8 maggio, 2013 (11:07) | Di: Francesca
Pubblichiamo con piacere la testimonianza di Francesca: una ragazza come tante di voi, in lotta contro la scoliosi con uno scomodo alleato.
La noia.
In tutta sincerità, ho imparato ad accontentarmi di tutto quello che ho e a vedere il mondo dal lato positivo, l ’unica cosa di cui potrei lamentarmi è il fatto che debba portare il busto e questa forse è l’unica cosa che odio in questo periodo. Porto il busto da quasi due anni, ho già cambiato quattro corsetti, perché mi è stata trovata la scoliosi e una scapola alata. Appena me lo hanno comunicato mi è caduto il mondo addosso perché pensavo che sarebbe stato una cosa terribile e che sarei diventata vittima di prese in giro e scherzi vari, fortunatamente non è stato così.
Il primo busto che ho messo è stato veramente un inferno, era strettissimo e inoltre mi arrivava fin sotto il mento, la notte non riuscivo a dormire perché ero costretta a tenere la testa dritta e faticavo a eseguire i compiti perché non ero in grado di piegare il capo in basso. Quando uscivo di casa mi vergognavo di quel sostegno in metallo che mi teneva dritta la testa, questo busto mi rendeva un po’ come una marionetta, non riuscivo a piegarmi, per raccogliere le cose che cadevano per terra e per cercare di avere una mia autonomia e non dipendere da nessuno avevo cercato diverse strategie, una di queste era di lasciarmi cadere a terra sulle ginocchia e a pensarci ora era abbastanza rischiosa.
Per un anno ho portato questo tipo di busto, nonostante la fatica fatta non sono riuscita a migliorare, il quadro clinico generale era ancora peggiorato.
C’erano volte che volevo addirittura lanciarlo da qualche parte, in un muro per poi non indossarlo più, ma sapevo che questo non avrebbe certo migliorato le mie condizioni e che mi sarei ritrovata successivamente con una gobba sulla schiena così patii le mie pene in silenzio.
Passavano i mesi ma non c’era alcun miglioramento e io continuavo a non volerlo più portare, come se non bastasse arrivò anche l’estate, la cosa positiva era che potevo toglierlo durante le ore che trascorrevo al mare ma ricordo molto bene che ho patito moltissimo il caldo. Visto che la mia schiena non riportava alcun miglioramento mia mamma si è informata su altri ospedali e ne ha trovato una a Milano specializzato in questo tipo di patologia.
Ad aprile dello scorso sono andata in questo centro e ci vado ancora adesso, lì mi hanno cambiato il corsetto: anche la mia vita è migliorata. Questo busto mi garantisce la possibilità di muovere la testa e di fare tutto con estrema facilità, la cosa più triste è stata però che il dottore mi aveva dato solamente un’ora di libertà e l’estate si stava avvicinando. La scorsa estate ho patito il caldo moltissimo, andavo alla spiaggia e rimanevo tutto il tempo sotto l’ombrellone coperta da un asciugamano con addosso il busto, ma avevo pochissimo tempo per fare il bagno il che è stato una cosa terribile perché io amo nuotare e il fatto di non poter trascorrere tutto il tempo che volevo in acqua mi aveva veramente fatto andare il sistema nervoso alle stelle, volevo smettere di portare quell’orribile aggeggio ma mia mamma diceva che era per il mio bene e quindi continuai a portarlo e a soffrire.
Devo dire che però la fatica che ho fatto la scorsa estate mi ha ricompensato, sono infatti, migliorata di parecchi gradi e anche la mia scapola comincia ad arretrare, il dottore mi ha dato poi tre ore di libertà anziché una, sono felice di questo ma vorrei comunque poter evitare di portarlo. Non so fino a quando questo busto rimarrà “il mio amico per la pelle”, spero di toglierlo il più presto possibile. Le cose però adesso sono migliorate, col mio primo corsetto avevo l’autostima sotto i piedi perché mi vergognavo moltissimo di indossarlo così cercavo di nascondere quel ferro che mi reggeva la testa con le sciarpe, ero impacciata nei movimenti e cercavo a tutti i costi di non attirare l’attenzione e di non essere notata , era difficile per me vedere gli sguardi curiosi dei bambini appena ne vedevano un pezzo uscire, mi sentivo un po’ come un piccolo mostro,col corsetto di adesso non ho nessun problema e non mi vergogno di far vedere che ho il busto, perché ho capito che è solo per il mio bene.
Odio comunque portarlo perché penso che starei di certo meglio se non lo portassi, se potessi muovermi come gli altri, correre,saltare, senza problemi, non penso di essere inferiore agli altri perché porto il busto, penso solo che sarei molto più felice se non lo avessi.
Detesto togliermi il busto e la canottiera e vedere sulla mia pancia, sui miei fianchi e sulla mia schiena lividi violastri e segni rossi, detesto l’odore di sudore sulla mia pelle, odio il fatto di non poter vivere in tutta serenità questo periodo che è l’adolescenza, un momento già difficile per tutte le persone e che il busto rende ancora più complicato, odio soprattutto il fatto di non sapere quando potrò porre fine a queste sofferenze, togliendomelo.
A volte spero che sia un incubo ma tutte le volte che mi sveglio e lo vedo realizzo che non lo è e che devo comunque andare avanti. So con certezza di essere già abbastanza fortunata e per capirlo mi basta vedere in giro o in piscina quei poveri bambini e tutte quelle povere persone che sono immobilizzati su una sedia a rotelle o che sono in fin di vita in un letto di ospedale.
Continuo però a sperare di togliere questo stramaledetto busto al più presto e di godermi l’adolescenza come tutti gli altri ragazzi.
3 maggio, 2013 (13:54) | Di: Stefano Negrini
La nostre risposte scientifiche a tante domande:
- abbiamo dimostrazioni dai nostri studi (pubblicati) che gli esercizi basati sull’autocorrezione riducono la percentuale di necessità di corsetto nei ragazzi a rischio ad un anno dall’inizio dal 25% al 6%, ossia che con gli esercizi sbagliati o senza esercizi il rischio di mettere il corsetto è di uno su quattro, mentre con gli esercizi giusti (basati sull’autocorrezione) questo rischio diminuisce ad uno su venti;
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abbiamo un altro studio (non ancora pubblicato) che dimostra che a fine crescita la riduzione è invece dal 22% al 13%. In pratica, in molti casi ritardiamo soltanto l’inizio del corsetto; visto però che il corsetto si toglie in ogni caso a fine crescita, ritardarne l’inizio vuol dire guadagnare mesi/anni senza usarlo.
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abbiamo dimostrazione che il rischio di intervento chirurgico con il trattamento conservativo (studio presentato ad un congresso internazionale ed inviato ad una rivista – in attesa di pubblicazione) in pazienti con scoliosi giovanili il rischio di intervento diminuisce al 9% rispetto a quanto riportato in letteratura che va dal 75% al 100%. Questo si ottiene però seguendo un percorso molto lungo ed impegnativo.
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la scoliosi sotto un certo livello non è un problema in età adulta. Viceversa il trattamento, qualunque esso sia, è un problema in età evolutiva sia in termini di costo che di impegno per il paziente. Le scelte terapeutiche quindi si pesano sempre sulla base di questi due elementi: si deve ottenere un risultato RAGIONEVOLE alla fine rispetto a sacrifici CERTI che chiediamo immediatamente e per anni ai pazienti. Ci si muove sempre tra il trattamento esagerato (che crea danni subito) e quello troppo lieve (che fa peggiorare la scoliosi e quindi crea danni in futuro). Come ripeto in visita l’obiettivo è arrivare a fine cura con una scoliosi sotto un certo livello, e quindi si usano armi terapeutiche coerenti con quello che si vuole ottenere. Se mettiamo un corsetto 23 ore al giorno ad una scoliosi lieve di 10-15°, sino alla fine della crescita, la raddrizziamo completamente, ma a quale prezzo? Trattiamo decine di pazienti che non ne avrebbero bisogno per impedire un peggioramento a pochi pazienti. Creiamo a tutti (ripeto, anche a quelli che non sarebbero peggiorati – perché sappiamo con certezza che una certa quantità non peggiora da sola, ed un’altra con trattamenti meno impegnativi) un impatto negativo alla crescita del tronco, creiamo difficoltà muscolari: tutte cose che possiamo ovviare con altri esercizi, è vero, ma fino a che punto lo evitiamo ? Meglio non creare il problema. E poi l’impatto psicologico, quello economico, quello del pensiero di essere malati (e a 10-15° di curva non si è malati !) non si possono trascurare. Dal punto di vista psicologico, è vero che “quel che non avvelena ingrassa”, quindi se aiutiamo i pazienti a gestire il corsetto si rinforzano nel carattere e diventano più adulti e maturi, ma ci sono quelli che non ce la fanno (pochi nel nostro caso – per fortuna), il fallimento è pesante personalmente e in ogni caso si cresce certo più sereni se non si viene sottoposti precocemente alle necessità di maturare !
Infine un’annotazione sull’ autocorrezione. Gli unici esercizi pubblicati in letteratura che hanno dimostrato di funzionare (tra cui i nostri) sono basati tutti su una qualche forma diversa di autocorrezione: quindi questi sono gli unici esercizi che hanno un senso.
L’autocorrezione però non è un corsetto che POSIZIONA in un punto corretto da cui non ci si muove.
L’autocorrezione è un insegnamento a contrapporsi con la POSTURA al peggioramento, ossia a non lasciarsi andare in favore della scoliosi ma opporsi a questo cedimento alla forza di gravità nella vita quotidiana.
Non è un lavoro conscio, ma è INCONSCIO.
E’ lo stesso meccanismo che si usa per esempio nello sport: la ripetizione ossessiva e sempre più perfezionata del gesto atletico consente al nostro cervello di imparare come svolgerlo al meglio anche nelle condizioni più difficili.
Ha lo stesso significato di quel tedioso ripetere continuamente il movimento di calciare un pallone da fermo, per ottenere la miglior prestazione al momento opportuno. Il momento opportuno per la scoliosi è quando si vive normalmente; sapere (sempre inconsciamente – inutile, anzi dannoso chiedere ai ragazzi di RESTARE in autocorrezione, non ci riuscirebbero mai; utile invece chiedere di FARLA nel tempo) come contrapporsi alla forza di gravità è alla base dei risultati documentati di cui ho scritto sopra.
In Isico cerchiamo di fare il meglio per i nostri pazienti considerando questi principi di fondo:
-
ottenere il miglior risultato possibile per la colonna vertebrale, rispettando una/un ragazza/o che cresce e si sta formando una personalità
- facilitare per quanto possibile l’ottenimento di un “mens sana in corpore sano”
- sappiamo anche che la “mens” resterà sana se la schiena è sufficientemente sana (ossia, se si è troppo curvati in età adulta la mente ne soffre), e viceversa che la schiena resterà sana se la “mens” è sana (ossia, il dolore cronico è intimamente legato anche a sofferenze psichiche, che non dobbiamo facilitare), e quindi non sono elementi distaccati gli uni dagli altri
- confrontarci costantemente con la ricerca nostra ed internazionale per dare quanto di SCIENTIFICAMENTE è oggi più accurato, secondo le considerazioni di cui sopra
In tutto questo cerchiamo di spiegare ed essere chiari, sapendo che la confusione e la disinformazione sono nemiche di un risultato finale.
Così come cerchiamo di essere umani e vicini ai nostri pazienti, nei limiti di un intervento comunque professionale. Insistiamo a sottolineare sempre che si tratta di un percorso di medio periodo, che va affrontato come una gita in montagna: inutile partire a mille all’ora per poi non arrivare, ma se non si parte neanche si arriva…
Insomma facciamo il possibile noi medici in visita, i terapisti durante i trattamenti, i tecnici ortopedici se e quando si mette il corsetto, per offrire competenza, correttezza, umanità e professionalità.
Stefano Negrini
3 maggio, 2013 (13:39) | Di: Stefano Negrini
Una precisazione magari banale e scontata, ma molto importante per chi ci legge e non può essere indotto in inganno dalle parole lette o sentite.
La scoliosi NON HA CAUSE PSICOLOGICHE. Certamente una terapia come quella della scoliosi, il fatto di “essere storti” ed ancora di più di “sentirsi storti”, il fatto di portare busti più o meno visibili durante la fase della crescita, POSSONO lasciare delle conseguenze psicologiche. Ma per fortuna non è così per tutti, ed altrettanto certamente sono CONSEGUENZE della scoliosi (e della sua terapia) e non una CAUSA della scoliosi.
Sottolineo con forza questi aspetti perché purtroppo c’è qualcuno in giro per l’Italia che colpevolizza i genitori separati accusandoli di aver provocato la scoliosi dei figli (!!!), che propone psicoterapie e altri approcci alternativi senza alcuna prova scientifica di efficacia affermando che la psiche è all’origine della scoliosi.
NESSUNO STUDIOSO AL MONDO concorda su queste affermazioni. Sappiamo molto sull’evolutività della scoliosi dovuta agli aspetti biomeccanici, sappiamo molto su come curare questi elementi evolutivi.
Sulle cause invece sappiamo ancora poco, ma di certo non sono psichiche.
Stefano Negrini
3 aprile, 2013 (12:43) | Di: Lorenza Vallini
Avete appena fatto la vostra prima visita in uno dei nostri ambulatori. Siete usciti, magari siete già a casa, e arrivano i dubbi. Vi vengono in mente le domande che avreste voluto fare, sono tante, eppure in quel momento non c’erano. Eravate presi dalle informazioni date, da lui, il nuovo compagno di vita quotidiana, scomodo e antipatico, e da mille paure: gli amici, come giocare a calcio o ballare e le corse in bicicletta, come fare la prima doccia e riuscire a riposare come sempre.
Cose del tipo: “Non ho ben capito… il corsetto? Dove lo faccio? Quanto lo tengo ? Quando e per quanto tempo posso toglierlo? La ginnastica, il video …”. E ora la prescrizione: “Cosa faccio?”
Lo sappiamo: il momento della prima visita è delicato e importante per voi ragazzi e per i vostri genitori. Per questo e tante altre ragioni, al termine di ogni incontro, qui in Isico, quando possibile organizziamo un incontro con uno dei nostri fisioterapisti.
Uno di noi sarà a vostra disposizione per rispondere a tante domande: insieme leggeremo la prescrizione e la diagnosi che il medico vi ha consegnato. La rivedremo punto per punto, rispondendo a tutte le domande e ad eventuali dubbi sulla patologia, sul percorso riabilitativo da intraprendere e sugli obiettivi futuri.
Vi daremo esatte indicazioni da seguire se necessario, per la procedura di costruzione e consegna del corsetto. Infine vedremo insieme brevi filmati di pazienti che già hanno iniziato il vostro stesso percorso…A volte si raccolgono sorrisi, a volte qualche lacrima, credo sia normale, ma sono convinta che insieme possiamo affrontare al meglio questa nuova sfida della vita.
Lorenza Vallini
17 marzo, 2013 (16:30) | Di: Monia Lusini
Quando deve venire prescritto un corsetto? Ci sono casi in cui se ne può fare a meno? Quale curva deve presentare la schiena? E per quanto tempo va indossato?
Tante domande che a volte non trovano risposta. Partiamo dal presupposto che ogni valutazione è soggettiva, dipende dalla situazione del singolo paziente.
Sappiamo dalla letteratura che le scoliosi sopra i 30° Cobb in età adulta possono continuare ad evolvere e creare problemi quali ad esempio il mal di schiena. Questa probabilità aumenta progressivamente quando ci allontaniamo in crescendo dalla soglia dei 30° fino a diventare quasi una certezza in scoliosi di 45°-50° per cui è stata fissata la soglia della chirurgia.
Pertanto l’obbiettivo del trattamento conservativo è quello, per quanto possibile, di arrivare a fine crescita (Risser 5) con una scoliosi sotto i 30° o il più possibile vicino a tale gradazione.
La terapia segue degli step in base alla gravità della scoliosi che ovviamente vengono gestiti dal medico anche sulla base di diversi altri fattori (periodo di crescita, altre deformità associate, fattori di rischio di peggioramento, famigliarità, preferenze di pazienti/genitori…)
- Scoliosi <13-15° osservazione o esercizi se ci sono fattori di rischio di peggioramento significativo;
- Scoliosi <20° esercizi con controlli a 3-4/6 mesi in base alla spinta puberale
- Scoliosi tra 20°e 25° si può scegliere tra esercizi e corsetto elastico (raramente rigido) in base alla spinta puberale e all’estetica. Il dosaggio del corsetto rigido sarà scelto dal medico in base alla maturità ossea e all’estetica
- Scoliosi tra 25°e 30° corsetto elastico o rigido con dosaggio in base alla spinta puberale e alla rigidità della curva, può essere a tempo pieno 23/24 o parziale 18/24;
- Scoliosi >30° corsetto rigido in base alla spinta puberale e la rigidità della curva, a volte a tempo pieno (diventa certamente a tempo pieno oltre i 35°-40°)
Per la terapia in corsetto in genere si parte con una prescrizione di 23/24 ore per poi scendere progressivamente prima di 1 ora poi di 2 in 2 ogni 4-6 mesi. Se il caso lo permette si può iniziare anche con un dosaggio inferiore che però non deve essere al di sotto del 18 ore altrimenti non è terapeutico. Il dosaggio dipende anche dal Risser (test di crescita della colonna vertebrale): non si scende sotto le 18 ore se non siamo arrivati a Risser 3 (perché sino a quell’età ossea la scoliosi continua a dare delle spinte di peggioramento e se il corsetto è portato per un numero di ore inadeguato il rischio di peggioramento rimane alto).
26 febbraio, 2013 (15:47) | Di: ISICO
Pubblichiamo volentieri questi due bellissimi commenti. Sappiamo che nel caso della scoliosi non si può mai sapere che cosa veramente è stata solo tortura (magari per ignoranza, non necessariamente per Mengeliana sperimentazione o per delinquente tornatoconto personale) e che cosa in realtà sia stata comunque terapia che ha evitato un peggioramento ancora maggiore.
Cara El (ma anche cara Ornella da Udine), purtroppo la scoliosi un momento non c’è, il momento dopo compare: questo non vuol dire che ci sia stato un errore prima. E’ così: la tua tristezza, la tua rabbia, la tua mancanza di affetto non passano e dipendono da COME la terapia è stata fatta e i SEGNI che ha lasciato su di te. Per questo il tuo intervento è un VALORE ASSOLUTO. Non significa però che la tua terapia non abbia funzionato: non possiamo saperlo.
Con la scoliosi, purtroppo, non abbiamo certezze, perché anche la cura migliore del mondo fallisce se la scoliosi è molto cattiva, così come la cura peggiore ha successo se la scoliosi non ha potenziale evolutivo..
Ho venticinque anni e dai 3 ai 20 anni circa mi sono curata le ossa, se si può dire. Dico questo perché, prima di sapere di cosa soffrissi, ci sono voluti, uno pseudo ortopedico ( che mi curò con ogni sorte di strumento di tortura – plantari, stecche alle gambe etc – senza inquadrare il problema alla schiena); quello che all’epoca era il primario di ortopedia di un importante ospedale (che declassò la mia scoliosi con doppia curva a “S” italica con curve in partenza di oltre 30° a un semplice atteggiamento scoliotico, risolvibile in pochi mesi ) e il suo vice il quale con l’aiuto di un tecnico competente in vero, almeno fin quando non venne cacciato dall’ospedale per “mazzette” -che squallore- non fece peggiorare di troppo la situazione inizialmente.Non parlo male di questi signori per vendetta ma per stupore e sdegno, lo stesso che ho provato leggendo alcune di queste testimonianze. Possibile esistano “luminari” di tal specie?
