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Il mio piccolo mondo di cristallo

20 settembre, 2016 (11:10) Di: Maria Celeste

Salve a tutti, in un mio momento di forte bisogno di confrontarmi ho letto alcune storie e mi hanno aiutata molto, e oggi vorrei anche io aiutare chi ha bisogno di non sentirsi solo, raccontando la mia esperienza che mi ha dato tanto dolore e tanta forza.

Mi chiamo Maria Celeste, ho 15 anni e per non tenermi tutto dentro ho deciso di scrivere i miei sentimenti scrivendo una storia:Il mio piccolo mondo di cristallo.

L’umano è come un bicchiere di vetro: fragile e prezioso, basta un tocco per farlo cadere e una mano per non distruggerlo.
Eccomi, nel mio piccolo mondo di cristallo, io e la mia storia da raccontare.
È iniziato tutto da una semplice passeggiata e dall’affetto di mia madre che, guardandomi, notò un lieve dislivello tra le mie spalle e una camminata leggermente storta. Ovviamente si preoccupò, io però troppo orgogliosa non volevo curarmi delle preoccupazioni dei miei genitori.  Mi accompagnarono dal pediatra, credendo fosse niente di grave, ma si sa, le madri, quando si tratta dei loro tesori, possono essere molto più brave di un medico. Feci le radiografie e iniziai a farmi curare da un osteopata perché la radiografia mostrava una scoliosi dorso lombare di 40 gradi. Ero confusa e spaventata. Da allora iniziai a conoscere nuove emozioni e a crearmi quel mio piccolo mondo di cristallo in cui ancora mi rifugio.
Andai a Bologna, sicura di aver risolto il problema,infatti sul mio diario scrissi: “Domani parto per accertarmi che sono guarita”. Vorrei che la mia storia finisse qui, purtroppo quella era solo una piccola illusione.
“La ragazza deve urgentemente indossare il busto.” Eccola la frase, il proiettile di una pistola non calibrata per uccidere ma per immobilizzare. Il 2 novembre 2012 vidi e indossai per la prima volta il busto Milwaukee: aveva due aste metalliche dietro e una avanti, collegate ad un collare con una mentoniera anteriore, l’unica cosa bella era il corsetto di color jeans, perché bianco sarebbe stato davvero deprimente. Il primo mese fu pieno di soddisfazioni: nonostante il dolore non piangevo, ma non fu sempre cosi, iniziai piano piano a conoscere meglio il mio busto pomeriggio e notte… ed è qui che inizia la parte più difficile della mia storia.

Mi guardavo allo specchio e capivo che non ero quella che volevo essere, non dormivo più come prima, avendo un collare al collo, era impossibile stare comodi, ma ci ho fatto l’abitudine… a volte avevo paura di soffocare, avevo paura di non farcela, di rovinarmi la pelle.. quante canottiere rovinate e quante lacrime versate a causa della rabbia. La mia paura non si limitava solo al soffocamento, ma anche all’idea di non tornare più come prima, perché non era cambiato solo il mio modo di vivere, ero cambiata anche io. Ho iniziato a chiudermi quando uscendo vedevo la gente che mi fissava per capire che cosa avevo al collo, altri erano sconvolti, altri ridevano, altri erano curiosi, altri venivano e mi chiedevano se avessi fatto qualche incidente e per me era sempre un dolore al cuore dover spiegare che era un busto per guarire la mia scoliosi. Quante sciarpe comprate per coprire il collare!

Non riuscivo nemmeno a mangiare bene, perché masticare era diventato una cosa interminabile, data la mentoniera.. non potevo muovermi. Mi sentivo totalmente sola, e mi chiedevo perché era accaduto tutto questo.

L’aspetto peggiore era l’impossibilità di potermi confrontare, perché nessuno aveva il mio busto, nessuno.. in ogni posto, cercavo qualcuno come me e non esisteva, o forse si, sicuramente si, ma io non lo conoscevo.

Potevo sfogarmi con la mia migliore amica, con mia madre, ma avevo bisogno di qualcuno che sapesse esattamente cosa si provasse.

Poco alla volta iniziavo a sentirmi chiusa in una gabbia in cui era impossibile muoversi, con l’istinto di dare pugni, di cacciare il busto e buttarlo a terra, e la rabbia che avevo mi faceva sentire sempre più distrutta.

La vita non è mai così orrenda: avevo imparato a decorare quella gabbia, a viverci dentro, perché avevo la speranza di farcela, la forza e la determinazione con cui Dio mi ha fatta, il miglioramento e i risultati di tanti sacrifici, tutto quel dolore, quella rabbia alla fine mi servivano per andare avanti. Però alla fine era cambiato pure il mio carattere: ero diventata più aggressiva e più chiusa, ero diventata una ragazza che stava combattendo troppo.

