Il blog di Isico dedicato alla scoliosi
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Madri con la scoliosi

11 ottobre, 2007 (18:38) Di: Stefano Negrini

In un paio di giorni ho letto una mail che abbiamo ricevuto di una signora con scoliosi incinta all’ottavo mese di gravidanza e terrorizzata per il futuro di suo/a figlio/a come possibile scoliotico/a, ed ho visitato una bambina piccola con una scoliosi già da corsetto e con una madre disperata perchè stava rivivendo con lei (cosa che non avrebbe mai voluto fare) la tragedia della sua infanzia, quando aveva portato corsetti per poi decidere da sola di operarsi e provare sulla propria pelle quello che oggi vorrebbe a tutti i costi evitare per sua figlia.

Ecco un problema non da poco, perchè non c’è niente di peggio che vedere o temere che i propri figli vivano le stesse brutte esperienze che noi abbiamo vissuto.

Ora, la prima cosa è restare calmi. Fasciarsi la testa prima di essersela rotta è sempre una pessima cosa. Se la scoliosi non c’è, allora non la si deve vedere a tutti i costi nei propri figli. Negli anni ho incontrato madri che hanno curato (massacrandole) per anni le figlie che non avevano nulla: anche questo è sbagliato. Ma peggio ancora è non voler vedere a tutti i costi quello che già c’è: perchè l’unico modo per curare la scoliosi è giocare d’anticipo. Quindi, per prima cosa, tre atteggiamenti da evitare: preoccuparsi troppo presto, curare quello che non c’è, non curare quello che c’è.

Poi, non è assolutamente detto che quella che è stata una brutta esperienza per noi debba per forza esserlo per i nostri figli. La premessa generale è che i nostri figli avranno la loro vita, che sarà fatta di gioie e di dolori, e che anche se noi vorremmo che fossero tutte gioie e, soprattutto se sono piccoli, vorremmo proteggerli da tutti i possibili dolori; purtroppo non possiamo evitare loro di vivere la loro vita affrontando al momento dovuto i loro problemi, che siano di salute, psicologici, educativi, dovuti a fortuna o sfortuna.

Quindi, se prutroppo hanno la scoliosi, dobbiamo aiutarli a fare in modo che anche il confronto con la malattia diventi un momento positivo di crescita e di formazione del carattere e non un momento distruttivo che ti segna per tutta la vita.

Come? Cercando la struttura giusta per seguirci, dove alla competenza si unisca l’umanità e l’attenzione psicologica, dove facciano tutti gli sconti possibili ai ragazzisenza fare sconti alla malattia – evitare chi pensa solo alla psiche, perchè poi fa danni al fisico ed in seconda battuta anche alla psiche; ma anche chi non vuole a nessun costo usare i soli trattamenti di cui oggi conosciamo l’efficacia: esercizi, corsetto, chirurgia (solo se necessario e tutto fallisce prima).

Quindi, se la scoliosi c’è, affrontarla nel modo giusto con i giusti compagni di viaggio (noi diciamo il team riabilitativo: medico, fisioterapista, laureato in scienze motorie, tecnico ortopedico): nè sottostimare, nè sovrastimare, nè rifuggire a tutti i costi da cure necessarie, nè cercare cure alternative che non ci sono e lasciano le praterie libere alla scoliosi per peggiorare.

Come prevenire? Giocando d’anticipo. Controllando i propri figli. Quando sono in fasce, se c’è la scoliosi i genitori la notano subito. Guardare la schiena durante la crescita e fidarsi del proprio istinto: se ci sono asimmetrie allora far vedere il bambino in prima battuta al pediatra, ma se avete l’impressione che la cosa venga sottovalutata e voi avete avuto una scoliosi importante, andate pure dallo specialista di scoliosi (non da uno specialista in genere…) perchè è purtroppo vero che la scoliosi compare a tutte le età, ma chi non è abituato a vederla a tutte le età in questi casi spesso sminuisce il problema sbagliando.

Poi, fare una prima visita di controllo con uno specialista verso i 6-7 anni e quindi seguire il suo consiglio, ma certamente rifarne una PRIMA della pubertà, quando il seno comincia a sbocciare, quando ci sono i primi peli, perchè è quello il momento critico e non quando arrivano le mestruazioni (che è già troppo tardi se c’era un problema) o quando la crescita veloce c’è già stata.

Riassumendo: fare la cosa giusta al momento giusto, scegliere bene i terapeuti (e non la terapia: questa la deve scegliere il terapeuta di cui vi fidate), giocare d’anticipo.

E tutto ciò, care mamme con la scoliosi, non per preoccuparvi, ma per sapere che cosa fare e vivere tranquille se non c’è un problema, affrontarlo nel modo giusto se c’è. E soprattutto: siate serene in modo che lo siano anche i vostri figli.

