Il commento che trovate sotto, è la riposta data dalla dott.ssa Monia Lusini, nostra specialista, a una mamma che ci ha scritto raccontando la propria esperienza da ragazzina con la scoliosi e chiedendo un supporto per la propria figlia, anche lei con la scoliosi. Di seguito anche la lettera di mamma Carla.

Buongiorno Carla,
anche io come te vivo in compagnia della mia scoliosi in totale tranquillità e serenità! Diversamente dalla tua storia ho avuto la fortuna di essere stata seguita fin da subito in un centro professionale, accogliente e sereno che era il Massues di Lione, e forse facevo parte di quei ragazzini ingessati più piccoli di te che gironzolavano tra la sala gessi, la palestra , la classe con la professoressa francese e l’officina ortopedica. Come te ho affrontato l’adolescenza con la compagnia scomoda sia del gesso che del corsetto prescritti da Dott. Fauchet, ma diversamente da te ho seguito la terapia proprio perché come dici tu l’ambiente e la professionalità del medico mi hanno convinto in pieno a seguirla. E adesso mi trovo qua a collaborare nel centro ISICO con il Dott. Negrini perché ho ritrovato l’ambiente che ho lasciato da ragazzina a Lione e da ortopedico quale sono diventata voglio aiutare insieme ai miei colleghi tanti ragazzi che ne hanno bisogno come lo sono stata io.
Devo però darti una cattiva notizia: il Dott. Fauchet è deceduto ormai da molti anni, se non mi sbaglio nel 2003/2004.
Non posso darti pareri sulla situazione di tua figlia in quanto come ben sai è necessaria una visita accurata, ma posso informarti che proprio a Pescara c’è uno dei nostri centri ISICO dove visita regolarmente il mio collega Dott. Zaina che sarà ben lieto e disponibile di darti un consulto. Come ben sai noi non utilizziamo più il corsetto Milwaukee in quanto ci sono ad oggi corsetti più efficaci e meglio tollerati. Anche tua figlia affronterà il suo percorso, ma quello che possiamo fare è renderglielo il più sereno possibile.
In bocca a lupo per tutto
Monia Lusini

Buongiorno,
mi chiamo Carla.
Premetto che anche io ho la scoliosi e che non è stata certo un’esperienza piacevole.
Nel 1984 all’età di 12 anni, ho iniziato le mie traversie tra corsetto Milwaukee e vari medici in Italia e in ultimo a Lione.
Dopo l’ospedale dove mi hanno prescritto il busto ( indossato pochissimo e solo a casa di nascosto e con gravi conseguenze psicologiche) sono stata visitata in diverse strutture ospedaliere in Italia oltre ad essere in lista di attesa per l’intervento.
Nonostante io fossi così giovane, 14 anni, all’arrivo della lettera dell’ospedale per andarmi ad operare, ho detto NO! Mi sono rifiutata! Tra mille liti e discussioni con i miei genitori che non sono riusciti a convincermi, ma che però mi hanno sempre rinfacciato di non aver messo il busto e di non aver fatto l’intervento, e che quindi era colpa mia se mi ritrovavo con quella schiena terribile! Ricordo ancora quello che diceva il medico di turno ogni volta che andavo a visita: non sarei stata carina, avrei avuto tantissimi dolori e molto probabilmente non sarei stata madre, con una schiena simile!
Io di notte nel letto piangevo di nascosto e cercavo di convincere me stessa che ero io a sbagliare e che dovevo indossare quel maledetto busto! Tuttavia era più forte di me e ogni volta che suonavano alla porta di casa, io scappavo in camera e me lo toglievo, causandomi anche graffi e ferite per la fretta!
Intanto ho frequentato un centro riabilitativo, dove facevo una ginnastica speciale, il metodo Mezieres e prendevo consapevolezza delle mie curve e del mio corpo in generale.