In estate era tutto più difficile: il caldo che provavo era esasperante, la voglia di buttare il busto nel mare… per un momento ho pensato pure di operarmi, ma mia madre mi convinse che era la soluzione peggiore.

Era diventato così difficile che iniziai a non mettere più il busto, lo mettevo solo la notte, era più forte di me, ogni sera mi addormentavo con il senso di colpa di non aver messo il busto, fu così che peggiorai e ritornai ai 40 gradi che prima erano scesi a 35. Ricominciai a metterlo tutto il giorno. Fu il periodo in cui mi sentivo vuota, perché mi odiavo, e non c’è cosa più brutta di odiare se stessi, mi odiavo perché avevo perso tempo, perché non avevo mantenuto le mie responsabilità, perché ero sicura di non poter più farcela, ed era colpa mia… iniziai anche a sentirmi sola perché avevo bisogno di qualcuno che si potesse mettere nei miei panni. Ogni giorno, a salvarmi, c’era la musica, non ho mai perso la forza, ma il dolore non spariva mai… quella gabbietta e quella rabbia non se ne andavano mai, io volevo essere una normale adolescente, non che ne esistano persone normali. Invece ho rinunciato a tante cose: volevo fare danza e non l’ho fatta perché il dottore mi aveva detto che potevo fare solo nuoto, questo sport, questo si che fu un umiliazione, escludendo il fatto che non mi piaceva, non potevo fare alcuni stili, rana e delfino, e ogni volta dovevo spiegare che non li potevo fare, vedevo gli altri senza problemi nel fare quegli stili e qui ho dovuto anche assaggiare l’invidia.

Dopo il mio peggioramento, non volevo più perdere tempo, mi sono sacrificata imparando a decorare quella brutta gabbietta fino a trasformarla in un piccolo mondo di cristallo, fragile e prezioso: un mondo in cui mi piaceva vivere e che solo la mia famiglia ha conosciuto, che solo la mia famiglia ha reso più splendente.

C’erano momenti in cui mi sentivo molto fortunata, il fatto che mi potevo permettere una cura mi faceva sentire meglio, perché non tutti se lo possono permettere. Tuttavia c’erano giorni in cui solo scrivendo riuscivo a sfogare la mia rabbia… scrivevo tante cose che scriverle di nuovo è complicato. Scrivevo tutti quei sentimenti che una ragazza può provare quando guarda i propri genitori soffrire per lei, quando vorrebbe fare qualcosa che non può, quando vorrebbe mostrare la sua bellezza fisica al ragazzo che le piace ma invece, deve fare vedere quel busto che la fa sembrare un robot… e per i miei amici, in realtà, io ero normalissima, le persone non mi hanno mai giudicata per la mia salute, ero io che mi sentivo diversa, e di conseguenza, mi mostravo diversa. Ero diventata come un bicchiere di vetro: ci voleva niente per distruggermi.

Dentro quel mio piccolo mondo di cristallo desideravo cacciare il busto, guardarmi allo specchio e vedermi diritta, andare dai miei genitori e dire: mamma, non ti devi più preoccupare.

Essendo una ragazza ambiziosa e determinata, avevo deciso di porre fine a tutti questi sacrifici. Dovevo essere io a decidere della mia vita. Arrivai da ISICO. E qui cacciarono quel proiettile fatto per immobilizzare. Mi dissero di cacciare il mio busto perché non ce n’era più bisogno, e mi misi un altro busto, molto più piccolo, che non si vede proprio, un busto che in confronto all’altro è niente. Iniziai a fare ginnastica correttiva e finalmente potevo fare danza. Ero felice, mi sentivo libera, totalmente libera. Felice di non dover vivere nelle abitudini di quel busto, felice di non dover vivere in una gabbia piena di rabbia. Mi sentivo felice e forte, fiera di non aver mai permesso a tutto il dolore che ho provato di mangiarmi l’anima.

È vero che non si realizzerà mai il sogno di guardarsi allo specchio e vedere una ragazza diritta. Perché non sarà mai possibile. La mia schiena però è migliorata di 10 gradi, la mia scoliosi era a 29 gradi. Ovviamente c’era la delusione di non poter guarire completamente, ma che importava, io non ero più in condizioni gravi e preoccupanti.

La mia storia è arrivata al presente, oggi indosso un busto bolognese, che probabilmente tra un po’ di tempo toglierò perché nell’ultima visita la mia scoliosi era tra i 24 e i 25 gradi.

Quel mio piccolo mondo di cristallo non si è distrutto, non se n’è andato insieme al busto e alla rabbia. Sono stati loro che hanno lasciato il mio mondo, e in questo è rimasto il ricordo di tutto ciò che ho vissuto, e questo ricordo non mi rende triste quando ci penso, mi rende felice, mi rende molto forte e sicura di me stessa.