Commenti

Commento di Mamma Carla
Il 19/01/2008 alle 13:26

Leggo sempre tanto volentieri questo blog, da quando quel giorno ho scoperto che ci sono tantissime ragazze con questa malformazione. Vista al di fuori può sembrare una cosa da poco, ma purtroppo non è così, io sono una mamma e da quando ho saputo che mia figlia ha questo problema, la mia vita è cambiata, sono improvvisamente invecchiata.
La cosa più brutta è che non puoi far niente se trovi di fronte a te una ragazza che non ti dà retta, pensando che tanto in fondo il problema non è suo, e io mamma che non mi do pace, e non vedo l’ora che questo incubo finisca mi auguro con tutto il cuore che al più presto per la mia bambina ormai cresciuta per lei tutto questo rimarrà solo un brutto ricordo.
Quante belle lettere scritte da piccole donne con tanta saggezza dentro, perchè i dispiaceri e le preoccupazioni ti aiutano a maturare prima, e queste ragazze nel fiore degli anni più belli devono subire una tortura così grande. Quando vedo mia figlia indossare quel pezzo di plastica, penso “quanto deve essere dura accettare” che comunque ti senti diversa dalle ragazze della tua età, e come in ogni malattia la cosa per capirla veramente la devi vivere di persona.
Tante volte penso: quale sarà il futuro di queste ragazze, che un giorno avranno una famiglia, dei figli e vivranno sempre con l’ansia di sperare che nessuno dopo di loro dovrà subire lo stesso martirio.
Auguro a tutte loro un futuro sereno e come dice lei Sig. Negrini, non fasciarsi la testa prima di essersela rotta. Un grande abbraccio a tutte. Mamma Carla

Commento di D.
Il 20/01/2008 alle 10:44

Dolcissima Mamma Carla sono una di quelle ragazze a cui augura un futuro sereno.
Il mio di futuro è necessariamente sotto braccio alla scoliosi, nella vita lavorativa, nella quotidianità, nei rapporti con gli altri e nel mio essere madre, quando accadrà.
Sono in forse per un intervento chirurgico e non è facile, tuttavia la scoliosi, privandomi di molte cose, mi insegnato che nella vita bisogna apprezzare tutto e io voglio imparare a godere anche della mia paura se non voglio esserne sopraffatta.
Le dico questo perché, pur sperando con tutto il cuore che sua figlia guarisca completamente, in caso contrario dovrà imparare a fare della scoliosi una compagna di vita tirando fuori le unghie e il carattere, ma sono sicura che anche in questo eventualità troverà sua madre a sostenerla.
Lei mi ricorda tanto i miei genitori, anni fa, quando non sapevano che pesci pigliare, in bilico tra un “Se me ne fossi accorto prima”o viceversa “Mica è colpa mia, non è che puoi prevenirle certe cose”.
Non serve a niente recriminare, anche se noi figli-pazienti ci ostiniamo a farlo, in realtà abbiamo bisogno di vedere sicurezza in quegli occhi vigili cui non sfugge la “nostra tortura”.

Un fortissimo bacio

Commento di maria
Il 24/01/2008 alle 21:08

io sono una bambina di 10 anni
e porto il busto cheanau
da 15 mesi per 16 ore
al giorno, però al solo
pensiero mi viene
la nausea ,e quando
lo metto sudo tanto.
vorei che facendo sacrifici
cerco di migliorare
p.s.
vorrei conoscere bambine com me.

Commento di raffy
Il 17/02/2008 alle 08:53

buongiorno mi rivolgo al commento di Maria pure mia figlia porta un corsetto come quello di sua figlia per 23 ore al giorno, molto volentieri parlerebbe con la tua bambina

Commento di raffy
Il 19/02/2008 alle 08:06

Buongiorno mi rivolgo al commento di mamma Carla. Signora io mi sento come lei, da quando mia figlia porta il corsetto la mia vita è cambiata tanto sia come abitudini sia anche moralmente, tutti mi dicono che non devo fare così, che devo reagire, premetto che mia figlia lo indossa da solamente due mesi, ma quel giorno che l’ha indossato non me lo scorderò mai, vedere mia figlia avvolta da una plastica è stato tremendo, il mondo all’improvviso è come se mi scivolasse adosso, i suoi occhi che guardavano sia i miei che quelli del papà come per cercare aiuto, ma in fondo dopo penso che è seguita da persone competenti ed ho fiducia, non smetterò mai di dirlo, per questo ringrazio la signora che mi ha indirizzato in questo centro in cui lavorano veramente medici e fisioterapisti straordinari che credono nel lavoro che fanno, ciao a tutti

Commento di remigia
Il 26/02/2008 alle 09:26

ciao mamma Carla
ciao mamma Carla sono Remigia. Scrivo da Ragusa in Sicilia dove nessuno e’ riuscito a dirci cosa fare per il mio problema. La mia povera mamma che era anche invalida ha dovuto fare i conti con la capitale per amore di una figlia con una grave scoliosi dorsale congenita e progressiva, che vedeva peggiorare giornalmente. Era l’88, avevo 11 anni appena è arrivato il menarca mi hanno subito operata. Non c’era da discutere la malformazione mi stava compromettendo i polmoni. Non riuscivo a respirare bene. l’intervento e’ durato 9 ore diretto da un’equipe medica eccezionale che benedico tutti i giorni per il lavoro fatto. Mi hanno ridato la vita. Mi hanno agganciato due barre agli anelli e ho trascorso un anno infernale. per via della calcificazione e la paura di poter cadere e che si sganciassero le barre. Pero’ sono qui adesso e ringrazio il cielo di avere avuto una mamma che ha superato mari e monti per darmi una vita normale. Non ho mai avuto durante questi vent’anni problemi di nessun genere. l’unico e’ quello del peso dovrei dimagrir ma non ci riesco. Tanti saluti e se volete spiegazioni o indirizzi sono a vostra disposizione. coraggio e buona fortuna