Devo dire che all’inizio anche questa ginnastica mi costò fatica e non è che mi piacesse tanto! Però in seguito ne avvertivo i benefici e mi piaceva andarci, se non altro perché mi ero fatta degli amici e a volte ridevamo di cuore alle spalle della terapista così come succede a scuola! Dal centro all’età di 18 anni vengo a sapere di Lione, telefono proprio io per un appuntamento.
La mia sorpresa fu enorme quando mi risposero in perfetto italiano! Partimmo io e i miei genitori da un paese in provincia di Campobasso nel Molise, dove risiedo, alla volta di Lione con una fiat Regata! I famosi viaggi della speranza…
Per me quello fu un viaggio troppo speciale! Mi cambiò la vita e mi placò l’anima!
Dopo due giorni di viaggio con soste intermedie, arriviamo al centro e a visitarmi c’era un dottore buono, simpatico, paterno, rassicurante e così dolce che per la prima volta mi sentii così tranquilla e allo stesso tempo felice di essere in un ospedale a mostrare la mia schiena per l’ennesima volta! Con lui non provavo imbarazzo, timore e ansia. Solo serenità! Purtroppo non riesco a rintracciarlo e non ricordo bene neppure il suo nome. Credo fosse Fauchet o una cosa simile. Era il 1990. Nell’era di internet e fb non riesco a rintracciare e avere notizie! È assurdo! Vorrei tanto contattarlo e dirgli grazie! Perché e stato una persona oltre ad un medico così speciale per me!
Mi visitò e disse in un italiano impeccabile, che pur avendo io una “bella” scoliosi, (disse proprio bella e non brutta!), secondo lui non c’era bisogno dell’intervento e mi spiegò e spiegò soprattutto ai miei genitori cosa significa l’intervento per la scoliosi! Un’operazione davvero difficile e pericolosa! Alle lamentele di mia madre sul fatto che io non avevo portato il busto e che mi ero rifiutata di sottopormi all’intervento a soli 14 anni, si illuminò tutto e mi guardò ammirato! Non potrò mai dimenticare quello sguardo e quelle parole! Disse che ero stata bravissima e che lui aveva molta stima di me, che seppure molto giovane, avevo saputo ascoltare il mio istinto e rifiutare di operarmi. Si rivolse con garbo a mia madre e le disse di scrollarsi quel peso di dosso e di toglierlo anche a me, che anche se avessi portato il busto giorno e notte la mia scoliosi non sarebbe migliorata, e che tantomeno avrei ottenuto benefici con l’operazione. Io mi ero scritta su un foglio una serie di domande e gliele feci tutte e a tutte lui mi rispose
Ma soprattutto rispose a quella a cui tenevo di più! Potevo io avere dei figli? E lui sorridendo mi rispose certo! Quanti ne vuoi! Perché non dovresti? Mi disse che la mia vita poteva svolgersi normalmente
Sport, attività, lavoro e maternità!
Tutto normale! Mi fece tanti complimenti per come io avevo gestito la mia scoliosi e la lungimiranza che avevo avuto.
Mi disse che se solo fossi andata da lui anche solo un anno prima, avrebbe tentato la correzione delle curve tramite i busti di gesso da cambiare di volta in volta, che avrei potuto stabilirmi lì per il periodo della terapia, studiare li, imparare il francese e fare sport e ginnastica come mi fece vedere, facevano altri ragazzi come me ma più piccoli! Incontrai una ragazzina pugliese, entusiasta, che mi portò a visitare l’ospedale e a conoscere altri ragazzi. Tutto era affrontato con molta umanità e tranquillità soprattutto. Nessun muso lungo, ma tanti sorrisi! Questo ricordo del centro des Massues di Lione!
Uscii di lì che volavo su una nuvola e tornando a casa fui felice e consapevole che da lì iniziava un’altra vita per me!
Adesso ho quasi 43 anni, sono sposata e ho due bambini. Mamma preoccupata perché allora? Perché la mia bambina  di 8 anni in questo ultimo anno si è alzata di colpo in altezza di parecchio! E’ un acciughina, e la sua schiena comincia a curvarsi
Anche lei va al centro Padre Pio, anche se non volentieri e ieri 19 maggio siamo stati in visita da un dottore emiliano, indicatomi dal centro stesso, nome importante nella cura delle scoliosi. Persona squisita e professionale per carità e anche molto chiara e precisa ogni sua spiegazione. Però c’è un però!
