sostegno della mia famiglia ho imparato ad affrontare questo problema con energia, sicurezza e forza d’animo, fondamentale per una ragazza della mia età e con un problema come il mio. Dopo aver letto queste vostre dichiarazioni mi sento ancora più carica e forte e ammetto di essermi commossa leggendo alcune di queste storie, che mi hanno anche aiutata a capire qiuanto io sia fortunata di ciò che al giorno d’oggi è possible fare per evitare i problemi futuri alla schiena. Un saluto a tutti voi che leggete, Gin 🙂

Commento di francesca caroleo
Il 21/11/2010 alle 15:32

Ho 59 anni e soffro di scoliosi gravissima dorso lombare da quando ne avevo tredici, all’epoca non era come oggi, l’intervento faceva paura ma intorno ai vent’anni mi ricoverai a — a pagamento ma non mi operarono perché per un errore risultai malata di cuore. Mia sorella si operò(aveva 4 anni più di me) ma io viste le sue sofferenze non ne volli sapere. Ora soffro moltissimo ma alla mia età è tutto difficile. Vorrei qualche consiglio per alleviare le mie pene psico-fisiche e sapere se esiste qualche centro all’altezza di aiutarmi. Spero tanto nella capacità di questo meraviglioso mezzo e nell’umanità di qualcuno che gentilmente vorrò rispondermi. Grazie di cuore per tutto quello che potrete fare per me. Francesca

Commento di domenico
Il 23/11/2010 alle 09:17

Per francesca caroleo
puoi dare il tuo indirizzo, se vuoi, ti do delle notizie in privato

Commento di Fabio Zaina
Il 23/11/2010 alle 12:24

Gent.ma Sig.ra Francesca,
come scritto più volte in questo blog, per chi non si vuole operare ci sono gli esercizi specifici che si possono imparare presso un centro specializzato e poi eseguire a domicilio in completa autonomia. I risultati normalmente sono buoni, sia sul dolore che sul rischio di progressione della curva.
In bocca al lupo.
Fabio Zaina

Commento di flavia
Il 30/12/2010 alle 11:48

Ciao! Mi chiamo flavia e ho 13 anni. Da 7 anni porto il corsetto per 16 ore al giorno, più tutta la notte. Ho una scoliosi congenita e fortunatamente me l’hanno scoperta quando avevo circa 6 anni. Purtroppo dopo tanti anni di corretto “portamento” del corsetto, io non lo voglio più mettere. Il mio problema è quello di avere un lionese, che ha una fastidiosissima sbarretta di ferro che mi deve sorreggere e k spunta da tutte le maglie k metto. E’ una sofferenza per me dover mettere solo maglie a collo alto e ho deciso quindi di nn metterlo qnd esco o quando vado a scuola. In più, essendomi diventato stretto, e avendo la visita di controllo alla fine di aprile, non riesco più a respirarci dentro, e di conseguenza me lo tolgo appena posso. In casa i miei stanno diventando pazzi a forza di dirmi di mettere il corsetto, ma non voglio soffocarci dentro. Se però nn sarò migliorata granchè quando finirò lo sviluppo mi faranno un intervento, e io ho molta paura. C’è qualcuno nella mia stessa situazione o k l’ha superata in grado di aiutarmi?? Grazie in anticipo.

Commento di Laura
Il 30/12/2010 alle 16:50

NOOOOOOOO Flavia!!! Non mollare proprio adesso!!!! Posso immaginare quanto non sia semplice portare un corsetto per tanti anni, ma soprattutto ora alla tua età, la scoliosi può peggiorare e il corsetto diventa quindi indispensabile. So che non è facile per mille motivi, e te lo dice una ragazza che da qualche giorno sta impazzendo dal prurito della spinta sotto l’ascella, “sta friggendo” e non capisco perchè, qualsiasi crema (anche quella che ho sempre messo e che è sempre stata utilissima per proteggere la pelle), ora sembra inefficace!
Per le magliette ti capisco, ma con i maglioni d’inverno il corsetto non si vede tanto; dipende anche però dal tipo di busto e da come viene fatto. Non ti devi preoccupare se si nota, non vorrai farti battere da una sbarretta di ferro?!! 😀 Su Flavia, hai fatto tanto in questi sette anni, resisti ancora per un po’… dopo si potrà decidere se è veramente necessario l’intervento, ma per ora credo non sia nemmeno necessario pensarci; pensa invece al corsetto che dà la possibilità di migliorare e che molte volte ci riesce! Cerca di fare tutto il possibile ora! Il mio consiglio è perciò quello di portarlo bene per le ore prescritte.
Se poi il corsetto è diventato veramente stretto e piccolo, e questo è veramente importante, allora molto probabilmente va rifatto, ritorna dal tuo medico, anticipa la visita senza aspettare aprile!
Forza Favia !!!! 🙂