Commento di mamma Carla
Il 03/03/2008 alle 18:51

Ciao a tutti sono mamma Carla, per prima cosa vorrei ringraziare D Raffy Remigia e tutti coloro che hanno letto e apprezzato la mia lettera di sfogo. E poi vorrei dire a tutte le mamme che affrontano questo problema di non mollare, anche se è dura accettare l’idea che i nostri figli vivranno per tutta la vita con questo difetto che gli abbiamo trasmesso noi genitori (almeno nel mio caso è stato cosi). Chi vuol conoscere la mia storia la può leggere nel blog di DUE STORIE postato da “una mamma preoccupata”.
Saluto tutti con affetto. Ciao

Commento di raffy
Il 04/03/2008 alle 07:45

buongiorno, mamma Carla sei una donna dal grande coraggio, io invece di coraggio ne ho ben poco, lotto perchè credo che mia figlia migliori, ieri poi è scoppiata a piangere perchè dice va io non potrò andare al mare come fanno tutte le altre, io non sapevo che dirgli ma poi gli ho detto ci andrai comunque e quando non potrai andare a nuotare o a tuffarti farai qualcos’altro tipo bicicletta, roller, ammetto non è stato facile ma pure io mi trovo impotente a certe sue domande.
ciao a tutte e un abbraccio a mamma Carla

Commento di anna maria
Il 24/04/2008 alle 19:24

Non ci sto capendo più molto. Vi leggo e vi rileggo e anche se oramai sono completamente dentro in qualche modo so di essere ancora stordita e quindi poco lucida.
Mia figlia di quasi 5 anni il 4 aprile è stata finalmente visitata dal dott. — dell’ospedale ——-. Una scoliosi di poco inferiore ai 25°. Appena siamo entrate nello studio il professore mi ha guardata ed ha detto che abbiamo la stessa schiena, io e mia figlia. E’ stata una coltellata che ancora mi gira la lama dentro.
Mia figlia è stata visitata. E le decisioni sono state rimandate a dicembre. Il professore vuole vedere il grado di evolutività per scegliere la strada. Io ci metterei la firma che la sua schiena avesse la mia sorte. Ho il gibbo, ho dolori ma ho dovuto “solo” fare tanta e tanta e tanta ginnastica. Né corsetti né operazioni.
Ma lei è molto piccola e vederle quel gibbo mi fa un male cane.
Poi questa “attesa” senza nulla di attivo in mezzo mi sembra straziante!

Grazie.

Commento di Michele Romano
Il 19/05/2008 alle 12:47

In risposta a questo post, è stato pubblicato un intervento nel blog dal titolo “Wait and see”

Commento di stefy
Il 19/06/2008 alle 14:53

Salve a tutti/e,
sono anch’io una mamma con una storia di scoliosi alle spalle … non trattata con corsetto ma con tanta tanta ginnastica medica e tanto tanto nuoto (30 anni fa si usava così). Risultato: oggi ho 23 ° dorsali + una curva lombare, con spesso mal di schiena che contrasto non fermandomi mai … nuoto, yoga, ginnastica etc. etc. Non ho ricordi brutti, solo all’inizio quando mia madre non sapeva dove andare, a chi chiedere, quando dopo essermi impegnata sono peggiorata e mi sono ritrovata ad andare dai “dottoroni” di Padova che mi prospettavano interventi chirurgici e se andava bene dolori, artrosi e ….. ora da qualche mese mi ritrovo con mia figlia con la stessa schiena !!!! (per fortuna solo 21° dors + 18° lomb) lei che ha sempre fatto ginnastica artistica dall’età di 5 anni!!!! l’avevo sempre controllata, ero sicura di averla protetta, era IMPOSSIBILE e tutt’ad un tratto mi sono sentita cadere in un baratro. I primi tempi sono stata un disastro come mamma, come adulta …. poi con calma, con mio marito, parenti, amici, la mia ragazzina e anche attraverso il vostro blog sono risalita, ho potuto finalmente aiutare mia figlia in questa avventura. Porta il corsetto lionese per 22/23 ore al giorno, ha dovuto mollare la “sua ginnastica” ma siamo riusciti a convincerla a cambiare … ora fa karate e già ha fatto il suo primo combattimento , il suo primo saggio !!! quando fa ginnastica se lo può togliere !!! grazie a lei ora stiamo e sto affrontando le cose giorno dopo giorno … le ho fatto vedere il vostro video e ne è rimasta entusiasta … ha provato anche lei .. con il corsetto riesce a fare la capriola sul divano, sta un po’ in verticale e ha fatto la ruota !!!!! ogni tanto piange, molto spesso ride, è bravissima ad organizzarsi i tempi … a voi solo una parola GRAZIE