E’ possibile che dopo aver sopportato circa un anno di corsetti edf (prevalentemente in periodo estivo…con tutto quel che comporta piaghe e simili) e quasi dieci anni di Lionese , Cheneau per finire positivamente con uno Sforzesco;
dopo aver condiviso con dolore indescrivibile la solitudine e l’annientamento psicologico di visite di controllo, visite di nulla osta da parte dell’Asl, lezioni con studenti fatte senza neppure chiedere il permesso a me o ai miei genitori, dopo aver sopportato l’ilarità di medici stupidi e l’insofferenza di altri che certamente avranno avuto a che fare con sofferenze peggiori ma che non hanno rispettato la nostra (già solo per il fatto di farsi pagare finanche viti e adesivi per non far strappare gli indumenti) ; dopo aver subito l’ignoranza dei coetanei da cui pure dovevo dipendere per liberarmi di quella prigione, affatto adatta a una vita autonoma anche solo per poter andare in bagno e aver sopportato la mancanza di cuore e di tatto delle persone; possibile che non me ne importi più nulla al confronto dell’angoscia di sapere che il dolore che ho provato io potrebbero sopportarlo i miei figli?
Vorrei sapere dalla scienza che il mio dolore, piccolo e insignificante rispetto ad altri, non è stato vano. Hanno sperimentato tanto su di me “per il progresso della scienza” e porto su di me tutti i segni e gli inestetismi che mi hanno reso questi anni ancora più insopportabili. Ho letto da qualche parte nel Blog da parte di uno dei dottori un avvertimento giustissimo “una schiena migliorata e una testa salva”. Non è meno importante l’equilibrio e la serenità mentale. Mi sono svegliata donna con un corpo rovinato da anni di errori, senza contare cosa ha comportato emotivamente…la mia fragilità è nauseante anche per me stessa.. non voglio commiserarmi e non voglio la pietà di nessuno… vorrei solo una promessa per il futuro nostro e di tanti e la rassicurazione che nel dolore, in tutti e verso tutti i tipi di dolore ci fosse maggiore rispetto.
Ai genitori vorrei suggerire di non reprimere le emozioni dei figli per suscitare in loro reazioni da adulti alle difficoltà . Non è sempre positivo, meglio un abbraccio: la mancanza di contatto è la cosa che mi faceva più soffrire in quel periodo, portando quei bustoni, (gli abbracci di mia nonna così piccola e così dolce riuscivano a farmi sentire il suo calore fin dentro l’anima anche se era difficile fisicamente…) Questo commento è frutto più di sconforto: gli anni passano ma il dolore che spesso di mattina si presenta alla schiena e alla gamba con la paralisi temporanea dell’arto, mi avverte che ho solo imparato a convivere con un disturbo. Pensare di avere dei figli che potrebbero avere lo stesso disturbo fa male…molto…per tutti questi motivi dico che forse fisicamente la cura aiuta e mentalmente può essere sopportata ma emotivamente distrugge… Spero che qualche commento più solido e saggio delle inconsistenze mie, felicemente mi smentisca e contraddica… anche se, per il passato, ahimé non s’è trattato di un brutto sogno!
A tutti però dico di aver coraggio… il dolore è sempre un viaggio al di là dei limiti che crediamo di avere e vale sempre la pena di viverlo. E’ passeggero in tutti i sensi: è breve, è di compagnia e trasforma..
EL
Leggendo questo messaggio, El, la prima cosa che mi verrebbe spontaneo fare se fossi di fronte è abbracciarti. Non hai avuto tutto quello che una bambina e ragazza dovrebbe avere e ricevere durante una cura.. ci saranno stati errori per incompetenza, per superficialità, per ignoranza, per vari motivi.. sbagli commessi quasi di routine da chi doveva seguirti, perché c’è chi va avanti senza sapere quello che fa, o sapendolo fin troppo bene. In tutti i campi purtroppo ci sono le mele marce. Non è giusto, non è comprensibile né ammissibile se a pagarne le spese poi sono proprio i bambini. La tua richiesta perciò è più che lecita. È un imperativo “MAI PIU’ !”. La cura non dovrebbe mai essere un esperimento e nessuno una cavia.
Vero è che in alcuni casi si parla di tentativo perché si ha di fronte un disturbo o una patologia difficile, per i quali non si ha certezza di buoni risultati. Ma sempre nel rispetto della persona, del malato, con la convinzione che quella è la miglior soluzione – in quel momento- e che si sta facendo il massimo. Se questo manca, diventa una battaglia contro tutto e tutti, contro la malattia, la terapia (che diventa forse anche peggio), i medici, in questo caso anche i busti.. tutto è fatica, non c’è niente di chiaro, contro cosa ci si deve difendere, è snervante, impossibile..una tortura. Perché questo?! Perché si lavora così?!..
Poi magari dopo anni vieni a sapere che da altre parti c’è chi lavora diversamente, lavora bene; bambini con lo stesso problema curati correttamente; è vero che ci vuole anche fortuna..
Quello che ti vorrei dire è questo: le esperienze, anche se negative, ci danno la possibilità di capire di più, di scegliere in modo più attento, di aprire gli occhi.
Non sarà la tua fragilità ad essere nauseante, potranno solo esserlo in senso positivo la tua forza e il tuo coraggio. Ogni dolore va rispettato, parole sante. E non è umano non rispettare quello di un bambino. La cura è più leggera se c’è affetto, serenità, amore. E’ bellissimo quello che hai scritto, gli abbracci di tua nonna così piccola e dolce riuscivano a farti sentire il suo calore fin dentro l’anima. Qualsiasi cosa succederà in futuro, sarà questo calore che trasmetterai a chi incontrerai, a chi verrà dopo di te, ai tuoi figli, senza nessuna paura. Ci sarà quel contatto che a te è mancato, ci saranno baci e carezze, e tanta comprensione, ne sono sicura. Riuscirai a dare tutto ciò che non hai avuto. E pensando a chi ti ha sollevato e capito tanto nei momenti più duri puoi ricordare, se ti va, le parole di una canzone: “ Tutte le cose che vivrò, avranno dentro un po’ di te”.
Ti abbraccio di nuovo.
Ciao
14 febbraio, 2013 (12:37) | Di: Sabrina Donzelli
Carissime Antonella, Raffaella, Rossana e Viviana, o meglio per tutti coloro che sono stati operati di scoliosi.
Quello che succede ad anni di distanza dall’intervento per scoliosi non è ancora ben conosciuto,questa carenza è principalmente correlata con il fatto che molti pazienti non tornano alle visite di controllo. In molti studi effettuati ad anni di distanza dall’intervento i pazienti che hanno accettato l’invito dei chirurghi ad effettuare una visita di controllo sono relativamente pochi. E’ comprensibile che dopo aver avuto questo tipo di esperienza in giovane età ci sia poi una sorta di rifiuto nei confronti di qualsiasi forma di ospedalizzazione o di qualsiasi contatto con l’ambiente sanitario.
Questo fenomeno genera una carenza nei dati a disposizione davvero significativa,infatti in media circa il 40% dei soggetti invitati a fare una visita di controllo rifiuta quest’opportunità. Tra coloro che rispondono in genere circa il 60% è ancora soddisfatto. Il restante 40% lamenta dolore e disabilità di entità variabile. Resta il dubbio che coloro che rifiutano i controlli a distanza lo facciano anche perché non sono soddisfatti dei risultati dell’intervento. I dati a disposizione ci dicono che più grave è la scoliosi prima dell’intervento e maggiore sarà la probabilità di complicanze ad anni di distanza dall’intervento.
Il problema principale è che i mezzi di sintesi, ovvero le barre di Harrington favoriscono la degenerazione dei segmenti liberi vicini alle regioni bloccate. Questo ovviamente non vuol dire che ci saranno per forza dei problemi, ma solo che l’invecchiamento è più precoce (e invecchiare non vuol dire per forza star male…).
Talvolta l’assetto globale della colonna operata presenta una biomeccanica svantaggiosa, ovvero favorente la degenerazione delle strutture e di conseguenza il dolore. Questo non si può sapere prima: se è così, lavorare sulle altre strutture che possono compensare aiuta ad invecchiare meglio e ridurre gli svantaggi biomeccanici.
Premesso tutto questo, il consiglio è di non trascurarsi, tenersi monitorati facendo visite mediche e controlli regolari. Specialisti esperti nel trattamento delle patologie vertebrali potranno indirizzarvi verso gli esami diagnostici più appropriati e i trattamenti con maggiori probabilità di miglioramento dei sintomi.
Sottoporsi ad esami diagnostici senza un valutazione medica approfondita rischia di dimostrarsi una semplice perdita di tempo e risorse senza poi risolvere il problema. Anzi, può addirittura essere pericoloso quando mostra un problema che in realtà è asintomatico al momento e la causa sta altrove: pericoloso perché l’ignoranza (in senso assolutamente non dispregiativo: ignorare è solo non sapere) porta a conclusioni errate che possono aumentare i dolori, i disturbi, la depressione, l’ansia.
La RM in particolare è un esame molto sensibile, che quindi mostra mille cose non necessariamente correlate al problema, e che sarebbe meglio eseguire solo in quei casi in cui si voglia mettere in evidenza una sofferenza delle strutture nervose già accertata con la visita, negli altri casi è inutile. Volete un esempio di inutilità ? Immaginate di trovare un’ernia. Automaticamente dareste la colpa a questa. Eppure noi medici (ma è il nostro lavoro, voi non siete tenuti a saperlo…) sappiamo che ci deve essere concordanza tra l’immagine ed i sintomi DI LATO (ossia deve essere dalla stessa parte) e DI LIVELLO (ossia deve essere nel punto da cui possono partire i sintomi che vengono riferiti ed i segni che vengono trovati alla visita). Se manca una di queste cose, allora noi con la nostra competenza siamo in grado di dire che quell’ernia NON C’ENTRA NULLA con i problemi del paziente. Un paziente lo può fare ? No, è impossibile senza essere un medico. Ed allora quell’ernia a quella RM, che non c’entra nulla, diventa un problema e non una soluzione, perché genera la falsa idea di avere scoperto una causa che invece non c’è… Quindi, prima la visita e poi la RM, mai il contrario !
In molti casi poi, per la scoliosi, anche operata, esercizi specifici regolari impostati da terapisti esperti nel settore permettono di controllare meglio il dolore. In alcuni casi inoltre nonostante la stabilizzazione chirurgica la scoliosi tende a peggiorare; gli esercizi contribuiscono ad arrestare e spesso a rallentare quest’evoluzione.
Vi propongo di guardare la situazione da un altro punto di vista, fare lo sforzo di fare controlli regolari e non dimenticare completamente la scoliosi e l’intervento chirurgico, oltre a contribuire al proprio personale stato di salute, permette a chi si occupa di scoliosi di capire qualcosa in più su quello che succede alla colonna operata dopo anni dall’intervento, per poter dare risposte più coerenti a tutti coloro che a distanza di anni dall’intervento si ritrovano nuovamente ad affrontare la scoliosi e le sue conseguenze. Inoltre l’accrescimento delle conoscenze ci permetterà di offrire un quadro più completo a chi deve ancora decidere se fare l’intervento.
Tanti cari auguri a tutte e grazie per la vostra discussione sul blog!
24 gennaio, 2013 (12:16) | Di: Nina
Nina è una ragazza inglese con alle spalle una storia appena conclusa di indossamento del corsetto. Al termine del suo percorso terapeutico ha deciso di mettere a disposizione di altri la sua esperienza: sta conducendo una ricerca sulla scoliosi e ci ha chiesto di far circolare il questionario che sta utilizzando per raccogliere dati.
Ecco la sua mail. Se avete tempo e volete anche voi mettere a disposizione la vostra esperienza, collegatevi a ScoliosisSurvey.questionpro.com e completate on line il questionario. Grazie!
Ciao,
mi chiamo Nina, e a nove anni ho scoperto di avere la scoliosi. Da quel momento ho indossato un corsetto 22 ore al giorno per cinque anni. I primi tempi sono stati terribili: ero una bambina e mi sentivo diversa dagli altri.
Volevo giocare, saltare, correre, nuotare al mare proprio come facevo prima: col trascorrere dei mesi ho compreso che potevo ancora farlo, con la mia corazza addosso. Ho superato le mie battaglie quotidiane, i piccoli fastidi da indossamento da corsetto, l’ansia di sentirmi guardata con curiosità e non piacere agli amici o ai compagni a scuola.
I cinque anni sono passati e oggi il corsetto è un ricordo. Però rimane la mia esperienza, simile probabilmente alla tua che in questo momento leggi le mie parole. Ho deciso di usare quello che ho appreso in questi anni per essere utile anche a te. Sto conducendo una ricerca sulla scoliosi e per questo mi serve il tuo aiuto. Mi bastano cinque minuti del tuo tempo: se vuoi aiutarmi e aiutare altri che vivono la nostra stessa esperienza basta che rispondi a poche domande, qui trovi il questionario: ScoliosisSurvey.questionpro.com
Grazie della collaborazione!
Nina
30 dicembre, 2012 (11:15) | Di: Nicola e Francesca
Ci sono momenti della vita che ti senti crollare il mondo addosso….ma poi il sole torna a splendere….
Circa tre mesi fa abbiamo scoperto che la nostra piccola C. (4 anni) è affetta da scoliosi idiopatica, con una curvatura di oltre 45°…quindi abbastanza grave. Abbiamo consultato parecchi “esperti” del settore, referenti di strutture mediaticamente blasonate, che in cinque minuti cinque davano diagnosi approssimative, presentandoci l’indirizzo di officine ortopediche “amiche”…che avrebbero fornito trattamenti particolari. Abbiamo quindi deciso….autonomamente ed assumendoci le responsabilità del caso…di iniziare noi a studiare il caso, passando nottate intere a studiare il significato di “scoliosi”…le diverse tipologie…e soprattutto…i diversi metodi di cura. Fin quando…una notte….abbiamo scoperto ISICO e questo blog….le risposte dello staff e le soddisfazioni degli utenti. E…sempre in autonomia…abbiamo deciso di prenotare un consulto. Quando abbiamo terminato la prima visita…io e mia moglie ci siamo chiesti dove fossimo stati fino ad allora…. Una diagnosi completa, accurata, precisa, sincera e….soprattutto…umana. Da quel giorno abbiamo deciso di continuare a far seguire nostra figlia (entusiasta di recarsi al centro…!!!) dal personale ISICO….ed oggi….dopo tre mesi di Sforzesco…abbiamo raggiunto risultati eccellenti. La strada che si prospetta innanzi sarà ancora lunga e…forse…tortuosa. Ma la sicurezza, la fiducia e l’efficienza che ci viene trasmessa da tutto lo staff ISICO, è una garanzia per noi e per la nostra piccola principessa, alla quale abbiamo sempre mostrato sorrisi e serenità.
Grazie ai vostri consigli ed al vostro approccio “umano” al problema, oggi possiamo festeggiare un sereno e gioioso natale….e per questo vi ringraziamo, augurandovi un sincero Buon Natale e Sereno Anno Nuovo.
14 dicembre, 2012 (15:45) | Di: ISICO
In oltre 7 anni anni abbiamo messo in fila 70 post e 3828 commenti in un blog che è soprattutto uno spazio per condividere e raccontare le proprie storie di pazienti. Un blog interamente dedicato alla scoliosi, per chi ha superato gli anni con corsetto, per chi ci è appena entrato e per chi è nel mezzo del suo percorso. Una voce che si è a poco a poco trasformata in tante voci, talmente numerose che il nostro diario è in qualche modo diventato anche vostro, proprio come era nei nostri obiettivi quando l’abbiamo creato. Per noi è uno strumento al quale dedicarci con cura, esperienza professionale ma anche umana, perché ci permette di mantenere un filo consapevole e diretto con le persone che curiamo nell’attività clinica quotidiana.
Il blog è cresciuto oltre le nostre aspettative in questi anni grazie al vostro contributo, tanto che commenti e risposte ci sono parsi una risorsa a disposizione di tutti da valorizzare nella maniera migliore. Molte delle domande che anche voi vorreste porre hanno in molti casi già una riposta pronta, corredata dalle esperienze di chi è o si è trovato nella stessa situazione.
Abbiamo riletto tutto il blog, tutti i commenti e abbiamo raccolto moltissime domande. Le trovate una dopo l’altra nella nuova sezione “Faq” ricche di tutta l’esperienza di questi 7 anni insieme: dalla prima visita medica alle difficoltà di indossamento del corsetto, dall’attività sportiva con corsetto ai primi giorni di scuola, dall’intervento chirurgico alla gravidanza.
Cominciate a navigare e fateci sapere che cosa ne pensate. Ovviamente segnalateci se ci sono altre domande alle quali dare ulteriori risposte.
Grazie!
9 novembre, 2012 (11:20) | Di: Stefano Negrini
Gentile signora Paola, le sue considerazioni sono tutte pertinenti e corrette, ma sempre da un certo punto di vista. Da un altro non lo sono.
Le posso dire che i dubbi che mi assalgono di notte, quando guardo il soffitto e non riesco a dormire chiedendomi perchè faccio quello che non fanno gli altri (non tutti ovviamente), perché corro dei rischi a curare persone ai limiti della curabilità, perchè accetto di trattare persone che non hanno speranza ma che non se la vogliono far togliere (e comunque rifiutano pervicacemente e completamente di essere operate), nei miei incubi a occhi aperti più che la paura di essere denunciato (che ci può anche essere) c’è quella di reincontrare persone come lei, che a distanza di anni si guardano indietro, hanno cambiato idea (o forse se ne sono formata una crescendo, mentre prima erano i loro genitori a decidere per loro, ed i genitori la pensavano diversamente), e tornano a dirmi che le ho torturate, che ho tolto loro la giovinezza.
Ho avuto due pazienti, entrambi in terapia con il corsetto, che sono stati sterminati insieme ai loro genitori in una probabile vendetta di mafia. Ecco, io mi sento di avere rovinato quella poca vita a queste due creature. Ho avuto alcuni pazienti tragicamente deceduti in incidenti in giovane età, dopo che per anni hanno portato il corsetto. Anche a loro ho rovinato la breve esistenza. Ci posso fare qualcosa? Purtroppo no. Noi tutti agiamo come se la nostra vita non avesse mai fine (ed è l’unico modo in cui si può fare). Lo stesso, noi tutti agiamo sulla base di quello che IN QUEL MOMENTO riteniamo essere più giusto, sulla base di una serie di considerazioni.