Commento di Alessandro
Il 14/03/2011 alle 15:04

Buongiorno,
sono il papa’ di una bimba di 6 anni e l’altro giorno la pediatra, alla consueta visita sulla crescita, ha ravvisato una sospetta scoliosi e ci ha invitato a fare le lastre e consultare l’ortopedico.
So di essere forse eccessivamente agitato, ma questo fulmine a ciel sereno non me l’aspettavo proprio! Mia figlia fa nuoto da quando aveva tre anni e per di piu’ questa estate non presentava questo problema..com’è possibile che sia spuntato cosi’ all’improvviso? Effettivamente ad un primo esame anche io (che sono totalmente digiuno sull’argomento) ho notato una leggera deviazione della colonna dorsale nella fascia lombare, una leggere deviazione che sembra anche “sporgere” di piu’ rispetto alla schiena. Help me, sono confuso e agitato.
Grazie anticipatamente,
Alessandro (provincia di Milano).

Commento di emanuela c.
Il 14/03/2011 alle 18:18

non perda tempo e non sottovaluti nulla. visto che è di Milano si rivolga al centro ISICO del dr. Negrini. Se si inizia a curare la scoliosi presto non è detto che si debba arrivare al busto .
saluti e auguri
emanuela

Commento di Raffaella
Il 14/03/2011 alle 18:26

@Alessandro: quoto Emanuela, non si spaventi ma si attivi subito e contatti il centro Isico più vicino dove sapranno dirle cosa fare e quali cure intraprendere
Il cammino della scoliosi è lungo, ma si può sconfiggere quanto prima si interviene
In bocca al lupo, saluti

Commento di Antonella
Il 14/03/2011 alle 21:08

Per Alessadro. Si affidi alle cure del centro ISICO. Troverà persone molto rassicuranti che sapranno sicuramente suggerirle la strada migliore da seguire.Io ho cominciato quando la mia bimba aveva 18 mesi. Ora ha 7 anni. La strada è ancora lunga ma sento che ce la faremo!!

Commento di nicole
Il 15/04/2011 alle 02:59

Mamme con scoliosi – figlie con scoliosi? Quanto dobbiamo preoccuparci che anche le nostre figlie sviluppino la scoliosi? Io aspetto una bambina che nascerà a maggio e ricordo che il dottore che mi ha operata nel 2001 mi disse che ci sono vere possibilità di avere un bambino/a con scoliosi, anche se non alla nascita ma che si sviluppi nel tempo. Ci sono dati a riguardo? Come dobbiamo comportarci e cosa possiamo fare per prevenire che questo accada? Grazie

Commento di Fabio Zaina
Il 19/04/2011 alle 10:34

Cara Nicole,
anche io vorrei tranquillizzarti. Il fatto che il parto avvenga durante la sedazione non comporta nessun problema ne a te ne alla tua bimba. E non pensare di perderti il primo allattamento, perché non si allatta in sala parto alla nascita, ma si inizia dopo. Il primo pianto, quello sì, si perde, ma l’importante è che vada tutto bene.
Per le ragioni per il parto cesareo, però mi chiedo: la scelta del ginecologo non è legata all’intervento, vero? Perché non c’è motivo di evitare il parte naturale dopo un intervento per scoliosi. Mentre per la necessità dell’anestesia è diverso, se hai la strumentazione a livello lombare, dove si fa l’anestesia epidurale, è molto molto difficile, per non dire impossibile, evitare l’anestesia generale.
In ogni caso, in bocca al lupo per il momento meraviglioso che ti attende!
Fabio Zaina

