Il blog di Isico dedicato alla scoliosi
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L’olio di Lorenzo

8 novembre, 2006 (09:27) Di: Michele Romano

Vi ricordate “L’olio di Lorenzo”, quel film (tratto da una storia vera) in cui due genitori caparbi e coraggiosi sfidano lo scetticismo e l’apatia delle organizzazioni di sostegno, oltre alla derisione della comunità scientifica per trovare una terapia per l’ADL (ci riescono!), la malattia inguaribile che aveva colpito il figlio e che avrebbe dovuto ucciderlo nell’arco di pochi anni?
Ebbene, io li incontro questi novelli Odone (il cognome di Lorenzo) ai congressi dove si parla di scoliosi. Sono seduti nelle ultime file e prendono appunti senza perdere una relazione.
Per fortuna il nostro ambito non è per niente comparabile. La scoliosi non ha mai ucciso nessuno e non pregiudica, se non in casi molto particolari, alcuna funzione vitale.
Però è una malattia che sgomenta perché modifica, sotto i nostri occhi, la forma dei nostri figli, lasciandoti quel senso di impotenza e di ineluttabile che solo un trattamento impegnativo e faticoso riesce a controllare.
E sono lì questi genitori, con la segreta speranza che qualcuno dal palco annunci finalmente di aver trovato una soluzione definitiva al problema che non gli dà pace.
So bene che i miracoli raramente si ripetono, ma un segreto pensiero a volte mi sfiora: e se arrivasse proprio da uno di loro l’idea geniale che tutti inseguiamo ma che le nostre menti intorpidite dalla ricerca non riescono più a cogliere?

Commenti

Commento di giusy
Il 11/11/2006 alle 09:44

combattiamo la nostra battaglia contro la scoliosi, ma le risorse le attingiamo dal coraggio dei nostri bambini! E’ proprio così noi lottiamo insieme ai nostri ragazzi affetti da scoliosi ma il coraggio chi lo dimostra nei momenti più duri da superare? E’ lei la mia piccola Marta 12 anni che con determinazione affronta la malattia, il corsetto, il disagio, il dolore, il sacrificio per chissà quanto tempo. La speranza però non ci abbandona mai , viviamo ogni giorno l’attesa che un giorno non molto lontano avverrà questo miracolo.

Commento di Patrizia
Il 12/12/2006 alle 09:30

Sono perfettamente d’accordo. Quando a mia figlia Jessica 3 anni fa le hanno imposto un corsetto da portare 24 ore su 24 entro 10 giorni al massimo, ci siamo spaventati ma oggi possiamo dire di essere stati fortunati:
* il caso era così grave che non c’è stato spazio per dubbi . Abbiamo immediatamente accettato l’idea del corsetto come terapia nonostante fossimo coscienti del sacrificio e dei problemi che insieme avremmo dovuto affrontare
* Jessica si è dimostrata una ragazza determinata e forte che ha sempre collaborato con noi e questo ci ha aiutato a tenere duro, a dirle di no quando ci provocava e ci provoca nei momenti di debolezza.
* questa prova ci ha aiutato a ritrovarci come famiglia ormai presa dal turbinio del correre quotidiano. Ci ha fatto fermare e riflettere ancora una volta sui veri valori della vita e da quel giorno a casa nostra qualcosa è cambiato.
Come genitore posso solo dire di essere stata fortunata perchè, indipendentemente dall’esito finale, ho avuto tanto e suggerisco di guardare bene tutti i lati positivi che comunque un’esperienza come questa porta con sè.