Commento di stefy
Il 28/10/2008 alle 14:43

Siamo felici !!!!
Dopo solo 4 mesi di lionese per 22/23 ore al giorno …. mia figlia di 12 anni è migliorata moltissimo !!!
da 21° dorsali a 12°
da 18° lombari a 7°
… abbiamo dovuto togliere la spinta lombare altrimenti andava in iper-correzione !!!
Ora stiamo aspettando con gioia il nuovo modello chenau, che dovrà portare solo per 18 ore, va a scuola senza e questo è un grosso traguardo.
Voglio, come mamma, consigliare a tutte le nostre care/i ragazzine/i di tenere duro, di ascoltare i medici, i genitori … con grossi sacrifici e con costanza si può miglorare !!! AUGURONI A TUTTI

p.s. l’avventura non è finita, siamo in piena corsa, ma ricordare a tutti che ci sono anche belle notizie , fa bene all’anima … che ne dite ???

Commento di rosy
Il 03/10/2009 alle 10:20

Lo so che forse queste mail sono state inviate più di un anno fa, ma volevo parlare con la piccola maria (che adesso tra l’altro avrà 11 anni…) che anch’essa, come me, porta il busto (anche se di tipo diverso perchè io indosso il lionese)… ho 14 anni e da circa 9 mesi mi è stata diagnosticata una scoliosi di 11°… per 3 mesi ho portato il busto correttamente (16 ore prescritte dall’ortopedico, ma, arrivata l’estate, nn sono riuscita più a sopportarlo per il caldo, e inoltre perchè non mi andava più…. Fino ad ora, infatti, non l’ho più portato e, proprio stamattina, essendo andata dall’ortopedico e avendogli portato una nuova radiografia, mi ha assicurato anzitutto che nonostante non l’avessi portato per un bel pò non sia peggiorata, anzi ha trovato miglioramento! Con questo, non voglio certamente intendere che non portandolo sono migliorata. bensì voglio solo dire che, essendomi da poco sviluppata ( a gennaio ero da poco sviluppata) le ossa erano ancora tenerissime e, perciò, avendolo portato anche solo per quei 3 mesi hanno fatto sì che migliorassi, c’è stata da parte della mia colonna un “voler” farsi raddrizzare dal busto… Questo non significa assolutamente che non devo più portarlo, anzi, me ne ha prescritto uno nuovo da portare fino a fine crescita (purtroppo ancora 2 anni… ) e lo DEVO portare assolutamente altrimenti ritornerei nella situazione iniziale o molto probabilmente anche peggio… cosa c’è di positivo ? Dalle 16 ore di partenza sono state diminuite a 14 da distribuire come mi pare e piace!!!! in definitiva consiglio, a tutte quelle ragazzine che, come me portano il busto, di non mollare mai, anche se è dura (e lo capisco benissimo) perchè alla fine si otterranno ottimi risultati, non mollate, non mollate… perchè un giorno potreste pentirvene, ma sarà troppo tardi… dolori alla schiena, bisognerà operarsi… per non parlare poi delle gravidanze che comunque comportano uno sforzo ulteriore per la schiena… perciò, vi saluto, in particolare alla piccola maria che mi ha fatto molto tenerezza il suo commento, ciau e non mollare 😉

Commento di Stefano Negrini
Il 05/10/2009 alle 14:41

Cara Rosy, grazie per il tuo commento. Solo una piccola aggiunta per Maria e per tutte le altre.
Quello che è successo a Rosy (che è migliorata nonostante abbia tolto il corsetto per un po’ di mesi) è accaduto solo perchè la sua scoliosi era di 11 gradi e quindi poco ‘cattiva’ e non ha spinto (per fortuna) nella fase in cui non ha usato il corsetto !
Attenzione, la scoliosi che supera i 25-30 gradi (come è la norma x chi porta il corsetto) è una tigre che va messa in gabbia senza lasciarle più l’occasione di far male. Liberarla anche per pochi giorni può far danni che vanificano mesi di lavoro, e ho visto pazienti peggiorare di 10 gradi per una settimana senza corsetto (per non parlare di quelli peggiorati di 20-25 gradi in pochi mesi…).
Sono contento per Rosy, la cui curva (se è veramente di 11 gradi…) noi in Isico trattiamo con gli esercizi (perchè controllabile più facilmente di altre) ma attenzione a tutti gli altri: non fate così, perchè con la scoliosi quello che si perde durante il trattamento poi non si recupera più!

Commento di stefy
Il 11/03/2010 alle 13:30

Ciao, continuo con la storia di mia figlia …. come si può “sconfiggere” una scoliosi. Volevo puntualizzare che si può migliorare, si può !!!!!
Vi propongo i passi che ha dovuto compiere la mia ragazza
– febbraio 2008 21° dors e 18° lomb – 4 mesi di lionese per 22/23 ore al giorno 🙁
– settembre 2008 12° dors e 7° lomb – chenau per 18 ore al giorno :I
– luglio 2009 – solo di notte 🙂
– settembre 2009 12° dors e 12° lomb – solo di notte 🙂
– febbraio 2010 – tolto tutto :))) -tanta ginnastica correttiva – ci siamo quasi !!
Tutto procede, ci sono voluti due anni ma ne è valsa la pena.
AUGURONI A TUTTI