Commento di Fabio Zaina
Il 19/04/2011 alle 10:37

Cara Nicole,
la scoliosi è una malattia famigliare. Quindi il rischio di trasmetterla ai propri figli esiste, ma non deve spaventare. Con i geni trasmettiamo ai nostri figli tante cose, dai nostri talenti alle nostre predisposizioni, fino anche al rischio di malattia. Ma questo non può certo frenare il desiderio di avere dei figli, e non deve angosciare in maniera eccessiva. E’ possibile trasmettere la scoliosi ai propri figli ma non è detto che accada. Inoltre, anche trasmettendo la scoliosi, non è detto che questa debba diventare importante come la tua. C’è una significativa variabilità all’interno della famiglia, e questo è documentato anche da studi su gemelli omozigoti (quelli nati dalla stessa cellula), che molto spesso, anche se affetti da scoliosi, hanno grande variabilità nell’entità della curva. La scoliosi infatti non dipende solo dalla genetica (come la maggior parte delle malattie in cui c’è anche una documentata famigliarità), ma anche da fattori ambientali che attualmente non conosciamo a sufficienza.
L’unica cosa che si può fare è tenere i propri figli sotto controllo, in particolare nel periodo a ridosso della pubertà, per intervenire tempestivamente con esercizi o corsetto se necessario e ridurre il rischio di arrivare a situazioni gravi a rischio di chirurgia.
Cordiali saluti
Fabio Zaina

Commento di Paoia
Il 14/05/2011 alle 11:31

Salve, mio figlio ha portato sino a 3 anni fa il corsetto lionese e poi lo ha tolto con il risultato di 20° poichè aveva già 19 anni e secondo l’ortopedico, non ci sarebbe stati più benefici.
Adesso ha distanza di tre anni ha rifatto le lastre ed gli è stata riscontrata una deviazione scoliotica dorso-lombare Dx convessa di 28°.
Dismetria delle clavicole a prevalenza Dx di 30mm.
Posso ancora fare ancora qualcosa per cercare di ridurre la sua scoliosi o almeno per non peggiorarla, visto che ora ha 21 anni.
C’è qualche specialista bravo nella mia città da poter consultare.
Grazie. Distinti Saluti.

Commento di maria
Il 12/06/2011 alle 12:42

Mi kiamo maria ho 24anni e da 13 anni in comunità ho scoperto di avere la scoliosi a deviazione a sinistra io nn sono mai stata seguita da nessuno neanke dai miei genitori, ora mi ritrovo sola nn sapendo come ritornare alla mia postura normale ci soffro tantissimo perke’ si nota. Volevo qualche consiglio se si può fare un intervento se ci sono rischi e se sono gratis perché nn ho soldi per pagare aiutatemi vi prego

Commento di Stefano Negrini
Il 16/06/2011 alle 11:11

Gentile Paoia,
di norma dopo la fine della crescita non ci sono più peggioramenti. Per una variazione così marcata ci possono essere le seguenti spiegazioni:

* l’ultima radiografia era stata fatta in corsetto: in questo caso gli 8° si spiegano del tutto

* l’ultima radiografia è stata fatta dopo aver tolto il corsetto da poche ore: in questo caso almeno 3-4* (ma forse di più) si possono spiegare per il solo rilasciamento della colonna che avviene nel corso del primo anno dopo aver lasciato il corsetto

* il ragazzo non ha mai fatto esercizi specifici (o magari li ha fatti ma non erano quelli giusti): questo può aggiungere altri 4-5°

Questo è quello che posso dire senza conoscere il caso in modo specifico, ma sono tutte spiegazioni tranquillizzanti che possono giustificare la variazione non come un peggioramento ma come la documentazione del vero risultato finale (quello precedente di 20° era falso, perché non teneva conto del rilasciamento della colonna – per noi il risultato finale è quello ad un anno dalla fine della terapia). Se le cose stanno così, faccia una verifica tra 2-3 anni per avere una certezza che queste spiegazioni siano corrette.
L’alternativa è che ci sia stato sul serio un peggioramento, allora la cosa va vista e verificata meglio.
In ogni caso, una visita esperta sarebbe utile per capire veramente le cose al meglio
Cordiali saluti
Stefano Negrini

