Il blog di Isico dedicato alla scoliosi
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La storia di Fabio

25 febbraio, 2019 (11:33) Di: Daniela

LA STORIA DI FABIO

Il nostro viaggio inizia il 30/05/2011, quando Fabio aveva 11 anni.

La Pediatra, nell’ultima visita della crescita, ha delle perplessità sulla schiena di Fabio, e ci consiglia un approfondimento da una Dottoressa a Piacenza: la diagnosi fu IPERCIFOSI.

Iniziano le visite semestrali, la fisioterapia, la ginnastica, il banco rialzato a scuola, il leggio per studiare… Tutto questo fino a Natale 2013, quando ci comunicano che in primavera Fabio dovrà portare un corsetto.

Così, a marzo 2014, Fabio comincia ad indossare 24/24 il corsetto Cheneau.

Continuano i controlli e le sedute di fisioterapia. La Dottoressa ci diceva che Fabio stava migliorando, ma io questi miglioramenti non li vedevo.

Prosegue il nostro cammino, con anche una diminuzione delle ore giornaliere con il corsetto: sembrava una buona notizia, e invece arriviamo a marzo 2016, quando ci comunicano che, se Fabio non avrà ulteriori miglioramenti, dovrà portare il corsetto Milwaukee.

Torno a casa molto scoraggiata, ma sicura che quello che ci avevano proposto era per il bene di Fabio.

Vado al computer per accertarmi se il corsetto Milwaukee fosse esattamente quello che avevo visto indossato da un bambino (che avrà avuto all’incirca 4/5 anni di età), durante una visita nello studio che frequentavamo anche noi.

Mi si è stretto il cuore: era quello che immaginavo.

Nello scorrere le notizie che apparivano, trovai anche l’indirizzo di un Centro di Milano: ISICO.

Lessi tutto quello che c’era sul sito, mi stampai tutte le domande e le risposte del Blog e iniziai a leggerle. Più leggevo e più mi sembrava di vedere una luce in questo tunnel che era iniziato 5 anni prima. Telefonai e fissai un appuntamento: avevo bisogno di certezze, avevo bisogno di sentirmi dire che il percorso intrapreso era quello giusto, che AVEVO scelto il Medico giusto.

Era il 22 giugno 2016. Nel corso della prima visita, il Dottor Fabio Zaina, dopo averci ascoltato e consultato la documentazione si espresse:

“…Fabio, dobbiamo sostituire il corsetto. Dovrai fare degli esercizi per rinforzare la tua schiena, ci vedremo a periodi stabiliti per vedere se ci sono miglioramenti. Hai  16 anni, e le tue ossa hanno quasi finito di crescere. Questa è l’ultima possibilità che hai: ormai sei grande per decidere da solo… cosa vuoi fare?”

Rimasi ammutolita. Non erano le frasi che avrei voluto sentire… il Dottor Zaina in quel momento non mi sembrava poi così tanto simpatico come appariva nella foto dello staff del Centro.

Nel giro di qualche ora avevamo fatto la visita, parlato con la psicologa, incontrato il fisioterapista per gli esercizi SEAS da fare a casa, e fissato l’appuntamento per l’impronta del corsetto che Fabio avrebbe indossato a settembre: uno staff al completo e con una organizzazione incredibile.

Per la prima volta ho visto piangere Fabio, e una volta arrivati a casa, ancora frastornata, mi disse “…Però se fossimo andati prima da questo medico…”

Mi si strinse il cuore. Mi sentivo in colpa. Mi ero fidata del medico sbagliato e gli avevo fatto portare per più di due anni il corsetto sbagliato. Non me l’aveva detto il medico, ma ci arrivai da sola, quando mi resi conto che il nuovo corsetto aveva le spinte che andavano dalla parte opposta, ovvero forzavano le spalle ad aprirsi.

E avevo l’impressione di aver perso tempo… TROPPO.

Il 16 settembre 2016 Fabio indossa il nuovo corsetto per 18h al giorno.