Prima di tutto mi ha spiazzato totalmente quando mi ha detto che la ginnastica non serve a niente. Ha chiesto a mia figlia se le piace andare al centro a fare terapia e la bambina ha risposto di no e lui le ha detto Brava! Va beh su questo posso essere anche io d’accordo, però sulla totale inutilità della ginnastica correttiva o posturale che dir si voglia, non tanto. Io credo nel controllo del nostro corpo tramite movimenti e respirazione adatte e specifici, psiche e corpo sono strettamente legati e interagiscono in mille modi! Certo ci vuole anche consapevolezza del proprio corpo, e forse una bambina così piccola come mia figlia non può ancora averne a pieno, questo si!
Il fatto è che le ha prescritto il famoso busto tanto odiato all’epoca da me
Appunto il Milwaukee! Da portare solo di notte.
Io non so cosa fare! Il mio cuore e istinto non sono convinti di questa soluzione. Solo la notte perché non è grave. Però proprio per questo vale la pena affrontare questo che è comunque un sacrificio per la piccola? Non voglio che lei passi le stesse sofferenze che ho passato io! Certo però che se è una scoliosi evolutiva così come mi ha detto il dottore, tra un anno sarà aumentata e non aver fatto niente comunque sarà una mia responsabilità?
Scusate le mie lungaggini e le troppe spiegazioni dettagliate. Ma mi sono permessa di farle dopo avere letto un articolo del prof Negrini sul corsetto Milwaukee e la sua quasi abolizione!
Che meraviglia quelle parole! Ho provato nuovamente ciò che avevo provato a Lione! Serenità e tranquillità.
Sono contenta e felice che ci sia il prof Negrini per tanti bambini e ragazzi e anche adulti che hanno incontrato nella loro vita la scoliosi!
Perché la scoliosi è come se fosse una persona. Una persona un po’ complicata e difficile che come tutte le persone però è diversa sempre, e ha un proprio carattere e una propria vita! La mia scoliosi è diversa da quella di mia figlia. È così. E meno male! Ha un’altra personalità, un altro percorso. La mia oramai si è placata, adattata e conformata alle mie abitudini, stile di vita e personalità
Quella di mia figlia è nuova, fresca e incosciente, appena affacciata al mondo, sta lì che si guarda intorno e non sa niente di niente!
Non deve parlare e incontrare la mia!
Oppure può farlo ma la mia deve starsene zitta e non elargire consigli o fare rimproveri, né creare timori o preoccupazioni.
Mi scuso per il mio romanzare la cosa!
Ma nella vita ho imparato che è molto meglio prendere le cose con un sorriso piuttosto che con gravità!
Ritornando al mio dubbio o preoccupazione di mamma, come scritto nell’oggetto della mail, vorrei tanto parlare e conoscere un medico del centro Negrini! Certo che Vigevano è lontana da dove abitiamo noi.
Vorrà dire che fisseremo una data che va bene per tutta la famiglia e faremo un bel viaggio.
Ma intanto mi chiedevo se ci fosse la possibilità di incontrare uno dei medici anche più vicino alla nostra regione come è successo ieri per il medico modenese che ogni mese si reca a Pescara. Certo il Molise è piccolino e davvero fuori dall’Italia
È ricordato purtroppo per il terremoto del 2002 e la triste fine dei bimbi di San Giuliano
Ma vi assicuro che è piccolo ma tanto carino. Mare, monti e colline.
Cibo buono e tanta ospitalità!
Amor di regione a parte, mi scuso nuovamente per essere stata prolissa e ringrazio di cuore chiunque si sorbirà la lettura di questa lunga mail e vorrà darmi indicazioni e informazioni sulle modalità per una visita, indirizzi, numeri di telefono luoghi e tutto il resto!
Con stima e ammirazione
Carla