Commento di Gobbetti Claudio
Il 22/11/2011 alle 19:05

Egr dott Negrini,
dopo una visita dallo specialista a mia figlia Gisella di 11 anni viene lasciata la seguente prognosi:
Gisella presenta un quadro clinico di scoliosi importante, con gibbi di 8 mm dorsale dx e di 10 mm lombare sx. rispetto al controllo di febbraio 2011 c’è stata una lieve accentuazione del gibbo lombare sx da 8 a 10 mm. Nonostante la rieducazione posturale pur corretta. Sul piano frontale va meglio e non presenta piu lo strapiombo del tronco. La spalla sx rimane piu bassa di 2-3 mmstatura 154 (piu 4 in 7 mesi)peso kg 39 (piu 3,5). Non menarca. Visto quindi la velocita di crescita molto elevata e il residuo di crescita ancora molto elevato (previsione di statura 170 mm)consiglierei: rx rachide in toto in ortostatismo in AP per verifica e misurazione, prosegue rieducazione posturale, dopo visione e misurazione rx si potra decidere per il tipo di corsetto.
CONTROLLO SUCCESSIVO 22 ott 2011 l’rx conferma importante rotazione (+++) dei metameri lombari. Curva lombare sx di 22° gradi cobb tuttavia lo sviluppo staturale e scheletrico ancora molto arretrato e la rotazione elevata fanno decidere per il corsetto LIONESE SU CALCO da portare 20/22 ore su 24.
A questo punto vado da quello che fa i corsetti che valutando e rivisitando la bambina mi dice che e tutto sbagliato che i plantari che gli avevano prescritto (in una visita antecedentemente) non vanno bene anzi peggiorano la situazione e che il corsetto previsto è sbagliato e ce ne vuole un altro.
In questa situazione io non so piu come procedere. Cosa potrei fare secondo Lei, di chi potrei fidarmi per avere la certezza della diagnosi?
Spero che mi risponda presto e sono anche disposto a fare una visita da Lei.
Grazie

Commento di Giordano
Il 01/08/2012 alle 10:17

Ciao a tutti,volevo sapere se il metodo atlantotec funziona davvero
Grazie in anticipo

Commento di Fabio Zaina
Il 03/08/2012 alle 10:02

Caro Giordano,
ottima domanda!!! E’ impressionante il numero di patologie che si possono curare con questa metodica, anche se da un lato dicono che non curano, che non si tratta di una terapia e dall’altro dicono che risolvono questi problemi! Per quanto riguarda la scoliosi, posso dirti che quantomeno sono poco informati. La classificazione in scoliosi congenita e scoliosi funzionale è sbagliata. La scoliosi congenita fa parte della famiglia delle scoliosi vere, ed è secondaria a deformità delle vertebre già presenti alla nascita. Oltre a quella ci sono le altre scoliosi secondarie (da patologie neurologiche, neuromuscolari e del connettivo) e le scoliosi idiopatiche (quelle di cui si parla maggiormente in questo blog). La scoliosi funzionale non è una scoliosi vera, ma solo una cattiva postura. Nel sito sembrano proporre questo trattamento solo per la scoliosi funzionale (cioè per la cattiva postura) e non per la scoliosi vera. Ma in alcuni punti la distinzione non è affatto chiara.
In ogni caso, attendiamo anche da questo gruppo, se e quando vorrà approcciare seriamente il problema della scoliosi e di tutte le altre patologie che elencano, la pubblicazione di qualche dato. Per ora quelle riportate sono teorie.
Fabio Zaina

Commento di Giuliana
Il 30/08/2012 alle 09:57

Salve a tutti, sono una mamma che da pochisimo tempo si è trovata ad affrontare un problema: a mio figlio di soli 4 mesi è stata diagnosticata una scoliosi sx convessa di 20 gradi, lo specialista che ha visitato il mio bimbo ha consigliato di attendere e ripetere la visita tra sei mesi. Vi scrivo per un consiglio: la mia paura è che ovviamente la curva peggiori in questo periodo in cui i bimbi crescono tanto, cominciano a star seduti e camminare. Lo specialista ci ha detto che la maggior parte (70-80% dei casi di scoliosi infantile) si risolvono da soli senza alcun intervento correttivo, è vero? Non nascondo di essere molto preoccupata. Grazie per la possibilitá di confronto.