A differenza dell’altro, avrebbe dovuto portarlo anche a scuola, e vidi mio figlio preoccupato.

Però dobbiamo dire che il primo giorno di scuola è andato meglio del previsto: a parte “qualche fenomeno” che troviamo in tutte le classi, i compagni hanno accolto bene Johnny (così lo hanno chiamato). Fabio ha sopportato bene i commenti dei compagni e la professoressa di ginnastica lo ha molto aiutato, tanto che Fabio non ha mai avuto dei voti così alti nella sua materia.

Durante le gite scolastiche c’era sempre qualche compagno pronto a dare una mano ad indossare Johnny, e non si sono nemmeno lamentati quando in un viaggio aereo hanno dovuto aspettarlo per i dovuti controlli al check-in.

Intanto, si susseguivano le sedute di fisioterapia con Sara Rossi Raccagni e i controlli con il Dottor Zaina, che ogni volta diminuiva le ore di prescrizione, sino ad arrivare a portarlo solo di notte.

E FABIO OGNI VOLTA MIGLIORAVA.

Arriviamo all’8 ottobre 2018, dove nel corso della visita il Dottor Zaina toglie il corsetto a Fabio.

Rimango un po’ sorpresa, e mi prende un po’ di paura… “Ma come? Così presto?” dico al medico.

“Bisogna chiedere a suo figlio se per lui è presto”, mi disse sorridendo.

Effettivamente…!!! Dalla prima visita erano passati più di 7 anni, ma con i consigli e le cure di queste persone meravigliose in soli 2 anni Fabio ha ottenuto il massimo dei risultati. Ora è uno splendido ragazzo alto 1,85… e soprattutto DRITTO…!

Il prossimo controllo sarà ad aprile 2019, e sino ad allora Fabio dovrà eseguire gli esercizi SEAS.

So che fino a quella data un po’ di apprensione mi accompagnerà, perché con il corsetto “mi sentivo più sicura”… ma sono sicura che andrà bene.

Non fidatevi mai di un solo parere, e soprattutto “mamme” fidatevi del vostro istinto che difficilmente sbaglia. Mi rimarrà sempre un po’ di rimorso per essermi fidata troppo a lungo della persona sbagliata, ma come mi dice sempre Sara… “E andata bene, siamo tutti contenti dei risultati ottenuti, non deve guardare indietro…”

Il giorno dopo la visita sono ritornata dalla pediatra di Fabio per raccontare il percorso fatto e per lasciare il biglietto da visita di ISICO, in alternativa al medico da lei proposto. So che ne farà buon uso.

A scuola il primo giorno senza corsetto i compagni rimasero un po’ tristi per Johnny, che era stato messo a riposo. La Prof. di ginnastica, alla prima lezione, ha messo le mani sul petto di Fabio e ha esclamato… “sei libero…”

Non basta un GRAZIE a queste belle persone che abbiamo incontrato.

E un “bravo” a mio figlio che ha seguito sempre le prescrizioni e fatto gli esercizi: ha dimostrato (soprattutto a se stesso) di avere costanza, forza d’animo e determinazione, senza mai mollare.

Ma ora, per mantenere i voti che aveva quando faceva ginnastica con il corsetto… dovrà SUDARE molto.