Commento di Alessandra
Il 17/05/2010 alle 23:36

Buonasera Dott. Negrini, sono al 6 mese di gravidanza ed ho una scoliosi lombare con curva di compensazione molto grave diagnosticata all’età di 13 non trattata con corsetti ma solo con attività sportiva (non conosco i gradi in quanto sulle radiografie non sono stati indicati ma penso superiori a 40). Sinceramente questa gravidanza sembra al momento non darmi problemi alla schiena in quanto i dolori sono addirittura diminuiti. Oggi un fisioterapista al quale ho chiesto un consiglio mi ha detto che con la mia schiena dovrei optare per il taglio cesareo, cosa alla quale non avevo proprio pensato… Ma con scoliosi piuttosto gravi il parto naturale è sconsigliato? E altro dubbio.. è possibile sottoporsi all’epidurale? Sinceramente non so proprio cosa fare perché i pareri che ho sentito in giro sono piuttosto discordanti sull’argomento!!
Grazie mille
Alessandra

Commento di Monia Lusini
Il 20/05/2010 alle 12:19

Cara Alessandra,
innanzitutto congratulazioni!
Non mi risultano correlazioni tra la necessità di eseguire un parto cesario con la scoliosi se non per i motivi classici ginecologici come ogni altra donna (bambino podalico, distacco di placenta…). Per l’epidurale sarà un po più laborioso per l’anestesista in quanto avendo le vertebre ruotate e non proprio in asse sarà un po più impegnativo trovare il canale…ma non impossibile!!! L’unica accortezza che ti consiglio d’avere è preparati prima del parto al post-partum quando, avendo una lassità muscolare e legamentosa, la scoliosi potrebbe tendere a peggiorare per qualche mese, o potrebbe causare dei dolori: ti consiglio quindi di cominciare ad eseguire degli esercizi specifici a scopo preventivo.
Goditi la tua gravidanza e ancora tante congratulazioni!!!
Monia Lusini

Commento di Stefano Negrini
Il 20/05/2010 alle 12:22

Gentile Alessandra,
la Dott.ssa Lusini mi ha anticipato, ho proprio poco da aggiungere. Intanto, non hai dolori probabilmente perché la crescita del bambino nella pancia sostiene la schiena (è questo un fatto spesso trascurato), al di là del carico aumentato: nello stesso tempo, devi prepararti adeguatamente a quando il bambino non ti sosterrà più ed il dolce peso (e la sua gestione) aumenterà.
Rispetto al cesareo, va precisato (ma non credo proprio che sia il tuo caso) che possono esistere delle eccezioni uniche in caso di gravissime scoliosi, che impattino anche sullo spazio pelvico, ma in questi casi rarissimi il ginecologo (ma anche la paziente) ha chiaramente evidente la necessità di un cesareo.
Augurissimi !
Stefano Negrini

Commento di mary esposito
Il 21/05/2010 alle 08:02

Cara Alessandra, sono Mary e posso offrirti la mia di testimonianza forse per aiutarti a chiarire le idee. Ho 36 anni ed una scoliosi come la tua a me trattata in adolescenza con gessi e corsetti, ho avuto 2 gravidanze e ho partorito con parto spontaneo senza avere problemi…goditi la gravidanza e fatti consigliare dal tuo ginecologo.Augurissimi….ciao,ciao.

Commento di salvatrice dammone
Il 26/05/2010 alle 11:37

Gentilissimo Dott. Negrini ho un fratello di 16 anni che soffre di scoliosi da quando ne aveva 5. Potrebbe indicarmi un buon centro possibilmente in sicilia dove la sanno curare…..Grazie

Commento di alessandra
Il 07/06/2010 alle 14:20

Volevo ringraziare la Dott.ssa Lusini, il Dott. Negrini e Mary per i loro commenti che mi hanno tranquillizzata perchè questa schiena mi sta procurando ansie da una vita!! grazie di nuovo
Alessandra

Commento di emanuela c
Il 07/06/2010 alle 21:00

Dott. Negrini la ringrazio moltissimo per la risposta. Speriamo davvero di ottenere buoni risultati.
grazie ancora
Emanuela

Commento di Raffaella
Il 08/06/2010 alle 11:24

Salve, sono una madre operata di scoliosi a 13 anni e con una figlia di quasi 14 che purtroppo ha dovuto seguire lo stesso iter, con la differenza che a me nessuno si è accorto che la mia schiena si stava rovinando e il primo impatto con l’ortopedico è stato per l’intervento, mentre mia figlia porta da 4 anni il corsetto ed è seguita con scrupolo da tutta la famiglia.
Il problema è che il 7 Giugno al controllo, il nostro ortopedico ha iniziato a parlare di intervento chirurgico , di decisioni da prendere ecc. con una curva lombare e dorsale di 30 gradi ! Sono rimasta allibita e ho cominciato a discutere animatamente col dottore, il quale mi faceva capire che con me operata era normale, era il destino annunciato di mia figlia….. poi ha cambiato un pò idea dicendo che le strade sono due: o operarsi e in 3 mesi risolvi tutto o busto per anni e la schiena comunque curva, con un sacco di problemi ecc.
Io credo che cambierò medico, credo che mia figlia abbia ancora un chance per migliorare anche senza intervento (ha 13 anni e 8 mesi), vorrei sapere voi cosa ne pensate ?
Aspetto con ansia una risposta, ciao da Raffaella (e Annalisa)