Commento di rosella
Il 21/01/2013 alle 08:19

salve ho assolutamente bisogno di un un buon ortopedico specializzato nel trattamento della cifosi….ho un figlio di 16 anni che da due anni porta il busto…..mi hanno consigliato operazione…. prima di sottoporlo ad intervento vorrei avere altro consulto…preferibilmente su milano o firenze…..siamo già in cura con medico dell’ospedale — !!!….grazie mille per l’aiuto

Commento di Roberto Roberti
Il 03/08/2013 alle 11:41

Egr Dott. Negrini,
salve,
abito nella provincia di Cagliari,ho una figlia di 9 anni a cui e stata dignosticata una scogliosi di 20° gradi.Vista la gravità Mi chiedevo se potesse indirizzarMi su uno specialista qui in provincia di Cagliari.Nell’attesa gli Porgo i Miei migliori saluti.
Grazie
Roberto Roberti
email robertoroberti1976@libero.it

Commento di Teresa Baiano
Il 28/10/2013 alle 19:19

Dott.ssa la ringrazio per la risposta, mi ha dato conferma di ciò che già pensavo, cioè quello di un terzo parere, domani cercherò di contattare il centro più vicino a Reggio e vedo se mi fissano un appuntamento, perchè il dilemma se soletta si o soletta no mi tormenta, essendo la ragazzina molto alta 1,78 non vorrei che peggiorasse.

Commento di Imma
Il 16/09/2016 alle 10:17

Buongiorno sento sapessimo parlare si scoliosi nei bambini o adolescenti, ma nei soggetti adulti un po meno. Ho 49 anni con una scoliosi grave. Mi date un consiglio? Grazie

Commento di Martina Poggio
Il 19/09/2016 alle 10:26

Buongiorno Imma,
senza avere dei dati più precisi e senza una visita approfondita diventa difficile darle delle indicazioni precise sul suo caso.
Occorre distinguere se la sua è una scoliosi adolescenziale (scoperta quando era giovane, anche senza aver fatto un trattamento specifico), oppure se è una scoliosi de novo, cioè insorta nell’età adulta.
Queste ultime sono generalmente di media entità, ma si associano più facilmente ad una sintomatologia clinica rilevante e tendono a portare a degli importanti sbilanciamenti anteriori o laterali della colonna.
Per le scoliosi adolescenziali in età adulta, invece, è fondamentale ragionare in base ad una radiografia aggiornata e alla clinica riscontrabile in una visita medica specialistica. Oltre i 30° di scoliosi è possibile un peggioramento, mentre è quasi certo oltre i 50°.
L’evoluzione di queste curve è molto lenta (si stima 0,5°-1° all’anno), per questo è importante fare dei controlli periodici della colonna (ogni 2-3 anni) e radiografici (ogni 4-5 anni).
Gli esercizi specifici tendono a bloccare o a rallentare la possibile evolutività della scoliosi e aiutano a gestire eventuali dolori presenti, garantendo una maggiore stabilità e resistenza della colonna.
Infine è consigliabile praticare attività fisica in modo regolare, perché permette di mantenere una buona muscolatura e quindi un buon sostegno della colonna vertebrale.
Cordiali saluti
Martina Poggio

Commento di Sabrina
Il 30/09/2016 alle 16:17

Scusate ho un problema di scoliosi con mio figlio di 12 anni vorrei sapere se in Abruzzo avete qualche dottore da contattare che si occupa di scoliosi Grazie