Rispetto al mio maestro, il dott. Sibilla, io non ho mai operato (lui l’ha fatto per tantissimi anni, sino a quando ha deciso che non era la sua strada e lui voleva offrire un’alternativa a questi pazienti – e come lui ci sono altri in giro per l’Italia e per il mondo). Rispetto a lui, io cerco di rendere molto più compartecipe il paziente ed i suoi genitori della scelta che stanno operando. Né io né alcuno di noi in ISICO dice MAI a un paziente con una scoliosi chirurgica che non è chirurgica: questo lo faceva anche il mio maestro, ma noi aggiungiamo anche il fatto che nessuno di noi sceglie MAI in questa situazione per il suo paziente ed i suoi genitori, ma diamo a loro tutti i mezzi perchè siano LORO a scegliere. Non applichiamo il modello definito paternalistico, che era quello della medicina di tanti anni fa, secondo cui è sempre il medico che decide: noi diamo tutte le informazioni, chiediamo al paziente di raccogliere tutte le informazioni, e di decidere. Certo, non togliamo mai a nessuno la SPERANZA. Perchè abbiamo pazienti che sono migliorate di oltre 20° partendo da più di 50°. A queste pazienti ABBIAMO CAMBIATO LA VITA, e di questo siamo certi. Perchè una scoliosi che arriva a 30° (o meno) a fine crescita, rispetto ad una che arriva a 50° ha un destino completamente diverso. Perchè non tutte le scoliosi peggiorano. Solo per quelle oltre i 50° è quasi garantito (ma non per tutti) il peggioramento in età adulta. Per quelle sotto i 30° è quasi garantita la stabilità, invece. Cosa dobbiamo fare, non provarci ? Ovviamente lo facciamo solo se il paziente è d’accordo con noi. NON CONDIVIDIAMO ASSOLUTAMENTE il fatto che se una scoliosi è di 50° si deve dire immediatamente che è chirurgica, sempre e soltanto chirurgica: si deve dire che non si possono dare garanzie di sorta, si deve dire che ci sono speranze concrete di riduzione della curva (nella nostra casistica pubblicata su The Spine Journal abbiamo una riduzione MEDIA di 8° in curve oltre i 45°, con picchi oltre i 20°, ma ovviamente anche con pazienti che non sono migliorati per nulla).
Ecco, chi non migliora, non appena si sa che non migliora e si è certi che non si potrà ottenere alcunchè di VERAMENTE utile, deve essere immediatamente informato e gli si deve chiedere di nuovo una conferma rispetto a quello che vuole fare: intervento o no? Ovviamente, in tutto questo, non parliamo di scoliosi oltre i 60°: lì ci vogliono i miracoli. Ma ci sono pazienti che chiedono anche quelli, che assolutamente non vogliono fare l’intervento. Sa una cosa ? Questi, se non li blocchiamo noi dando comunque un’alternativa che ha un senso (anche se non è la migliore) finiscono dai pranoterapeuti, dagli osteopati, dai chiropratici, dagli agopuntori, a fare cose che CERTAMENTE non fanno nulla, neanche bloccano la scoliosi.
Noi con il corsetto almeno la blocchiamo e continuiamo a parlare di chirurgia, è qualcosa che continua a restare vivo nei nostri incontri, ed ho avuto pazienti che dopo due anni di corsetto ASSOLUTAMENTE NON INDICATO PER MIGLIORARE, ma dipendente dal fatto che RIFIUTAVANO A TUTTI I COSTI la chirurgia, alla fine si sono convinti ad operarsi. Ecco, questi almeno sono arrivati all’intervento con la loro curva stabile e non peggiorati di altri 20°. Quindi, dalle mie notti ad occhi aperti a fissare il bianco del soffitto, esco sempre pensando che purtroppo questo è il mio ruolo, raccogliere questi pazienti disperati, affranti, ed aiutarli ed accompagnarli nella scelta migliore per loro. Mi rifiuto di fare io la scelta per loro. Espongo loro la situazione, li invito a parlare con altri medici che la pensano diversamente da me perchè si possano fare un’idea completa, e poi mi metto al loro servizio cercando di fare il meglio possibile. A volte il meglio è proprio tirarli giù a forza dal lettino chirurgico, ma questo non lo posso mai garantire. A volte il meglio è tenerli stabili finché finalmente decidono quello che non vogliono decidere. Altre volte il meglio è stabilizzare la situazione e portarli all’età adulta nella situazione meno grave possibile, e quindi continuare ad accompagnarli in età adulta offrendo qualcosa che li aiuti a stare bene e stabili con la loro schiena incurvata: molti preferiscono questo piuttosto che operarsi.
E proprio perchè per la scoliosi non c ‘è il trattamento sanitario obbligatorio (il che vuol dire che non è obbligatorio operarsi, ma lo si fa nella speranza – non garanzia – di una qualità di vita migliore per il futuro) offrire una cura sensata e su basi scientifiche solide a questi pazienti è un imperativo per un medico che di scoliosi si occupa.
Noi medici non siamo purtroppo in grado di guarire la maggior parte dei pazienti, checchè se ne dica o la gente pensi (perchè noi medici li abbiamo indotti a pensare così). Credo che il medico migliore sia quello che non millanta soluzioni che non ha, ma quello che ha la forza e la capacità di mettersi di fianco al paziente ed accompagnarlo nelle scelte difficili che deve fare dandogli tutte le informazioni necessarie. Ma queste nei casi peggiori sono sempre scelte personali, difficili, e che dipendono dalla propria filosofia di vita. E la filosofia dei miei pazienti non è necessariamente la mia. Se lei cerca di convincermi che devo trattare tutti i miei pazienti partendo dal presupposto che tutti loro la pensino come lei, allora non mi convincerà mai. Ci sono pazienti che la pensano come lei, e pazienti che la pensano all’opposto, sia pure partendo tutti dalla stessa esperienza. Io spero che un paziente che la pensa come lei, e magari ancora non lo sa quando arriva in visita da noi, a volte dopo essere scappato da un altro medico che gli ha detto che ha una scoliosi chirurgica liquidandolo in 5 minuti (succede e sono casi che vediamo molto spesso, ma probabilmente perché chi dedica più tempo al suo paziente e gli spiega le cose per bene non se lo vede “scappare”, e quindi da noi neanche arriva…), dicendogli o questo o nient’altro, dopo aver parlato con noi si possa fare un’idea più completa e possa ad un certo punto capire che la sua strada è proprio la chirurgia, senza perdere troppo tempo nel trattamento conservativo.
Io spero che riusciamo a spiegarci abbastanza perché, se non vuole operarsi (almeno per il momento), possa non scappare anche da noi, per poi finire in mani che certamente gli faranno dei danni (se non è la chirurgia, può solo essere il corsetto, altrimenti tutto il resto è truffa). Ma spero anche che chi non la pensa come lei, ma la pensa come tanti altri che sono intervenuti nel blog, dopo essere passato da noi possa trovare la sua risposta e l’aiuto che richiede.
Io credo che il paziente e la sua famiglia dovrebbe in questi casi difficili giungere a una decisione dopo aver sentito più campane di tipo diverso. L’ho scritto in articoli pubblicati sulle maggiori riviste internazionali, ma ho anche trovato colleghi che hanno bocciato questo mio modo di pensare e ritengono (come sta sostenendo lei ora) che non ce ne sia proprio bisogno. Sa signora, non è così certo che la scoliosi provochi danni cardio respiratori (anzi, l’unico studio a lunghissimo termine che abbiamo ha sfatato questo aspetto) a meno che si tratti di una scoliosi infantile. C’è chi nella lotteria della vita preferisce giocarsi le sue carte subito, con un colpo secco e via. C’è chi preferisce giocarsele nel tempo. Io, noi di ISICO, come medici, dobbiamo essere in grado di aiutare gli uni e gli altri: non possiamo (non vogliamo) essere noi a scegliere per loro. Con questo, non ci togliamo le responsabilità dalle spalle (anzi ce ne prendiamo veramente tante…) ma il nostro compito non è convincere il paziente di certezze che non abbiamo (perché nessuno ha la sfera di cristallo per dire con certezza alcunchè sul futuro di questa “bizzarra” patologia – come l’ha chiamata lei citando Canepa), è quello di aiutarlo a scegliere che cosa è meglio per lui. Fermo restando che finchè si è minorenni decidono i genitori (come hanno fatto i suoi per lei): quindi c’è pure la complicazione che una persona che si sta formando può cambiare idea radicalmente…
Un’ultima parola: nell’aiutare i nostri pazienti siamo assolutamente coscienti che con i nostri figli faremmo qualcosa di molto preciso. Dico sempre ai miei pazienti che se mia figlia Barbara avesse 50° di curva farei di tutto per cercare di ridurgliela; se non ci dovessi riuscire o se ne avesse 60° o più sin dalla partenza, penso che ne parlerei molto seriamente con lei e cercherei di capire che cosa vuole fare lei, che rischi si vuole prendere, cosa pensa della sua vita con la scoliosi (correre il rischio che possa peggiorare nel tempo e continuare a controllarla e curarla? Oppure correre il rischio dell’intervento oggi per potersela dimenticare – se tutto va bene – per un venti-trent’anni?); verso i 65-70° cercherei di convincerla ad operarsi. Ora, se questo è quello che farei con mia figlia (applico quello che chiamo il “principio di Barbara” nella mia vita professionale), con quello che so oggi io della scoliosi, è chiaro che questo è il mio punto di partenza con i pazienti. Ecco perchè CHIEDO ai pazienti di parlare anche con un chirurgo, che la pensa sicuramente in modo diverso da me, perchè si possano fare la LORO di idea. Io spiego loro perchè la penso così sulla base di quello che si sa in letteratura, ma chiedo anche di approfondire guardando il nostro blog dove sin dall’inizio sono comparsi interventi di persone che la pensano diversamente da noi. Chiedo loro di parlare con il chirurgo e farsi spiegare pro e contro dell’intervento. E solo quando avranno preso la loro decisione (che può cambiare con il tempo, così come può cambiare la loro schiena con la terapia) di procedere con un trattamento. Penso di avere spiegato sufficientemente in dettaglio la posizione di Isico, così come credo che a questo punto entrambe le posizioni siano molto chiare; penso anche che tutto questo dibattito possa essere molto utile a tutti i lettori del blog, attuali e futuri.
Stefano Negrini
7 novembre, 2012 (12:33) | Di: Fabio Zaina
Gent.ma Francesca,
devo confessare che comincia a venirmi l’orticaria tutte le volte che sento parlare di questi metodi (ovviamente non ce l’ho con lei e con la sua domanda). Questo non per un pregiudizio, dato che ho sempre sostenuto che anche un orologio rotto segna l’ora esatta due volte al giorno, ma per una certa presunzione che traspare dalle pagine del sito in questione. Quello che viene ripetuto più volte è che non si tratta di un trattamento medico (questo evidentemente per evitare denunce per abuso di professione e per evitare problemi medico-legali), ma poi c’è una lista di 42 patologie che possono migliorare grazie a questa tecnica. 42 patologie…..neanche il metodo Di Bella ambiva a tanto, e neanche i salassi, terapia diffusissima e quasi panacea del 1600 davano le stesse speranze. Io mi pongo e pongo ai lettori del blog, che non sono medici ma penso siano persone dotate di buon senso, una semplice domanda: vi sembra credibile che 42 patologie diverse, che vanno dalla scoliosi, alla gastrite alla pressione alta possano beneficiare della stessa cura, a prescindere da quale sia questa terapia? Se questa domanda non fosse sufficiente a gettare una luce illuminante sulla metodica, ricordo che l’allineamento o il disallineamento dell’atlante non sono oggi diagnosticabili in maniera oggettiva e incontrovertibile. Tradotto in linguaggio più chiaro, nessuno può dimostrare in maniera oggettiva, seria e incontrovertibile che l’atlante non è allineato. E qualora anche lo potesse dimostrare (cosa che supera le attuali conoscenze scientifiche), dovrebbe dimostrare che le patologie che si ripropone di curare sono correlate con tale disallineamento.
Se questo metodo fosse un farmaco, prima di permettersi di pubblicare un sito internet e vendere ai pazienti questo trattamento, il signore che lo ha inventato avrebbe dovuto fare studi di laboratorio (cioè studi su cellule o tessuti e poi su animali) con esito positivo e pubblicarli, poi studi su volontari sani e pubblicare i dati che ne dimostrassero la sicurezza, poi studi su soggetti affetti dalle varie patologie in questione (essendo 42 patologie almeno 42 diversi studi) e pubblicarne l’efficacia, e solo dopo aver fatto tutto questo avrebbe avuto il permesso di produrre e vendere il suo farmaco. E una volta messo sul mercato questo farmaco, un organo specificamente deputato avrebbe raccolto i dati sulla sicurezza e sugli effetti collaterali a breve, medio e lungo termine, e in caso di effetti collaterali importanti avrebbe predisposto il ritiro del farmaco dal mercato per tutelare i pazienti!
Cari pazienti, quando comprate un farmaco e leggete gli effetti collaterali a volte decidete di non prendere neanche il farmaco e di evitare di curarvi perché magari la patologia di cui soffrite in fondo non è così grave: ritene accettabile che un signore si alzi la mattina, pubblichi un sito e inizi a vendere la prima cosa che gli è passata per la mente?
Fabio Zaina
24 settembre, 2012 (10:38) | Di: Stefano Negrini
La risposta classica della tradizione medica seria è: no, la scoliosi non migliora. Infatti, i criteri più importanti prodotti in questi anni per giudicare gli articoli pubblicati in letteratura sulla scoliosi prevedono come giudizio di qualità del trattamento effettuato solo la percentuale di pazienti la cui scoliosi è stata fermata (accettando implicitamente, come sanno tutti quelli che di scoliosi si occupano seriamente, che la scoliosi a volte – per fortuna molto raramente, anche con la miglior terapia, non si può fermare: è una malattia a volte anche molto cattiva).
Va però specificato che negli ultimi anni i migliori ricercatori del mondo nel settore hanno dimostrato che la scoliosi può essere migliorata, a patto di fare terapie molto efficaci e farle bene. Quindi, il mito che la scoliosi non migliora va sfatato.
Detto questo però si deve anche affrontare il tema di quali terapie possono far migliorare la scoliosi. Gli esercizi fisioterapici specifici (che non sono la “ginnastica”, ma un lavoro altamente specifico) non rientrano tra questi. Infatti, si usano quando le scoliosi sono lievi ed è sufficiente fermarle e basta, ma non quando le scoliosi devono (se possibile) essere migliorate. In tutti questi casi si ricorre ai corsetti rigidi (anche quelli elastici non ce la fanno).
Questo vuol dire che con gli esercizi non si può mai migliorare ? No, raramente e se la scoliosi è molto lieve, si migliora anche con gli esercizi; ma se si prescrivono gli esercizi (o lo SpineCor) l’obiettivo non è migliorare, è stabilizzare. Se si cerca di migliorare, allora la terapia è soltanto il corsetto.
Quindi, ci si potrebbe allora chiedere perchè in scoliosi lievi non si mettano direttamente i corsetti rigidi, consentendo così un miglioramento: la risposta è ovviamente che ad ogni patologia consegue una terapia adatta. Se ho la febbre non prendo l’antibiotico, ma l’aspirina. Se ho la polmonite, non prendo l’aspirina (al massimo la uso come coadiuvante) ma l’antibiotico. Lo stesso, se ho una scoliosi lieve che non mi creerà mai problemi in età adulta (o meglio: è estremamente improbabile che mi creerà problemi in età adulta), allora uso gli esercizi; se ho una scoliosi che supera le soglie al di là delle quali mi potrà creare problemi in età adulta, e quindi devo cercare di migliorare, allora uso una terapia che mi consenta di cercare di farlo: un corsetto adeguato per un numero di ore adeguate (almeno 18 ore al giorno). Infatti, anche sulle ore di corsetto si gioca, chiedendo maggiore impegno secondo le necessità. Tutto questo per il classico e fondamentale principio di bilanciamento tra costi (qualunque terapia per la scoliosi è un costo, oltre che economico, soprattutto psicologico e di qualità di vita) e benefici (che cosa ne ottengo: non conta una colonna diritta ma una colonna che funziona in età adulta – ossia non crea problemi). Tra i benefici ovviamente va anche l’estetica, che a volte “spariglia” e suggerisce un corsetto (ovviamente, parlando di estetica, in accordo con la paziente) anche quando la scoliosi è lieve: questo perchè non c’è coerenza assoluta tra la scoliosi radiografica e l’estetica, che può essere più o meno compromessa a parità di gradi Cobb.
Infine, diffidate di quanti promettono di raddrizzare la scoliosi: nessuno può fare nessuna promessa. Fidatevi solo di quanti vi promettono fatica e sudore per cercare di evitare peggioramenti, e se possibile migliorare (perchè, lo ripeto, è possibile oserei dire nella maggioranza dei pazienti, se si lavora bene – è questa la nostra esperienza in ISICO). Purtroppo con la scoliosi (direi: in tutte le cose della vita) è così: nessuno ti regala nulla per nulla. Solo con la fatica si può curare ed a volte anche migliorare. Chi dice diversamente o è ignorante (nel senso che ignora perchè non sa di cosa sta parlando – spesso semplicemente perchè cura gli atteggiamenti scoliotici o le scoliosi lievi, ma non ha assolutamente idea di che cosa realmente sia questa patologia) o è in mala fede (e questo è peggio ancora – ma credo che sia molto raro, per fortuna).
17 settembre, 2012 (11:38) | Di: Patrizia
Ciao a tutti.
Con il mio pensiero volevo confortare tutti i genitori di ragazzi e soprattutto ragazze adolescenti che si apprestano ad affrontare la temuta “esperienza corsetto”.
Mi sono accorta che qualche cosa non andava alla schiena di mia figlia, quando Noemi aveva circa 9 anni. I fianchi non avevano la curva uguale da entrambi i lati….. l’ho fatto notare all pediatra, la quale mi ha ovviamente indirizzato ad una visita ortopedica.
Sono passati 4 anni prima che incontrassi il Centro Isico (peraltro inaspettatamente vicinissimo a casa) e che finalmente qualcuno prendesse come si dice, il toro per le corna.
Soluzione immediata: corsetto Cheneau da indossare 21 ore al giorno.
Inizialmente è stato un bel colpo. Pensare che una ragazzina indossi un’armatura di plastica per tutte quelle ore al giorno e in piu’ il tempo che avanza lo debba in parte utilizzare per la, oggettivamente noiosissima, ginnastica, è stato alquanto difficile.
Poi abbiamo pensato (Noemi, il fratellino, mio marito ed io), che era una cosa da fare e abbiamo cominciato a scherzarci su.
Quando Noemi ha indossato il corsetto la prima volta aveva ormai 13 anni, in piena crescita adolescenziale.
Prima del fatidico giorno, sono andata a parlare con i suoi professori per avvisarli che magari i primi giorni avrebbe avuto qualche difficoltà e nervosismo in piu’ e complice il programma scolastico che in quel periodo trattava proprio lo scheletro, Noemi ne ha potuto parlare tranquillamente anche in classe, coinvolgendo i compagni in questa sua avventura.
Lei è stata BRAVISSIMA. Ha dimostrato una forza inaspettata. Ha subito vissuto la cosa con molta serenità, anche se non sono mancati i momenti di sconforto, soprattutto i primi 3 giorni quando il suo corpo doveva riconoscere un “vestito” che non aveva mai indossato.
Altrettanto bravi sono stati i suoi amici e compagni che hanno con lei riso e scherzato su questa nuova situazione.