Perché ho imparato che nessuno rimane chiuso in una gabbia da solo, che nessuna gabbia ti potrà mai cambiare la vita.  Questo mio piccolo mondo di cristallo è la mia anima, preziosa, splendente e forte,solo grazie a me e alla forza che ho trovato in me stessa  che non ho mai abbandonato.

Questa è la  mia storia, scritta per le persone che in questo momento vorrebbero un confronto e un consiglio. Oggi mi rendo conto che non sono mai stata sola, ho avuto i miei amici, la mia famiglia e soprattutto me stessa. Oggi che scrivo tutto ciò, mi rendo conto di quanto l’uomo sia responsabile della propria vita.

Oggi che scrivo tutto ciò mi sento felice di aver vissuto tutto quello che ho vissuto e che dovrò ancora vivere in futuro.

Spero si esser riuscita a dare conforto, forza e coraggio a chi ne ha bisogno.

Commenti

Commento di ALESSIA
Il 20/09/2016 alle 21:03

UNA STORIA BELLISSIMA.GRAZIE.

Commento di angela
Il 20/09/2016 alle 21:54

Grazie Mariaceleste per la tua bellissima testimonianza…

Commento di Raffaella Scola
Il 21/09/2016 alle 08:24

Sei una ragazza forte e coraggiosa…continua così

Commento di Benedetta
Il 23/09/2016 alle 11:59

Grazie… mi sono commossa ripensando alla mia esperienza con il busto e ora a quella di mio figlio.
Una storia bellissima, per la tua forza.

Commento di Tiziana Schiavo
Il 27/09/2016 alle 23:23

mi riconosco perfettamente in quella gabbia di metallo strozzata da una mentoniera, purtroppo la fine del tuo racconto non posso condividerla, … oggi ho 50 anni, 50 gradi di scoliosi con cui convivo e di cui sento la responsabilità, perchè nessuno mi ha mai detto alla tua età che c’era un’altra possibilità: ho dormito in trazione, subito lunghi ricoveri, ascoltato i commenti degli ortopedici quando mi definivano una patata bollente , subito l’umiliazione dei professori che mi relegavano all’ultimo banco perchè facevo rumore, ho visto i miei vestiti logorati dalle viti e dai bulloni, lo sguardo impietrito di chi mi osservava mentre mi cambiavo negli spogliatoi della piscina e non staccava gli occhi dai miei lividi sui fianchi, … sul più bello ho smesso, ho portato in cantina i miei corsetti e alla tua età avevo già deciso che non sarei riuscita da sola a farcela. Oggi ho due ragazzi della tua età circa e sono seguiti da ISICO, controllo dopo controllo abbiamo osservato la loro crescita e non è stato finora necessario mettere il corsetto, ma se fosse stato prescritto, non avrei dubitato un attimo a seguire le indicazioni degli specialisti , non un dubbio nell’ affrontare il problema e cercare di risolverlo insieme, ma soprattutto nessuna lacrima sarebbe scesa sul mio viso, nessuna di quelle che ho visto versare a mia mamma e di cui ancora oggi mi sento responsabile .

Commento di Marta
Il 28/09/2016 alle 12:50

Maria Celeste sei stupenda, devi continuare così e ti ringraziamo tutti per la testimonianza che ci hai voluto regalare. Sì perché è stato un dono che hai fatto a tanta gente che in certi momenti si sente sola e confusa. GRAZIE.

Commento di Tiziana
Il 07/10/2016 alle 08:01

Ciao. Sono la mamma di Chiara, 11 anni. Qualche giorno fa mi è stato detto che la mia bambina deve portare il corsetto. Per ora tenteremo con lo spinecor, però non sappiamo ancora se potrà andar bene. Io leggo le vostre lettere e davvero provo infinita ammirazione per la vostra forza e tenacia. A me invece è appena crollato il mondo addosso. Perché? Abbiamo già combattuto battaglie io e i miei figli, pensavo di aver già dovuto tirar fuori tutto il coraggio la forza e la determinazione che mi si poteva chiedere. Ora questa cosa…e scusatemi davvero se invece di infondere coraggio e ottimismo sono qui a piangermi addosso. Ho paura. Non è giusto, non so come potremo affrontare anni e anni di terapia….