Commento di Pasqualina
Il 21/01/2017 alle 20:24

Gentile Dott. NEGRINI,
La contatto perché abbiamo da poco scoperto che mia figlia di 16 anni ha una scoliosi lombare con curvatura destra di 42 gradi. Siamo stati a Roma in visita presso lo studio del prof. M, il quale dopo un’accurata visita specialistica ci ha refertato che ormai non è più opportuno farle indossare un busto correttivo, ma è importante nel suo caso eseguire una ginnastica correttiva che comunque non risolverebbe la curvatura, ma servirebbe a rinforzare la muscolatura, per cercare almeno di non far peggiorare la situazione. In ogni caso faremo visite successive nella speranza che non si debba ritenere opportuno intervenire chirurgicamente.
Desidererei conoscere il suo parere professionale ed avere delucidazioni sul tipo di attività motorie da eseguire per non aggravare l ‘evoluzione della scoliosi.
Cordiali saluti, aspetto con ansia. Grazie

Commento di Alessandra Negrini
Il 17/02/2017 alle 15:06

Gentile Pasqualina,
se sua figlia ha terminato completamente la crescita, intraprendere una terapia con esercizi specifici per la scoliosi ha l’obiettivo di darle qualche strumento in più per aiutarla a stabilizzare la scoliosi ora e negli anni a venire, imparando il movimento di autocorrezione della curva nei tre piani dello spazio e insegnandole come realizzarlo e mantenerlo nella quotidianità.
In generale, la scoliosi è considerata chirurgica quando supera i 45-50°, quindi sua figlia si trova vicino a questa soglia. Oltre a questo limite si considera la chirurgia (non è obbligatoria, può semplicemente essere un’opzione) perché è probabile che la scoliosi provochi conseguenze in età adulta che comportano un peggioramento progressivo, un aumento della disabilità e delle probabilità di avere mal di schiena, e un deterioramento della qualità della vita.
Se sua figlia si trova però nelle ultime fasi della crescita, per cui da qui al raggiungimento della maturità ossea non ci si aspetta un peggioramento rilevante ma è ancora presente una certa flessibilità della colonna vertebrale, con una cura intensiva con corsetto ed esercizi (seguita da esperti nel campo) si potrebbe migliorare sia la scoliosi che l’estetica, riducendo in modo significativo il rischio di dover ricorrere alla chirurgia ora o in futuro.
La saluto
Alessandra Negrini

Commento di Elena
Il 10/12/2018 alle 22:36

Sono una mamma disperata non ci capisco più niente. Mia figlia all’età di 6 anni la pediatra a scoperta che aveva la scoliosi .abbiamo il milwaukee x quasi 1 anno poi la bimba si rifiutava e non ne voleva sapere. Poi non mangiava più perché diceva che la mentoniera li davanti molto fastidio aveva paura di soffocare non mangiava più niente di solido.lo portava x 18 ore al giorno. Poi parlando con i medici che ci aiutassero siamo passati al lionese. Che non l’abbiamo ancora preso.all’inizio era cominciata con 30 gradi adesso ne 40 gradi.mi dicono che molto probabilmente bisognerebbe operare. Ma io non la vedo tanto storta.mi piacerebbe fare una visita da isico ma non so per aiutarmi. La ringrazio se mi aiuterà perché ormai ho tanti dubbi! !La bimba adesso a 8 anni. Fa comunque ginnastica posturale e gioca basket. Mi contatti la ringrazio.

Commento di Giulia Rebagliati
Il 17/12/2018 alle 14:07

Gentile Sig.ra Elena,
La scoliosi di sua figlia è di una entità importante ed è comparsa molto presto. Questo non vuol dire però che sia sicuramente da operare. Se i gradi sono effettivamente 40 (ci possono essere delle variabilità nella misura) c’è la possibilità di provare a mantenere la situazione sotto controllo utilizzando un corsetto a tempo pieno e affiancando la terapia con esercizi specifici per la scoliosi. Presso il nostro centro utilizziamo un corsetto differente rispetto al lionese, costruito con una plastica molto rigida, che si è dimostrato efficace nelle curve di questa entità, migliorando sicuramente anche l’aspetto estetico.
Siamo a disposizione per una visita, nella quale potremo darle indicazioni più precise riguardo alla terapia anche alla luce della valutazione clinica e delle radiografie.
Le faccio i miei migliori auguri
Giulia Rebagliati

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