Daniela

Commenti

Commento di BIAGIO
Il 02/03/2019 alle 21:29

Buonasera, sono il papà di una bambina di 11 anni. Meno di 20 giorni fa abbiamo scoperto che nostra figlia ha una scoliosi grave di 56 gradi Cobb. Il responso è stato subito “intervento!”. Siamo tornati da due giorni dal DH preparatorio per l’operazione. Il primario ortopedico dopo aver ha confermato la gravità, ci ha spiegato che la cosa che rende ancora più grave la situazione è la lordosi associata alla scoliosi, lordosi che non si recupera, come ci ha spiegato il dottore, attraverso un eventuale corsetto. Abbiamo tuttavia chiesto di concederci sei mesi per tentare di “fermare” la lordo-scoliosi attraverso il corsetto così da sottoporre mia figlia all’intervento una sola volta e non tre come avverrebbe adesso dal momento che non ha ancora raggiunto lo sviluppo. Ci è stato prescritto uno cheneaux per 20 ore al giorno.
Siamo così avviliti da avere timore di fare qualunque passo “falso”, soprattutto timore di sprecare altro tempo prezioso. Resta però più grande la paura dell’intervento, per tale motivo desidererei un incontro con il dottor Negrini. Ma il problema è che la cartella con tutti gli esami e la radiografia ce l’hanno loro e stamattina al telefono ci hanno riferito che i tempi sono di 40gg. La prossima settimana abbiamo la visita con il medico dell’ASL per la prescrizione del corsetto. Mia figlia ha fatto la radiografia all’inizio di febbraio e, d’altro canto non so i tempi per avere un appuntamento con il dottor Negrini.

Commento di Salvatore Minnella
Il 06/03/2019 alle 13:27

Caro Biagio,
Se i dati che lei riporta, riguardanti la scoliosi di sua figlia, sono corretti, si tratta sicuramente di una deformità che ha carattere chirurgico, dato che la soglia internazionalmente riconosciuta per l’intervento è compresa tra i 45 ed i 50 gradi Cobb. Dunque non sbagliano i colleghi a porre tale indicazione. In ogni caso noi comprendiamo bene la sua voglia di provare prima anche la strada della terapia conservativa con il corsetto.
Tale strada sarà sicuramente impegnativa e non priva di sacrifici (sicuramente non si può affrontare ad esempio con un corsetto come lo Cheneau, prescritto per sole 20 ore al giorno, ma semmai con un corsetto ben più rigido prescritto a tempo pieno) ma se voi genitori e sua figlia siete molto motivati vale senz’altro la pena di tentare, anche perché l’intervento per scoliosi non è mai un intervento che ha carattere di emergenza e dunque farlo adesso o tra sei mesi non stravolge l’eventuale riuscita.
Se vorrà dunque sentire il nostro parere, come ISICO saremo ben contenti di valutare il tutto con un’accurata visita ambulatoriale ed alla fine darvi il nostro programma riabilitativo.
Le faccio intanto un grosso in bocca al lupo.
Cordiali saluti
Salvatore Minnella

Commento di Fabio
Il 06/03/2019 alle 19:58

Mia figlia ha 11 anni (da 6 mesi ha già le sue cose)
Ha un grado di scoliosi del 38 per cento e altro ieri ortopedica ha detto che a vista le sembra peggiorata) e di vederci a Giugno x fare radiografia.
Sarà mica tardi?
Quante ore va tenuto corsetto minimo al giorno con questo grado di scoliosi?
Operazione a quanti gradi si deve fare?
Devo far diminuire carico dei libri e la pallavolo come sport va bene?
Saluti e Grazie
Fabio

Commento di Alessandra Negrini
Il 05/04/2019 alle 11:48

Gentile Fabio,
da quello che ci riferisce è probabile che sua figlia si trovi in una fase in cui la scoliosi – già ora importante – è molto evolutiva ed è essenziale intervenire per arrestarla (probabilmente con un corsetto) per scongiurare la necessità di un intervento chirurgico.
In base alle linee guida per il trattamento della scoliosi in questa situazione non si parla di rischio ma di certezza di peggioramento e sarà difficile in seguito riuscire a ridurre l’entità della scoliosi. Le consiglio pertanto di far visitare sua figlia al più presto da un medico specialista nella cura di questa patologia.
Nell’attesa di indicazioni più precise sua figlia può continuare a fare vita normale, più studi hanno confermato che portare uno zaino pesante non contribuisce a far peggiorare la scoliosi e in base alle conoscenze attuali non ci sono controindicazioni per proseguire con la pallavolo.
La saluto
Alessandra Negrini

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