Commento di emanuela c
Il 08/06/2010 alle 15:23

Non ti conosco e non so nemmeno dove abiti, ma appena puoi cerca il centro Isico più vicino alla tua città e cambia medico
auguri ciao emanuela

Commento di Raffaella
Il 08/06/2010 alle 21:37

Ci puoi giurare ! Abitiamo a Livorno ma non è un grande problema arrivare a Milano; inoltre a Firenze c’è il centro Don Gnocchi, mi informerò anche su questo istituto ( a proposito se qualcuno lo conosce mi faccia sapere se è valido)
Mille grazie, un bacio
Raffaella

Commento di Tina
Il 09/06/2010 alle 00:25

Ciao Raffaella,
anche io sono mamma e (nonna) anche io operata a 14 anni, di una gravissima scolisoi, ho due figlie grandi e non hanno avuto nessuna delle due problemi . Sicuramente c’è chi è più preposto di me a risponderti, però posso dirti che come vedi non è la regola, se tu sei stata operata non è detto che lo debba essere anche tua figlia. Io abito a MIlano, il centro Don Gnocchi è un centro validissimo, io abito vicino al Galeazzi sempre a Milano, credimi , so che può sembrare azzardato, ma se hai bisogno per visite per tua figlia, la mia casa è a disposizione (so cosa vuol dire stare lontano da casa , insomma anche se si può economicamente non vedo perchè non usufruire all’occorrenza di un posto così vicino dove e se eventualmente vorrai far visitare tua figlia!…ti lascio la mia mail
tina56@hotmail.it
sono una persona abbastanza normale non preoccuparti 😀

Commento di valeria
Il 09/06/2010 alle 04:36

Grazie Dott. Negrini, per il momento mia figlia è salva dal corsetto! Lo so che non posso cantar vittoria e la strada è ancora lunga ma tu ieri ci hai dato ancora una speranza. La dottoressa dove Irene (10 anni )era in cura prima non è stata precisa nelle misurazioni dei gradi e pur di mettere la bambina al riparo da eventuali peggioramenti le aveva prescritto in corsetto cheneau 18 ore al giorno. Ora invece il Dott. Negrini ci ha detto che abbiamo ancora un po di tempo (ma non troppo) per poter fare esercizi specifici e migliorare, scongiurando il corsetto. Forse un domani la bambina porterà il corsetto ma io potrò dire che ho fatto tutto il possibile per evitarlo, ora la bambina dovrà impegnarsi ancora di più negli esercizi, deve capire che il sacrificio è indispensabile, i risultati non sono certi ma è giusto e doveroso procedere un passo alla volta.

Commento di Raffaella
Il 09/06/2010 alle 13:35

X Tina : grazie veramente di cuore per la disponibilità, ci stiamo muovendo e presto decideremo se rivolgerci a Milano o restare in zona
Ti farò sapere 🙂
Baci, Raffaella

Commento di Emilia
Il 09/06/2010 alle 20:05

Ciao Raffaella comprendo benissimo la tua situazione, ho una figlia di 13 anni e mezzo e dopo tanto peregrinare siamo approdati al centro ISICO, mia figlia ha una curva di 45 °, fortunatamente si è bloccata solo dopo quattro mesi grazie al corsetto e alla chinesiterapia… non c’è distanza che tiene noi viaggiamo dalla Calabria e questo non ci pesa più di tanto quando si trova professionalità e competenza volta ad evitare un intervento chirurgico così come tradizionalmente si pensa….La ricerca in tal senso ha fatto passi in avanti e dati scientifici sono molto confortanti…Speriamo bene per tutti e tantissimi
in bocca a lupo…
Emilia

Commento di Tina
Il 10/06/2010 alle 01:01

Va bene Raffaella, non tutti i giorni mi collego qui sul sito , ma la posta la leggo tutti i giorni, e l’indirizzo mail l’ho scritto sopra.
Un abbraccio
Tina

Commento di Stefano Negrini
Il 11/06/2010 alle 09:01

Cara Raffaella,
ti hanno già risposto, e non siamo di certo noi di ISICO i soli in Italia a lavorare secondo certi criteri, anche se siamo in minoranza (ossia la maggioranza dei colleghi che di scoliosi si occupano è oggi molto sbilanciata a favore della chirurgia… e molti mancano purtroppo di pratica e dedizione nel trattamento conservativo, che è assolutamente indispensabile, altrimenti non puoi convincere una ragazzina a vestirsi di plastica!).
Devo dire però che forse siamo gli unici a lavorare in un team COMPLETO ed UNITO. Non me ne rendevo conto sino a qualche tempo fa, quando una paziente mi ha sottolineato come da noi si RESPIRA l’atmosfera di chi lotta, tutti insieme, contro la patologia, arrendendosi quasi mai e solo quando è proprio necessario. Per me è stata una gioia, perché è la concretizzazione di quel concetto di “team”, di “squadra” che lavora insieme, tutti con gli stessi messaggi (e non creare confusione in testa ai pazienti è cruciale), tutti con la stessa convinzione, remando in una sola direzione e coinvolgendo genitori e soprattutto figli in questa lotta. Poi ovviamente non sempre ci riusciamo, poi abbiamo le nostre sconfitte, poi poi poi… ma almeno ci siamo e ci proviamo.
Coraggio Annalisa (e Raffaella) !
Stefano Negrini