La visita successiva purtroppo non ha dato i risultati sperati e Noemi, forse a causa del tempo che abbiamo dovuto aspettare per avere il corsetto collaudato, è un po’ peggiorata. Così le ore sono passate da 21 a 23 e il corsetto è diventato un po’ piu’ rigido. Ma quest’ estate ha avuto in regalo dalla Dottoressa Donzelli, che è diventata il suo interlocutore privilegiato per le questioni della sua schiena, 21 giorni di libertà doppia: ha potuto togliersi il corsetto per ben 2 ore al giorno, nei giorni che lei ha scelto a seconda di quello che doveva e voleva fare.
Detto tutto questo, quello che mi preme sottolineare, è che in quest’anno Noemi non ha dovuto rinuinciarepraticamente a nulla e se non unicamente al mare (avremmo potuto andare, ma sarebbe sembrato cattivello poterle fare togliere il busto per sole 2 ore in spiaggia).
E’ andata in piscina, sia per fare nuoto che per divertirsi con i suoi amici. E’ andata in bicicletta. E’ andata a Gardaland e al Luna Park del paese. Ha fatto escursioni in montagna e ha perfino fatto il “volo dell’Angelo” in coppia. Quindi in sostanza ha fatto tutto quello che hanno fatto i suoi amici e le sue amiche.
In realtà quest’estate quando sognavamo sul momento in cui toglierà il corsetto definitivamente, Noemi ha detto che quel momento le sembrerà molto strano e che le dispiacerà abbandonarlo definitivamente.
Tutto questo per dire ai ragazzi che si apprestano a vivere questa esperienza e soprattutto ai loro genitori che sono le persone che piu’ di ogni altra possono aiutarli a superare questo momento così particolare, che il corsetto puo’ sembrare una tragedia, ma bisogna imparare a viverlo con leggerezza e serenità, pensando che sarà solo un passaggio nella crescita dei nostri ragazzi che diventeranno piu’ forti e in salute. Genitori abbiate pazienza. Incoraggiate e confortate i vostri figli nei momenti di sconforto senza mai fare pesare loro questo scherzetto che la crescita della loro schiena ha voluto riservare loro. Ironizzate su questo compagno di viaggio. Diventerà tutto piu’ semplice.
In bocca al lupo!
31 agosto, 2012 (12:41) | Di: Laura
Grazie blog ! Grazie Isico !
Non potrei non ringraziare questo blog perché è stato veramente importante; l’ho guardato spesso, davvero utile perché si chiariscono dubbi e ci si sente meno soli, un supporto morale.
E ora che sono praticamente arrivata alla fine del percorso corsetto, che dire? Sono contenta e soddisfatta. Ho iniziato tardi, da “vecchia”, ma ho voluto provare lo stesso; forse non è nemmeno più semplice decidere da ragazzi rispetto a quando si è piccoli perché allora decidono i genitori, quando invece a scegliere siamo noi (sempre con l’aiuto di chi è vicino) non possiamo nemmeno andar contro nessuno, al massimo pensare “chi me l’ha fatto fare”.. avrei potuto mollare, ma non avrebbe avuto senso.
Volevo fare un tentativo, dovevo provarci, nonostante il medico (e lo ringrazio anche per questo) non abbia cercato di convincermi ma ha lasciato a me la scelta indicandomi i possibili miglioramenti che si potevano avere, e nonostante mi abbia detto: ” Io al tuo posto non me lo metterei perchè non è così grave anche se è possibile provare. Se poi proprio vuoi, iniziamo a settembre, così i mesi in cui lo porterai per più ore saranno freschi”. ” A settembre??? No no” . Ho iniziato appena possibile, di aspettare ancora non se ne parlava proprio!
I primi mesi tutto il giorno, l’unica ora di libertà, dopo la doccia, la passavo sempre davanti allo specchio per cercare di capire se c’era stata qualche modifica.
All’università stare rilassati era difficile in quei banchi, scomodi anche per chi non aveva corsetto (ma chi li ha inventati?), dove tutto cadeva a terra, tutta la fila si doveva alzare per far passare qualcuno, oppure ancora quando avevamo una piccola ribaltina sulla quale appoggiare solo il quaderno (magari i banchi di scuola!). A volte avrei voluto che nessuno avesse saputo e altre invece che tutti fossero stati a conoscenza (”sono normale, non sono fatta di plastica”:D), come se fossi stata a scuola dove i compagni lo sanno. Così avrebbero visto che non avevo niente di grave e che anzi ero più dritta di altri..ma a tutta un’ aula di più di cento persone non sarebbe importato a molti, chi lo sapeva, gli amici e i colleghi, non facevano particolari domande, se non quando mi abbracciavano e sentivano che c’era qualcosa di duro: ” Ma che cos’hai? Il giubbotto antiproiettile” (ahauah che risate); un po’ come quando vediamo qualcuno col gesso, non ci pensiamo più di tanto. Praticavo sport col corsetto e non è stato per nulla difficile, né fisicamente né mentalmente sia perché a nessuno interessava più di tanto, sia perché ogni giorno in palestra c’era qualcuno con stampelle, caviglie e dita fasciate, ginocchia dolenti, insomma era un lazzaretto, perciò il mio corsetto faceva pendant:)
Poi c’erano i giorni in cui pranzavo alla mensa dell’ università quando le lezioni erano anche la sera, e allora dovevo allargarlo assolutamente per evitare il mal di pancia, e poi dopo qualche ora era troppo largo e quindi bisognava restringerlo, che stress! La fatica è stata più mentale che fisica, non è per niente impossibile, l’unico segreto è armarsi di forza di volontà e di tanta pazienza. Da una parte non vedevo l’ora che il tempo passasse in fretta, ma dall’ altra desideravo il contrario così ci sarebbe stata ancora possibilità per migliorare.
La prima estate, con un mese di quattro ore libere, è andata bene lo stesso. Certo, ero abituata a passare almeno due mesi in acqua visto che il mare è a cinque minuti da casa (che fortuna), ma sapevo che dovevo e volevo arrivare sino alla fine. Perciò per meno ore ma comunque il mare e il sole ci son stati lo stesso.
La sera, quando uscivo senza busto, che strana sensazione, che leggerezza! Quante volte ho guardato l’orologio e contato sino a che ora sarei potuta restare fuori casa. Il periodo difficile è stato quando non riuscivo a trovare le magliette per l’estate, quelle lunghe erano scollate e le altre erano troppo aderenti e segnavano -.- . Lo shopping è stato un po’ duro, non però per i jeans che da subito con la “mia tecnica della disperazione” 
riuscivo a bloccare attraverso cintura e laccio di scarpe infilato nel busto. Non mi importava se si notava qualcosa di strano quando camminavo, vedevo persone che stavano male anche con gli abiti più semplici e ragazze che con i tacchi camminavano davvero male (sembravano galline zoppe), oppure le minigonne indossate nonostante la ciccia: orribili, altro che corsetto!
Poi le ore libere aumentavano, che strano averne già sei! Incominciavo ad osservare bene le schiene di tutti, facevo le radiografie con gli occhi 
fianchi, scapole, gibbi, e veramente ne ho visto tanti..
Il corsetto per me è stato sempre un sostegno, un abbraccio e un compagno di avventure.
Alle ragazze e bambine che lo portano o che non lo vogliono portare vorrei dire questo: non preoccupatevi, non perdete tempo, non pensate a chi può farvi domande, siete bellissime lo stesso; dopo un po’ di tempo lo porterete per meno ore; l’unica cosa è che non dovrebbe farvi male, e nel caso chiedete di farlo modificare.. Il caldo può essere un problema ma si riesce a sopportare; fuori casa, la maglietta sotto il corsetto restava sudata così tanto che alla fine sentivo fresco; il primo anno, una giornata di maggio con più di trentacinque gradi ho pensato veramente che sarei svenuta in treno, senza aria condizionata, fermi una decina di minuti senza che entrasse un filo d’aria dai finestrini, panico !
Poi c’era anche la pelle che diventava rossa, la crema buonissima all’ossido di zinco al profumo ‘di bimbo’ e che per me resterà per sempre come ” odore di busto”, i viaggi a Milano e il centro ortopedico dove di corsetti ne sfornavano in continuazione, quanti ragazzi..e lì avevo capito che ero veramente, finalmente nel posto giusto; quanto lavoro in quell’officina! Il tecnico è un vero artista, un ” Michelangelo”, che esperienza! Tutt’altro rispetto a quel ‘centro???’ che avevo visto quando ero piccola, dove il calco veniva spedito e il busto ritornava dopo tanti giorni; e per le modifiche chissà come avrebbero fatto, forse non le ritenevano nemmeno importanti oppure avrebbero di nuovo rispedito il busto con ulteriore perdita di tempo! Una spinta che si poteva attaccare e staccare senza capire bene dove! “Ma come si fa”, mi chiedo, “perché non ci sono controlli in quei centri, è una rovina”!!! Per questo bisogna fare attenzione e spesso è meglio spostarsi in altre regioni; è sbagliato pensare che essendo solo una scoliosi si possa curare da qualsiasi parte, purtroppo non sempre i medici e i tecnici sono competenti e specializzati in questo campo e a volte pur lavorando in buona fede non hanno esperienza perchè vedono pochi ragazzi.
Non bisogna autoconvincersi di essere gravi e quindi preoccuparsi più del necessario soltanto perché per i controlli ci si sposta in altre città; può essere anche lieve ma è meglio recarsi nei centri giusti (all’inizio difficili da individuare) anche se lontani, senza avere ansia o paura solo per questo motivo; evitiamo di fare lo struzzo perché poi si piangono lacrime di coccodrillo!
Ciò che mi dispiace è sapere che una bellissima ragazzina che avrebbe dovuto metterlo penso già sei anni fa quando ne aveva circa otto, purtroppo molto grave anche esteticamente, non ha il corsetto; non l’ ho conosciuta personalmente, ma quando la vedo è un colpo al cuore, mi dispiace davvero tanto. Quante volte penso che se l’avessi conosciuta bene forse avrei potuto fare qualcosa.. se anche chi le sta vicino avesse saputo qualcosa in più sulla scoliosi e non avesse sottovalutato il problema, se solo quella che credo sia vergogna e soprattutto paura, disinformazione su come sia possibile curarla, non ci fosse stata… L’avrei voluta portare con me alle visite, cosa avrei fatto per regalarle un corsetto..se si fosse avverato un sogno dove al contrario di ciò che ho provato, le dicevo che non sarebbe stato semplice, e invece lei decisa ” Non m’ importa, io me lo metto lo stesso”, mentre a me scendevano le lacrime.
A me è andata bene perché non sono mai stata grave e quindi il busto avrei potuto anche non metterlo, ma non avrei sopportato l’idea di non averci provato e sarei rimasta con un tormento ” Se avessi provato? “; sarà poi per il carattere, non mi accorgo di essere testarda e determinata ma forse lo sono, è quasi finito il periodo corsetto e un po’ mi dispiace. Come farò senza il mio Stefano !!?? E non poteva chiamarsi diversamente (gli altri suoi nomi Gianfranco, Francesco e Franco ).
Chissà se ora avrei il coraggio di iniziare tutto come tre anni e mezzo fa…Penso di sì, anzi sicuramente! Sarà stata le grinta e un po’ l’ incoscienza dei ventun anni appena compiuti che me l’ ha permesso, la paura di peggiorare e soprattutto la rabbia di non aver iniziato prima. Adesso spero che i risultati raggiunti rimangano più a lungo possibile!
Baci !
6 agosto, 2012 (15:35) | Di: Alessandra Negrini
Gentile Stefania,
vorrei rispondere al commento riguardante sua figlia Lulù. Il corsetto può provocare alcuni problemi che è bene saper gestire al più presto e in modo corretto, perché le situazioni non degenerino. Per questo motivo preferiamo dare ai nostri pazienti una serie di consigli riguardanti l’uso del corsetto subito dopo che il medico l’ha prescritto per la prima volta, quindi qualche settimana prima che arrivi.
I consigli sono numerosi e li riassumo qui perché potrebbero tornare utili a tante altre persone che leggono questo blog.
Per quanto riguarda la cura della pelle occorre controllarla e proteggerla, in particolare nei primi tempi in cui si indossa il corsetto e nei punti in cui il corsetto preme maggiormente. Non bisogna usare creme, lozioni, borotalco ecc., dato che questi prodotti tendono ad ammorbidire la pelle. Applica, strofinandolo con la mano, un po’ d’alcool su tutte le parti del corpo che sono maggiormente in contatto con il corsetto, in particolare sulle parti in cui la pelle diviene rosata per la pressione del corsetto. L’alcool serve per rendere la pelle più dura e resistente. Se la cute si arrossa in modo eccessivo utilizza, in attesa del controllo medico, prodotti a base di ossido di zinco. Se questi arrossamenti eccessivi o punti dolenti persistono, o la pelle si piaga, caso comunque molto raro, rivolgiti subito al medico specialista per un controllo ed eventuali modifiche al corsetto.
E’ importante fare la doccia o il bagno tutti i giorni. Sotto al corsetto bisogna indossare una maglietta di cotone possibilmente aderente e, come Lulù già sta facendo, senza giunture laterali (eventualmente si può rovesciare la maglietta mettendo le cuciture all’esterno). E’ meglio utilizzare una maglietta con la mezza manica, per evitare che il corsetto vada a contatto con le ascelle.
Lava la maglietta con sapone neutro, per evitare problemi di allergie. In certi casi può essere utile attaccare al corsetto, nella parte ascellare, dei sottili salvaslip, che si possono cambiare frequentemente, soprattutto nel periodo estivo quando si suda molto.
Il punto cruciale è sempre quello che il corsetto deve essere indossato per le ore prescritte dal medico: solo così si ottiene la correzione desiderata e non si rischia di compromettere la terapia. E’ bene allacciarlo sempre ben stretto: sarà meno visibile, porterà ai migliori risultati più rapidamente e darà meno fastidio quando si cammina, si corre o si sta seduti.
Per indossarlo è sempre meglio infilarlo, poi distendersi su un pavimento o sul letto per stringerlo: da distesi le curve tendono a ridursi e il corsetto “stabilizza” la colonna vertebrale in una posizione migliore.
Subito dopo mangiato il corsetto potrebbe premere eccessivamente sull’addome: se dà fastidio si potrebbe allentare un po’ la chiusura, senza però toglierlo completamente.
Se il corsetto ha delle barre puoi farle ricoprire con delle fasce, per non strappare vestiti e lenzuola.
Tieni presente che, se il corsetto si rompe, bisogna provvedere a fare subito delle correzioni di emergenza o prendere contatto con l’officina per farlo sistemare: non si deve restare senza corsetto, in pochi giorni si potrebbe vanificare mesi e mesi di lavoro.
Il corsetto permette una buona libertà di movimento, la respirazione non è assolutamente limitata. Lulù può camminare e correre con sufficiente libertà di movimento, può viaggiare in auto senza problemi. Può viaggiare anche in aereo, ma è consigliabile portare appresso la prescrizione medica e farne una traduzione in inglese.
Lulù è ancora piccolina, per il futuro tieni presente che il codice della strada non consente che si guidi un motoveicolo (es. lo scooter) indossando il corsetto.
Può frequentare le lezioni di Educazione Fisica scolastica, evitando solo quelle attività che il corsetto le impedisce (es. salto in alto, capriole…)
Se prima di iniziare a indossare il corsetto faceva sport, è importante che continui a praticarlo, salvo diversa indicazione del medico. Sarà lei a scegliere se farlo nelle ore di libertà dal corsetto, o indossando il corsetto (in questo caso dovrà evitare unicamente gli sport che richiedono il contatto corpo a corpo).
I consigli sono tanti, proprio perché nessun ragazzo va incontro a tutti questi problemi. Ognuno può trovarsi ad affrontarne qualcuno: è giusto quindi conoscere tutte le possibili soluzioni!
Tanti auguri alla piccola Lulù!
Alessandra Negrini
19 luglio, 2012 (10:56) | Di: Alessandra Negrini
Cara Cecy,
tieni presente che i bambini non hanno mai problemi anche se dormono su qualcosa di estremamente rigido, ma solitamente gli adulti gradiscono un materasso più accogliente. Questa tendenza si accentua col passare degli anni. Ovviamente, il materasso non deve “imbarcarsi” (le doghe sono ottimali per dargli una buona stabilità), ma deve accogliere il corpo e non respingerlo. Detto questo, ognuno di noi ha le proprie caratteristiche e le proprie preferenze, per cui non esiste una regola uguale per tutti, come non esiste un materasso perfetto per tutti.
C’è un modo per capire se i dolori al risveglio sono provocati da un materasso inadeguato (e non dal fatto di essere rimasti quasi immobili per tante ore): se quando si dorme su un letto diverso, un po’ più o un po’ meno rigido – in vacanza, o facendo scambio di letto con un familiare per fare un esperimento – i dolori tendono a scomparire o a peggiorare in modo significativo, è davvero possibile che la consistenza del materasso influisca sui sintomi. Poi, il tipo di dolore che si avverte quando si è dormito su un letto troppo rigido, è una sensazione di essere tutti ammaccati quando si fanno i primi movimenti dopo essersi alzati, che scompare entro pochi minuti con il movimento.
Non do volutamente indicazioni su quale sia il tipo di materasso migliore, in commercio la scelta è fin troppo ampia e la spesa che si affronta è spesso notevole, per cui l’ideale è farsi consigliare da personale competente che dia consigli che tengano presente le caratteristiche dell’individuo. Nella consapevolezza che un materasso (ma anche un cuscino), per quanto inadeguato, non potrà mai far peggiorare o migliorare una scoliosi.
Anche per quanto riguarda il cuscino, ognuno deve lasciarsi guidare dalle proprie sensazioni: un cuscino troppo alto o troppo basso difficilmente provocherà problemi, ma se i problemi già ci sono – per esempio dolori cervicali che compaiono anche di notte e/o al risveglio – allora vale la pena di capire come modificare il proprio guanciale per essere più confortevoli e non risvegliare i sintomi.
Chi dorme prevalentemente sul fianco deve avere un cuscino piuttosto alto, perché la testa sia ben sostenuta e non cada. Chi dorme prevalentemente a pancia in giù può usare un cuscino basso (ma la posizione a pancia in giù spesso è mal tollerata da chi soffre di dolori cervicali). Chi dorme prevalentemente supino (a pancia in su) deve avere un cuscino di altezza adeguata, in base alle curve fisiologiche della colonna: se ha la cifosi dorsale un po’ accentuata sarà meglio avere un cuscino più alto, perché la testa non cada indietro. Se la cifosi dorsale è ridotta, sarà meglio un cuscino più basso, perché la testa non si pieghi troppo in avanti. Per capire se l’altezza del proprio cuscino è adeguata, basta stendersi a pancia in su, appoggiare la testa sul cuscino e verificare se il viso è più o meno parallelo al soffitto: se cade indietro il cuscino è troppo basso, se si piega in avanti è troppo alto.
E’ meglio che il cuscino sia di un materiale morbido, accogliente, in modo che la testa sprofondi un po’ nel cuscino e in questo modo si arrivi ad appoggiare sul cuscino anche il collo. Tante persone trovano comodo rimboccare un po’ il cuscino ripiegandolo sotto al collo: meglio il collo appoggia sul cuscino, più i muscoli cervicali che sono già in tensione durante il giorno per sostenere la testa riusciranno rilassarsi di notte.