Commento di Stefano Negrini
Il 15/12/2006 alle 01:12

Questa mail mi sembra bellissima, perchè corrisponde esattamente alla mia esperienza quotidiana.
Confrontarsi con la scoliosi, soprattutto quando è grave, è una esperienza difficile ma, se vissuta bene e circondati da una équipe terapeutica che aiuti sul serio, diventa un momento di crescita per i ragazzi: di questo mi ero reso conto, ma d’ora in poi potrò dire anche delle famiglie (ed è perfettamente logico, perchè la famiglia è completamente coinvolta nel problema).
è un vecchio detto che cito sempre ai miei pazienti quando affrontiamo questo argomento, “quel che non uccide, ingrassa”: ci confrontiamo con un problema vero e grosso, ma se preso bene diventa un aiuto.
anche vero che qualcuno (pochissimi in realtà) purtroppo cede del tutto: ma attenzione, una crisi non è cedere. Tutti cadiamo ogni tanto, qualunque impresa stiamo affrontando (Gesù stesso sul Golgota): l’importante è rialzarsi al più presto, fare in modo che le nostre crisi siano momentanee e più brevi possibili per non compromettere il risultato finale.<br>Anche questa è una lezione che i nostri ragazzi con la scoliosi imparano: pretendere da se stessi, impegnarsi, ma saper affrontare anche le sconfitte (e le più pesanti sono sempre quelle verso se stessi, quando ci si delude da soli), mantenendole entro certi limiti. La maggior parte dei ragazzi combatte, impara a farlo ed apprende una lezione di vita indispensabile: purtroppo un po’ presto, ma la vita non ci consente di scegliere quando imparare che cosa significa vivere. Le famiglie poi si compattano contro un nemico comune, perchè la scoliosi diventa questo, un catalizzatore di forze, e le forze ci sono…
Molti genitori mi hanno detto che hanno scoperto i loro figli nel vedere come affrontavano la scoliosi, molti mi hanno detto che i loro figli hanno fatto forza a loro e non viceversa. Non restiamo chiusi nello stereotipo dei ragazzi che subiscono la scoliosi ed i genitori e medici che impongono le terapie. Non è così. Soprattutto se il team terapeutico è completo e preparato tecnicamente e psicologicamente: ed il team comprende i genitori, con le loro risorse e la loro esperienza, ed il ragazzo, con la sua forza interiore ed il suo carattere in formazione, che si forgia e scolpisce anche per colpa della scoliosi.

Commento di Marcella
Il 07/01/2007 alle 17:25

Mia figlia ha indossato un corsetto correttivo il pomeriggio e la notte da quando aveva 5 anni (adesso ne ha quasi 7) abbinato a delle terapie di Osteopatia: immaginate la difficoltà di spiegare a questa età il perchè della necessità di indossare questo tipo di “tortura”. Invece, non è stato per niente difficile: quello che credevo fosse un muro difficile da superare, è stato un percorso agevole e tranquillo: siamo arrivati ad indossare il busto consigliati da un bravo ortopedico pediatrico che con parole semplici ha saputo conquistare la fiducia di mia figlia e le ha spiegato che cosa avremmo dovuto fare nel tempo e perchè. A questo si è aggiunto un osteopata (che lavora in collaborazione con l’ortopedico) che fa le sue sedute di osteopatia sui bambini un una stanza piena di giochi in tutta serenità aspettando che trovino il momento di essere rilassati e collaborativi. Certo, ci sono state anche le domande degli altri bambini al mare del tipo “Che cosa porti? – Che cos’è quella cosa?” (D’estate con il caldo e un busto in resina non la posso infagottare) .Le abbiamo superate alla grande grazie alla intelligente collaborazione dei genitori degli amichetti di mia figlia: i bambini sono cattivi solo quando non gli vengono spiegate le cose.