Commento di Monia Lusini
Il 11/06/2010 alle 09:24

Ciao Raffaella,
la scoliosi di tua figlia è una scoliosi importante ma, se la ragazza si impegna, è ancora curabile! Con un corsetto adeguato, magari a tempo pieno, e gli esercizi correttivi potrai ottenere ancora dei risultati positivi. Certo se la scoliosi è molto aggressiva l’obiettivo sarà di evitare di peggiorare per poter affrontare l’età adulta con una schiena il migliore possibile!
Non abbandonare la battaglia, anche se questa sarà ancora lunga!
A presto
Monia Lusini

Commento di anna
Il 17/06/2010 alle 16:31

X RAFFAELLA SONO DI FIRENZE …… E’ VALIDISSIMO CI PORTO MIA FIGLIA CIAO ANNA

Commento di rita
Il 28/08/2010 alle 20:59

Buonasera a tutti,
continuo a leggere da una settimana questo blog, da quando è stata diagnosticata la scoliosi a mia figlia, ed ogni giorno ne scopro aspetti nuovi ed interessanti. Io stessa ho la scoliosi, ho 31 anni e due figlie, e mi sto accorgendo attraverso tutte le vostre testimonianze e i post tanto articolati dei medici dello staff ISICO che io della mia scoliosi non sapevo nulla…. non mi sono mai state date indicazioni tanto dettagliate e chiare riguardo ai trattamenti…mai una parola di conforto… mai un elogio per il lavoro fatto… portavo il corsetto senza sapere che magari potevo avere delle ore di libertà … e quando alla fine me lo hanno tolto, dopo quasi cinque anni, è bastata una stretta di mano senza consigli a liquidare anni di sacrifici fatti. Adesso mi ritrovo con la consapevolezza che negli anni (ne sono passati ben 14) non ho fatto nulla per evitare che la mia doppia curva di 39° e 40° peggiorasse. Mi ha assalito all’improvviso una grande paura…. a me nessuno ha detto che la scoliosi a fine crescita andrebbe mantenuta al di sotto dei 30° perchè c’è il rischio che aumenti negli anni!!!! La mia ultima lastra è del 2003… ho poi fatto una tac nel 2005 e una risonanza nel 2009 per forti dolori ….. mi viene da pensare che fosse si tratta ancora di SCOLIOSI.

Commento di Stefano Negrini
Il 02/09/2010 alle 09:51

Gentile Rita,
non è detto. Tieni presente che una persona che ha curato la propria scoliosi ha spesso un corpo molto più simmetrico di chi non si è curato, quindi può essere che la sua curva resti più stabile. Purtroppo è una delle tante cose che non sappiamo, ma il sospetto che possa essere così c’è, ed è forte. Tieni anche presente che negli anni la scienza ci consente di imparare alcune cose: anch’io all’inizio della mia vita professionale, quando salutavo i miei pazienti che avevo visto crescere in tanti anni, pensavo di salutarli per sempre, e li mettevo in guardia solo rispetto alla gravidanza (come possibile fonte di peggioramento) ed al post-menopausa: era tutto quello che sapevo allora… Quindi, non possiamo dare le colpe al passato per quello che non si sapeva…
Comunque, tanti dei nostri partecipanti al blog corrono un rischio molto comune, che è quello di dare la colpa di tutti i loro problemi alla scoliosi, anche quando questa non c’entra nulla. Un po’ è la classica versione sanitaria del vecchio detto “piove, governo ladro!” (ossia, qualunque cosa succeda è sempre colpa di qualcuno); ma è anche un meccanismo psicologico di difesa che impedisce a volte di vedere la vera causa del problema (per esempio, è più facile dire che si ha mal di schiena per “colpa” della scoliosi, piuttosto che della sedentarietà… e lei non sa quanti pazienti ci sono con queste caratteristiche); o ancora può essere un meccanismo indotto da noi medici, che cerchiamo a volte scorciatoie per spiegare al paziente i suoi problemi: è più facile dire che il mal di schiena è colpa della scoliosi (una cosa che una persona ha e se la tiene) quando non si sa bene che cosa dire… la scoliosi diventa quindi una specie di parafulmine, insomma, da diversi punti di vista. Non cada in questo tranello, perché una volta finiti dentro si rischia di non uscirne più, anche perché la scoliosi ce l’ha e resta, mentre il mal di schiena può e deve passare…
Auguri signora Rita, e comunque ricontrolli periodicamente la sua scoliosi per sapere come sta andando e non trovarsi con “sorprese” in età anziana, che onestamente le auguro di non avere proprio. Ma il motto dovrebbe essere: controllarsi per dimenticare la scoliosi (sino al prossimo controllo tranquillizzante).
Auguri !
Stefano Negrini