Per quanto riguarda i cuscini sotto alle gambe, effettivamente modificano in modo sensibile la postura e non sempre la schiena li tollera. Di nuovo, chi non avverte fastidi di notte e al risveglio non deve mai temere di provocarsi patologie o peggiorare quelle che ha già a causa della posizione del sonno: il nostro corpo parla ed è sufficiente ascoltarlo, e se non si lamenta vuol dire che tollera. Se si dorme con le gambe rialzate e di notte o al mattino si hanno fastidi alla schiena, basta provare a dormire in posizione normale con le gambe allineate al busto e veder se va meglio. Se così fosse, o si arriva a una posizione di compromesso (sollevando le gambe solo di poco), o si trovano altre soluzioni per aiutare la circolazione sanguigna (es. attività fisica regolare).
Infine, i famosi cuscini “ergonomici”, “per la cervicale” sono costruiti seguendo principi corretti, ma… guardatevi attorno e vedrete che di quelli c’è troppa scelta: più alti, meno alti, più rigidi, meno rigidi, dei materiali più disparati… prima di qualsiasi acquisto, visto che per capire se un guanciale è comodo e adatto bisogna utilizzarlo almeno per una settimana, meglio fare qualche esperimento in casa propria, adattando il proprio per esempio aggiungendo un cuscinetto basso per rialzarlo e capire se con un cuscino più alto si dorme meglio, provando a dormire con un cuscino di tipo diverso usando quello di un familiare o un cuscino di scorta che abbiamo nell’armadio… Insomma prima di acquistare rischiando di sbagliare, meglio sperimentare, e non si sa mai che non occorra acquistare nulla ma semplicemente si riesca ad adattare il proprio cuscino fino a sentirsi comodi.
Se da un lato spero di averti tranquillizzata dandoti la certezza che materassi e cuscini non provocano o peggiorano le patologie, dall’altro concordo pienamente che certi piccoli accorgimenti possano modificare a volte anche in modo sostanziale la qualità della nostra vita.
Spero di aver chiarito i tuoi dubbi, un caro saluto
Alessandra Negrini
10 luglio, 2012 (14:01) | Di: Fabio Zaina
Non c’è nessuna insofferenza per il Milwaukee in senso assoluto. Si tratta di uno strumento terapeutico, come tanti altri, e che nel corso degli anni ha dato dei risultati. Ma da quando è nato, negli ‘40, ad oggi, abbiamo imparato tante cose sulla scoliosi che consigliano di cercare di usare altri strumenti per avere risultati simili o persino migliori. Mi spiego meglio: il Milwaukee è nato per accompagnare l’intervento chirurgico per la scoliosi con la barra di Harrington. In quell’epoca si usava una sola barra e si cercava di correggere la curva solo sul piano frontale: cioè si cercava di raddrizzare la radiografia. Non si teneva in considerazione la tridimensionalità della colonna (e quindi della scoliosi). E il Milwaukee lavora proprio nel senso della trazione.
Poi si è capito che uno degli aspetti negativi della scoliosi era la perdita delle curve viste di profilo, cioè la cifosi e la lordosi che vengono perse o invertite. E si è quindi cercato di preservare o addirittura di recuperare queste curve per dare alla schiena maggiore stabilità in età adulta. Questo è uno dei punti fondamentali sia della moderna chirurgia che dei corsetti moderni e che non è tenuta in considerazione dal Milwaukee. Inoltre il Milwaukee non è in grado di rimodellare i gibbi e le asimmetrie del tronco perché, anche se vengono applicate delle pelottine di spinta tenute con dei laccetti mancano le controspinte e quello che si ottiene è solo uno “spostamento” del tronco e non un rimodellamento.
Questi sono gli aspetti tecnici. Poi ci sono quelli psicologi: è documentato in numerosi articoli scritti da vari autori che il corsetto Milwaukee ha un pesante impatto psicologico.
A fronte di tutto questo, la domanda è: il corsetto Milwaukee ha dei risultati superiori a quelli degli altri corsetti bassi? La risposta è no. I risultati non sono superiori. Quindi, a parità di risultato radiografico, non è meglio usare strumenti che preservino anche le curve di profilo (cifosi e lordosi, che sono fondamentali per ridurre il rischio di mal di schiena in età adulta), che rimodellino meglio i gibbi e migliorino l’estetica della schiena, e che siano più facili da portare da parte dei ragazzi e meno invasivi dal punto di vista psicologico?
Se non ci fossero altre possibilità, allora benissimo usare il Milwaukee, ma se ci sono altre possibilità che garantiscono altri vantaggi perché non usare queste ultime? Con tutto ciò non sto certo invitando chi indossa il Milwaukee a non metterlo più, a smettere la terapia, perché quello sarebbe sbagliato e pericolo. Non bisogna mai modificare o interrompere le terapia senza l’assenso del medico, altrimenti si rischierebbero ulteriori danni. Ma si può parlare con il proprio medico e decidere insieme.
La medicina va avanti e fa progressi. Nel campo della scoliosi, i principi correttivi e la tecnica di realizzazione dei corsetti è migliorata molto, soprattutto negli ultimo 20 anni. Dobbiamo sempre cercare di migliorare quello che facciamo, riconsiderando in maniera critica quello che abbiamo fatto e che stiamo facendo, per cercare di trovare soluzioni migliori, più efficaci e meno invasive. Non bisogna difendere a spada tratta nessuna delle terapie che applichiamo. Ma bisogna essere consapevoli dei vantaggi e degli svantaggi per cercare di fare sempre meglio. Non possiamo mettere sul piedistallo nessun corsetto, nessuna tecnica riabilitativa, nessuna tecnica chirurgica, altrimenti avremo finito di migliorare e non potremo aiutare i pazienti nel modo migliore. Pensare già da 60-70 anni siamo arrivati a produrre il massimo in termini di corsetto per la scoliosi mi sembra in assoluto contrasto con questa ricerca del miglioramento della terapia.
15 giugno, 2012 (15:04) | Di: Stefano Negrini
Partiamo dalla domanda di una lettrice del blog, Nonna Vanna, per parlare di una tecnica chirurgica all’avanguardia da utilizzare con i bambini più piccoli. Ecco cosa ha spiegato il prof. Stefano Negrini.
” La scoliosi infantile è rara, rispetto alle scoliosi giovanili e adolescenziali, e riguarda bambini molto piccoli, da pochi mesi fino ai tre anni. Una lettrice ci ha chiesto dell’intervento chirurgico di cui ha letto sulle pagine di Repubblica. Prima di tutto una precisazione. L’intervento di Repubblica fa riferimento ad una tecnica chirurgica d’avanguardia utilizzata ormai da qualche anno negli USA. Questa tecnica si usa solo nei bambini più piccoli per evitare di ripetere troppo spesso l’intervento per allungare i mezzi di sintesi (ossia quelli che bloccano le vertebre interessate dalla scoliosi). Grazie a questa tecnica, che consente l’impianto di barre allungabili tramite un comando impartito dall’esterno, gli interventi successivi sono molti di meno. Tuttavia ne sono necessari almeno due: quello iniziale e quello definitivo a fine crescita. Spesso se ne devono fare altri in mezzo, perché in un bambino che è alto meno di un metro non è possibile impiantare una barra sufficientemente lunga da poter raggiungere una altezza successiva anche solo di un metro e cinquanta (che comunque raramente può essere l’altezza finale).
Detto questo, va puntualizzato anche che tutti questi interventi innovativi nelle scoliosi infantili sono tuttora, dopo molti anni, del tutto sperimentali. Ci sono solo i risultati a breve-medio termine, ma nessuno di questi ha ancora prodotto dati scientifici certi a fine crescita, che è il momento finale per tutte le terapie della scoliosi. E infatti, anche all’ultimo congresso di SOSORT (la società scientifica mondiale di chi si occupa di trattamento non chirurgico per la scoliosi) Richard E. McCarthy, il Presidente della SRS – la società mondiale gemella, quella dei chirurghi- un vero pioniere di questi interventi, ha onestamente riportato a tutti che c’è ancora molto da fare prima di ritenere questa chirurgia come una certezza.
In ogni caso, si tratta di soluzioni da considerare individualmente e con attenzione (e in accordo con i genitori) in bambini con gravi scoliosi congenite o sindromiche, o anche idiopatiche, insorte molto presto (in particolare dalla nascita sino ai 2-3 anni, a volte anche più in là). Purtroppo in questi casi le alternative sono molto poche: o crescere in un corsetto (con la speranza, ma senza la garanzia, di evitare l’intervento a fine crescita – a dire il vero in letteratura c’è scritto che nessuno evita questo intervento finale: nella nostra casistica però non è così, e abbiamo percentuali di fusioni vertebrali molto basse, al di sotto del 15%), o sottoporsi a ripetuti interventi sino a quello definitivo.
Il destino di questi bambini può far riflettere certamente tante nostre ragazze con la scoliosi idiopatica adolescenziale….
Un caro saluto a tutti e un bacio a tutti i bambini con la scoliosi infantile
Stefano Negrini
14 maggio, 2012 (09:49) | Di: Stefano Negrini
Ci è capitato recentemente il caso di una mamma che ci ha telefonato pregandoci di parlare con la figlia, perchè leggendo il blog e leggendo che portare il corsetto o fare la chinesiterapia serve a poco o a nulla, non voleva più andare avanti nella terapia…. Come ho avuto modo di dire altre volte, il nostro blog è frequentato da molte ragazze in terapia ed a queste si deve prestare grande attenzione. I risultati ci sono, eccome !
Oggi ho visitato una ragazza che ha iniziato la terapia con 45° di curva. In sei mesi di terapia fatta “abbastanza” bene (non perfettamente) è migliorata di circa 10° ed era sulla strada buona. Poi per 3 mesi ha mollato (portando comunque il corsetto, ma troppo poco) ed oggi si è ritrovata oltre i 50°. Colpa di una scoliosi che ha spinto in questo periodo, demerito suo che non ha portato il corsetto come si doveva. Ed oggi la situazione è critica, veramente critica.
Se si scrivono parole che indurranno qualche ragazza a situazioni di questo genere, a scelte sbagliate che le faranno aggravare, si farà loro un pessimo servizio.
Purtroppo situazioni in cui la scoliosi peggiora nonostante la terapia ci sono: le terapie non bastano, perchè la scoliosi è pur sempre una malattia dotata di una vita propria. In fondo la scoliosi non è diversa dalle altre malattie, come l’influenza – quella “banale” influenza che tutti gli anni causa un certo numero di morti.
Ma le situazioni in cui possiamo vincere sono molte, molte di più. Purchè si lavori bene. Nella nostra casistica, considerando le ragazze (ed i ragazzi – sono di meno numericamente, ma ci sono) che portano a termine la terapia, abbiamo IN MEDIA un miglioramento di circa 8-9°. Il fatto che sia una media vuol dire (come il pollo di Trilussa – io ne mangio uno, tu nessuno, ma in media ne abbiamo mangiato metà a testa) che ci sono quelli che sono migliorati 20° e quelli che non sono migliorati affatto, sono solo rimasti stabili. Ma I MIGLIORAMENTI ci sono. I peggioramenti (sempre per noi – perchè vivaddio non tutti siamo uguali a questo mondo e quindi le statistiche sono diverse da centro a centro) sono intorno al 1-2% nelle curve “da corsetto”, ovviamente di più nelle curve gravi (ossia quelle considerate chirurgiche) – ma qui non abbiamo ad oggi una statistica affidabile e quindi non “sparo” numeri a caso: penso che sarò in grado di dare un dato certo tra qualche anno continuando con la ricerca. Visto che siamo delle persone serie, pubblichiamo i nostri casi solo negli articoli scientifici e non li spiattelliamo fotograficamente sul nostro sito (come forse dovremmo fare…).
Passiamo poi ad un altro risultato essenziale, che non è la radiografia ma l’estetica. Pensiamo davvero che per una giovane donna (o un giovane uomo) l’estetica sia secondaria? Io no – e devo dire che come me la maggior parte dei nostri pazienti. Forse Leopardi, con la sua capacità intellettuale, poteva fare a meno di una buona estetica – ma a giudicare dalle sue poesie non era proprio così.
Di norma si ha bisogno di fidarsi del proprio corpo per star bene nel fisico e nell’animo, e questo è fatto anche di una pace con se stessi dal punto di vista esteriore – per la maggior parte di noi comuni mortali, salvo forse qualche anima “eletta”, o che magari fa solo finta di essere “eletta”…
Ci sono busti che possono far peggiorare? Purtroppo in giro ci sono pure questi. Ma si tratta di esperienze singole che è scorretto applicare a tutti.
Quindi attenzione, prima di scrivere sentenze che possono avere effetti deleteri su chi oggi si cura, affrontando tanti sacrifici.
Stefano Negrini
13 aprile, 2012 (14:47) | Di: Michele Romano
Le sedie ergonomiche in questione sono state progettate per uno scopo preciso. Permettere alla colonna vertebrale di mantenere un allineamento il più possibile simile a quello della posizione in piedi e ridurre il disagio doloroso. L’idea è stata generata dalla consapevolezza che nella tipica posizione seduta la parte lombare della colonna è costretta a modificare drasticamente (in alcuni casi addirittura ad invertire) la propria forma.
Fin qui tutto corretto. Grazie alla particolarità della seduta inclinata e all’appoggio sulle ginocchia, la sedia mantiene quanto promesso ed è in grado di invitare la colonna a mantenere una posizione teoricamente meno stressante. Il problema è che non sempre la colonna accetta l’invito. Cioè, non è vero che il risultato sia automatico. Senza un contributo di controllo volontario è possibile che la posizione finale sia anche peggiore di quella che si raggiunge usando una banale sedia con la seduta dritta.
Conclusione: queste sedie aiutano ma non sono una soluzione definitiva al problema della posizione seduta. Quello che conta veramente è non mantenere per troppo tempo una posizione fissa. Alzarsi frequentemente o cambiare spesso posizione è l’unica possibilità di distribuire meglio il carico e dare respiro a strutture troppo spesso sotto costante pressione.
Detto questo, per rispondere concisamente alla sua domanda precisa, l’aiuto che le sedie ergonomiche a seduta inclinata possono dare a supporto del trattamento di controllo di una scoliosi non è documentato scientificamente e nemmeno ragionevolmente convincente.
5 marzo, 2012 (13:00) | Di: ISICO
Approfittiamo dell’intervento e dei commenti di una giovane lettrice e paziente Isico, Diana, per parlare di Internet, scoliosi e del nostro blog. Sono molti, infatti, i lettori che arrivano sulle nostre pagine, mentre sono alla ricerca di consigli, informazioni, approfondimenti o di conforto nella loro quotidianità con la scoliosi. E il blog Isico è un luogo di scambio che invita a confrontarsi, aiuta a crescere e offre spunti basati su evidenze scientifiche, sfatando falsi miti e illusioni.
Internet è un mezzo di informazione potentissimo ma, in quanto tale, raccoglie veramente di tutto e di più: quando parliamo di salute in rete, a volte sarebbe meglio parlare di “INFERNET”, perché si possono trovare informazioni di ogni genere e difficilmente ci si rasserena, tendenzialmente si scatenano le ansie e le paure più assurde ed infondate.
Prendiamo l’esempio della scoliosi. Anche qui la situazione è estremamente complessa, ci sono ricercatori che stanno dedicando la loro carriera alla ricerca dei geni che causano la scoliosi, ma sembra si tratti di un rompicapo senza soluzioni: sicuramente i geni che determinano la scoliosi sono più di uno, i fattori ambientali che influiscono su questa patologia sono molteplici, e ci sono parecchie difficoltà anche solo nell’impostazione degli studi di ricerca. Quindi è una strada ancora molto molto lunga. Va benissimo avere la mente aperta, ma bisogna essere anche molto scettici e diffidenti di fronte e terapie o proposte terapeutiche apparentemente troppo facili.
E la nostra lettrice Diana, commenta: “E’ vero, meglio parlare di INFERNET che Internet. Dopo che, ahimè, mi diagnosticarono la scoliosi incominciai a informarmi e a svolgere ricerche per comprendere cosa mi aspettava e come dovevo prepararmi.
Bisogna affrontare la vita in tutte le sue visioni, ho raccolto vari pensieri sia di medici sia di persone che nell’infanzia hanno conosciuto a fondo la scoliosi. Pensavo di potermi fidare di tutto ciò che leggevo ma ho soltanto colto un unico pensiero: avere la scoliosi è come proseguire una vita senza ragione di vivere. Naturalmente ora non penso più in questo modo: tutt’altro!
Consultare il blog Isico è come sfogliare un manuale per conoscere tutte le “vie” d’uscita e non solo, anche come “assimilare” il busto e la scoliosi. E’ davvero molto utile. Mi ha fatto piacere la sua risposta, ho chiarito le mie idee. Riguardo all’arrendersi: è davvero molto difficile anche se il più delle volte è necessario. Perfino gli Dei nell’antica Grecia non potevano ostacolare il destino, le tre Moire, perché erano inevitabili e di fronte a loro ci si doveva arrendere”.
Grazie a Diana delle sue parole!
21 febbraio, 2012 (15:04) | Di: ISICO
Questo blog è sempre stato un luogo di confronto per tutti gli utenti, un obiettivo importante per Isico che l’ha avviato.
Medici e fisioterapisti in Isico sono molto aperti come ricercatori, perché è l’unico modo per far progredire la scienza e la conoscenza, ma anche molto “ortodossi” come medici: se proponiamo una terapia, lo facciamo sulla base delle evidenze, e se capita di proporre una terapia sperimentale, lo spieghiamo con chiarezza ai nostri pazienti. Tanti lettori del blog possano confermarlo.
Approfittando del commento di Luca, un lettore, rispondiamo su un primo punto: la chirurgia.
Bisogna dire che in realtà la chirurgia della colonna ha fatto passi da gigante negli ultimi 20-30 anni. Prima l’intervento riusciva a bloccare la scoliosi ma spesso sbilanciava molto la schiena. L’intervento che viene fatto oggi permette di rispettare molto di più le curve fisiologiche della colonna e di migliorare di gran lunga l’aspetto estetico. Purtroppo ha ancora il limite di bloccare completamente il movimento. Quindi di passi avanti ne sono stati fatti, ma non siamo ancora alla fine del miglioramento.
Teniamo presente che quando si taglia per raddrizzare la colonna si staccano tutti i muscoli e si tagliano tutti i nervi deputati al controllo della colonna stessa (oltre a fratturare tutte le vertebre – cruentare come si dice in termine tecnico). Mentre i muscoli si possono riattaccare, i nervi una volta tagliati non si riformano più nello stesso modo: in pratica si perde il controllo della struttura per sempre. Rispettare il movimento della schiena è sicuramente un’ottima idea, ma non è così semplice come sembra coniugare stabilità e movimento nella colonna umana. La natura ci ha messo centinaia di migliaia di anni per sviluppare la nostra colonna vertebrale; possiamo essere così presuntuosi da pensare di fare di meglio in meno di 100 di chirurgia?
Dietro alla colonna vertebrale passa il midollo e dalla colonna vertebrale escono i nervi che innervano le gambe e le braccia e ne consentono il movimento: strutture molto delicate che vengono protette dalla colonna. Se il movimento della colonna vertebrale non è controllato perfettamente, si ledono queste strutture. Solo quando saremo in grado o di rimettere i nervi in funzione come prima (oggi inimmaginabile) o di creare un computer così potente da poter ricostruire il controllo, così piccolo da poterlo portare sempre con sè come fosse un pace-maker, e soprattutto collegabile al cervello per poterlo comandare… sino a quel momento non c’è alcuna possibilità di lasciare il movimento dopo aver corretto la schiena. Ecco perché è difficile che noi lo vedremo, e forse anche i nostri figli.