Commento di Fabio Zaina
Il 19/02/2007 alle 19:33

Cara Signora,
le supposizioni che lei fa su un evento traumatico non possono essere né avallate né confutate (non esistono dati a riguardo) anche se si può obiettare che praticamente tutti i bambini subiscono dei traumi della colonna, ciò nonostante solo il 3-5/1000 sviluppa una scoliosi.
Inoltre, raccogliendo accuratamente l’anamnesi dei pazienti con scoliosi, riuscirà a risalire a traumi significativi sono in casi rari ed eccezionali.
Per quanto riguarda l’ipotesi relativa al mancato conseguimento dello schema motorio crociato, lei conosce dei dati che dimostrino che i pazienti affetti da scoliosi non hanno un corretto schema motorio crociato?
Io personalmente non ne sono al corrente. Quindi smettiamo di partire dalle considerazioni personali e proviamo a guardare i dati oggettivi.
Inoltre queste ipotesi non spostano di molto il problema: a prescindere dalla causa abbiamo bisogno degli strumenti che ci permettano di contrastare la tendenza spontanea al peggioramento della scoliosi (dato scientifico assodato al di là di ogni ragionevole dubbio).
Sappiamo che gli esercizi correttamente impostati possono rallentare o bloccare il peggioramento nei casi più lievi (spesso anche migliorare la situazione).
Questi esercizi partono dal tentativo di opporsi attivamente alla curva scoliotica mediante una autocorrezione e una sensibilizzazione del paziente nei confronti della postura della propria schiena e poi vanno a cercare il miglioramento dell’equilibrio, della coordinazione e della forza degli antigravitari.
Quindi c’è grande attenzione rivolta anche alle capacità motorie, ma partendo da una corretta e precisa valutazione del problema adattando gli esercizi al singolo paziente e non il contrario, proponendo un metodo come panacea.

Commento di maria teresa
Il 16/02/2010 alle 17:25

Salve,
ho un figlio di 15 anni al quale è stata diagnosticata una scoliosi (zona lombare con rotazione delle vertebre). Oltre a mettere il corsetto (pronto a giorni) ho cercato su internet ed ho trovato un centro in Inghilterra (Londra e nel Suffolk) che pratica un programma di 4 settimane basato su ginnastica e respirazione. L’ho contattato e mi sembra un supporto valido alla scoliosi. Il sito è http://www.scoliosissos.com. Volevo sapere se qualcuno ne ha già sentito parlare …
grazie
Maria Teresa

Commento di Fabio Zaina
Il 18/02/2010 alle 11:07

Gent.ma Sig.ra Maria Teresa,
il tipo di terapia che praticano presso il centro Scoliosis SOS si basa fondamentalmente sulla metodica Schroth, anche se l’hanno modificata ed oggi non sono più direttamente collegati alla “casa madre” di Bad Sobenheim. Per le tecniche SOS non esistono ad oggi studi pubblicati in letteratura (nonostante quanto “proclamato” nel loro sito in termini di risultati, che non ha per ora – anche se ovviamente potrebbe farlo in futuro – passato il vaglio della pubblicazione e quindi della conferma scientifica).
La tecnica Schroth è una terapia nata in Germania all’inizio del secolo scorso e ha dato buona prova di efficacia in letteratura, sia abbinata al corsetto che da sola. Il limite principale di tale metodica è che richiede grande impegno (economico e di tempo): 4 settimane intensive di trattamento una volta all’anno (8 ore al giorno in regime di ricovero), poi gli esercizi vengono continuati in parte da soli e in parte con un terapista tutti i giorni della settimana per 60-90 minuti.
La SEAS, nata in Italia e che noi applichiamo, che ha altrettante prove scientifiche di efficacia rispetto allo Schroth classico (vedi http://www.isico.it/ricerca/default.htm) richiede invece una sola seduta di apprendimento di 90-120 minuti con il terapista ogni 2-3 mesi, dopo la quale i ragazzi possono essere seguiti presso centri riabilitativi o palestre vicino a casa (o eventualmente lavorare a casa), facendo gli esercizi per 45 minuti 2-3 volte alla settimana (o anche 15 minuti tutti i giorni), riducendo notevolmente l’impegno sia economico che di tempo. Obiettivo della SEAS è infatti portare la qualità (appresa presso i nostri Centri) alla comodità (esercizi sotto casa) in un ambito dove la qualità è inevitabilmente poca e difficilmente raggiungibile.
Come è possibile una differenza così marcata di impegno personale (e quindi anche di costi)? Dal punto di vista scientifico per ora non lo sappiamo, così come non sappiamo se una tecnica è superiore per efficacia all’altra (ma i dati pubblicati dalle due scuole non sembrano dimostrare differenze significative). Una possibile spiegazione risiede nella “modernità” maggiore della SEAS, nata negli anni ’90 pur provenendo da una storia risalente alla scuola lionese degli anni ’60, che consente di applicare tecniche più efficaci in termini di apprendimento: infatti, all’interno di una specifica autocorrezione individualizzata per ogni curva e per ogni istante del trattamento, gli esercizi vengono appositamente variati ed aggiornati continuamente per evitare la noia e stimolare sempre di più il nostro sistema nervoso e la nostra colonna. Viceversa lo Schroth si basa su un set di una ventina di esercizi dai quali se ne scelgono 3 o 4 sulla base della curva del paziente e che poi vengono ripetuti sempre uguali per tutta la terapia del paziente.
Cordiali saluti
Fabio Zaina