Commento di rita
Il 02/09/2010 alle 13:01

Caro Dr. Negrini,
come sempre grazie delle sue esautirenti risposte. Il mio sfogo non voleva attribuire colpe a terzi dei miei problemi di schiena e non, ma era un prendere atto che le cose vanno affrontate ed io ultimamente non credo di averlo fatto nel modo giusto. Mi è servito tantissimo scoprirvi come ente e come specialisti perché sicuramente la sensibilizzazione sull’argomento “schiena” che riuscite a trasmettere attraverso questo blog è grande (COMPLIMENTI!!!!!!).
Seguirò i suoi consigli riguardo ai controlli periodici e ne parlerò a fine mese con il dr. Zaina in occasione della visita di mia figlia.
A presto
Rita

Commento di raffaella78
Il 05/10/2010 alle 08:47

Buongiorno a tutti,
la mia decisione di scrivere e’ dovuta a due ragioni: cominciamo con la prima :
ben 20 anni fa dopo un anno di busto di gesso e 6 mesi di busto mobile decisi con il benestare dei miei genitori di subite all’eta’ di 12 anni l’intervento chirurgico inserendo le barre di Harrington nelle apofisi della mia spina dorsale….dopo 15 giorni di degenza ero in piedi con una scoliosi ridotta da 50 gradi a 7….da allora sono passati 20 splendidi anni all’insegna della pura normalita’ tanto che io dimentico piu’ volte di essere stata operata dato che l’unica cosa che non mi e’ permessa di fare e’ andare a cavallo o sull’autoscontro…per il resto ovviamente con giudizio svolgo una vita perfettamente regolare.
Ora vengo al secondo punto per me piu’ importante: sono incinta da 5 mesi.
La mia gravidanza procede benissimo e non ho particolari problematiche , passeggio molto, faccio un corso di ginnastica dolce ecc…vorrei soltanto chiedere al Dott. Negrini se al momento del parto sia il caso di scegliere il cesareo programmato per evitare che una situazione cosi’ rosea si possa tramutare con uno sforzo eccessivo in una problematica futura per la mia schiena…ringrazio anticipatamente e spero che la mia testimonianza possa essere di conforto a qualcuno soprattutto ai genitori che come i miei allora , erano straziati dalla preoccupazione ed ora gioiscono della mia serenita’ .
a presto e grazie
Raffaella 78

Commento di Fabio Zaina
Il 06/10/2010 alle 10:16

Gent.ma Raffaella,
le rispondo in vece del Dott Negrini che in questo momento è impegnato in un congresso internazionale. Non è necessario programmare il cesareo, si può partorire normalmente anche dopo l’intervento.
La scoliosi, operata o meno, non è in alcun modo vincolante per la scelta del parto. L’unica limitazione è l’impossibilità nella pratica dell’epidurale se l’intervento ha bloccato il tratto lombare a causa della presenza delle barre. Per gli altri consigli sul parto può leggere le nostre numerose risposte a riguardo.
Le faccio un grande in bocca al lupo per la splendida avventura della maternità!
Fabio Zaina

Commento di Valeria
Il 26/09/2012 alle 21:01

Sono Valeria ho 12 anni e ho scoperto di avere la scoliosi quando ne avevo quasi 8. Mia sorella ha cominciato a portare il corsetto prima di me e io non capivo cosa doveva sopportare, e ogni volta che si lamentava pensavo che fosse solo un suo capriccio! Poi è arrivato anche il mio turno ed è iniziata la tragedia non riuscivo a mandar giù la cosa non volevo accetarlo. Mia madre ha portato il corsetto ma si è dovuta operare ugualmente e ogni qual volta che cercavo di levarmelo più delle ore previste lei mi ripeteva che era troppo rischioso. A scuola ho iniziato a portarlo per qualche mese ma poi mi sono resa conto che era ingiusto e ho iniziato a levarlo, perché avevo paura dei commenti dei miei amici, non permettevo alla gente di starmi vicino all’intervallo per paura che toccandomi lo avrebero sentito, e volevo a tutti costi coprirlo con strati e strati di vestiti ma io lo vedevo sempre lì, lì che mi faceva sembrare un palo, nei negozi non trovavo nulla di carino a parte magliettone XL e tute, sinceramente nessuno a parte mia sorella mi capiva perché le mie compagne non immaginavo cosa provavo. Non lo sapeva quasi nessuno di questa cosa e così doveva essere secondo me, ogni volta che qualcuno mi invitava il pomeriggio ad uscire io rifiutavo oppure discutevo con mia madre per levarlo di più. Il corsetto non è come dicono tutti, ”poi ci fai l’abitudine”,”poi non lo porterai più” perché ti cambia il carattere e ti fa sentire più insicuro. A tutti coloro che iniziano la cura auguro buona fortuna e non fate come me che ho risolto la cosa senza uscire più di casa con il corsetto, fatevi forza e affrontate più serenamente la questione e non levatelo più tempo come faccio sempre io abituatevi a portarlo regolarmente e sarà tutto più semplice, io non sono mai riuscita ad accettare che quando stò con le persone devo fregarmene e tenerlo, che quando vado in giro e lo devo portare non lo faccio, io ormai ho sbagliato e cercherò di migliorare finchè tutto ciò non sarà terminato, ma voi non fate come me non pensate solo ai commenti degli altri, so che è difficile ma potete farcela.

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