Oggi neanche i computer più potenti sono in grado di simulare il movimento della colonna (mentre per gli arti ci siamo riusciti ormai da qualche anno): ci sono troppi muscoli e troppi legamenti e troppi tipi di movimento. E se pensate a come si muovono i robottini fatti in laboratorio vi rendete conto delle potenzialità di controllo degli arti che danno i computer attuali, laddove almeno si può già simulare abbastanza bene il movimento almeno su uno schermo!
Altro punto da approfondire, sempre in riferimento alla richiesta di un lettore, è il filum terminale. Il taglio del filum è sperimentale, e chi si sottopone a questo intervento dovrebbe prima esserne informato. Se non viene informato, chi lo opera si comporta in modo eticamente scorretto. Se non esistono pubblicazioni su questa tecnica, la responsabilità è solo di chi la usa senza averla verificata con uno studio serio.
Come ha scritto il lettore, dopo l’intervento c’è chi sta meglio, chi sta come prima ma anche chi sta peggio. Avere la scoliosi vuol dire avere le vertebre deformate. Tagliare il filum terminale in un adulto non modifica la deformazione. In un adolescente non sappiamo cosa comporti sul lungo periodo, tuttavia anche chi opera consiglia successivamente il corsetto e questo dovrebbe far sorgere dei dubbi.
Va bene, quindi, parlare anche dell’intervento del filum, ma senza pensare che possa essere un rimedio miracolistico, perché non c’è niente di peggio in medicina del miracolismo. Nessuna terapia è miracolosa, nessuna terapia ha il 100% di efficacia. Se vi propongono una terapia come efficace nel 100% dei casi, o siete di fronte a uno sprovveduto, o siete di fronte a un fanatico, o siete di fronte a un cialtrone.
Ogni giorno c’è chi si inventa un nuovo rimedio per la scoliosi, la maggior parte di questi rimedi miracolistici frana di fronte all’onere della prova: o non funziona o non si riescono a produrre dati che ne dimostrano l’efficacia. Alcuni esempi: le trazioni, la stimolazione elettrica (tanto di moda negli anni ’80), il nuoto (che praticato a livello agonistico è un fattore di rischio e ciò nonostante viene ancora prescritto come terapia!), l’allettamento prolungato (i Russi mettevano a letto per anni le ragazze con la scoliosi per evitare l’effetto negativo della forza di gravità!), la chiropratica (ti manipolo un paio di volte e ti guarisco!), e tanti, troppi altri metodi.
Chi può accettare che un medico, un terapista, un chiropratico, un laureato in scienze motorie, un osteopata giochino al Superenalotto con la propria salute senza il proprio consenso “ben informato”?
1 febbraio, 2012 (11:00) | Di: Sabrina Donzelli
Cosa fare se gli esercizi praticati, in età adulta per scoliosi, generano dolore? Non bisogna arrendersi e abbandonarli, ma semplicemente scegliere con l’aiuto del proprio terapista gli esercizi più idonei e meno fastidiosi.
Infatti, questi esercizi possono talvolta (raramente) generare dolore; se ci sono, spesso si tratta di dolori di origine muscolare legati al fatto che i nuovi, non abituali movimenti vanno in qualche modo ad intaccare l’equilibrio raggiunto negli anni. Peraltro questo equilibrio è patologico, visto che facilita un peggioramento nel tempo della scoliosi, e va spezzato per migliorare la situazione.
Di fronte agli eventuali dolori la soluzione non è quindi abbandonare gli esercizi, ma semplicemente scegliere con l’aiuto del proprio terapista gli esercizi più idonei e meno fastidiosi. L’altra cosa fondamentale è eseguire gli esercizi con gradualità e con calma, questo vale per il terapista che sceglie gli esercizi, ma soprattutto per i pazienti che a volte pensano che iniziando la terapia con foga e facendo gli esercizi con gran frequenza e superando il limite del dolore possano ottenere più risultati e prima; in realtà è l’esatto contrario: questo tipo di terapia va affrontato con pazienza e senza la pretesa di vedere subito dei risultati, in alcuni casi è meglio eseguire gli esercizi a giorni alterni o due o tre volte al massimo alla settimana, oppure dedicare pochi minuti ogni giorno per evitare di sovraccaricare ed incorrere in fastidiosi dolori. Con la pazienza e la costanza i risultati arrivano, ma ci vuole tempo per dare la possibilità al corpo di adeguarsi ai cambiamenti e per permettere ai muscoli di raggiungere la forza e la massa muscolare necessari per reggere i normali carichi per adempiere senza problemi le proprie attività quotidiane.
Questo tipo di terapia va affrontato con l’ottica dello sportivo che con la costanza e il sacrifico di mesi arriva ad ottenere i risultati; di solito i risultati preliminari arrivano dopo i primi sei mesi, ma si consolidano nell’arco di 9 mesi un anno; è sottinteso che non esista una regola precisa, proprio perchè a volte la comparsa di dolori costringe a rallentare. Questi dolori non devono destare particolare preoccupazione, ma è sempre meglio che vengano segnalati al terapista e valutati dal proprio specialista, ma soprattutto non devono scoraggiare in quanto non vanno mai interpretati come una sconfitta, ma solo come un segnale da tenere in considerazione durante il percorso terapeutico. Faccio a tutti l’augurio di non farsi scoraggiare dal dolore e di avere la forza di insistere pur ascoltando i segnali che lancia il proprio corpo!
6 dicembre, 2011 (11:37) | Di: Fabio Zaina
Prima di tutto va fatta una premessa: la storia di ognuno, di ogni paziente è unica e irripetibile. Questo significa che nonostante le somiglianze tra un caso e un altro non si possono fare deduzioni applicabili a tutti. Certo in medicina esistono le eccezioni, proprio per l’unicità di ciascuno, tuttavia non possiamo prescindere da quelle che sono le “regole”, ovvero i dati che valgono per la maggior parte dei pazienti e che sono comprovati da evidenze scientifiche grazie a studi portati avanti da tanti ricercatori.
Provo a fare un esempio. I dati scientifici in nostro possesso dicono che sotto i 70° di scoliosi non ci sono problemi respiratori significativi, a parte nei casi, rari, di scoliosi infantile (insorta prima dell’anno di età), nei quali qualche disturbo può essere presente anche se la curva non è così marcata. I polmoni di chi ha la scoliosi sono un po’ diversi da quelli degli altri, ma questa differenza non porta a conseguenze in grado di alterare la qualità di vita. Per capirci, chi ha una curva del genere non ha bisogno dell’ossigeno per respirare!
Facciamo un altro esempio: la deglutizione. Secondo le mie conoscenze non sono mai stati associati problemi di questo genere alla scoliosi idiopatica. E d’altronde non c’è nessuna logica correlazione tra questi problemi. In tanti anni di visite non ci è mai capitato un paziente che lamentasse questo tipo di disturbi.
A volte ci sono persone preoccupate per possibili danni al cuore o ai visceri legate alle deformità della schiena. I problemi al cuore riguardano le scoliosi toraciche oltre i 100-120°, quindi generalmente scoliosi neurologiche o comunque secondarie, mentre le classiche scoliosi idiopatiche adolescenziali normalmente non hanno un potenziale evolutivo sufficiente ad arrivare a tali situazioni. Per i visceri, dato che l’addome non è chiuso da una gabbia ossea come il cuore, c’è spazio per spostarsi un più in avanti, dando una pancia un po’ protrusa e al limite non molto bella esteticamente, ma nessun danno funzionale.
Aggiungo di nuovo due righe sul parto, prendendo spunto da un recente post: il parto naturale non sovraccarica troppo la schiena come qualcuno pensa. Il problema per chi ha la scoliosi non è il parto in se, che può essere sia naturale che cesareo a seconda delle esigenze ginecologiche, ma la gravidanza, o meglio, gli ormoni della gravidanza, in particolare la relaxina, che ha il compito di ammorbidire i legamenti per permettere al bacino di dilatarsi e far passare il feto. L’effetto di rilassamento si manifesta anche sulla colonna, e se i muscoli non sono efficienti, la curva rischia di peggiorare nei mesi successivi al parto.
La preoccupazione maggiore di chi ha la scoliosi è sicuramente il mal di schiena. Ma anche qua bisogna fare delle precisazioni: se la scoliosi è lieve, diciamo sotto i 30°, non causa mal di schiena. Ci sono moltissime persone che soffrono di mal di schiena senza avere la scoliosi! Quindi se la vostra scoliosi è di entità lieve, state tranquilli, nessun problema. Magari fate dei controlli ogni qualche anno, giusto per sicurezza, ma i rischi di avere problemi equivalgono quelli di chi non ha la scoliosi.
Ci sono tanti altri miti da sfatare, e tante domande che i pazienti o i genitori fanno durante le visite. Nessuna di queste è stupida, come premette qualche genitore. L’importante è chiarirsi le idee, e avere informazioni aggiornate sulla base delle conoscenze scientifiche.
28 novembre, 2011 (10:13) | Di: ISICO
Fare la ruota alla sbarra, segnare quel canestro perfetto. Il giro in bicicletta o la gita con gli amici, l’ansia per il primo giorno di scuola. La fatica e la frustrazione, ma anche la soddisfazione di migliorare e sentirsi capiti dagli altri, dai compagni e dai genitori. Le mille domande alla prima visita medica, e quelle notti, le prime, dove stringeva tanto da parere una corazza. Tu e il tuo corsetto. All’inizio della terapia, durante il percorso o proprio ora che è finita e pensi che alla fine quasi non ti accorgevi più di averlo addosso.
Ti facciamo un invito, ci farebbe molto piacere che accettassi: Isico organizza il primo concorso dove il protagonista sarai tu e il tuo corsetto, nella semplice quotidianità. Vorremmo che ci raccontassi l’esperienza che fai o hai fatto, sentire la voce dei pazienti. Scegli tu il modo. A parole con una storia o una poesia o una favola, con le immagini attraverso un disegno, un video, una foto o una vignetta: dai spazio alla tua creatività.
Se hai tra i 6 e i 18 anni e indossi o hai indossato un corsetto (che tu sia o no nostro paziente) puoi mandarci il tuo lavoro a concorsetto@isico.it come indicato nella pagina che spiega il concorso.
Hai tempo fino al 31 marzo per lavorarci e scegliere in quale forma vuoi raccontarci la tua esperienza.
I lavori migliori saranno premiati e verranno presentati (in forma anonima o meno, come vuoi tu) da Isico in occasione del congresso internazionale Sosort 2012 che si terrà a maggio a Milano.
Cosa aspetti? Partecipa anche tu!
16 novembre, 2011 (12:24) | Di: Fabio Zaina
Cara Mirella,
quanta sofferenza e quanta rabbia nel suo post. La sua storia è lunga, e l’ha segnata profondamente. Ma come ha scritto Raffaella, deve considerare anche altre cose. Prima di tutto, la scoliosi è un’entità viva che durante la crescita tende a peggiorare. A volte si ha l’impressione che un corsetto o un gesso non siano efficaci perché non c’è un miglioramento. Ma già non peggiorare, in alcuni casi, è un successo. Purtroppo non si riesce sempre a correggere la scoliosi, anche se in molti casi è possibile. Lei nella prima fase era migliorata, e anche se dopo è di nuovo peggiorata, se non avesse avuto quel recupero iniziale, la situazione oggi sarebbe nettamente peggiore. Inoltre, corsetto e gesso hanno sicuramente frenato l’evoluzione della scoliosi, anche se non l’hanno arrestata. Quindi non penso che quello che ha fatto sia tutto da buttare. Se pensa questo sbaglia, e accresce la sua frustrazione.
Inoltre è scorretto dire, a posteriori, che nel suo caso l’intervento sarebbe stato necessario già in adolescenza. Perché vediamo molte scoliosi ritenute da operare che invece migliorano e permettono di evitare per sempre l’intervento, e solo lavorando bene con la terapia possiamo individuare quelle che rispondono e quelle che non rispondono. E se in quei casi le ragazze si fossero operate, lo avrebbero fatto per niente.
Ho scritto in altri post, e lo ribadisco, che mettere i ragazzi nelle condizioni di poter scegliere sulla propria pelle se operarsi o meno sia fondamentale visto che anche l’intervento può essere invalidante oltre che rischioso. E a questo proposito una cosa mi colpisce: mi sembra recriminare per il fatto di non essere stata operata a 13 anni, ma ormai lei è maggiorenne da un pezzo, e in grado di decidere della sua vita. Ma non si è ancora operata. Posso chiederle come mai? Immagino che mettendo pro e contro sui piatti della bilancia abbia considerato gli svantaggi superiori ai vantaggi. E se ha potuto scegliere sicuramente lo deve al fatto che ha portato il corsetto, e ha in qualche modo tenuto sotto controllo la scoliosi.
Oggi l’intervento è migliorato molto rispetto a 20 anni fa, e non occorre più rimanere a letto a lungo, e molti chirurghi non prescrivono neanche l’uso del corsetto nella prima fase post operatoria. Questi sono ulteriori vantaggi guadagnati rimandando l’intervento.
Cara Signora Mirella, con questo post spero solo di averle dato qualche spunto per rileggere la sua storia in una chiave meno negativa. E quello che le scrivo trova conforto anche nelle belle parole della signora Raffaella, che ci ha raccontato la sua storia.
La maggior parte delle cose della vita sono fuori dal nostro controllo, sta a noi prendere il meglio da ogni situazione e andare avanti oppure abbandonarci allo sconforto. Nella vita non conta tanto quello che ci accade, quanto come noi lo viviamo.
Abbracci forte i suoi bambini e vada avanti con coraggio.
Fabio Zaina
19 settembre, 2011 (14:52) | Di: Il blog di ISICO
La paura più grande è raccontarlo ai compagni, si teme la reazione, le possibili prese in giro e si tenta in ogni modo di nasconderlo. I primi giorni di scuola con il corsetto possono essere un incubo, in realtà come hanno scritto in tanti al nostro blog bisogna riuscire a superare una paura senza fondamento che spesso si risolve in una risata liberatoria. Il consiglio dei ragazzi che ci hanno scritto? Non aver paura, non nascondersi e pensare per prima cosa alla propria schiena.
Parola di Ilaria, Maddalena, Cecilia e Ilaria.
Ilaria, 11 anni: ” A scuola tutte le mie compagne lo hanno accettato e sono una ragazza normalissima. In fondo è come un apparecchio per i denti solo che è per la schiena..:-)”
Maddalena, 24 anni: ” Tante cose non le ho dimenticate…Ho portato il busto, ma di quelli che si vedono…, e il gesso dalle elementari alle superiori, anche a me non andava che lo sapessero e tentavo di nasconderlo in tutti i modi, maglie larghe, salopette, foulard..a distanza di anni il consiglio che ti posso dare è pensare a te, e alla tua salute…la scoliosi non influenzerà i tuoi risultati nello sport, e il corsetto non influenzerà i tuoi rapporti con la classe…anzi…vedrai che ti coccoleranno, non so se la tua paura è che ti prendano in giro, ma se dovesse esserci qualche stupido a farlo, sii superiore e pensa a te”.
Cecilia, 13 anni: “Io non ho mai rivelato ai miei compagni di classe che portavo il corsetto e nessuno se n’era accorto fino al penultimo giorno di scuola!!! Mi ero inventata ogni tipo di scusa per nasconderlo e alla fine sono arrivati ad una conclusione logica, semplicemente. Mi hanno chiesto conferma… io sono scoppiata in un pianto disperato dalla vergogna per la mia stupidità! Sono rimasti sorpresi… “Perchè piangevo??” Loro non mi stavano prendendo in giro, avevano solo fatto una domanda. Mi sono sentita davvero una stupida…Non nascondetevi ragazzi, non serve!”.
Ilaria, 14 anni: “Portavo lo Sforzesco da pochi mesi e dovevo iniziare il liceo, scuola nuova, gente nuova: da un lato poteva essere una cosa positiva ma ero veramente spaventata e non volevo assolutamente metterlo. Nei primi tempi è stato veramente difficile, ogni giorno per me era un nuovo incubo anche se alla fine ero io che mi facevo un sacco di problemi. Mi ha fatto sentire meglio dirlo alle ragazze della classe e mi ha stupito che non si fossero accorte di nulla. Poco tempo fa il mio compagno di banco mi ha dato un colpetto nella pancia e sentendo che era dura si è domandato cosa fosse: io sono entrata in panico ma poi gli ho raccontato tutto e questa è stata la mia fortuna perchè tutti l’hanno presa sul ridere e anche io alla fine mi divertivo! Ma la cosa più difficile,anche se sembra strano, è raccontarlo alle persone a cui vuoi più bene, forse perchè hai paura di non essere accettata o forse perché pensi di essere diversa da tutti e da tutto, ma alla fine mi trovo bene con o senza corsetto. Auguro a tutte le ragazze e ragazzi di non farsi troppi problemi e di essere così forti di infischiarsene del parere degli altri ma pensare solo alla propria salute”.
4 agosto, 2011 (10:55) | Di: Stefano Negrini
Egr. Sig. Angelo,
facciamo un po’ di ordine:
- Il nuoto non è una terapia per la scoliosi, così come più volte detto e ribadito in questo blog. Putroppo viene tuttora “prescritto”, ma sarebbe come prescrivere il basket o il ciclismo o il tennis (magari tenedo la racchetta con l’arto opposto alla curva !) o l’ippica: stesso valore, ossia il benessere e lo sviluppo fisico che qualunque sport può dare, ma certamente non una terapia
- gli esercizi possono essere una terapia, ma 10 sedute una tantum non vogliono dire nulla. Devono essere una vera e propria forma di “sport specifico”, ossia vanno fatti continuativamente finchè dura la terapia
- la scoliosi comincia oltre gli 11°, prima si tratta solo di un problema lieve da tenere sotto controllo
- la soglia dell’intervento chirurgico sono i 45°-50°, quindi se sua figlia ha 15° di curva è francamente assurdo anche solo parlare di chirurgia
- il Milwaukee, così come anche il gesso di Risser, è un corsetto della tradizione ortopedica e che ne ha fatto la storia, ma come avrà modo di leggere in altri parti del blog, si può evitare in un gran numero di casi
- lo zainetto al massimo provoca mal di schiena, ma di sicuro non provoca la scoliosi. Stessa cosa per l’oboe. Stessa cosa per le posture sbagliate. La scoliosi è una malattia di tipo familiare (nel senso che nella maggior parte dei casi ci sono degli altri in famiglia che l’hanno avuta, magari anche due o tre generazioni prima – oppure in altri rami della famiglia: cugini, zii…), ma non ha MAI origine (da quello che sappiamo sino ad oggi) da posture errate o sport sbagliati o carichi incongrui
- Infine, la scoliosi può restare ferma per anni, ma in età puberale, quando c’è la crescita rapida, tende a peggiorare: questo succede indipendentemente dalla bontà o meno delle cure prestate sino a quel momento, e quindi non c’è “colpa” nel medico che sta curando: fa parte della patologia. E curare con una terapia più invasiva se non ce n’è motivo (nel senso che la patologia non è importante e resta stabile) è sbagliato. Se poi le cose cambiano e c’è peggioramento, allora diventa indispensabile una terapia più impegnativa.