Commento di nik
Il 07/05/2012 alle 18:36

Salve a tutti, mi rivolgo a chi e’ gia’ portatrice di corsetto ed ai dott. Zaina e Negrini, la domanda e’ la seguente , per i periodi estivi luglio ed agosto come ci si puo’ fronteggiare alle gia’ sofferenza del corsetto (23 ore al giorno) per scoliosi e se esistono strutture e luoghi che accolgono tali soggetti con tanto divertimento ed animazione ad ok per bambini e genitori ???e per le Vs. esperienze professionali quanti casi si sono avuti con un peggioramento nel corso degli anni per una ragazza di 13 anni??? e fino a che eta’ e’ opportuno pregare per uno scongiurato intervento????

Commento di nik
Il 19/05/2012 alle 15:17

Salve a tutti, mi rivolgo a chi e’ gia’ portatrice di corsetto ed ai dott. Zaina e Negrini, la domanda e’ la seguente , per i periodi estivi luglio ed agosto come ci si puo’ fronteggiare alle gia’ sofferenza del corsetto (23 ore al giorno) per scoliosi e se esistono strutture e luoghi che accolgono tali soggetti con tanto divertimento ed animazione ad ok per bambini e genitori ???e per le Vs. esperienze professionali quanti casi si sono avuti con un peggioramento nel corso degli anni per una ragazza di 13 anni??? e fino a che eta’ e’ opportuno pregare per uno scongiurato intervento????

Commento di ANTONIO
Il 21/05/2012 alle 11:43

Salve a tutti,
rientro in questo blog con la speranza che riesca a far comprendere nuovamente il mio concetto. ” La scoliosi come mai non viene considerata Malattia Inabilitativa”. Non riesco a capire quando uno si reca a visita all’ ASL diano delle percentuali di 45/50%. ( non parlo del mio caso personale). La domanda che mi pongo è la seguente come fanno i medici della struttura a valutarci se non ascoltano nulla di quello che dici, chi li mette in quei posti non ci vorebbero medici esperti in questo tipo di commisioni (ecco che poi scopriamo falsi invalidi). Io ho dolori continui anche dopo operato e come me ci sono moltissime persone. La colonna vertebrale non è l’asse portante del corpo ed allora. Purtroppo credo che non si risolverà mai niente.

Commento di Laura
Il 27/06/2016 alle 14:48

Leggendo quest’ articolo penso anche io se prima o poi un Olio di Lorenzo potrà mai sconfiggere la scoliosi. Ieri riflettevo su una cosa forse utile per chi deve portare il corsetto e fare esercizi. Ragazze pensate a questo: la scoliosi vi toglie centimetri in altezza. Magari per qualcuna saranno solo due, per altre quattro- cinque, ma comunque non sono pochi. Oltre a tutti gli altri problemi che può dare pensate almeno a quelli estetici. Ve lo dico seriamente: la scoliosi è una ladra! Una ladra silenziosa che giorno dopo giorno vi ruba l’altezza! E non sono le comuni scarpe coi tacchi ad aiutarvi, la schiena rimarrà “corta” e asimmetrica, ma una “scarpetta” particolare che cercherà di restituirvi quei centimetri, una décolleté chiamata corsetto. Quei centimetri sono i vostri e vi spettano! Eh magari potessi riavere quelli che ho perso, voi fate di tutto per non farveli portar via! 🙂

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