Commento di Virginia
Il 07/10/2016 alle 12:34

Per Tiziana: sono la mamma di una ragazza che da più di due anni porta il busto, uno sforzesco. Ti capisco quando dici di sentirti disperata, perché quando abbiamo scoperto la scoliosi di Alice ( allora aveva 12 anni) il mondo ci è letteralmente caduto addosso. Non ti nascondo che è stata dura, ma devo anche dirti che si può affrontare, è possibile, e che le ragazze hanno risorse incredibili. Ci vuole tanto aiuto da parte della famiglia, un po’ come se tutti dovessero indossare insieme a loro il corsetto… Non lo mettiamo davvero, ma è come se lo facessimo, perché la vita della famiglia un po’ deve cambiare per facilitare la terapia. All’inizio tenersi addosso 23/24 ore un busto rigido non è una passeggiata, ci sono orari, esercizi, ore troppo calde in cui non è bene uscire, persino vacanze a cui rinunciare per sceglierne altre più adatte… Ma poi arrivano i primi miglioramenti, le ore diminuiscono e le ragazze si rincuorano un po’. Coraggio, ce la farete, anche perché se ho ben capito tua figlia indosserà un busto elastico, per fortuna. Quando leggo le parole di una mamma spaventata e disperata, sento il bisogno di rassicurarla, perché ci sono passata, ancora ci sono dentro, e so cosa si prova. In ultimo aggiungo che mia figlia, attraverso questa dura prova del busto, è maturata incredibilmente, ha affrontato tutto con grande equilibrio e volontà: ora non è solo un po’ più dritta, è anche più forte caratterialmente. Un caro augurio per tutto!

Commento di Tiziana
Il 07/10/2016 alle 19:08

Per Virginia.Grazie. È bello poter sfogarsi e ricevere consigli. Io temo che invece di renderla più forte, questa cosa la distruggerà. ..naturalmente da lei mi faccio vedere serena e positiva…vedremo. solo il tempo, credo, ci permetterà di “digerire” e accettare tutto questo. Spero di essere io, fra qualche anno, ad incoraggiare un’altra mamma. Per ora non ne sarei in grado e me ne vergogno, vista la vostra forza!

Commento di Lidia
Il 07/10/2016 alle 20:09

Ciao! Io sono una ragazza di 14 anni e porto il corsetto da quasi 1 anno e mezzo. Cheneau 21/24….. e voi direte ancora solo tre ore?!!! Eh si ho fatto quasi un anno con 23/24 e adesso 21/24 (fortunatamente d’estate qualche oretta in più!!) La causa di tutto questo è il mio risser, che è ancora zero…. le mie ossa sono ancora gambicelli verdi… Ma io in meno di un anno sono diventata da 33 gradi a 17. Io voglio dire che il corsetto è la cosa migliore che esista al mondo per curare la scoliosi, altro che operazioni… l’altro giorno stavo facendo la prova d’ingresso di arte e arriva lì la prof e mi fa:” ma porti il corsetto?” In breve, mi ha raccontato che anche lei lo ha portato, ma a differenza di me, Milwaukee 24/24 fino a diciotto anni. Dobbiamo essere forti ragazze/i
Non mollate perché se ce la faremo niente ci potrà più fermare

Commento di Lia
Il 10/10/2016 alle 13:18

Ciao Lidia anche io ho 14 anni (quasi 15!) ed anche io dovrò mettere il corsetto perchè il mio Risser è 0. Posso chiederti se la tua crescita in altezza continua? Perchè la mia crescita si è fermata da 6 mesi anche se ho il Risser 0 e quindi non capisco perchè l’ortopedico voglia cmq che io porti il corsetto (ho meno di 20 gradi di scoliosi). Grazie se vorrai rispondermi

Commento di Lidia
Il 23/10/2016 alle 22:29

Ciao lia!!
Scusa il ritardo….
Io ho fatto un grande scatto circa 1 anni fa di crescita e adesso sto crescendo ancora…. Ma molto meno. In 6 mesi sono cresciuta di 1 cm per dire.
Non credo sia un problema di statura ma in generale sono le ossa che devono stabilizzarsi. Se hai risser zero è meglio portarlo secondo me. Spero di esserti stata di aiuto anche se non sono molto competente….Ciao e buona fortuna!

Commento di antonio.litrenta
Il 06/11/2016 alle 21:53

Ho letto quello che hai scritto è mi sono commosso, pensando a quello che sto provando io per mia figlia da 1 anno e più che siamo andati avanti e indietro perché non avevamo imboccato la via giusta mi scuso, non vorrei sbagliare ma forse mi era stata chiesta l’amicizia su Facebook subito dopo negata, purtroppo io non sono bravo ne ha scrivere e ne ha gestire tutto quello che riguarda Facebook

Commento di antonio.litrenta
Il 06/11/2016 alle 22:08

Come dicevo prima non sono bravo per questo, infatti come ho finito di scrivere vado sui messaggi è vedo che non sei tu ha volere l’amicizia ma una omonima chiedo scusa ancora

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