Detto questo, come sempre per ogni singolo caso c’è bisogno di una valutazione specifica, ma se si tratta davvero di solo 15° forse si può evitare il corsetto e possono bastare gli esercizi: ma il tutto va visto con molta attenzione.
Cordiali saluti ed auguri per sua figlia
Stefano Negrini
24 giugno, 2011 (15:08) | Di: Marta Tavernaro
Ciao carissima Noemi, ti ringrazio per questo intervento e ringrazio anche Fabio, che ha giustamente colto l’aspetto importantissimo che vivere il corsetto fosse un difetto e aver voluto subito aiutarti dandoti risposta. Io ti conosco bene e conosco bene anche la tua bellissima famiglia: correggimi se sbaglio. Quello che intendevi, era un problema importantissimo. Assieme alla tua famiglia sei riuscita ad elaborarlo e di quest’esperienza ne hai fatto tesoro.
Per la prima volta ti sei sentita diversa dagli altri e questa cosa fa paura. Succede molto spesso, sai, di dover affrontare nella vita la diversità: alle volte siamo noi ed alle volte sono gli altri ad essere diversi. Purtroppo l’essere umano per istinto teme la diversità, proprio perché le differenze sono sconosciute e quindi temute. Andando un po’ oltre il corsetto, non pensi che mai come oggi la gente sia quotidianamente a contatto con quello che può sembrare diverso; gli stessi tuoi compagni non sono tutti trentini, i tuoi amici hanno abitudini diverse dalle tue eppure questo ormai non è più considerato ne diverso ne strano. Ma credi, quando io o la tua mamma o le persone della nostra età andavano a scuola era quasi inimmaginabile avere un compagno che arrivasse da una nazione diversa dalla nostra o che fosse di religione diversa o che non mangiasse le stesse cose che mangiavamo noi. Figurati che quando arrivava un nuovo compagno da un’altra regione, era un evento: più si viveva in paesini sperduti tra le valli, più questo era uno scoop. Poi quindici, venti anni fa le classi sono diventate multietniche e credi senza falsa ipocrisia ciò ha creato non pochi problemi e pensieri a noi genitori “indigeni”. Perché questo? Perché i ragazzi erano indubbiamente diversi: poi abbiamo imparato a conoscerli e ora per te è assolutamente normale studiare, giocare e condividere la tua vita con ragazzi di diversa nazionalità e cultura.
Quindi cara Noemi e tutte voi ragazze che portate il corsetto, questa è stata la prima prova che la vita vi ha messo di fronte per sperimentare questo importantissimo passaggio nella vostra crescita.
VI SIETE RITROVATE DIVERSE RISPETTO ALLA NORMALITA’. LO AVETE ELABORATO. VI SIETE PROPOSTE AGLI ALTRI CHE MAGARI VI HANNO VISTE DIVERSE. MA POI UNA VOLTA CAPITO E CONOSCIUTO IL PROBLEMA, NON ESISTEVA PIU’ MOTIVO DI SENTIRSI DIVERSE E DI AVERE PAURA.
Cosa ne direste ragazze se anche noi grandi fossimo sempre in grado di fare questo, cioè imparare a riconoscere le diversità per renderla normalità?!
Buona estate !!!! Ancora in spiaggia, ancora con il corsetto sulla sdraio ma per più ore e la schiena molto più diritta!!!!!
24 giugno, 2011 (10:53) | Di: Valentina Premoli
Fiducia, empatia, sintonia…queste le parole che mi vengono in mente quando penso alla relazione tra noi fisioterapisti e i nostri pazienti.
Quando si inizia un percorso riabilitativo i principali obiettivi che ci poniamo sono due: il primo è conosciuto dal paziente ed è il motivo per il quale si rivolge a noi, cioè “curare” la scoliosi; il secondo, che non viene immediatamente percepito dal paziente, è quello di “prendersi cura” della persona che ha la scoliosi, senza dimenticarci della sua famiglia. Questo percorso non richiede solo buone competenze teoriche e pratiche ma anche la capacità di saper cogliere le esigenze, le necessità e i bisogni del paziente e della sua famiglia.
L’arma più importante che abbiamo per raggiungere questo fondamentale obiettivo è la FIDUCIA. Solo se si instaura un buon rapporto di fiducia, solo se il paziente si sente parte integrante del team riabilitativo e coinvolto nelle decisioni terapeutiche avremo la certezza che venga rispettato ciò che è stato prescritto dal medico. E solo se viene rispettata la prescrizione del medico si possono ottenere dei risultati! Attraverso l’ascolto, la comprensione di ciò che si sta provando durante la seduta di fisioterapia (soprattutto la prima volta!), di ciò che si prova durante la vita quotidiana, con un’interazione comunicativa chiara e diretta si costruisce insieme quel rapporto di fiducia che dà qualità alla relazione e fornisce un sostegno concreto a voi e alle vostre famiglie.
La prima seduta è il punto cruciale di tutto questo percorso. Voi siete intimoriti perché non sapete di preciso cosa vi aspetta, cosa vi verrà chiesto di fare, chi vi troverete davanti…se una persona con cui poter entrare in sintonia, su cui fare affidamento in ogni momento. Ma vi assicuro che non siete gli unici ad avere dei timori! E’ d’obbligo per noi fisioterapisti riuscire a placare le vostre preoccupazioni, tranquillizzarvi ma allo stesso tempo trasmettervi quella grinta e quella forza necessarie per affrontare il trattamento. E vi assicuro che tutto ciò non è semplice!
Sappiamo bene quanto è lunga e faticosa la lotta contro la scoliosi, ma sappiamo anche che il gruppo fa forza e che insieme possiamo vincere!! A questo punto vi sentirete liberi di poter esprimere dubbi, paure e perché no anche i lamenti per i sacrifici fatti. Ne avete tutto il diritto, l’importante è rialzare sempre la testa e non mollare! Allora i pianti iniziali lasceranno il posto ai sorrisi per i buoni risultati raggiunti….e che soddisfazione per noi vedervi lottare con il sorriso!! E che bello osservare le vostre facce quando vi facciamo notare i segni dei miglioramenti e sentirvi dire “Ma allora i miei sacrifici sono serviti a qualcosa!!”!
E con un sorriso faccio un grosso in bocca al lupo a tutti voi!!
Valentina
21 giugno, 2011 (11:30) | Di: Stefano Negrini
Gentile signora,
non è proprio possibile rispondere ad una domanda del genere senza conoscere il caso clinico.
In realtà, la risposta mi serve per ribadire un concetto: non esiste il corsetto dal nome giusto per la scoliosi, ma esiste l’équipe (tecnico ortopedico e medico che lavorino insieme, in stretta collaborazione con un fisioterapista) che consente di ottenere il risultato. Con il nome di Lionese o di Cheneau si possono costruire dei corsetti totalmente diversi, si possono avere dei corsetti altamente efficaci e degli altri totalmente inefficaci, anzi dannosi. Immagini di avere un fil di ferro piegato a simulare una scoliosi come la si vede su una radiografia. Se lei appoggia le dita per correggere nei punti giusti il fil di ferro si raddrizza, se lo fa nei punti sbagliati si piega sempre di più. A questo punto, invece di immaginare un fil di ferro solo piegato, immagini un fil di ferro torto su se stesso (come è veramente la scoliosi: la colonna si torce nei tre piani dello spazio): a quel punto raddrizzarlo con delle spinte dall’esterno diventa molto, molto più difficile. Ora, immagini che il fil di ferro torto sia racchiuso in un contenitore deformato con parti piene d’acqua, parti piene d’aria, alcune barre rigide (le coste): ecco, questa è la scoliosi vera, con deformità delle vertebre e del tronco. A questo punto l’equazione correttiva diventa difficilissima. Pensi che a tutt’oggi non esiste la possibilità di simulare in modo completo ed affidabile anche con i computer più potenti la correzione con i corsetti: lo stanno facendo alcune equipe, ma in realtà si stanno sempre più approssimando alla realtà di studio in studio, ma senza la speranza di arrivare a simulare veramente il singolo caso clinico se non forse tra qualche decina d’anni… E quindi, capirà anche l’importanza del tecnico che costruisce il corsetto e del medico che lo guida. Capirà anche l’importanza che questi due lavorino insieme, confrontandosi costantemente di fronte ai singoli pazienti e come dalla combinazione delle due professionalità (una più teorica, l’altra più pratica) si potranno ottenere i risultati migliori. Ed infine, c’è il piccolo particolare dell’elemento umano: la ragazza che dovrà portare per anni un corsetto che si può togliere. O si lavora bene anche su questo, o tutto si vanifica. Il gesso non si può togliere, il corsetto sì: e ci saranno le gite, le estati, le feste con gli amici etc etc. Consideri anche tutto questo.
Quindi, fermo restando che DEVE fare una scelta, perchè la confusione è nemica del risultato finale e se si tiene il piede in due scarpe con la scoliosi si fanno danni, nella scelta pesi come li ha visti lavorare, con che precisione, come le hanno prescritto il corsetto (le hanno rilasciato una prescrizione dettagliata di come costruirlo ?), se le hanno detto se saranno presenti in officina a collaudare il corsetto, se le hanno dato l’impressione di lavorare costantemente a stretto contatto con il tecnico ortopedico. Vada anche a vedere le due officine ed “annusi” l’aria. E poi consideri l’aspetto umano e come interagiscono con sua figlia, le parole che spendono. Ed infine: c’è un terapista che aiuti in tutto questo ? Un terapista inserito nell’équipe terapeutica a stretto contatto con il medico ed il tecnico ortopedico, che parli la loro stessa lingua ? E’ un elemento determinante del risultato finale, come abbiamo visto nel lavoro che ha appena vinto il più importante premio mondiale sul trattamento conservativo della scoliosi (SOSORT Award) e che verrà pubblicato probabilmente entro l’estate nella rivista Scoliosis.
Insomma, non è una scelta facile, lo capisco. Ma ridurre tutto al nome del corsetto è un errore di fondo e spero di averla aiutata ad avere elementi per scegliere.
Cordiali saluti ed augurissimi per sua figlia
Stefano Negrini
25 maggio, 2011 (11:05) | Di: Stefano Negrini
Gentile Caterina,
la risposta personale giusta al suo commento è: solo una valutazione può consentire di dire a che punto di crescita è sua figlia e che cosa fare, anche perché la terapia (che ha dato ottimi risultati) ovviamente interferisce con tutto il percorso della scoliosi. Inoltre, ognuno di noi conosce a fondo i corsetti che usa e che risultati danno e quindi il consiglio che può valere per i nostri corsetti non può valere per corsetti fatti da altri e che danno altri effetti (ricordate sempre che il corsetto è un prodotto artigianale: somiglia più ad una torta che ad un farmaco, nel senso che il buon risultato dipende dal cuoco e non dagli ingredienti… Ossia uno Cheneau fatto da una certa équipe terapeutica – tecnico ortopedico INSIEME al medico – è diverso da quello fatto da un’altra équipe).
La risposta generale che invece volevo dare, e che certamente serve anche a lei signora, è che la scoliosi ha una sua storia naturale e che conoscerla ci permette di gestirla al meglio. Ignorarla porta invece alle conseguenze peggiori. La possiamo scomporre in periodi:
- Sino ai 3 anni circa di età: in questa fase la crescita è notevole e la scoliosi può evolvere anche tanto e rapidamente, così come in rari casi nei primi 12-18 mesi di vita si può risolvere spontaneamente. La prima vera crisi (e risposta) è quando il bambino si alza in piedi. I controlli in questo periodo devono essere ogni 2-3 mesi per non sbagliare
- Sino ai primissimi segni di pubertà: una volta veniva chiamata dai francesi l’ “age heureux”, l’età favorevole, perchè la scoliosi può non evolvere, o evolve molto lentamente. Se curata è praticamente la norma un miglioramento di diversi parametri, con il corsetto SI MIGLIORA anche radiograficamente. I controlli possono essere ogni 6 mesi. Soprattutto, in questa fase ci si deve preparare alla pubertà per poter affrontare al meglio la sfida vera
- Pubertà (dalla comparsa dei primi segni di maturazione sino alla comparsa del test di Risser – un segno che noi “scoliosologi” vediamo sulla radiografia a livello del bacino): qui si va in crisi. Qui le scoliosi peggiori riescono a spingere verso il peggioramento per 12-18 mesi, anche se la norma è una spinta di 6-8 mesi. Se spingono tanto e per tanto tempo si perde radiograficamente qualunque cosa si faccia, anche in terapia con il corsetto per 23 ore al giorno, anche con il gesso: è raro, rarissimo, ma tutti noi sappiamo che succede purtroppo. Almeno, con il corsetto e gesso ben portato, in questi rarissimi casi, freniamo, rallentiamo e forse riusciamo comunque ad evitare l’intervento chirurgico. Nei casi invece meno gravi, è comunque importantissimo non saltare controlli, restare concentrati sul trattamento, anche se è questo il momento in cui gli ormoni vanno in circolo ed i ragazzi cominciano a ribellarsi. Qui i controlli devono sempre essere molto ravvicinati (ogni 3, massimo 4 mesi) sino a quando non si è certi che la situazione sia sotto controllo.
- Da Risser test 1 a Risser test 3: qui le spinte continuano intervallate da pause di respiro. La situazione è meno vorticosa, ma ormai tutto dipende anche dall’entità che la scoliosi ha raggiunto: spinge di più se la colonna è più curvata, di meno se la deformità è meno grave. Qui ci si deve ancora curare, ma i controlli possono spesso diminuire di intensità e passare ad ogni 6 mesi.
- Da Risser test 3 alla fine della crescita sono rare delle spinte peggiorative (anche se purtroppo le ho viste…) e comunque non sono quasi mai molto marcate: sembrano più una azione di disturbo (con perdita di qualche grado) che una vera e propria guerra. Qui se la curva è lieve si può sospendere il trattamento, se invece la curva è grave non lo si può fare e si deve tenere duro finchè le vertebre finiscono di formarsi del tutto, per evitare di perdere pochi (relativamente) ma preziosi gradi che possono fare la differenza in età adulta. In mezzo tra questi due estremi ci sono tutta una gamma di situazioni individuali.
- Età adulta ed anziana: se la scoliosi è sotto i 30° non dovrebbe più evolvere, anche se un controllo ogni tanto è bene farlo (noi sotto i 20° consigliamo ogni 5 anni, tra i 20 ed i 30 ogni 2-3). Sopra i 30° aumenta il rischio di peggioramento che diventa certezza oltre i 50°. Quindi, un controllo annuale in questi casi è quanto noi consigliamo. Oltre i 45°-50° consigliamo anche di non sospendere gli esercizi mirati a stabilizzare la situazione (sempre ovviamente nei pazienti che non si vogliono operare, visto che è la soglia cosiddetta “chirurgica”, proprio perchè la scoliosi è destinata a peggiorare progressivamente).
Gentile signora Caterina, come si rende conto da questa rapida disamina, la situazione di sua figlia va “incasellata” al posto giusto da un medico esperto per poterle dire se si può “mollare” o se si deve “tenere”: senza terrorismo, ma anche senza lassismo. Con il giusto realismo derivante dalla conoscenza dell’avversario: senza lasciargli spazio, ma anche senza averne troppa paura.
Augurissimi per sua figlia.
Stefano Negrini
16 maggio, 2011 (12:00) | Di: Marta Tavernaro
Ciao carissimi ragazzi!
Anche quest’anno è arrivato Maggio e per i veterani del corsetto non è una novità, ma per voi che lo portate solo (si fa per dire solo!!) da qualche mese, sta per iniziare il periodo più difficile in assoluto!
Maggio, quello che per tutti i ragazzi è forse il mese più bello dell’anno: quello in cui si comincia ad andare a scuola con le magliettine, quello in cui ci si ritrova a “studiare” al parco, quello in cui tutti si spogliano felici dei primi caldi, quello in cui i maschi si pavoneggiano giocando a calcio mezzi nudi nei parchi o in riva al mare alla domenica, quello in cui le classi diventano delle serre e l’unica cosa che consola è preparare un count-down fatto di giorni, ore, minuti che mancano all’ultima campanella….
È il mese in cui la rabbia si fa grande per voi, arrabbiati con il mondo, perché avete appena passato un periodo molto difficile: con i vostri genitori avete scoperto di avere la scoliosi. Probabilmente, come spesso succede di fronte ad una malattia, vi siete fatti coraggio e con grinta avete affrontato tutto quello che si doveva fare. Ecco quindi i primi giorni di corsetto, quelli dove fa tutto male, quello dove tutto sembra impossibile, persino cose vitali come respirare, mangiare, dormire… e anche andare in bagno sembra un’impresa impossibile! Poi passano i primi giorni, e lentamente, con molto sacrificio, compare qualche spiraglio di luce; giorno dopo giorno le cose cominciano a migliorare, il corsetto non fa più così male, il corpo comincia ad abituarsi e si riprende a respirare, mangiare e dormire.
In questo periodo la vita ricomincia a sorridere, tutto sembrava più brutto ma con qualche strategia riuscite a vestirvi senza sembrare vostra nonna e a scuola i vostri compagni sono stati meno “str…” o odiosi? di quanto pensavate e anzi qualcuno si è rivelato per l’occasione più carino e intelligente di quanto immaginavate….
E improvvisamente la nuova batosta, con la differenza che ora la scoliosi non è più una novità. Non si ha più la forza iniziale; voi state correndo già da un po’ questa maratona e le forze cominciano a calare. Questo significa affrontare sia il caldo sia l’impossibilità di spogliarsi e muoversi come tutti i vostri amici. Siete stanchi e ora comincia la salita…
Adesso è il momento di concentrarsi su un unico obiettivo: quello di finire la maratona, di passare sotto lo striscione dei 42 Km vincenti, portando a casa il massimo dei risultati: tutto quello che riuscirete a rubare alla scoliosi!
Se riuscite ad avere ben chiaro questo e lo volete fortemente, ogni cosa è possibile: affrontare il caldo dell’estate, andare in vacanza, in gita scolastica, al camp all’estero, al campeggio con la parrocchia, con gli scout…sempre nel rispetto della terapia.
Non è facile. Sembrava impossibile abituarsi al corsetto, invece si può. Lo avete dimostrato sicuramente con grande sacrificio, ma ci siete riusciti!!
Le strategie ci sono. Sfruttare le ore della sera e della mattina per fare le attività fuori casa, un pacco di magliette per potervi cambiare tutte le volte che ne sentite la necessità; assicuratevi che dove c’è il ritrovo con gli amici ci sia ombra oppure lanciate l’idea di trovarvi nei centri commerciali (grande invenzione l’aria condizionata per chi porta il corsetto!). Nel programmare le vacanze con i vostri genitori, provate a pensare ad una meta in montagna per questo primo anno; le ore di corsetto con il proseguo della terapia calano sempre di più e durante il giorno potrete stare liberi per più tempo: allora non ci saranno più problemi. Ma per adesso le ore di libertà sono poche!
Adesso voglio affrontare un argomento un po’ delicato; non voglio prendere in giro nessuno. Lavoro ormai da anni quotidianamente in mezzo a voi e ai vostri genitori. Conosco molto bene i problemi e le difficoltà che dovete affrontare non giorno dopo giorno, ma ora dopo ora. Ho però la certezza che nessuno sappia meglio di voi cosa significhi portare tutto il giorno i il corsetto. Noi ne parliamo e condividiamo i vostri disagi, ma siete VOI che portate il corsetto! Noi operatori, che cerchiamo di lavorare bene per darvi sempre il meglio, il corsetto non lo portiamo. Questi anni vissuti vicino a voi mi hanno insegnato che nessuno meglio di voi sa gestire il corsetto, perché nel giro di pochi mesi diventate più bravi di chiunque altro. Le soluzioni ci sono sempre e voi, se volete continuare a vivere una vita normale, le strategie le trovate! Voi insegnate a me, a noi di ISICO, quei trucchi di cui noi operatori facciamo tesoro e proponiamo a chi sta per iniziare. Questa ignoranza dura poco…
Ecco perché so di sicuro che ognuno di voi riuscirà a “sopravvivere” anche alla prossima estate. Se si vuole, con un po’ di faccia tosta, potete fare tutto quello che volete, magari anche le cose notoriamente più difficili: ci vuole un po’ di addestramento!!!
Allora perché l’estate è il momento più difficile, perchè proprio d’estate i ragazzi fanno fatica a rispettare le ore di corsetto, perché fare la fisioterapia diventa quasi impossibile ?
PERCHE’ AVETE UN ALIBI PERFETTO!!!
Non odiatemi ora. Credetemi so quanto affrontare le difficoltà dell’estate sia difficilissimo. Purtroppo è molto faticoso resistere con la terapia e tener duro senza avere cedimenti ma questo garantisce degli ottimi risultati. I risultati “così così” o dipendono dal fatto di essere stati sottoposti a terapie inadeguate oppure, pur avendo dei mezzi perfetti, non si è riusciti ad essere costanti nella terapia. Scusate la mia franchezza, ma è quello che succede ed è importante saperlo.
Siete stanchi, sia fisicamente sia per la terapia: ora è facile cedere e siete molto vulnerabili e il caldo, la crisi per le vacanze, le rinunce che dovreste fare sono un ottimo argomento per giustificare al mondo intero che non ce la fate! Tutti possono capire, se dite che non ce la fate. Proprio così, perché ai nostri occhi e in modo particolare a quelli dei vostri genitori è evidente che non è compatibile il corsetto con l’estate….ecco perché potete “mollare” e tutto sommato anche senza tanti rimorsi…
No ragazzi, non fatelo!!! Solo voi potete rassicurare i vostri genitori che se anche con difficoltà siete in grado di affrontare con grinta e determinazione questa estate e vi garantisco che le soluzioni le troverete voi. Solo voi potete vincere la scoliosi senza che la scoliosi vinca voi!
24 gennaio, 2011 (13:26) | Di: Michele Romano
Il gesso è un supporto rigido che viene plasmato attorno a qualcosa che si è rotto e che grazie all’immobilità forzata aiuta la riparazione del danno. Nell’immaginario di ognuno di noi il gesso sta intorno a una gamba, o al massimo avvolge un braccio.
Eppure, a volte, il gesso può essere usato per avvolgere anche il tronco allo scopo di immobilizzare in posizione corretta una colonna vertebrale deviata. L’intenzione è quella di usufruire della notevole pressione generata dalla rigidità del materiale sulle parti di tronco sporgenti o non omogenee per ottenere una decisa correzione. L’idea è quella di ottenere subito un grosso miglioramento e poi controllarlo con i corsetti rigidi.
In effetti questa cosa sembra proprio succedere. Se uno guarda la radiografia di controllo che viene effettuata subito dopo il confezionamento di un corsetto gessato resta mediamente stupefatto del risultato. L’immagine generalmente mostra delle curve incredibilmente dolci che si sono sostituite ai tornanti stretti disegnati dalla colonna vertebrale che si vedevano sulla radiografia fatta senza il gesso.
Anche i diretti interessati o i parenti che guardano la radiografia sono indotti a pensare, con un misto di gioia e incredulità: “Finalmente risolto il problema!”
E anche a me è successo così le prime volte che ho visto i risultati.
E forse è stato proprio questo che ha amplificato la delusione quando, una volta tolto il gesso dopo il periodo di immobilizzazione (in genere due periodi di tre mesi) e messo il corsetto rigido che costituisce il prosieguo del trattamento assistevo, nei miei pazienti, alla progressiva e inevitabile perdita del fantastico miglioramento di cui ero stato testimone.
Ma cosa succede allora? Normalmente, una volta tolto il sostegno del gesso la colonna tende a tornare nelle condizioni di partenza. Questo collasso viene parzialmente controllato dal corsetto rigido che viene indossato subito dopo ma costringe a rivedere molto al ribasso i conti finali del miglioramento.
In effetti, per quel che è la mia esperienza, la grossa spinta correttiva ottenuta inizialmente con il periodo in gesso non offre particolari speranze di miglior risultato finale se confrontato con un programma di trattamento effettuato da subito con un buon corsetto rigido.
Qualche tempo fa abbiamo provato a verificare questa ipotesi e, addirittura, i risultati sono stati migliori nel gruppo di pazienti che avevano da subito messo il corsetto senza fare il periodo iniziale con il gesso (LINK).
Cosa dire? I programmi di trattamento conservativo di scoliosi importanti che prevedono un primo periodo di gesso non sono lo standard anche se ci sono realtà sanitarie che lo adottano come protocollo. Queste strutture non sono molte ma hanno, generalmente, tradizioni di buoni risultati molto consolidate.
Probabilmente il gesso è utile in alcune situazioni e inutile in molte altre. Non abbiamo dati per fare correttamente questo distinguo.
Se si esclude l’estetica e i comprensibili problemi di gestione quotidiana (lavarsi, muoversi agevolmente…) il gesso non dà problemi collaterali importanti, anche se si sono verificati casi molto rari di una complicanza vascolare con effetti anche drammatici.
Per quello che sappiamo il gesso può essere efficacemente sostituito con un valido corsetto rigido fatto a regola d’arte.
Probabilmente si tratta di uno strumento terapeutico che sta arrivando al termine della sua parabola di utilizzo. Sono decenni che non ci sono evoluzioni nelle modalità di costruzione mentre per i corsetti rigidi c’è una costante ricerca di ipotesi correttive alternative e di miglioramento tecnologico.
Probabilmente, nei prossimi anni, per gli adolescenti il termine gesso sarà associato sempre più solo a un malaugurato incidente sugli sci o a un innocuo bastoncino usato per meno dolorose ma più stressanti interrogazioni orali da subire alla lavagna.
Michele Romano
24 gennaio, 2011 (13:20) | Di: Stefano Negrini
Cara Dany,
la risposta al tuo quesito per quanto riguarda la corretta postura in visita, è che si deve restare in posizione “normale”.
E quando si porta un corsetto, la posizione normale è quella corretta dal corsetto. Soprattutto, si deve cercare di “interiorizzare” questa posizione, di farla diventare propria, perchè resti così anche con il passare degli anni. Infatti, una schiena “sostenuta” è una schiena che non peggiora (o peggiora di meno), una schiena “rilassata” ha un risultato peggiore ora e con il passare del tempo. Anzi, quello che tu descrivi è proprio uno degli effetti più trascurati, in generale, del corsetto: quello di “insegnare” una postura migliore che, se interiorizzata, consente un migliore risultato. Perché la postura dipende in parte dalle nostre caratteristiche, ma anche da come “ci teniamo” (basti pensare alla differenza di postura tra quando siamo felici e quando siamo tristi, oppure tra quando dobbiamo “fare colpo” e quando vogliamo passare inosservati). Se si tiene poi conto che la postura aggiunge alla nostra scoliosi ossea circa 9-10°, con una variabilità individuale molto alta (nel senso che per qualcuno sono 4-5°, ma per altri anche 15-20°), allora si può capire quanto sia importante “tenersi”, ma deve essere un “tenersi” abituale e non momentaneo, soprattutto quando si fa una radiografia di controllo o una visita medica. Perché se non è “naturale” e abituale, non sarà mai una cosa duratura: quindi falsa la visita e la radiografia (così come, per altri versi, la falserebbe restare troppo “rilassati”, più di quello che si è normalmente).
Spero di essere riuscito a farmi capire…
Ciao
Stefano Negrini
11 gennaio, 2011 (10:43) | Di: Stefano Negrini
Gentile signora,
il Mézières, come tutti i metodi che offrono benefici di carattere posturale, se usato da mani esperte è utile per chi soffre di dolori alla colonna vertebrale, ma non è una cura per la scoliosi (come ha sempre affermato la stessa fondatrice), nonostante venga applicato per la scoliosi da molti fisioterapisti (e anche prescritto da diversi medici). Lo stesso vale per alcuni metodi in gran parte derivati dalle posture Mézières, come il Souchard (o RPG, o Rieducazione Posturale Globale, o Campo Chiuso), il Bertelè e il Pancafit.
Il Mézières esiste da più di 30 anni, la RPG ed il Bertelè da oltre 20, il Pancafit da più di 10. Di nessuna di queste abbiamo uno straccio di studio che ne dimostri l’efficacia. Non solo, le teorie su cui sono basate tutte queste tecniche sono del tutto fantasiose e non supportate da dati scientifici. Abbiamo poi uno studio effettuato oltre 20 anni fa a Lione da Paul Ducongé che dimostra come le scoliosi trattate esclusivamente con il Mézières abbiano una probabilità quasi del 100% di peggiorare (21 su 21 in quella casistica).
I danni che continuiamo a vedere prodotti da queste tecniche sono inaccettabili.
Ovviamente di tutto questo non ha alcuna “colpa” chi ha imparato una tecnica e la applica (in buona fede) secondo gli insegnamenti ricevuti anche per “curare” la scoliosi. Il problema sta in chi la insegna senza definirne i limiti e soprattutto senza averla studiata (con formale ricerca), ma basandosi solo su una aneddotica personale che in medicina oggi non è più accettabile.
Va aggiunto anche qualcos’altro molto importante: queste tecniche non fanno altro che aumentare il discredito di tutti coloro che si occupano di scoliosi in modo serio trattandola anche con la rieducazione e con gli esercizi. Infatti, con gli esercizi giusti i risultati si possono ottenere, ma con le tecniche sbagliate si possono anche fare dei danni (anzi, li si fanno proprio). Ne consegue che chi non si occupa di riabilitazione ma solo di ortopedia, dice che gli esercizi non servono a nulla per la scoliosi. Quindi, queste tecniche non solo fanno danni diretti a chi le subisce sulla propria pelle, ma anche a chi non verrà mai trattato con esercizi efficaci perchè i prescrittori hanno visto prima i danni prodotti da tecniche sbagliate.
Detto questo, alcuni esercizi di queste tecniche si possono anche “salvare” per trattare la scoliosi, ma si deve in primo luogo operare una rivoluzione culturale. Infatti si deve prima pensare al problema del paziente (la scoliosi) e poi decidere come trattarlo (scegliendo le tecniche più opportune); e non, come fa quasi sempre chi si “innamora” di una tecnica, scegliere prima il Mezieres o derivati, e poi applicarlo a tutti i pazienti che tratta ! Sarebbe come se ad un farmacista piacesse l’aspirina e poi la proponesse a tutti coloro che si rivolgono a lui per qualunque malattia.
Per cui, signora, non si fidi proprio.
E comunque, per tutti, non c’è alcun paragone di efficacia per alcuna tecnica basata sugli esercizi rispetto ad un corsetto. Gli esercizi nelle forme minori (sino ai 20° circa) possono aiutare alcuni pazienti ad evitare il corsetto, e quindi sono importanti per quello. Poi sono importanti se si usa il corsetto, per potenziarne in sinergia l’efficacia e per ridurne gli effetti collaterali. Ma se ci vuole il corsetto, allora lo si deve usare e non sperare che gli esercizi facciano i miracoli. E’ come dire che con la Tachipirina si può curare la polmonite: se ci vogliono gli antibiotici, allora non usarli diventa dannoso. E la Tachipirina proprio non ottiene nulla !
Auguri !
Stefano Negrini
24 dicembre, 2010 (20:36) | Di: Lo Staff di ISICO
Auguri di Buon Natale e di un 2011 pieno di salute a tutti i frequentatori del nostro blog!
Lo staff di ISICO
13 dicembre, 2010 (11:37) | Di: Lorenza Vallini
La scoliosi può creare preoccupazione quando si inizia una gravidanza o la si sta programmando, anche perché purtroppo si sente ancora la frase “con la sua schiena una gravidanza è sconsigliata”. Beh, care o future mamme, non rinunciate a questa gioia!
La scoliosi è una deformità della colonna che, se non supera i 25-30 gradi, non presenta grandi problematiche per affrontare una gravidanza: e se li supera, possono essere utili un buon controllo medico e un adeguato progetto fisioterapico con esercizi specifici di rinforzo della capacità di sostegno della schiena per accompagnarvi nei 9 mesi e ancora per qualche tempo dopo il parto.
Con la nascita del bambino la colonna, fino a quel momento letteralmente sostenuta dal feto, può infatti rischiare di “cedere” un po’ e perdere qualche grado. In circolo ci sono ancora elevate quantità di relaxina, sostanza necessaria per allentare le strutture del bacino al momento del parto, ma che agisce anche sui legamenti di sostegno della colonna rendendola più “morbida”. Un buon programma di esercizi può aiutare a scongiurare questo possibile peggioramento della curva dopo la nascita del bebè.
In particolare consigliamo questo approccio alle mamme con una scoliosi più importante, proprio per irrobustire i muscoli che sostengono la colonna. Ideale in questi casi è iniziare ancor prima del concepimento e terminare qualche mese dopo il parto finché il bambino sarà più autonomo e voi farete meno sforzi per sollevarlo.
Per quanto riguarda il momento specifico del parto, va sottolineato che eccetto casi rari e particolari, non vi è la necessità di eseguire un parto cesario a causa della scoliosi se non per i motivi classici ginecologici come per ogni altra donna (bambino podalico, distacco di placenta…). Qualche controindicazione invece potrebbe presentarsi per l’epidurale, ma solo se la scoliosi è nella zona lombare, perché l’anestesista potrebbe avere difficoltà a trovare il punto giusto dove inserire l’ago. In quel caso sarà l’anestesista a valutare la cosa migliore per voi.
Lavorando in questo modo, insieme a molte donne, abbiamo potuto partecipare alla loro gioia di essere diventate mamme, nonostante all’inizio ci fosse parecchia preoccupazione da parte di alcune per la loro schiena.
Un augurio a tutte voi
Lorenza Vallini
2 novembre, 2010 (12:48) | Di: Alessandra Negrini
Quando la prescrizione è di corsetto a tempo pieno (indossamento 23 ore su 24) una delle prime domande che pongono ragazzi e genitori è: ma come farò a fare sport? Sembra loro impossibile, indossata “quella gabbia di plastica”, potersi muovere normalmente, ancor meno praticare sport. Ma non è così: dopo qualche giorno indispensabile per abituarsi e capire come muoversi, quasi tutti gli sport possono essere praticati anche dentro al corsetto.
Se praticare sport in corsetto è possibile, non è comunque indispensabile: i ragazzi possono sempre scegliere di dedicare la loro unica ora di libertà dal corsetto allo sport. Dal punto di vista psicologico, l’attività sportiva e in particolare gli sport di squadra sono un momento di sfogo, di socializzazione e di aggregazione importante: sarà il medico che deciderà con ogni paziente la modalità migliore per aiutarlo a continuare a praticare il suo sport preferito.
Inoltre, lo sport è essenziale per sviluppare le abilità neuromotorie e le qualità fisiologiche di base della colonna vertebrale. Si riducono così quelli che potrebbero essere gli effetti collaterali negativi del corsetto, che sostenendo il tronco e immobilizzandolo tende a “irrigidire” la colonna e a indebolire la muscolatura di sostegno. Questa muscolatura sarà preziosa man mano che le ore di libertà dal corsetto aumenteranno e in particolare al suo abbandono.
In realtà sono molti i ragazzi scelgono di continuare a praticare il loro sport indossando il corsetto. E lo fanno con una naturalezza che fa sì che chi li vede difficilmente si renda conto della presenza del busto.
Se si pratica uno sport in acqua, sarà lo specialista a decidere se dare il permesso di togliere il corsetto per il tempo necessario per gli allenamenti. Il dato positivo è che alcuni sport come la ginnastica artistica e ritmica e il nuoto a livello agonistico, sconsigliati in presenza di scoliosi di media gravità ad alto rischio di evoluzione, se si inizia una terapia in corsetto potrebbero addirittura essere consigliati, perché contribuiscono ad “ammorbidire la colonna” e quindi a renderla più malleabile alla correzione data dal corsetto, quanto meno nelle prime fasi della terapia.
Non tutti gli specialisti in campo vertebrale consigliano lo sport ai loro pazienti, e a tutt’oggi non è mai stato verificato in nessun studio l’impatto dello sport sui risultati della terapia della scoliosi con corsetto. Ciò di cui ci rendiamo conto da tanti anni è che chi indossa per alcuni anni molte ore al giorno il corsetto, se non pratica sport e non esegue esercizi specifici tende a “irrigidirsi” nella posizione del corsetto, mantenendola anche quando non lo indossa. Lo sport ha, tra i tanti, il grande pregio di aiutare a mantenere la scioltezza e la naturalezza nei movimenti del tronco.
, col tempo ho imparato a non farci caso io per prima e a coltivare molti interessi che hanno fatto sì che per anni mi dimenticassi della mia schiena (purtroppo poi me l’hanno ricordato i vari medici legali del lavoro!)
Commento di grazia
Il 15/05/2013 alle 21:43
Ciao a tutti, anche nostra figlia Gaia di 9 anni ,in cura presso l’ISICO, indossa un corsetto chenaux dal 15 febbraio di quest’anno, per 23 ore al giorno…i primi giorni sono stati traumatici per noi ,ma soprattutto per lei…piccolina e dinamicissima si è vista incollarsi addosso questa corazza a fiorellini, che inizialmente le impediva i movimenti acrobatici a cui lei era abituata,ma poi….poi è stata più forte del corsetto!Ha ricominciato a fare tutto quello che faceva senza il corsetto… a correre, a pattinare ad andare in bici e a praticare la pallavolo col corsetto.Non si è arresa..sarà stata anche l’incoscienza della sua età ,ma ci ha stupiti e incoraggiati.. se lei era tranquilla potevamo tranquillizzarci anche noi.Ovviamente non è sempre tutto rose e fiori,i suoi momenti di sconforto e di intolleranza verso il “sarcofago”(come lo chiama lei quando è nervosa)ce li ha… ce li abbiamo!Ma è la cura che abbiamo scelto con lei e per lei e che attualmente per noi è la migliore…..l’estate è alle porte e per noi che abitiamo a Napoli e siamo abituati a tre mesi di mare, sole e caldo sarà dura, ma abbiamo deciso di risolvere i problemi mano a mano che arrivano, senza ansia.La cura(perché di cura si tratta con tutte le eccezioni positive del termine) sarà lunga, ma ci impegneremo nel portarla avanti nel migliore dei modi…..volevo essere d’incoraggiamento a tutti coloro che si stanno avvicinando al corsetto e sottolineare il fatto che questo periodo prima o poi passerà!in bocca al lupo a tutti